Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
alisochka: САШОК пишет: Но уменьшать то наверное не будут... да нет,это просто местные выплаты,от собянина,в москве очень многие выплаты больше чем везде
OlgaLD: можно у Светы почитать обсуждение http://svetlana75.livejournal.com/1918880.html#comments
САШОК: Вот сижу и не верится что до 18 лет дали... Мы уже поперезвонились с теми кто сегодня был на комиссии, все как один удивлены, и уже оттмечают! Ну и мы завтра с Наташей Клименко наверное в кафешку детскую сходим и посидим с детьми! Чайком с тортиком отметим...
LekaL: Конечно, надо отметить такое дело!!! Такая гора свалилась с плеч!!!
temi4ka: САШОК Света, поздравляю! как хорошо, что до 18 лет никуда из подобных инстанций ходить не нужно
ФокинаТатьяна: Светлана, поздравляем! Что в ИПР вписали?
Колюшка: САШОК Света, поздравляем!
наткох: САШОК , ПОЗДРАВЛЯЕМ! Рады за вас!
Юляша: САШОК Поздравляем!
САШОК: ФокинаТатьяна пишет: Что в ИПР вписали? Что вписали еще не знаю... но нам невролог писала ночной энурез, показано памперсы и пеленки... ортопед написал сложную ортопедическую обувь, корсет, реклинатор и головодержатель проффилактический... И дописал что перед операцией коляска прогулочная 1 штука, коляска комнатная 1 шт... там врачей проходить не надо будет, просто принести им направление на операцию и они в течении двух недель поставляют... а направление дают за 1 месяц... но до этого еще два года. Но мне когда сказали что до 2025года... я за ИПР вообще забыла проверить чего написали... В понедельник получать буду посмотрю и напишу. temi4ka пишет: как хорошо, что до 18 лет никуда из подобных инстанций ходить не нужно в том то и дело... мы пока бегунок проходили два раза болели... вчера была комиссия, а сегодня к вечеру уже сопли появились... Хотя это может из-за "полета" ... Санька сегодня прыгнул на кровати, и потерял равновесие и ударился верхней губой о спинку кровати... губень теперь такая большая стала... и росом кровь шла...но быстро остановили и решили в травпункт не ехать. Завтра пойдем к нашему педиатру пусть посмотрит... Всем спасибо за то, что разделяете с нами эту радость победы над медбюрократией! Сегодня звонила этому главврачу с которым разговаривала, поблагодарила его и говорю: я же Вам даже фамилию не сказала... поэтому спасибо от всех родителей пятерых детей, всем до 18-ти лет оформили!!! А он ответил, что в предь так и будет... у кого инвалидность больше двух лет - до 18 лет! Это же по закону так положено... И почему Вы раньше не позвонили? Так что перед комиссией смело звоните в краевое бюро МСЭ и рассказывайте ситуацию...
alisochka: САШОК пишет: у кого инвалидность больше двух лет - до 18 лет! мы уже 4 раз пойдем
OlgaLD: Изменения в ИПР можно вносить по мере роста ребенка, только надо будет так же комиссию проходить для этого, Света.
САШОК: OlgaLD пишет: Изменения в ИПР можно вносить по мере роста ребенка, только надо будет так же комиссию проходить для этого, Света. Я это знаю... наверное поэтому мне ортопед и написал сразу коляски в ИПРку, чтобы нам не бегать потом еще и по комиссиям. Ну посмотрю впишут их или нет... А вообщето я надеюсь на чудо! Синдром то не вылечить... да и тетропарез только операбельно лечится, но а вдруг! Мы все методики что слышим пробуем... а на запах от отвара из говяжьих прожилок у меня скоро совсем начнется отвращение от мясных блюд... Но главное результат то у нас пока ттт хороший!
el81: САШОК Примите и наши поздравления! У нас только начинается эпопея продления инвалидности и в этот раз через психиатора. Мне сказали нужно обращать внимание на коды, что они будут писать. Я так понимаю это влияет на поступление в школу и тп. Подскажите, кто более осведомлен, чем я, что за коды и что конкретно нужно контролировать, а то понапишут.
Соня_Бусинка: el81 пишет: в этот раз через психиатора. у нас тоже! вы через 6-ю психиатрическую идете?
САШОК: Вот сижу и фигею с нашей медицины... Сейчас нам ставят двухсторонюю диспластическую coxa valga... и сказали что оперировать будут после 8 лет. Когда перейдет в механический тетрапарез. Весь вечер сижу в инете и на иностранных форумах пишут что операцию проводить чем раньше тем лучше. Но почему они у нас тянут? Или просто из-за нашего СД??? Будут ждать пока Санька криком кричать от боли начнет? И чего делать теперь мне? Ждать или искать способ чтобы раньше прооперировать? А с другой стороны Саня пока не жалуется сильно...
САШОК: el81 пишет: Подскажите, кто более осведомлен, чем я, что за коды и что конкретно нужно контролировать, а то понапишут. Надо чтобы написали не то что нравится или нет... а то, что соответствует действительности... Могу дать только совет что ребенка подводить к кабинету только тогда, когда подошла очередь!!! Мы осенью проходили психиатрическую комиссию в краевом ПНД, ехали три часа, потом 2 часа были на ортопедической комиссии, затем еще 1 час по городу и к психиатрм. Саня уставший, вымотанный. и еще два часа сидели в очереди перед кабинетом. Даже в машину пойти не могли, так как поставили ну очень далеко... В итоге когда зашли в кабинет, то Саня стал бросать все в доктора... Результат: УО умеренная с нарушением поведения, склонен к агрессии и аффектации... А следующая психиатрическая комиссия перед школой... Так и будем ходить с этой агр и аффектацией еще три года...
OlgaLD: el81 пишет: Мне сказали нужно обращать внимание на коды, что они будут писать. Я так понимаю это влияет на поступление в школу и тп. Подскажите, кто более осведомлен, чем я, что за коды и что конкретно нужно контролировать, а то понапишут. el81 Вы меня извините, а как вы собираетесь контролировать диагноз, который вам поставит специалист? Если говорить о кодах, то имеется в виду Международная классификация болезней, МКБ, скорее всего. Q90 - синдром Дауна. Цифры после точек могут означать форму синдрома. F70-F79 - разные степени умственной отсталости. f70 легкая 71 - умеренная 72 - тяжелая 73 - глубокая плюс знаки после точки могут быть .0 С указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения .1 Значительное нарушение поведения, требующее ухода и лечения .8 Другие нарушения поведения .9 Без указаний на нарушение поведения Вот, предположим, вам поставят умеренную умственную отсталость без нарушения поведения. Как вы собираетесь на это повлиять? Попросить поставить вам легкую?
valexka_2010: Вот и мы сегодня отстрелялись. Мы поддерживаем свою сложившеюся традицию и в третий раз получили на год
наткох: valexka_2010 ,ну хоть на год отстрелялись, нам тоже третий раз на год дали
тата: valexka_2010 А петицию брали с собой?
trini: тата а петицию кому показывать???
el81: Соня_Бусинка На 5 Донской, 21а. Да кажется 6. Я честно говоря, как туда приехала погрузилась в туман. Видимо включается защитный механизм ))) OlgaLD пишет: Вы меня извините, а как вы собираетесь контролировать диагноз, который вам поставит специалист? Я не хочу чтобы написали того, чего нет. Если я в кабинет приведу уставшего сына или он будет просто в плохом настроении, нам поставят диагноз которого нет (тяжелая или глубокая УО). Вот в этом случае я поспорю. Да и специалист, специалисту рознь. Все они люди и есть те кому просто на все пофиг, есть с предвзятым мнением, а есть те кто ответственно относятся к своему делу.
valexka_2010: тата петицию не брала. У нас старый, глухой маразматик, ровестник Ленина смысла нет обсолютно. Я очень надеюсь что скоро он всётаки уйдёт на заслуженный отдых, может потом полегче будет.
alter-sun: Очень жаль, что выплаты повысят только для РОДИТЕЛЕЙ... У нас вот 1200 на бабушку оформлены, да и то пока она не на пенсии. А выйдет на пенсию - даже и не знаю, как быть
LekaL: Вот и приходишь к выводу: чтобы там не писали, какие бы указы не издавали, все решается на местах, зависит от " чиновника от здравохранения"( а как их еще назвать?!), от его настроения и " маразма" . К сожалению, у нас везде так ! Не хотят видеть конкретного человека, а так единицу. Не удивлюсь, если у них там даже есть план: скольким людям дать до 18, скольким на 2 г.
alisochka: valexka_2010 валь,поздравляем!
Sochinka: Не поняла! Это как для родителей. Это что , у меня оформлена на дочь, так ей не повысят. Я то не работаю. А почему мне никто ничего не сказал, что б я переоформила на себя. Офигеть можно!
САШОК: valexka_2010 пишет: Мы поддерживаем свою сложившеюся традицию и в третий раз получили на год ... слов даже нет... valexka_2010 пишет: петицию не брала. У нас старый, глухой маразматик, ровестник Ленина смысла нет обсолютно. а зря...эти старые маразматики ой как на бумаженции реагируют... Ты хоть через год возьми!!! trini пишет: тата а петицию кому показывать??? Я не тата, но напишу... Петицию я сдала в личное дело перед комиссией... это для комиссии. Если позволяет время, напечатай и пошли в Бюро сама. Хуже не будет! el81 пишет: Вот в этом случае я поспорю. Я попыталась. Но мне сказали что через три года будет следующая комиссия, там и видно будет... Короче в моем случае был спор бесполезный... el81 Я писала советы выше... Вы их видели???
valexka_2010: Sochinka так наверное ещё не поздно переоформить, уточните в пенсионном
САШОК: Sochinka пишет: Не поняла! Это как для родителей. Это что , у меня оформлена на дочь, так ей не повысят. Я то не работаю. А почему мне никто ничего не сказал, что б я переоформила на себя. Офигеть можно! Это только указ подписали... так что быстренько переоформляй на себя!
el81: САШОК Да, видела спасибо. Не успела поблагодарить, так как прибежал мой маленький систадмин и начал админить. Как раз опираясь на ваш совет и писала ответ для OlgaLD
Соня_Бусинка: el81 говорят в 6-ой зверствуют.... там происходит просто произвол....
ltnrf2006: Соня_Бусинка Оль. а в чем зверство-то.... мы пока маленькие были в МСЭ, нас гоняли ежегодно... а в 6-ку один раз попали и до 18 лет получили. Они просто единственная психбольница детская, которая этим занимается, альтернативы нет.... вот и получается, что права качать сложно. вот Эвелина с Маришей намотались к ним в свое время. Я не знаю что за веяние у них было. мы зашли и вышли из кабинета. Собственно Лина посидела за столиком без игрушек, а я проверила паспортные данные. подождите. и вынесли справки и ИПР. все. занавес. При том что я опаздывала, нас сначала не туда направили, бабуля секретарь очень спокойно все приняла, вошла в положение и тд.
ltnrf2006: Sochinka пишет: у меня оформлена на дочь, так ей не повысят. Я то не работаю. А почему мне никто ничего не сказал, что б я переоформила на себя. а зачем тогда на дочь, если вы то же не работаете. Думаю, что еще не посказали, потому, что сами ничего толком не знают. приказ же только на словах пока. НИКОМУ еще я так вижу, не повысили.
Маша+Ваня: el81 , вам пока совершенно все равно, что поставят. Тем более что в 6-ке народ безнадежно упертый, на них разве что огнестрельное оружие подействует... крупнокалиберное. Лучше обратите внимание на нужные вам блага: отметки о нарушении поведения и рекомендации по детскому саду - лучше решите заранее, что Вы хотите; памперсы, ортопедическую обувь. Наверное, те, кто в вашей возрастной категории, подскажут, что можно стребовать с ПМПК. Еще совет - все вопросы и просьбы\требования запишите - там хорошо умеют сбивать с толку, запудривать мозги. Вообще хорошо бы собрать советы бывалых товарищей по прохождению ПМПК
Sochinka: Когда по уходу оформляла, я числилась в декрете, а тогда нельзя было на себя, ну я на дочь оформила, так как она студенткой была и еще является. И я все надеялась, что на работу устроюсь.
alisochka: Соня_Бусинка пишет: говорят в 6-ой зверствуют.... там происходит просто произвол.... а многие наоборот говорят что если где отказывают,то там сразу дают и многим сразу до 18
el81: При мне психиатр показывала пару карт медицинских, кому дали до 18 лет в 6-ой. Ну что будет, то будет, в панику впадать не буду. А за советы большое спасибо, особенно про запудривание мозгов.
ltnrf2006: Sochinka ну, я думаю, успеете переоформить, пока все утрясетсяя в нашу пользу
полная версия страницы