Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
САШОК: alisochka пишет: в этом году врач выписал,а комиссия отказала Маш, ачем они мотивировали отказ? Обратись в федеральное МСЭ... и почему в прошлый раз не получили?... Я поокупаю а потом через соцстрах возвращают деньги... вот и сейчас так буду делать...
детенок: Katrin пишет: У нас плоско - вальгусная стопа. Ортопед написал в выписке, что нам нужно шитье сложной обуви. Вот и не знаю может нужно еще что-то, кроме этой выписки когда я проходила комиссию нам не вписали обувь ! я потом заново переоформляла бумаги ходила к ортопеду что бы она нам дала справку на обувь и пошла добиваться что бы вписали обувь (УСПЕШНО ВПИСАЛИ)!
Katrin: детенок детенок пишет: она нам дала справку на обувь А что за справка? Как выглядит, что написано?
детенок: Katrin обычная маленькая справка- там было написано - вальгус ног - нуждается в специальной ортопедической обуви !(как то так )
Katrin: детенок спасибо!
детенок: Katrin не за что
Krokoko: в первом посте обращение в нем используется выдержка из обращения к генетику. Мне надо своему генетику писать такое письмо? чтобы потом его приложить к обращению?
ZTV: детенок пишет: когда я проходила комиссию нам не вписали обувь ! я потом заново переоформляла бумаги ходила к ортопеду что бы она нам дала справку на обувь и пошла добиваться что бы вписали обувь (УСПЕШНО ВПИСАЛИ)! Нам тоже не вписали практически ничего. Теперь заново проходим, но ортопед нас отправила на ортопедическую комиссию в институт им.Зацепина, получим оттуда заключение и пойдем вписывать в ИПР.
Соня_Бусинка: ZTV А мы к Спиваку Б.Г. ездили!
САШОК: Krokoko пишет: Мне надо своему генетику писать такое письмо? чтобы потом его приложить к обращению? напиши... лишним не будет... ZTV пишет: но ортопед нас отправила на ортопедическую комиссию в институт им.Зацепина, да нас тоже перед МСЭ ортопед отправлял в ортопедический ценрт на МТК - медико-тежническую комиссию...
ZTV: Соня_Бусинка пишет: А мы к Спиваку Б.Г. ездили! Это кто?
Соня_Бусинка: ZTV пишет: Это кто? Спивак Борис Григорьевич, сетила детской ортопедии и протезирования!
ZTV: Соня_Бусинка Понятно, спасибо, я просто еще не так глубоко в этой теме.
Соня_Бусинка: ZTV дядечка изумительный, он только глянул на Софи и все сказал, что и как!))))
alter-sun: Krokoko пишет: в первом посте обращение в нем используется выдержка из обращения к генетику. Мне надо своему генетику писать такое письмо? чтобы потом его приложить к обращению? Ксюш, я использовала это (которое в посте), уже готовое. За нас Оля-Хельга уже всю работу проделала , нам теперь можно только сливки снимать! Берите петицию на вооружение, с такой бумажкой и выше обжаловать можно, если что!
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Всё по порядку. Пришли,были третьими,прождали почти 1,5 часа.Спросила,зачем пришли и т.д.,объяснили всё спокойно и популярно.И тут выясняется,что наш педиатр ничего не знает,и ничего не соображает,что комиссия МСЭ вообще плохо работает и надо них надо жаловаться,так как они вам(то есть нам) должны были дать инвалидность до 18 лет сразу же после 1+1 года,а не на 2 года,мол она это знает точно.На мой вопрос-могу ли я точно узнать и желательно с документальным подтверждением откуда она это знает,получил ответ,мол,знаю точно,но откуда не помню Далее смотрит карточку и разговаривает сама с собой вслух-да,да,кошмаш,опять на год,опять на год,теперь на два,они совсем там обалдели,ну ничего не соображают и чем они вообще там занимаются.Хорошо,говорит,давайте посмотрим.что умеет,показывает картинку с собачкой,спрашивает,где собачка,Юля показывает.Даёт картинку разрезанную на 4 части,но хотя бы показала,как она выглядит в собраном виде-собери говорит,конечно Юля не собрала(я про себя думаю,хорошо,что не показала в собраном виде,она бы в лёт её сделала бы).Дала набор фигур,спрашивала найди круг,квадрат,треугольник,полумесяц,Юля не нашла,да и не знает она этого Итог нашего посещения выразился в выдаче нам клочка бумажки-заключения(размером 8 на 12 см)Где написано: "Заключение психиатра" Осмотрена и протестирована психиатром. DS: УМО с эмоционально-волевыми нарушениями обусловленная болезнью . Всё,занавес... На наш вопрос,а как же рекомендации по продлению инвалидности,получил ответ,мол мы такие рекомендации не даём,да и комиссия должна и так присвоить,так как у вас есть результаты анализа и заключение генетика(мы его в Туле делали для себя в 8 месяцев,на Камчатке у нас такой анализ не делается) Это было до обеда,после пошли к педиатору(я то её знаю как облупленную и особо не беру её реакцию и т.д. близко к серду),та тоже в свою очередь начала возмущаться мол я ни я и моя хата с краю,мол,сколько можно решать через ВПС.пора через СД,мол что они там наговорили(психи ),но моё высказывание и набор номера на мобильном телефоне и попытке дать ей трубку,чтобы она лично сказала это психиатору,быстро охладил её пыл.Кстати,номера у меня не было,это так я брал её на понт,знал,что трубку не возмёт. Итог,все направления на анализы,к специалистам на руках,выписаны ряд бесплатных лекарств. Если честно сказать,то я чего-то подобного ожидал от первого посещения,почему особо и не расстроился.не ругался там,не старался качать права,так сказать берёг нервы,для дальнейших разборок,через 1,5 месяца на МСЭ,если таковы будут ,но что-то мне подсказывает,что там не будут особо упираться в вопросе инв-ти до 18 лет,хотя всё может быть,но если так будет,тогда......тогда мы пойдём другим путём,мы же не ищем лёгких путей,прада?Умный в гору не пойдёт,умный гору обойдёт,главное конечный итог,который должен устроить ТОЛЬКО НАС. Вот такие дела у нас произошли сегодня.
Natali_09: ВМФ ну тоже не плохой результат. удачи на мсэ!!!!
svetlana-sergeeva.76: alter-sun ,Яна,а если первый раз идти ,то есть ли смысл брать петицию с собой,хуже не будет?(уже всего боюсь)И ,если можно узнать,в Парус надежды можно обращаться только имея инвалидность или это не важно.Спасибо.
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья! Не буду тут цитировать,тех кто спрашивал по поводу сроков переосведетельствования инвалидности-"оно может осуществляться заблаговременно,не не более чем за два месяца до истечения установленного срока инвалидности" (это же в ФЗ № 95 прописано Гл.V п.40). Мы тоже сейчас будем пытаться продлить до 18 лет. Я первоначально не в той теме написал,кто не читал вот ссылка http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000381-000-0-0-1363352749 У нас инвалидность до 1 июля,со следующей недели начнём проходить специалистов,вот какой перечень нам дали:хирург,ортопед,окулист,невропатолог,стоматолог,эндокринолог,психолог,логопед,лор,ну и анализы. Я когда получил этот стандартный листок,напечатаный на компе и прочитал его,просто ОДУРЕЛ!!! Обратите внимание!!!!Ребёнок с ВПС,а кардиолог в этом списке ОТСУТСТВУЕТ!!!На мой вопрос,как это?Получил ответ,что у вас и так ВПС,это ясно,да и всё равно у нас на камчатке детского кардиолога просто НЕТ!!!!Круто???Круто!! Вот и думаю,что к середине апреля,не торопясь,пройду всех этих спецов,и после майских празников на МСЭ.
OlgaLD: ВМФ А на МСЭ запросто могут сказать, что идите и ищите кардиолога, чтобы была от него запись о текущем состоянии здоровья.
LekaL: Сегодня прошли мэс, дали на 2 года по ВПС, синдром вписали как сопутствующие забол. А через 2 года велели проходить психиатрическую комиссию ( уже в другом городе) , и к ним сюда не соваться.
alisochka: ВМФ пишет: ебёнок с ВПС,а кардиолог в этом списке ОТСУТСТВУЕТ!!!На мой вопрос,как это?Получил ответ,что у вас и так ВПС,это ясно,да и всё равно у нас на камчатке детского кардиолога просто НЕТ!!!!Круто???Круто!! владимир,может у вас конечно по другому,но детям с сд всегда!!!надо проходить кардиолога для мсэ,особенно с пороками.без него могут просто завернуть LekaL лена поздравляем!
ВМФ: OlgaLD написала: А на МСЭ запросто могут сказать, что идите и ищите кардиолога, чтобы была от него запись о текущем состоянии здоровья. Могут,не спорю,скажут,мол платные есть у нас,но у меня для них запасено заключение кардиолога из Новосибирска,где мы были в августе,ну и есть ещё "туз в рукаве"-мы всё таки успели в этом году побывать у дет.кардиолога(она уволилась 20 января и перешла в платную контору,вот только куда неизвестно,но если надо найду),так вот,она в свою очередь тоже нам дала заключение и сказала,что оно действительно полгода,и ещё,она была как раз членом этой комиссии МСЭ последние 3 года,но вот уволилась и от туда попросили,мы с ней в нормальных отношениях,а так бы она помогла бы однозначно. LekaL написала: Сегодня прошли мэс, дали на 2 года по ВПС, синдром вписали как сопутствующие забол. Вот и нам везде пишут:DS: ВПС,сопутствующий СД
ВМФ: alisochka написала: но детям с сд всегда!!!надо проходить кардиолога для мсэ,особенно с пороками.без него могут просто завернуть Так и у нас тоже самое,как и везде,ОБЯЗАТЕЛЬНО НУЖЕН КАРДИОЛОГ!!! Но он то отсутствует,почему? А по-поводу завернуть?Куда,в другой город что ли к кардиологу?
OlgaLD: ВМФ пишет: А по-поводу завернуть?Куда,в другой город что ли к кардиологу? Знаете, МСЭ дела нет до того, "куда"... "Куда хотите", скажут. Хорошо, что "туз есть", действительно, насколько я знаю, заключения можно предъявлять в течение полугода. Так что августовское не подойдет.
ВМФ: OlgaLD написала: Знаете, МСЭ дела нет до того, "куда"... "Куда хотите", скажут. Ольга,скорее всего не скажут,так как они знают,что ближайшая официальная "куда хотите" это Хабаровск или Владивосток,туда на самолёте почти 4 часа.Хотя у меня только сейчас появилось такое чувство-сомнение,а уж не специально ли они хотят,чтобы мы продлевали инвалидность по СД,а не по ВПС,как раз из-за отсутствия кардиолога?Вот я .........как-то этот момент упустил,на следующей неделе надо его выяснить.
OlgaLD: ВМФ Действительно!
LekaL: Мне вот вчера на мэс сказали, так как у нас психиатор с 4 лет, то после 4- х лет нам надо оформлять инвалидность через него по сд , а впс будет идти как сопутствующий. Может у них какое распоряжение есть?
Новенький: мы завтра идем ...
LekaL: Новенький Удачи вам!
САШОК: Новенький @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ВАМ!!
mama Karinki: Новенький удачи!
alisochka: Новенький удачи !
Новенький: Спасибо за поддержку! ДАЛИ на год опять, зато с обувью (4 пары) и памперсами. Причем памперсы не просили - сами предложили :-)
mama Karinki: Новенький Поздравляем!Мы тоже больше,чем на год и не рассчитываем(
Мила_Гоша: Новенький поздравляю! год конечно мало, но и то хорошо нам завтра на комиссию по памперсам, думала просто впишут и все, но сказали всех врачей пройти , надеюсь одобрят нам памперсы
Новенький: А нас просто спросили - вы в памперсах, мы -да. А что терапевт и неврапатолог ничего не написали? Мы - да хз. Тогда нате Вам форму, пусть терапевт напишет, принесете, впишем в реабилитацию и дадим вам памперсы :-)
Анна11: LekaL , Новенький, поздравляю!!!
Новенький: Спасибо!
Анна11: у меня вопрос- если, к примеру, у ребенка на момент прохождения медкомиссии нет необходимости в ортопедической обуви или очках, а через год эта необходимость появилась, СООТВЕТСТВЕННО, В ЗАКЛЮЧЕНИИ МЭС ЭТО НЕ ОТРАЖЕНО, то покупку очков и обуви соцзащита не компенсирует??? или есть возможность получить воврат денег? МОЖЕТ ЕСТЬ СМЫСЛ ПРОСИТЬ ПИСАТЬ ДЛЯ "ПОДСТРАХОВКИ" невролог- подгузники иглорефлексотерапия массаж транскраниальная микрополяризация электормагнитная стимуляция зон мозга хирург- остеопатия ортопед- ортопедическая обувь психолог- ипотерапия дельфинотерапия окулист- очки контактные линзы лор/сурдолог - слуховой аппарат терапевт- санаторно-курортное лечение кардиолог----------------(специфическая терапия) эндокринолог----------- стоматолог--------------- логопед------------------- психиатр------------------ может я губу раскатала
полная версия страницы