Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
alisochka: Анна11 пишет: психолог- ипотерапия дельфинотерапия ань,ну вот это точно Анна11 пишет: губу раскатала
LekaL: А очки тоже могут вписать? Нам ничего в итр не вписали, ни памперсы, ни очки, хотя окулист написала: очки
Анна11: alisochka а что, пусть напишут....... в Челябинск очень часто приезжает передвижной дельфинарий, и есть возможность после шоу поплавать с дельфинами, разумеется все за деньги. А так билет в соцзащиту предъявить, как чек на подгузники и лекарства. Было бы здорово!
alisochka: Анна11 пишет: а что, пусть напишут.... ань,дельфинотерапия и прочее не относится к официальной медицине,следовательно никто это компенсировать не будет
OlgaLD: Нет, конечно, и остеопатию никто не включит, и иппотерапию, и дельфинотерапию. А что, вам слуховой аппарат нужен?
Анна11: alisochka пишет: ань,дельфинотерапия и прочее не относится к официальной медицине,следовательно никто это компенсировать не будет эх, помечтать нельзя LekaL пишет: А очки тоже могут вписать? Нам ничего в итр не вписали, ни памперсы, ни очки, хотя окулист написала: очки должны были OlgaLD пишет: Нет, конечно, и остеопатию никто не включит, и иппотерапию, и дельфинотерапию. А что, вам слуховой аппарат нужен? нет, не нужен, слава Богу!!!!! но кому-то может понадобится ( ниже свой вопрос повторяю) Анна11 пишет: если у ребенка на момент прохождения медкомиссии нет необходимости в ортопедической обуви или очках, а через год эта необходимость появилась,но СООТВЕТСТВЕННО, В ЗАКЛЮЧЕНИИ МЭС ЭТО НЕ ОТРАЖЕНО, то покупку очков и обуви соцзащита не компенсирует??? или есть возможность получить воврат денег? с этим-то как?
Мила_Гоша: Анна11 пишет: что, пусть напишут....... в Челябинск очень часто приезжает передвижной дельфинарий, и есть возможность после шоу поплавать с дельфинами, разумеется все за деньги. А так билет в соцзащиту предъявить, как чек на подгузники и лекарства. Было бы здорово! а че попробуй, вдруг
OlgaLD: Анна11 Если инвалидность еще не закончена, а в ИПР надо внести изменения, снова проходят всех врачей, собирают рекомендации и обращаются в МСЭ, чтобы назначили комиссию для внесения изменений в ИПР.
Мила_Гоша: были сегодня на комиссии, вписали нам памперсы 3 шт на день и ходунки
Новенький: Кстати вопрос про памперсы? Как кто и где их дают и какие критерии выдачи?
OlgaLD: Новенький Новенький пишет: какие критерии выдачи Это должно быть прописано в ИПР - сколько штук в день, в месяц. Новенький пишет: Как кто и где их дают Узнавайте в соцзащите по месту жительства. У нас отдельный пункт - или, если нет в наличии, покупать самим и сдавать чеки, а деньги придут потом на книжку. Но все же зависит от населенного пункта.
Мила_Гоша: Новенький пишет: Кстати вопрос про памперсы? Как кто и где их дают и какие критерии выдачи? мне сказали идти в ФСС, там показать ИПР и оформить памперсы, сказали если есть возможность у них -то привезут на дом, если нет-то скажут куда подъехать, есть еще возможность самим купить-а чеки сдавать, но там не факт что вернут 100%(так сказали на комиссии) а вот что с ходунками делать?? я их даже не просила, нужны ли они нам
Sochinka: Памперсы только с 2 лет. Нас заставили практически всех врачей проходить занаово, что бы выписать по новой карту ИПР, но в ней были бы вписаны памперсы. Так нам еще только 60 в месяц тогда выписали. Якобы расчитываются по килограммам. Сейчас 90 в месяц. У нас комиссия в ноябре была, а Дарине в феврале 2 года было. После того, как мне выдали эти памперсы, не понять какой фирмы и с удушливым запахом химии, я отказалась от их обеспечения и покупала сама. Но у них фишка такая. Каждый квартал новые расценки на них. То есть нужно звонить и узнавать. Сейчас 13 рублей с чем то. За такие деньги можно нормальные памперсы купить. так они недавно нововведение сделали. Прихожу с чеками, как всегда и документами. Причем каждый раз по новой все сдавать. Задолбали. Уже 2 ксерокс купили. Мыслимо ли столько ксерокопий носить везде на 6 человек. Приношу номер моей карточки социальной. А они говорят, что теперь не имеют права перечислять на мою, теперь я должна открыть сберкнижку на ребенка. Слава богу, что мою Дарину не заставляют пока писать заявление на эти памперсы саморучно. Это наверное следующий указ будет. Так я бегом в сбербанк, открывать сберкнижку. Еле открыли, час проторчала там. Наконец выдали и говорят, а вы снять то не сможете, вам разрешение в опеке надо получить .Е-клмн. Бегом в опеку, мне как раз туда по другим делам нужно было зайти. Там говорят, а у нас теперь только через МФЦ. Вот список документов. Идите туда. Бегу туда. Час отстояла в очереди.Сдала. Через десять дней звонят. Заберите ответ. Бегу туда и со скандалам, так как мне в очереди на сей раз стоять было некогда, забираю этот ответ, в котором мне разрешают снять деньги с книжки моей же дочери. Я просто фигею с наших уродов чиновников. Толи они таким образом заставляют пользоваться их гадостными памперсами, там явно деньги отмывают, не может такое г.. стоить 13 рублей, или им же надо делать вид бурной деятельности и выпускать такие бредовые постановления. Не им же носиться по городу со всякими бредовыми справками, а родителям детей инвалидов, а в моей случае еще и многодетной. Нам же жить скучно, заняться нечем.
Katrin: Sochinka Проще застрелиться
Sochinka: Еще немного и я вместе с дочей в ПНД стоять на учете буду. Недолго осталось.
OlgaLD: Мила_Гоша пишет: а вот что с ходунками делать?? я их даже не просила, нужны ли они нам Нет, не нужны. Полностью тема у нас Ходунки
Sochinka: OlgaLD Хотела спросить, а мне в темы с закрытым доступом когда доступ откроют?
Мила_Гоша: Sochinka пишет: не понять какой фирмы и с удушливым запахом химии, я отказалась от их обеспечения и покупала сама а вам все таки какой фирмы дают? мне давали девочки попробовать(кто получает памперсы)-понравились, не хуже "Памперс"и Хаггис мне показалось
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: Нет, не нужны вот и я так думаю, лучше бы дали чего другого, нужного
OlgaLD: Sochinka Открыла.
САШОК: Мила_Гоша пишет: а вот что с ходунками делать?? я их даже не просила, нужны ли они нам Нам тоже выписывали ходунки... но пока все документы оформляли... потом прислали и не те... потом пока прислали те... Саня уже потихоньку ходить начал и я написала отказ от получения... И все... Но тебе советую их взять!!! Возьми, пусть потом отдашь кому нибудь... Есть куча диагнозов при которых дитя ходить не может а ходунки получит не могут... типа не положено! А мамочки пишут потом на форумах что куплю БУ или возьму даром... На Авито часто видела... Или в ДД отвезти... Положено пусть выдадут... а то деньги то все равно как то спишут в никуда... Доки то все у них будут...
САШОК: ВМФ пишет: Получил ответ,что у вас и так ВПС,это ясно,да и всё равно у нас на камчатке детского кардиолога просто НЕТ!!!! У нас когда небыло детского кардиолога - заключение писал взрослый...
Мила_Гоша: САШОК пишет: Возьми, пусть потом отдашь кому нибудь... Есть куча диагнозов при которых дитя ходить не может а ходунки получит не могут... типа не положено! А мамочки пишут потом на форумах что куплю БУ или возьму даром... На Авито часто видела... Или в ДД отвезти... хорошая идея Свет , надо узнать в фсс как все это делается
Sochinka: Не знаю, что за фирма, на китайском по моему, первый ра з в глаза такие видела.
Новенький: сдавать чеки нам пока предложили за обувь, надо будет и про памперсы узнать. Спасибо за советы! Sochinka да мы уже давно на Верочку все её деньги получаем по книжке, на неё оформленную. В опеке раз в год берем справку, которая нам разрешает снимать все деньги. Без справки только прожиточный уровень. Аргументируют это тем, что мол много семей, где деньги детей родители пропивают, а с такими мерами они будут копиться на её книжке и по совершеннолетию она их снимет и сама потратит как хочет.
Sochinka: Так в том то и дело, что тут все наоборот. Это я покупаю на свои деньги памперсы, приношу чеки и они мне возвращают на карточку. Если бы было наоборот, то тогда понятно - мне начисляют деньги, а я должна отчитаться, то я их не прокутила. Причем раньше вообще маленькие суммы возвращали. И по 5 рублей памперс был. Мне приходилось переплачивать, и эту переплату естественно не отдавали.Маразм просто. Причем в справке написано, что я имею право получать пенсию ребенка, а не за памперся с ФСС. Почему то пенсию я получаю на свою карту и пока голову с этим не морочили. Похоже скоро начнут.
Хельга: Новенький пишет: а с такими мерами они будут копиться на её книжке и по совершеннолетию она их снимет и сама потратит как хочет. к тому времени с нашей инфляцией и снимать-то нечего будет Sochinka пишет: мне выдали эти памперсы, не понять какой фирмы и с удушливым запахом химии, я отказалась от их обеспечения и покупала сама. А нам выдали хорошие.
Sochinka: Значит вам повезло.Хельга
дарина777: Новенький пишет: Аргументируют это тем, что мол много семей, где деньги детей родители пропивают, а с такими мерами они будут копиться на её книжке и по совершеннолетию она их снимет и сама потратит как хочет. странно очень,а что родители-алкаши не могут дойти до СБ и снять пенсию? у нашей Раши такие законы,что тут без пол литра не разберешься))
OlgaLD: дарина777 пишет: а что родители-алкаши не могут дойти до СБ и снять пенсию? На то, чтобы снять пенсию, нужно разрешение опеки. Подразумевается, что в соцслужбах знают, где у них "проблемные" родители и держат руку на пульсе. Это в идеале, т.е. по идее.
САШОК: Sochinka пишет: Почему то пенсию я получаю на свою карту и пока голову с этим не морочили. Похоже скоро начнут. У нас начали еще в прошлом году... Но я написала заявление что прошу перечислять пенсию по месту жительства на почту... Так вот и получаю... Обувь в этом году еще не покупали... а вот памперсы получаем... За три года всего один раз была недовольна... были Израильские, какие то все целофаново-шелестящие... А остальные ничего...
дарина777: OlgaLD пишет: Подразумевается, что в соцслужбах знают, где у них "проблемные" родители и держат руку на пульсе. Это в идеале, т.е. по идее. ах вот оно что...ну тогда да
Новенький: дарина777 пишет: странно очень,а что родители-алкаши не могут дойти до СБ и снять пенсию? Могут, но только прожиточный минимум, а это половина от пенсии. Вторая половина остается ребенку. Даже если они будут половину снимать и пропивать, ребенку остается. причем снимать можно только раз в месяц от даты последнего пополнения. Допустим получал ребенок пенсию 3 года, за это время накопилась определенная сумма, а потом допустим не признали инвалидом и вот оставшуюся сумму горе-родители снять не смогут, т.к. не было больше поступлений. У нас эьто практикуется уже год, до этого на мою карту все зачислялось без проблем. Сейчас хотят и комуналку и прочие ребенкие пособия переводить на счет именно ребенка.
Новенький: САШОК пишет: У нас начали еще в прошлом году... Но я написала заявление что прошу перечислять пенсию по месту жительства на почту... Так вот и получаю... у нас тоже так пожно, но когда почтальон принесен пенсию домой, спросит справку из опеки. нет справки - получите половину. А мы живем не там где прописаны, поэтому получаем по книжке
Новенький: OlgaLD пишет: Подразумевается, что в соцслужбах знают, где у них "проблемные" родители и держат руку на пульсе. Это в идеале, т.е. по идее. Это они конечно знают, но постоянно держать руку на пульте за их мизерную зарплату они не будет, не хотят, нет возможности, поэтому легче подровнять всех под одну гребенку. У нашей области эта инициатива даж не соцслужб, а губернатора. А что к этому привело фиг знат, мож какую проверку провели или еще что
Савелик: нам сегодня продлили опять на 1 год.
alisochka: Савелик поздравляем!
Вовкина мама: Савелик Поздравляю)))
ФокинаТатьяна: ДЕНЬГИ ЗА ПАМПЕРСЫ МОЖНО СНЯТЬ С КНИЖКИ РЕБЁНКА БЕЗ РАЗРЕШЕНИЯ ОПЕКИ,НО НЕ БОЛЬШЕ СУММЫ ПРОЖИТОЧНОГО МИНИМУМА.
OlaOl: Хельга пишет: А нам выдали хорошие нам белла хеппи выдавали на 2 года сразу приперли у меня просто горы памперсов были.Конечно они остались,мы передали в детский хоспес при районной больнице.
полная версия страницы