Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Natali_09: alisochka поедем на манту буду мучать нашу педиаторшу....
trini: Natali_09 Попробуйте помучать... у нас в Коломне с 3 лет черз психиатора...при чем это мы сами к ней пошли немного заранее. И хорошо что заранее, потому что она нас оправила к психу в москву на ул. 8 марта в психиатрическую больницу на консультацию..и только после этого дала обходной лист. это было в 2011 году...а в прошлом году у нас девочка оформляла инвалидность через психиатора (тоже первый раз к ней пришли перед втеком) так их уже не просто на консультацию отправили в москву, а положили там в стационар...в котором они должны были отлежать 2 месяца!!! они несколько дней полежали и договорились с врачом, что будут там просто числиться...через 2 месяца только им дали выписку от туда..в итоге время они прилично потеряли... им сказали что только в прошлом году такое придумали чтов стационаре нужно лежать
Natali_09: trini пишет: в котором они должны были отлежать 2 месяца!!! нет,лжиься я не буду......бред какой-то.....буду узнавать,спасибо.
Соня_Бусинка: trini Ничего себе!!!!!!!!!! а для чего в стационар ложиться?
alisochka: Соня_Бусинка пишет: а для чего в стационар ложиться? многие наши такое рассказывали,что им втирали то,что надо ложиться в психиатрическое отделение Natali_09 наташ удачи у нас педиатр вообще ничего не знает,отношения к этому не имеет,видишь везле все по разному
Соня_Бусинка: alisochka пишет: нам сказали, что следующее переосвидетельствование через 6-ю психиатрическую!
Natali_09: Соня_Бусинка пишет: нам сказали, что следующее переосвидетельствование через 6-ю психиатрическую! веселое заведение, тоже нужны стальные нервы
дарина777: trini нас никуда не кладут,спокойно в Раменском оформляют без проблем
Соня_Бусинка: Natali_09 пишет: Вы там были? значит правдивые слухи об этом заведении ходят....!?
Natali_09: Соня_Бусинка мы там еще не были, и надеюсь без неё(но что-то мне кажется,что и нас туда отправят) у меня подруга с дочкой там были.............одни эмоции
trini: дарина777 Так и нас не клали. первый раз оформляли через психа в 2011...съездили туда только на консультацию... в этом была опять комиссия псих даже на консультацию туда не отправляла. видимо это для тех кто первично идет по психиатрии. А Алинка в прошлом году в первый раз через психа делали. До этого было по сердцу. И их отправили в стационар. а без выписки стационара псих обходной лист не давал Соня_Бусинка пишет: а для чего в стационар ложиться? а фиг знает...для подтверждения диагнозха видимо...ну взяли у них анализы там стандартные...и назначили пантогам...чтобы там было дальше они не знают....через четыре дня решили с врачом договориться...
alisochka: Соня_Бусинка по моему все москвичи в итоге делают там как раз сегодня эля мама марата о ней рассказывала(где тут смайлик голова кругом) у нас психиатрическая областная в видном говорят,в 5 лет туда ехать надо будет
НиКошка: Читать то дико... А если мама не может лечь, у нее допустим грудные дети еще, то что, одного предложат положить? И пантогам наверное там в унитаз не спустишь. Скормят и вколят принудительно, что хотят сделают. Не говоря что не только ребенок, сам в психушке деградируешь и съедешь. Точно решили из нас психиатрических больных делать. Лишь бы пенсию не платить что ли? Я, например, через стационар не пойду. Лучше голодать.
ltnrf2006: Соня_Бусинка пишет: нам сказали, что следующее переосвидетельствование через 6-ю психиатрическую! в москве это единственная психиатрическая детская больница. и единственноеместо где проходят комиссию нашии детки после 3 лет. ЛОЖИТЬСЯ в больницу не надо. это перебор. нам вообще там ничего не надо. только сдать документы и отсидеть в очереи на комиссию.
НиКошка: ltnrf2006 вот и мы думаем, похоже на местные фантазии и самоуправство Может главврач психушки диссертацию о сд пишет и ему 200 испытуемых надо. Надо юристов спросить как официальный запрос в таком случае дать в больницу, чтобы они письменно ответили на какой норм. акт ссылаются, отправляя в стационар.
OlgaLD: НиКошка С психиатрическими заболеваниями была такая закавыка, что через стационар. Но с нашими не обязательно. НиКошка пишет: Надо юристов спросить как официальный запрос в таком случае дать в больницу где-то тут было, сейчас времени искать нет http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm
Swetlaia: Мне интересно, что они хотят увидеть в неизлечимом генетическом сбое в стационаре. Какие обследования надо и какое лечение, чтобы убедиться что у ребенка действительно СД и оно входит в перечень: "необратимый морфологический изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования"
VseSbudetsa: Девочки, поделитесь пожалуйста опытом. Ситуация такая: у моей Аленки простая трисомия, ей сопутствует открытое овальное окно в межпредсердной перегородке, которое, как сказала кардиолог, само к году скорее всего закроется. Звоню в мсэк с вопросом, как оформить инвалидность, а мне говорят, что до года смысла к ним обращаться нет. "Вот когда вовремя не пойдете, не заговорите, вот тогда и будете беспокоиться, а сейчас ведь она у вас ничем не отличается от обычных детей." Насколько я понимаю, само по себе наличие лишней хромосомы - не повод для инвалидности?
Natali_09: VseSbudetsa мы оформляли через генетика, в заключении было написано решить фопрос с оформлением инвалидности. у нас тоже без сопутствующих.
VseSbudetsa: Natali_09 , а в каком возрасте?
Natali_09: VseSbudetsa заключение нам дали димке было 8 мес. а оформлять начали в год.
полная версия страницы