Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Watson: САШОК пишет: мне с Санчиком проблематично все это дается Свет, да я прекрасно тебя понимаю в этом плане. Да и всех тутошних девчат. Да, вся эта волокита и неспешное перекладывание бумажек со стола на стол, в то время, когда ты, как загнанная лошадь, со своим чадом мечешься по этим кабинетам, и никакому государству до этого нет дела. Такое положение не то, что напрягает - это доводит до депрессняка.
МаринаS1: кому -то до 18 лет не дают,а кому-то вообще в 1,5 и 3,5 года еле дали,а после повышения выплат по уходу ,с учетом,что ребенок ходит в сад,нам по моему вообще инвалидность оформят с трудом,если вообще оформят...
МаринаS1: mama Karinki пишет: Девочки-у нас не просто странности,мы обычно проходим лора,окулиста.хирурга и стоматолога у себя,а кардиолога,невролога и генетика(которого обязывают нас проходить каждый год-прям требуют запись от генетика что мы приезжали) за 200 км.Плюс еще прибавить Узи сердца(которого у нас тоже нет,ЭКГ,анализы-веселуха короче у нас началась( Лена абсолютно права!один год прошли раньше-рано,другой позже -поздно! и вообще мы инвалидность получаем как манну небесную,каждый раз с нервотрепкой ,не знаешь даст или нет ,подскажите куда обращаться если откажут?есть какие-то четко прописанные правила?или все индивидуально и зависит от места жительства т е от врача ?
OlgaLD: МаринаS1 пишет: подскажите куда обращаться если откажут?есть какие-то четко прописанные правила? Если откажут на МСЭ, надо сразу же на МСЭ писать протест. Или вас еще на МСЭ даже не посылали? Вашему сыну уже три года, надо к психиатру идти. Там не должны отказать. Мы пришли к психиатру в три года со своим синдромом, она завела новую карту, дала "бегунок" в нашу поликлинику, кого из спецов пройти, и надо было обратно принести ей этот заполненный бегунок. А она уже писала "простыню" на комиссию МСЭ. При этом она Ваню особо не экзаменовала, ей слов "синдром Дауна" было более чем достаточно. Если на МСЭ откажут, именно там даже на стене должны висеть распечатки о том, как опротестовывать, сразу там просите бланк заявления и образец, и пишите. Они обязаны вам это все предоставить.
LekaL: Сегодня отвезли документы на МЭС , так вот там сказали, что с этого года можно проходить комиссию, где хочешь. Мы в моск. Области, в любом городе можно, хочешь в Люберцы, хочешь в Жуковский, в любом месте москов. Области. Еще хотела спросить, 2 года назад мы возили амбул. Карту, а сейчас на бумажке написали: выписку из карты. Ездил муж, естественно он спросить не догадался? Кто знает?
САШОК: У нас амбулаторные карты ни когда не требовали...
OlgaLD: У нас всегда нужен оригинал медкарточки (тетрадки) из поликлиники.
LekaL: Мда, придется звонить туда, может ответят
САШОК: LekaL пишет: Мда, придется звонить туда, может ответят лУЧШЕ ВОЗЬМИТЕ ЕЕ НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ!
Соня_Бусинка: МаринаS1 пишет: кому -то до 18 лет не дают,а кому-то вообще в 1,5 и 3,5 года еле дали,а после повышения выплат по уходу ,с учетом,что ребенок ходит в сад,нам по моему вообще инвалидность оформят с трудом,если вообще оформят... у нас такие же опасения!
томарина: Watson[/Сдается мне мы тут все генно-хромосомные родственники. это точно. не даром у всех деток что то общее есть
САШОК: томарина пишет: не даром у всех деток что то общее есть А я всегда говорю что у наших трое родителей! МАМА ПАПА и еще один РОДИТЕЛЬ на которого они все немного похожи...
mama_up: Друзья, нам продлили инвалидность до 18 лет. Семе сейчас 3 с хвостиком. В прошлый раз давали на 2 года. В этом нам сильно помогла Наталья Шпак, мама Даши (не знаю, есть ли она тут и какой ник). Она рассказала о своем способе, который и на нас сработал. Самое главное было договориться с неврологом, чтобы она написала в заключении необходимые слова: "выявлена невозможность устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма". Далее я на всякий случай подготовила письмо о несогласии, если вдруг дадут не до 18. click herehttps://docs.google.com/document/d/149jD-_qDNNakxZ5oP26Drf-VWmU_E7xFUqFYRxv8UKY/edit На комиссии перед тем, как нас послали в коридорчик ждать, я напрямую сказала, что согласно заключению невролога и постановлению №95 нам положена инвалидность до 18. Комиссия, конечно, обиделась, что я учу ее жить. Результаты озвучивали мужу, меня из кабинета попросили. Но в итоге - инвалидность до 18, ИПР на 1 год.
OlaOl: mama_up пишет: Но в итоге - инвалидность до 18, ИПР на 1 год. Берем на вооружение,нам 9 апреля на МСЭ
САШОК: mama_up пишет: На комиссии перед тем, как нас послали в коридорчик ждать, я напрямую сказала, что согласно заключению невролога и постановлению №95 нам положена инвалидность до 18. Комиссия, конечно, обиделась, что я учу ее жить. Да ну и пусть обижаются сколько угодно... по сути родители когда ищут все эти законы... просто выполняют их работу. Все правильно сделала!!! Семочке здоровья!
mama_up: САШОК пишет: по сути родители когда ищут все эти законы... "Как Вы хорошо подготовились", - сказала тетенька из комиссии, когда я цитировала то самое 95-е постановление. Мне несколько странна позиция, когда знание закона и использование его считается прерогативой чиновника. Даже где-то эксклюзивным правом. Когда обычного гражданина, который тоже знает закон, считают занозой и пижоном. По сути, комиссия - это специально обученные перекладыватели бумажек. Они выносят свое заключение на основании того, что я им приношу от других врачей. Сверяют принесенное с законом и делают вывод. Мне даже не совсем понятно, зачем тетенька Сему слушала стетоскопом.
alisochka: mama_up пишет: Мне даже не совсем понятно, зачем тетенька Сему слушала стетоскопом. ооо,это я тебе сейчас скажу не помню в какой раз в первый или нет,тетенька все записала-написала на комисси,а потом говорит-ложите ребенка на кушетку,его врач слушать будет я говорю:зачем ответ гениален: у вас тут написано что у вас порок сердца нужно послушать,вдруг это неправда? занавес
томарина: alisochka alisochka пишет: [нужно послушать,вдруг это неправда? занавес ] а на с то что слушали ? у нас пороков нет или тоже в друг обманули и он есть)))
САШОК: У нас к ребенку даже не прикосаются! Могут попросить покажи глазки, ушки... или скажи мама, папа... И все... Хотя о чем я, мыж через психиатров, там совсем другой профиль... они то и слушать не умеют ... этоже не их профиль...
LekaL: А нас в прошлый раз попросили шов на груди показать ( а то вдруг нету!? ) , но слушать не стали !
МаринаS1: у нас до этого сидел на больничном не одну неделю,в больнице часто были на приеме,так он зашел к этой тетеньке ,сходу кофту поднял-слушайте,рот открыл-смотрите горло))) она нам ,что вы меня обманываете он у вас не отстает,как он в садик тогда ходит вдруг он в кого-нибудь камнем запустит,это же подсудное дело,потом вам пенсия для того и платится,что вы в садик не ходите,а сейчас выплату увеличили...так,как я уже писала выше вообще наверное трудно будет получить..., одного не понимаю как на основании осмотра в кабинете можно решить давать или не давать,выписка с сада на мой взляд намного важнее,чаще ребенка видят,,
МаринаS1: а то что написано " в шапке" это образец того с чем обращаться,если до 18 лет просить?)
томарина: МаринаS1 пишет: вообще то нам конституция гарантирует дошкольное и школьное образования и не важно есть инвалидность или нет.я бы ей очень много чего сказала этой тетеньке врачу.а пенсия платит государство для поддержки инвалидов а не по тому что не ходит ребенок в детский сад.так ей с скажите пусть откроет конституцию и почитает на досуге.
МаринаS1: после диалога ,думаешь можно было что-то другое ответить,а сразу иногда не вставишь нужное слово...
САШОК: МаринаS1 пишет: а то что написано " в шапке" это образец того с чем обращаться,если до 18 лет просить?) ДА1 Там узнай и данные Вашего региона пиши. а я вообще начала обращение со слов: от и так далее. Думала что верхушку напишу от руки, но меня так быстро все обслужили, что и записать не успела... МаринаS1 пишет: потом вам пенсия для того и платится,что вы в садик не ходите, вот я тоже уже в саду услышала, что Вам по уходу ведь добавили... теперь можно и дома сидеть! Сразу сказала что с радостью посижу дома, только в том случае, если специалисты будут приезжать и заниматься с Санчиком на дому! Все - вопрос сняли...
Katrin: Всем, привет. Девочки, подскажите пожалуйста. Может здесь где-то уже обсуждалось, но я еще не совсем разобралась. Нам скоро идти на МСЭ, что нужно , чтобы в ИПР вписали ортопедическую обувь??? Нам в первый раз не вписывали. Наш ортопед сделал только выписку, и говорит что вообще не знает как это оформляется Достаточно ли этой выписки или нужно еще что -то?
OlgaLD: Katrin Нам так и не дали. Сказали, что плоскостопие - не причина для СЛОЖНОЙ обуви, а простую они не выписывают. Сказали, что инвалидность у нас по "голове", а не по ногам. Так что мы не добились ничего. А у вас какая проблема с ногами?
Katrin: OlgaLD У нас плоско - вальгусная стопа. Ортопед написал в выписке, что нам нужно шитье сложной обуви. Вот и не знаю может нужно еще что-то, кроме этой выписки
OlgaLD: Katrin У нас тоже плосковальгусная, но нам сказали, что сложная не нужна. Посмотрите тут: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/ibase/prt-052.html и тут: Учет в ИПР рекомендаций специалистов - сразу напишите такое заявление, что ли: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/ibase/prt-051.html
Katrin: OlgaLD Оля, спасибо. У нас что-то похожее. только рекомендации от каждого врача на отдельном листе
ltnrf2006: Katrin главное что бы была эта рекомендация вписана в обходную карту. и проследите, что бы в ИПР вписали - подскажите, а то забудут, не заметят. у нас так было.
Katrin: ltnrf2006 А Обходная карта - это направление на МСЭ? А где там нужно вписать? Потому что, когда я сказала ортопеду, чтобы он вписал туда орт. обувь. он сказал, что сюда не вписывается, а делается выписка, которая прилагается. Нужно настоять чтоб вписал?
САШОК: Katrin У нас все врачи все пишут только в карточке...а в обходном листе только диагнозы и все... А все рекомендации для ИПРки вписывает психиатр (или другой врач, который дает направление на МСЭ)...
ltnrf2006: Katrin У нас выписка не делалась. я на комиссию шла только с картой для МСЭ. пусть впишет где знает раз у вас такой порядок. просто надо обязательно сказать на комиссии, что ВОТ написана обувь, и ткнуть им пальцем. что бы не забыли в ИПР впечатать. просто у вас может по-своему оформление.
Katrin: САШОК Вот и мне сказали, что в карте на МСЭ только диагнозы пишут ltnrf2006 Спасибо, проследим, чтобы вписали
Хельга: KatrinОбследуйтесь у хорошего ортопеда. И если он напишет, что ребенок нуждается в сложной ортопедической обуви (в соответствие с диагнозом), то тогда должны дать 4 пары в год. Или сами находите спец.мастерскую, (только с лицензией), там вам шьют, Вы платите свои деньги, а уж потом с чеками приходите, чтобы вернуть деньги. Мы так делали. В ту мастерскую, куда было направление, очередь подошла когда мы уже часть обуви сносили.
Katrin: Хельга Это точно, с нашим государством до пенсии будешь ждать
Ассоль: У нас надо, чтобы было и в мед. карте написано, и в "бегунке" для МСЭ. Меня однажды так футболили: орт. обувь была вписана в "бегунке", но не вписана в карту - не порядок, не положено! А СКЛ - наоборот, было в карте, но не было в "бегунке". Тоже - не положено! В последний раз перед освидетельствованием специально всех теребила, чтобы вписали везде. Тогда уж придраться было не к чему, все вписали в ИПР.
OlgaLD: Ассоль пишет: У нас надо, чтобы было и в мед. карте написано, и в "бегунке" для МСЭ. У нас так же. Про памперсы так было, хоть с обувью не вышло, я следила.
alisochka: Katrin наташ у нас вальгус обувь выписывали один раз на комиссии,мы ее до сих по не получили в этом году врач выписал,а комиссия отказала
полная версия страницы