Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Natali_09: VseSbudetsa я пришла к педиатору, говорю так и так, она сходила к заведующей вщяла нам обходной, мы как раз врачей проходили в год.
счастливая мама: У нас тоже до года не оформляют
OlaOl: У нас тоже до года не оформляют по их словам..но мы в 6 мес инвалидность получили.Не потопаешь-не полопаешь как говорится Мне невролог помогла написала в карте Оформить инвалидность и все педиатр сразу сдалась.
Swetlaia: Нам тоже отказали и сказали приходить после года. Вот с такой справкой от генетика в 9 мес нам дали инвалидность. Кстати на собрании родителей в ДСА все кто оформил до года, есть и детки 4-5мес, говорили что тоже с такой справкой оформляли.
alisochka: вера,у нас куча сопустувующих до года было на вскидку два порока сердца,гипотериоз,нистагм,астигматизм,непостоянное косоглазие,вальгус обоих стоп,нарушенная терморегуляция и еще проблемы до года в инвалидности нам отказали. дали инвалидность ровно в год.
OlgaLD: Мы не успели оформлять до года, как пошли "перед нами" СветланаМ (до года). И им отказали. И в апелляции отказали. Дали где-то после полутора, а мы в том же возрасте первично пошли. Мы рады, что не бегали зря, а то и нервотрепка, и для ребенка немалый стресс. Мы на чужих "ошибках" поучились. Короче, факт такой, что "лишняя хромосома", как вы пишете, Вера, не является поводом для инвалидности - ДА. Инвалидность дают по ограничениям жизнедеятельности. До года у очень многих детей открытое овальное окно, а ограничений жизнедеятельности у ребенка с СД до года действительно не видно, если нет сопутствующих пороков. (Сравните с ребенком, у которого расщелина губы, нёба, - он не может нормально кушать, часто только через зонд, там налицо ограничение жизнедеятельности. Им дают сразу, когда пройдут необходимые формальности. А после того как будут сделаны все операции - снимают.)
VseSbudetsa: Девочки, спасибо за разъяснения Теперь вот думаю, что нам инвалидность и вообще не дадут... Или дадут, но очень не скоро...
Natali_09: VseSbudetsa запаситесь справкой от генетика с заключением об оформлении инвалидности и в год, когда будете проходить врачей заодно и лист на мсэ оформите. к году и невролог что.-нибудь напишет и эндокринолог.
ЛИРА: Наш педиатр весь первый год ругался почему мы не оформляем инвалидность, говорил почему вы государству свои деньги дарите, лучше на Владимира потратьте. В конечном итоге мы пришли в год на прием, он нам дал обходной и сказал, чтобы обязательно прошли. Мы конечно маленько затормозились с проходом врачей, ну нам в августе то есть через 2,5 месяца дали инвалидность до трёх лет. Так что везде своя система видно. Нам медсестра звонила говорит что не забудьте что у вас переоформление инвалидности. Вот будем опять всех проходить.
Swetlaia: ЛИРА МОжет уже спрашивала, но не помню. Вы в каком районе? Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка, вы не оттуда?
VseSbudetsa: Natali_09 , очень ценный совет. Обязательно им воспользуюсь. ЛИРА Ирина, нас тоже педиатр посылает оформляться, а кардиолог и неонатолог сказали, что не дадут. Пришлось звонить в первую инстанцию - МСЭК, чтобы лишних телодвижений не совершать...
Swetlaia: VseSbudetsa пишет: нас тоже педиатр посылает оформляться Так принесите педиатру справку от генетика, где будет написано, что есть нарушения с невозможностью полного излечения и требуется постоянная реабилитация с рождения, зачем вам кардиолог и неонатолог. Попробуйте как мы от генетика, мне кажеться главное воля педиатора, который все напишет как надо, а у вас он готов.
VseSbudetsa: Swetlaia , педиатр-то готов. Думаю, МСЭК не готова... Тем более, что Аленка на удивление всем врачам пока почти не отстает от сверстников: перевернулась в 4 месяца, вот-вот садиться начнет... Никто ж не будет интересоваться, чего мне это стоило...
Swetlaia: VseSbudetsa Я так поняла что вы не готовы Если не будет отставать от сверстников и все в норме, я бы все это поменяла в обмен на нашу инвалидность. Но попробуйте оформить, если все таки надумаете, потому что очень много уходит на развивашки, потому как VseSbudetsa пишет: Никто ж не будет интересоваться, чего мне это стоило...
ЛИРА: Swetlaia пишет: Вы в каком районе? Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка, вы не оттуда? Мы в ВАО, в Перово точнее. Обстановка по моему как и везде, всё зависит от конкретного специалиста.
ЛИРА: VseSbudetsa пишет: ЛИРА Ирина, нас тоже педиатр посылает оформляться, а кардиолог и неонатолог сказали, что не дадут. У нас из проблем только СД, так что мы вообще шли с одной основной бумагой от невролога. Остальные специалисты нам ставили здоров.
VseSbudetsa: Swetlaia пишет: Я так поняла что вы не готовы Мы не готовы тратить время на то, что не принесет результата... У многодетных мам, к сожалению, не так много времени... Поэтому я и задала этот вопрос: стОит ли уже сейчас биться за инвалидность, или поберечь силы на будущее Если не будет отставать от сверстников и все в норме, я бы все это поменяла в обмен на нашу инвалидность Светлана, я понимаю Ваши чувства и искренне сочувствую всем, у кого малыши к СД имеют еще и другие проблемы. Я бы многое отдала, чтобы с этим не сталкивался никто... очень много уходит на развивашки Я не скрываю, что меня интересует только материальная сторона инвалидности. Ведь бассейн, массаж, логопедические занятия и т.д. - для наших деток не родительская прихоть, а насущные средства реабилитации. Если во все это вложиться государству сейчас, пока малыша можно успешно развивать, то на выходе мы получим человека, которому, скажем, нужна не I, а III группа инвалидности: в итоге получается всем хорошо - и родителям, и детям, и государству. Но у нас, похоже, привыкли экономить как-то сиюминутно...
томарина: VseSbudetsaмы вообще до 7 мес шли вровень с обычными детками на удивление даже генетику.а вот потом начали отставать сейчас уже заметно отстаем.сопутствующих у нас нет.только СД.инвалидность дали около 5 мес от роду притом сразу и без проблем.
Sochinka: У нас тоже только СД, никаких серьезных проблем не было и развивались практически в норме. В 6 месяцев дали без проблем. Тем более на комиссии смотрят, что многодетная, это наоборот плюс. Я думаю вам дадут.
Вовкина мама: VseSbudetsa Мы сидели до года и двух и не оформляли именно из-за того же самого, что и вы, я боялась, что развернут и что лишними будут затрачены время и силы, в год и 2 получили без проблем, но жалею, что не раньше получили, столько денег государству досталось (шутка), просто эти деньги в нашем случае ох, как нужны. Кстати, у нас тоже только по СД. И развивались тоже не плохо. VseSbudetsa пишет: вот-вот садиться начнет.. в смысле садиться? Сама или просто сидеть ?
mama Karinki: Мы инвалидность первый раз оформили в 6 месяцев по впс, на второй год (уже после операции) тоже по впс,а потом уже по сд.
VseSbudetsa: Вовкина мама, я имела ввиду сидеть, конечно... Девочки, спасибо, вы меня немного воодушевили Во вторник попробую еще раз поговорить с педиатром, а завтра позвоню генетику... В общем, надо решаться на какие-то действия...
VseSbudetsa: Ну вот... Позвонила генетику: "На сегодняшний день диагноз СД без сопутствующих заболеваний не является поводом для инвалидности..." - сказала она мне заплетающимся языком. "Ведь медицинская помощь вам оказывается в полном объеме... (Очередь на массаж мы ждали 4 месяца...) Посмотрим на вас в год, чему вы научились."
Соня_Бусинка: Swetlaia пишет: Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка А куда именно? мы м. Новогирево или Первомайская! район Ивановское (бывшее Южное Измайлово)
Мила_Гоша: VseSbudetsa нам оформили инвалидность в 2 месяца , в месяц мы пришли на прием к заведующей поликлиники(она всех маленьких в месяц проверяет сама) и она помогла оформить все документы, если бы у нас проблемы с пропиской не было то комиссия вообще приехала бы на дом, а так пришлось самим ехать. Дали сразу на год на тот момент никаких сопутствующих у нас еще не было Удачи вам!!
alisochka: VseSbudetsa пишет: На сегодняшний день диагноз СД без сопутствующих заболеваний не является поводом для инвалидности..." ну да,она совершенно права инвалидность по сд официально не дают везде конечно все по разному,и многим нашим все же давали как пишет например людаМила_Гоша но вообще дают по зпр,те когда отставание не менее 4х месяцев
Helena: Нам например дали до 18 без сопутствующих заболеваний только по СД. Хотя и у нас в городе в каждом районе по разному.
Swetlaia: Соня_Бусинка пишет: А куда именно? мы м. Новогирево или Первомайская! район Ивановское (бывшее Южное Измайлово) Мы на Щелковскую, вот как там нас поликлиника встретит с нашей инвалидностью, тут было замечательное отношение, забот не знали.
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Вснесу и свою толику информации по данному вопросу. Нам дали в 3 месяца на год по ВПС,а сопутствующий был СД(комиссия сама домой к нам приезжала),потом так же на 1 год,потом ещё на 2 года,вот сейчас после майских праздников будет МСЭ,точно не знаю в каких числах,будем биться до 18 лет.
VseSbudetsa: alisochka пишет: ну да,она совершенно права инвалидность по сд официально не дают Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? Сегодня пришла педиатр и опять сказала, что нужно оформлять сейчас... "Если и не дадут, то сошлются на какой-нибудь закон". Интересно самой предварительно посмотреть этот закон, чтобы не тратить усилия впустую...
alisochka: VseSbudetsa пишет: Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? вера,я не очень поняла о чем ты конкретно? есть перечень заболеваний на инвалидность синдрома дауна там нет те инвалидность просто по сд по идее не дают,мы тут это не раз обсуждали,можешь закрытые скриптом темы почитать,там много на эту тему
OlgaLD: VseSbudetsa пишет: а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? VseSbudetsa пишет: Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? Сегодня пришла педиатр и опять сказала, что нужно оформлять сейчас... "Если и не дадут, то сошлются на какой-нибудь закон". Интересно самой предварительно посмотреть этот закон, чтобы не тратить усилия впустую... Погуглила. Вот файл (документ Word), там вроде бы исчерпывающе. Выберите правой кнопкой мыши и выберите сохранить как http://www.astom.ru/sites/default/files/astom_jpg/MSE_vajno.doc
VseSbudetsa: OlgaLD , спасибо
svetlana-sergeeva.76: Девочки, мы наконец-то сдали документы на МСЭ ,30 на коммисию,так мы с прохождением врачей намучились,одни анализы крови из вен чего стоят,все ручки ребёнку иковыряли,еле -еле нашли вену,орала дурниной,я думала там и останусь ,ещё и с сердцем проблемы выплыли,невролог смотрела,спрашивает,стоит?ходит?Нет говорю ,только сидит,так она не поверила стала сама пытаться её на ноги поставить,ничего не получилось.А как вернулись так Надя толи от стресса стала такое выдавать,за недедю (врачей проходили 10 апр )стала сама вставать на ноги,ползать со скоростью света,и уже катает перед собой ходунки ,а сама ходит за следом как за тележкой,к 30 наверно сама ходить будет!!!Не видать нам инвалидности как своих ушей!!!!!
НиКошка: svetlana-sergeeva.76 надо было спросить чудо-доктора: а может вы и летать ее научите, она тоже не умеет. Можете с крыши скинуть чтоб проверить. Вдруг полетит
valexka_2010: svetlana-sergeeva.76 а зачем вы из вены кровь брали. Мы только из пальца брали на инвалидность
svetlana-sergeeva.76: valexka_2010, Сказали на биохимию обязательно нужно сдоть из вены.
el81: Мы сегодня в 6 Психиатрической продлили инвалидность до 18 лет, все вполне спокойно прошло, без каких либо чудес.
НиКошка: el81 поздравляю! Стационар не требовали я так понимаю?
el81: Нет конечно. Я слышала, это аутистам нужно и то наверное в зависимости от степени тяжести.
полная версия страницы