Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Natali_09: VseSbudetsa я пришла к педиатору, говорю так и так, она сходила к заведующей вщяла нам обходной, мы как раз врачей проходили в год.

счастливая мама: У нас тоже до года не оформляют

OlaOl: У нас тоже до года не оформляют по их словам..но мы в 6 мес инвалидность получили.Не потопаешь-не полопаешь как говорится Мне невролог помогла написала в карте Оформить инвалидность и все педиатр сразу сдалась.


Swetlaia: Нам тоже отказали и сказали приходить после года. Вот с такой справкой от генетика в 9 мес нам дали инвалидность. Кстати на собрании родителей в ДСА все кто оформил до года, есть и детки 4-5мес, говорили что тоже с такой справкой оформляли.

alisochka: вера,у нас куча сопустувующих до года было на вскидку два порока сердца,гипотериоз,нистагм,астигматизм,непостоянное косоглазие,вальгус обоих стоп,нарушенная терморегуляция и еще проблемы до года в инвалидности нам отказали. дали инвалидность ровно в год.

OlgaLD: Мы не успели оформлять до года, как пошли "перед нами" СветланаМ (до года). И им отказали. И в апелляции отказали. Дали где-то после полутора, а мы в том же возрасте первично пошли. Мы рады, что не бегали зря, а то и нервотрепка, и для ребенка немалый стресс. Мы на чужих "ошибках" поучились. Короче, факт такой, что "лишняя хромосома", как вы пишете, Вера, не является поводом для инвалидности - ДА. Инвалидность дают по ограничениям жизнедеятельности. До года у очень многих детей открытое овальное окно, а ограничений жизнедеятельности у ребенка с СД до года действительно не видно, если нет сопутствующих пороков. (Сравните с ребенком, у которого расщелина губы, нёба, - он не может нормально кушать, часто только через зонд, там налицо ограничение жизнедеятельности. Им дают сразу, когда пройдут необходимые формальности. А после того как будут сделаны все операции - снимают.)

VseSbudetsa: Девочки, спасибо за разъяснения Теперь вот думаю, что нам инвалидность и вообще не дадут... Или дадут, но очень не скоро...

Natali_09: VseSbudetsa запаситесь справкой от генетика с заключением об оформлении инвалидности и в год, когда будете проходить врачей заодно и лист на мсэ оформите. к году и невролог что.-нибудь напишет и эндокринолог.

ЛИРА: Наш педиатр весь первый год ругался почему мы не оформляем инвалидность, говорил почему вы государству свои деньги дарите, лучше на Владимира потратьте. В конечном итоге мы пришли в год на прием, он нам дал обходной и сказал, чтобы обязательно прошли. Мы конечно маленько затормозились с проходом врачей, ну нам в августе то есть через 2,5 месяца дали инвалидность до трёх лет. Так что везде своя система видно. Нам медсестра звонила говорит что не забудьте что у вас переоформление инвалидности. Вот будем опять всех проходить.

Swetlaia: ЛИРА МОжет уже спрашивала, но не помню. Вы в каком районе? Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка, вы не оттуда?

VseSbudetsa: Natali_09 , очень ценный совет. Обязательно им воспользуюсь. ЛИРА Ирина, нас тоже педиатр посылает оформляться, а кардиолог и неонатолог сказали, что не дадут. Пришлось звонить в первую инстанцию - МСЭК, чтобы лишних телодвижений не совершать...

Swetlaia: VseSbudetsa пишет: нас тоже педиатр посылает оформляться Так принесите педиатру справку от генетика, где будет написано, что есть нарушения с невозможностью полного излечения и требуется постоянная реабилитация с рождения, зачем вам кардиолог и неонатолог. Попробуйте как мы от генетика, мне кажеться главное воля педиатора, который все напишет как надо, а у вас он готов.

VseSbudetsa: Swetlaia , педиатр-то готов. Думаю, МСЭК не готова... Тем более, что Аленка на удивление всем врачам пока почти не отстает от сверстников: перевернулась в 4 месяца, вот-вот садиться начнет... Никто ж не будет интересоваться, чего мне это стоило...

Swetlaia: VseSbudetsa Я так поняла что вы не готовы Если не будет отставать от сверстников и все в норме, я бы все это поменяла в обмен на нашу инвалидность. Но попробуйте оформить, если все таки надумаете, потому что очень много уходит на развивашки, потому как VseSbudetsa пишет: Никто ж не будет интересоваться, чего мне это стоило...

ЛИРА: Swetlaia пишет: Вы в каком районе? Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка, вы не оттуда? Мы в ВАО, в Перово точнее. Обстановка по моему как и везде, всё зависит от конкретного специалиста.

ЛИРА: VseSbudetsa пишет: ЛИРА Ирина, нас тоже педиатр посылает оформляться, а кардиолог и неонатолог сказали, что не дадут. У нас из проблем только СД, так что мы вообще шли с одной основной бумагой от невролога. Остальные специалисты нам ставили здоров.

VseSbudetsa: Swetlaia пишет: Я так поняла что вы не готовы Мы не готовы тратить время на то, что не принесет результата... У многодетных мам, к сожалению, не так много времени... Поэтому я и задала этот вопрос: стОит ли уже сейчас биться за инвалидность, или поберечь силы на будущее Если не будет отставать от сверстников и все в норме, я бы все это поменяла в обмен на нашу инвалидность Светлана, я понимаю Ваши чувства и искренне сочувствую всем, у кого малыши к СД имеют еще и другие проблемы. Я бы многое отдала, чтобы с этим не сталкивался никто... очень много уходит на развивашки Я не скрываю, что меня интересует только материальная сторона инвалидности. Ведь бассейн, массаж, логопедические занятия и т.д. - для наших деток не родительская прихоть, а насущные средства реабилитации. Если во все это вложиться государству сейчас, пока малыша можно успешно развивать, то на выходе мы получим человека, которому, скажем, нужна не I, а III группа инвалидности: в итоге получается всем хорошо - и родителям, и детям, и государству. Но у нас, похоже, привыкли экономить как-то сиюминутно...

томарина: VseSbudetsaмы вообще до 7 мес шли вровень с обычными детками на удивление даже генетику.а вот потом начали отставать сейчас уже заметно отстаем.сопутствующих у нас нет.только СД.инвалидность дали около 5 мес от роду притом сразу и без проблем.

Sochinka: У нас тоже только СД, никаких серьезных проблем не было и развивались практически в норме. В 6 месяцев дали без проблем. Тем более на комиссии смотрят, что многодетная, это наоборот плюс. Я думаю вам дадут.

Вовкина мама: VseSbudetsa Мы сидели до года и двух и не оформляли именно из-за того же самого, что и вы, я боялась, что развернут и что лишними будут затрачены время и силы, в год и 2 получили без проблем, но жалею, что не раньше получили, столько денег государству досталось (шутка), просто эти деньги в нашем случае ох, как нужны. Кстати, у нас тоже только по СД. И развивались тоже не плохо. VseSbudetsa пишет: вот-вот садиться начнет.. в смысле садиться? Сама или просто сидеть ?

mama Karinki: Мы инвалидность первый раз оформили в 6 месяцев по впс, на второй год (уже после операции) тоже по впс,а потом уже по сд.

VseSbudetsa: Вовкина мама, я имела ввиду сидеть, конечно... Девочки, спасибо, вы меня немного воодушевили Во вторник попробую еще раз поговорить с педиатром, а завтра позвоню генетику... В общем, надо решаться на какие-то действия...

VseSbudetsa: Ну вот... Позвонила генетику: "На сегодняшний день диагноз СД без сопутствующих заболеваний не является поводом для инвалидности..." - сказала она мне заплетающимся языком. "Ведь медицинская помощь вам оказывается в полном объеме... (Очередь на массаж мы ждали 4 месяца...) Посмотрим на вас в год, чему вы научились."

Соня_Бусинка: Swetlaia пишет: Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка А куда именно? мы м. Новогирево или Первомайская! район Ивановское (бывшее Южное Измайлово)

Мила_Гоша: VseSbudetsa нам оформили инвалидность в 2 месяца , в месяц мы пришли на прием к заведующей поликлиники(она всех маленьких в месяц проверяет сама) и она помогла оформить все документы, если бы у нас проблемы с пропиской не было то комиссия вообще приехала бы на дом, а так пришлось самим ехать. Дали сразу на год на тот момент никаких сопутствующих у нас еще не было Удачи вам!!

alisochka: VseSbudetsa пишет: На сегодняшний день диагноз СД без сопутствующих заболеваний не является поводом для инвалидности..." ну да,она совершенно права инвалидность по сд официально не дают везде конечно все по разному,и многим нашим все же давали как пишет например людаМила_Гоша но вообще дают по зпр,те когда отставание не менее 4х месяцев

Helena: Нам например дали до 18 без сопутствующих заболеваний только по СД. Хотя и у нас в городе в каждом районе по разному.

Swetlaia: Соня_Бусинка пишет: А куда именно? мы м. Новогирево или Первомайская! район Ивановское (бывшее Южное Измайлово) Мы на Щелковскую, вот как там нас поликлиника встретит с нашей инвалидностью, тут было замечательное отношение, забот не знали.

ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Вснесу и свою толику информации по данному вопросу. Нам дали в 3 месяца на год по ВПС,а сопутствующий был СД(комиссия сама домой к нам приезжала),потом так же на 1 год,потом ещё на 2 года,вот сейчас после майских праздников будет МСЭ,точно не знаю в каких числах,будем биться до 18 лет.

VseSbudetsa: alisochka пишет: ну да,она совершенно права инвалидность по сд официально не дают Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? Сегодня пришла педиатр и опять сказала, что нужно оформлять сейчас... "Если и не дадут, то сошлются на какой-нибудь закон". Интересно самой предварительно посмотреть этот закон, чтобы не тратить усилия впустую...

alisochka: VseSbudetsa пишет: Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? вера,я не очень поняла о чем ты конкретно? есть перечень заболеваний на инвалидность синдрома дауна там нет те инвалидность просто по сд по идее не дают,мы тут это не раз обсуждали,можешь закрытые скриптом темы почитать,там много на эту тему

OlgaLD: VseSbudetsa пишет: а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? VseSbudetsa пишет: Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? Сегодня пришла педиатр и опять сказала, что нужно оформлять сейчас... "Если и не дадут, то сошлются на какой-нибудь закон". Интересно самой предварительно посмотреть этот закон, чтобы не тратить усилия впустую... Погуглила. Вот файл (документ Word), там вроде бы исчерпывающе. Выберите правой кнопкой мыши и выберите сохранить как http://www.astom.ru/sites/default/files/astom_jpg/MSE_vajno.doc

VseSbudetsa: OlgaLD , спасибо

svetlana-sergeeva.76: Девочки, мы наконец-то сдали документы на МСЭ ,30 на коммисию,так мы с прохождением врачей намучились,одни анализы крови из вен чего стоят,все ручки ребёнку иковыряли,еле -еле нашли вену,орала дурниной,я думала там и останусь ,ещё и с сердцем проблемы выплыли,невролог смотрела,спрашивает,стоит?ходит?Нет говорю ,только сидит,так она не поверила стала сама пытаться её на ноги поставить,ничего не получилось.А как вернулись так Надя толи от стресса стала такое выдавать,за недедю (врачей проходили 10 апр )стала сама вставать на ноги,ползать со скоростью света,и уже катает перед собой ходунки ,а сама ходит за следом как за тележкой,к 30 наверно сама ходить будет!!!Не видать нам инвалидности как своих ушей!!!!!

НиКошка: svetlana-sergeeva.76 надо было спросить чудо-доктора: а может вы и летать ее научите, она тоже не умеет. Можете с крыши скинуть чтоб проверить. Вдруг полетит

valexka_2010: svetlana-sergeeva.76 а зачем вы из вены кровь брали. Мы только из пальца брали на инвалидность

svetlana-sergeeva.76: valexka_2010, Сказали на биохимию обязательно нужно сдоть из вены.

el81: Мы сегодня в 6 Психиатрической продлили инвалидность до 18 лет, все вполне спокойно прошло, без каких либо чудес.

НиКошка: el81 поздравляю! Стационар не требовали я так понимаю?

el81: Нет конечно. Я слышала, это аутистам нужно и то наверное в зависимости от степени тяжести.

Katrin: el81 Поздравляем! Мы скоро тоже через психиатрическую проходить будем, в июне. Можно вопрос - а что там спрашивали, если можно поподробней сам процесс?

alisochka: el81 пишет: Нет конечно. Я слышала, это аутистам нужно и то наверное в зависимости от степени тяжести. нашим многим пытались навязать стационар именно в 6ке из старших поддерживающих групп многие рассказывали

el81: Katrin К моему удивлению очереди не было, мы зашли сразу, как вышли предыдущие. В кабинете женщина и молодой мальчик, который пытался с порога узнать у сына где на картинке гриб. При этом произносил его имя громко и почти по слогам. Сын конечно просто на просто повернул к нему свой затылок, так как перед этим играл намного интересней с мальчиком в коридоре. Спросили: он всегда так себя ведет, я сказала с людьми которых он видит в первые в жизни-да, ему нужно хотя бы несколько минут оглядеться. Потом они больше меня расспрашивали. Все заняло минут 5.

Destiny: Нам дали в 3 месяца до 18,лет.Я вообще удивляюсь нащей стране!!закон видимо для всех разный! Я никогда не забуду,как мужчина который был заведующим МСЭ сказал:Ты еще в жизни столько набегаешься,не хватало тебе еще по больницам каждый год мататься и дал нам до 18 лет!

НиКошка: Destiny и где ж ты бродишь, мужчина? (c) песня... Есть же люди настоящие!

Destiny: НиКошка есть!!

alisochka: мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти

inkrishtal: Destiny пишет: .Я вообще удивляюсь нащей стране!!закон видимо для всех разный! ещё какой разный не про наших, но наболело: понятие многодетная семья в каждом регионе своё, н-р в Москве - матушке семья считается многодетной до тех пор пока младшему не исполнится 16, а у нас в Тверской ,блин, области мы перестали быть многодетными, как только старшему исполнилось 18

Katrin: el81 Эльвира, спасибо. А вы до этого сколько раз продлевали инвалидность?

OlaOl: alisochka пишет: мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти тоже самое

el81: Katrin Сначала на год дали, потом на два, а теперь до 18 лет

Svetla: Сегодня проходили МСЭ уже пятый !!! раз,дали опять на год...

Natali_09: Svetla пишет: уже пятый !!! раз,дали опять на год... я фигею.....

ЛИРА: Svetla пишет: Сегодня проходили МСЭ уже пятый !!! раз,дали опять на год... Совсем уже с ума сходят!!!!!!!!!!Думают что хромосома рассосется

детенок: Svetla пишет: дали опять на год... ! хотя бы уж так !

Krokoko: alisochka пишет: мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти 5 идем( ЛИРА пишет: Думают что хромосома рассосется попросила путина написать. где же эта чудесная клиника где хромосомы рассасываются. ответил "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" (те отписался от нас.

Svetla: ЛИРА пишет: Думают что хромосома рассосется не знаю,что они думают,но представления о наших детях у комиссии очень смутное,традиционно старое...Дали Матвею пазлы из двух частей...и это почти пятилетнему ребенку! Мы уже давно собираем 24-30 штук.

Natali_09: Svetla пишет: но представления о наших детях у комиссии очень смутное,традиционно старое... ага и при этом дают на год, Россия-страна идиотов

ЛИРА: Natali_09 пишет: ага и при этом дают на год, Россия-страна идиотов Вот Наташ ни прибавить, ни убавить из твоих слов

САШОК: Svetla А ты отправляла перед комиссией обращение с первого поста? детенок пишет: хотя бы уж так ! тоже верно... есть время подготовиться... Krokoko пишет: "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" Наверное это от территориального проживания зависит...

Мила_Гоша: Svetla даже не знаю..поздравить вас или поохать в общем все равно поздравляю, хоть год и то вперед!!! Матвей молодечик!!! взрывает мозг теткам на комиссии))))), так вы со своими пазлами дойдете до того, что скажут все окей у вас-какого фига к нам ходите

Svetla: Мила_Гоша пишет: ак вы со своими пазлами дойдете до того, что скажут все окей у вас-какого фига к нам ходите Люд,нам опять написали в Ипр степень ограничения только в речи,остальное все отсутствует,всем владеем!Вот как научится полноценно и по своему возрасту говорить тогда точно снимут! Но ребенок четко чувствует ответственность момента-перед комиссией строго включает дурака...Вот почему так?

Svetla: САШОК Свет,у меня на комиссию ходит муж,а он точно никакими письмами-бумагами там трясти не будет.Я первый раз сходила сама с Матвеем и нам инвалидность вообще не дали.И сразу,на входе почти выкатили 2 закона о том,что СД не является диагнозом,при наличии которого дают инвалидность.Ну и сами мы не настроены воинственно,ну не хочу я бодаться из-за этого...хочется побольше радости и позитива испытывать! Ну а дальше видно будет...у нас некоторым деткам давали на 2 года,и до 18 лет,но там поведение не совсем адекватное было,навыков самообслуживания мало было ,ну и речь...Так что мы в эти ряды не попадаем-но это и хорошо,я рада!

Мила_Гоша: Svetla пишет: Люд,нам опять написали в Ипр степень ограничения только в речи,остальное все отсутствует,всем владеем! ттт браво!!!молодцы, а речь это дело поправимое Svetla пишет: ребенок четко чувствует ответственность момента-перед комиссией строго включает дурака...Вот почему так? у нас так же..тоже не пойму-попой чувствует чтоли??? на комиссии ныл, не адекват полный, стоять отказался, про говорить и что то сделать вообще даже говорить нечего..еле удерживала на руках...спросили: свой-чужой хоть понимает?? а только вышли из кабинета-мальчик чудо!!!

alisochka: Svetla света нам тоже дают каждый раз на год пойдем скоро 4й раз и сразу сказали что дадут максимум на год,типа если еще дадут тоже везде стоят прочерки

МаринаS1: Krokoko пишет: попросила путина написать. где же эта чудесная клиника где хромосомы рассасываются. ответил "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" (те отписался от нас.

МаринаS1: Мила_Гоша пишет: у нас так же..тоже не пойму-попой чувствует чтоли??? на комиссии ныл, не адекват полный, стоять отказался, про говорить и что то сделать вообще даже говорить нечего..еле удерживала на руках...спросили: свой-чужой хоть понимает?? а только вышли из кабинета-мальчик чудо!!! с точностью наоборот у нас...зашел к этой даме ангел воплоти)))у нас почему-то нет никакой комиссии проходим мы врачей и потом к зав детским отделением она же и на комиссии у детей ,она псмотрит,поспрашивает палки в колеса посует "типа че вы меня обманываете норм ребенок" и т д и к ней же только в другое здание идем за справкой, объяснте пожалуйста кто как проходит???я так понимаю комиссия должна быть из нескольких человек??какие-то задания должны давать???

svetlana-sergeeva.76: Ура!!! Нам со скрипом дали на год!

VseSbudetsa: svetlana-sergeeva.76, поздравляем!!! Хоть со скрипом, но дали... Что у нас за страна такая??? Кому-то золотой парашют под , а тому, кому действительно помощь и поддержка нужна, может, дадут, может не дадут Где-то читала, что в Америке и Англии дело сдвинулось с мертвой точки в отношении людей с СД только тогда, когда у Какого-то из Кеннеди и у Черчиля такие детки родились... Остается надеяться, что кого-нить из наших высокопоставленных чинов эта благодать посетит...

томарина: VseSbudetsa у Ельцина внук с СД родился еще когда он президентом был .они его просто прятали от чужих глаз .так что это тоже не поможет.

VseSbudetsa: томарина Марина, точно, я и забыла...

САШОК: VseSbudetsa пишет: Остается надеяться, что кого-нить из наших высокопоставленных чинов эта благодать посетит... К НАШИМ это не от носится... у Ельцина внук с СД... и толку? Так что пусть у всех здоровые дети рождаются!!! Svetla пишет: .Так что мы в эти ряды не попадаем-но это и хорошо,я рада! Здорово! Санька то конечно у меня с серьезными нарушениями в поведении, и ЗПРР и УО умеренное... я то вижу все это... Вот меня и вымораживало что каждый год гоняли, ведь примерно с 2-х лет было все понятно... хотя я надеялась конечно... Я вот читаю тут что пазлы складываете из 30 штук... Мы по два лепим не правильно, начинаю ему объяснять и показывать, так просто разбрасывает все и ... Гиперактивный короче... Но я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет!

trini: САШОК пишет: Но я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет! мне бы такая уверенность по поводу моей Ники))))

Svetla: САШОК пишет: о я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет! Свет,конечно станет! И пазлы соберет тебе.У меня просто Матвей очень любит это дело,он сам их собирает,нравится ему очень...

Krokoko: Девочки, у меня вопрос к вам приходит соц работник перед МСЭ? Сказали "к вам направят соц работника для того чтобы посмотреть жилищные условия и ваши траты на ребенка." Я вроде бы не опекун, почему я должна отчитываться о тратах на ребенка? и вообще на сколько это законно?

alisochka: Krokoko к нам никто не приходит

Krokoko: alisochka пишет: Krokoko к нам никто не приходит спасибо

Svetla: Krokoko К нам никто не приходит,но мы сами должны к ним приехать и они для комиссии составляют Социальный статус семьи с наших же слов.Спрашивают про доходы,где живем,сколько комнат ну и все вроде.

valexka_2010: У нас про семью и доходы никогда не спрашивают. И для чего эта информация?

НиКошка: Тоже не понимаю зачем. Это не пособие малоимущим, а пенсия по инвалидности. Ее хоть на внука ельцина оформляй. От доходов не зависит.

Svetla: valexka_2010 пишет: И для чего эта информация? Ну как для чего? Инвалидность ведь подразумевает выплату пенсии ну и разные еще выплаты. А вдруг мы и так богатые? а вдруг мы деньги пропиваем?да мало ли что...таким образом все опять сводится к деньгам,а ребенок и его здоровье опять отодвигается на задний план...

НиКошка: Вот и интересно, где описаны их полномочия на проверку всех этих "вдруг". Нигде нет привязки права на пенсию к материальному положению. Имхо самодеятельность их незаконная, не более.

turist: НиКошка пишет: Ее хоть на внука ельцина оформляй. От доходов не зависит. Зависит. Если внимательно читать законы. НиКошка пишет: Нигде нет привязки права на пенсию к материальному положению. Есть, я об этом уже как-то писала. Сами поищите? У меня ссылок нет сейчас.

томарина: Krokoko и к нам ни кто не приходит.все записываю с моих слов ,сколько комнат,какой этаж ,полная семья или нет а про доходы вообще никогда не спрашивали.

OlgaLD: Krokoko К нам приходили один раз. После того как в нашем районе выявился ребенок "маугли" с инвалидностью. Бабушка им занималась, а потом умерла. Мама алкоголичка пила на его пенсию вместе с сожителем. Ребенок деградировал. Соцзащита конкретно "получила" сверху за то, что они не вмешивались (не знали) и позволили довести дело до такого. После этого к нам пришли и прошли по всем комнатам. Но в холодильник и прочая, как к усыновителям, не заглядывали. Если кому интересно про этот случай, можно прочесть по ссылке

alisochka: Svetla пишет: К нам никто не приходит,но мы сами должны к ним приехать и они для комиссии составляют Социальный статус семьи с наших же слов.Спрашивают про доходы,где живем,сколько комнат ну и все вроде. о как тогда свой ответ по этой теме дополню к нам не приходят,никуда ехать не надо,нигде ничего по этой теме не спрашивают

turist: Вот о понятии инвалидности: http://pravo-med.ru/articles/disability/2401/ Инвалидность включает в себя медицинскую, правовую и социальную составляющие. Содержанием медицинской составляющей выступают медицинские технологии. Правовая составляющая предоставляет члену общества особый юридический статус в виде дополнительных прав и социальных льгот. Социальная составляющая заключается в реализации социальной функции государства, которое в рамках предоставленных полномочий перераспределяет материальные блага в пользу нуждающихся членов общества. несмотря на наличие первого и второго факторов отсутствие нуждаемости в мерах социальной защиты (при наличии дохода в виде стабильных значимых выплат дивидендов, материальная помощь родственников и пр., позволяющих получать качественные платные медицинские услуги, приобретать современные удобные средства реабилитации (кресло-коляска с электроприводом, высокоэффективные лекарственные препарата и т.д.), а не довольствоваться их бесплатным получением от государства) - инвалидность никогда не будет установлена в силу концепции трех условий.

САШОК: А к нам ходят регулярно... вначале я с пониманием относилась, типа родители разные, дети не разговаривают... пусть смотрят. А потом бесить начало... особенно как увидишь по ТВ новость что дети от истощения умирают в семьях, или неухоженные и так далее... Короче еще и они не захотели обувь снимать в сырую погоду... Короче попросила их так внушительно, что уже больше года носа не кажут... К вербному воскресенью подарки приносили, так позвонили на телефон и попросили выйти... отдали подарки и через окошко Сане помахали ручкой и попрощались...

Вовкина мама: Ха, о нас вообще ни кто не вспоминает, пусть бы и пришли, я бы их так грузанула, о том, что, когда и за сколько покупала, и что пенсии мало, и о том, что не могли бы они поспособствовать, чтобы нам еще какие выплаты бы добавили, ибо не хватает на все, что нужно купить

alisochka: turist пишет: несмотря на наличие первого и второго факторов отсутствие нуждаемости в мерах социальной защиты turist пишет: инвалидность никогда не будет установлена в силу концепции трех условий. имхо полный бред если люди за свою жизнь заработали денег и могут сами купить своему ребенку памперсы и оплатить врачей,что он инвалидом быть перестанет?? кстати,у моего брата сын с дцп,ребенок тяжелый,12 лет не ходит,не сидит,брат очень состоятельный человек,все легально,инвалидность у них оформлена с 6 месяцев и пенсию они получают

turist: alisochka Маша, я спорить не буду, там была ссылка, почитай.

МаринаS1: надо просто поинтересоваться на основании чего они в 'гости' похаживают.. а иначе прямое нарушение Конституционных прав на неприкосновенность...

МаринаS1: на других форумах почитала,пишут что раз в год ходят,особо не придераются даже деньги могут на что-то выделить))

OlaOl: К нам тоже не ходят.Ну их нафиг.Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет...

alisochka: OlaOl пишет: Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет... у нас вообще ничего такого не спрашивают и анкет нет никаких,только заявление и бегунок

дарина777: alisochka пишет: у нас вообще ничего такого не спрашивают у меня тоже никогда ничего подобного не спрашивали и тем более никто не приходил,кроме опеки и то когда сперматозоида прав лишали.

LekaL: У нас тоже никто не ходит и ничего не спрашивают. Кому мы нужны ...

Хельга: К нам тоже никто и никогда не приходил. (И слава Богу )

Мама Анюты: Девочки, мы с Анюткой сегодня проходили переосвидетельствование... Двоякое настроение, с одной стороны дали на два года, как обещали! А вот памперсы зажопили, как будто из своего кармана их дают Главное в прошлом году говорили, что дадут, если ребенок не будет на горшок ходить, а сейчас отказались от своих слов. Вобщем, энурез у ребенка должен быть. Конечно я во всем положительное ищу, серьезней за горшок возьмемся. А то таскаю памперсы пачками, Алене надо, Ане надо, да и Алинке на ночь приходится одевать, хоть с 1,5 лет она в туалет без проколов ходит, а ночью не встает. Единственное на счет обуви настояла, что бы выписали, у ребенка плоско вальгус стоп 3 й степени, мне ортопедическую обувь не осилить. Дали, как одолжение сделали. Если я буду тратить на это, я ущемлю ребенка в другом. Осадок конечно есть, но в общем я довольна.

САШОК: Мама Анюты пишет: с одной стороны дали на два года, как обещали! Перерывчик на два года! Мама Анюты пишет: Дали, как одолжение сделали. Сдов нет когда такое читаю... У нас все пишут по рекомендациям врачей... Мама Анюты пишет: А вот памперсы зажопили Мама Анюты пишет: Вобщем, энурез у ребенка должен быть. Для получения памперсов невролог пишет: НАРУШЕНИЕ РАБОТЫ ОРГАНОВ НИЖНЕЙ ЧАСТИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ!, а не энурез...

Хельга: Мама Анюты пишет: А вот памперсы зажопили, С 2-х лет положено давать если есть необходимость. Можно настоять, чтоб дописали.

VseSbudetsa: Ой, девочки читаю все ваши откровения, и прямо на МСЭК, как на войну готовлюсь

Влада79: OlaOl пишет: К нам тоже не ходят.Ну их нафиг.Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет... К нам тоже не ходят. И про комнаты, телефон и т.д. не спрашивают. 12 мая едем оформлять инвалидность. Уже купила билеты - 4550 р. и забронировала квартиру на 3 суток ( 5100). Гостиница стоит столько же, только еще и в кафе питаться надо. + еда в дороге и в областном городе. Надеюсь. в 13-15 тысяч уложиться. Нам еще надо провериться у детского хирурга и эндокринолога. Нас сотрудники МСЭ до этого всегда принимали доброжелательно. У меня лично ни жалоб, ни претензий не было. Надеюсь, и в этот раз все хорошо будет.

Natali_09: Влада79 удачи!

САШОК: VseSbudetsa пишет: и прямо на МСЭК, как на войну готовлюсь А так и надо!

НиКошка: Влада79 удачи! Блин ведь пока соберешь все доки и на комиссию съездишь, наверное за два месяца пенсии с пособиями потратишь У нас однодневная поездка в область обходится в 2500-3000 в среднем. В райцентр в поликлинику нашу в 700. А этих поездок надо будет не две. И это чисто стоимость доехать туда и обратно, без ночевок, обедов и транспорта по городу :-( Так что давайте там за раз и до 18ти! @@@

Хельга: Влада79 Пусть всё пройдет удачно!!!

клименко: Нам дали Насте до 18 лет!! Теперь у моих всех четырех красоток до 18 лет выписаны розовый справочки. Немного хоть передых будет. В этом году находимся в постоянном прохождении комиссии-с декабря начали проходить комиссию с Марусей и Катей и делать ИПР для Поли (ей как дали инвалидность в д.доме до 18 лет без ИПР так мы и жили- мороки делать много, а получать ничего по ней не надо было, а теперь возникла необходимость в образовании и орт.обуви), потом для санатория проходили, в санатории некоторых врачей прошли, потом опека передала бланки , что бы для них прошли , потом в интернате деспансеризация, с Настей проходим и Виолетте в ИПР записываем обувь-а эта та же комиссия МСЭ. В краевой псих.диспансер возила ее-там ставят Тяжелая УО с нарушением поведения-по этому диагнозу пытаемся получить еще коляску. С ней и Марусей реально тяжело в поездках-на руках уже не унесешь-большие девицы и идти не всегда хотят. Могут не в ту сторону бежать, а могут вообще на асфальте улечься. Пока детские коляски выручают, но уже не выдерживают их. А поездки мы любим. Не дадут по ИПР-придется самим покупать. Теперь на ближайшее время у нас еще осталось пройти краевую МПК с Полиной. И небольшой перерыв.. Потом комиссии со старшими-у Кати на год дают, Вите до 16 дали, но это уже через год и проходить. Но с ними проще.

НиКошка: клименко поздравляю Почитала и аж голова закружилась и затошнило от списка хождений по бюрократам Еще не знаю как мы справимся и когда начнем. Больше всего напрягает что все в обл центре за сто километров. Как представлю за каждым чихом туда ехать и маленькую таскать, думаю проще на панели заработать. Тока уже не возьмут А на работу выйти никакой возможности и не предвидится даже. Удачи вам!

Хельга: клименко У вас как всегда жизнь бьет ключом НиКошка пишет: думаю проще на панели заработать. Мечтать не вредно.

НиКошка: Хельга чо, не рекомендуешь?

Хельга: НиКошка сама ж ответила: НиКошка пишет: Тока уже не возьмут какие уж тут рекомендации, только присоединиться могу (в кустах постоим, на других посмотрим)

НиКошка: Хельга поверю опытным Но в кустах лучше не стоять, а то в темноте да на халяву то могут и на нас позариться!

ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья! Напишу несколько слов как было у нас.Нас первый и последний раз посетили,когда присваивали инвалидность-нам было 3 месяца,и то это я сам просил их приехать к нам,так как нам надо было лететь через месяц на операцию,и мы боялись просто заболеть.Больше за всё время ни посещения,ни звонка.... Теперь о настоящем.Как писал ранее,у нас инвалидность заканчивается 1 июля.Мы прошли уже всех врачей заранее за 2 месяца,нам просто улетать в отпуск,и так же в Новосибирск на консультацию.Так вот,в поликлинике отвезли наши документы на МСЭ 30 апреля(информация 100%),я поехал договориться в МСЭ,чтобы в мае переоформление провести,приехал 7 мая,а мне говорят,документов нет ещё ,я говорю,вам привезли 30 апреля(везти 6 остановок),они-нет и всё .Я при них набираю сотовый телефон зав.поликлиники,не успел и слова сказать,сразу документы нашлись,где-то в шкафу оказывается лежали......Я не стал ничего говорить и т.д.,сказал,бывает,но осадок остался не большой..........Думаю,вот вызвали бы нас в конце мая или в начале июня,а там глянули бы и сказали бы,то у вас ЭКГ старое,то ещё что-нибудь-время упущено,и опять всё по-новому.Я понял,что нужен КОНТРОЛЬ И ЕЩЁ РАЗ КОНТРОЛЬ!!!Короче,назначили на 16 мая,вроде бы и спокоен я,а чем ближе,тем беспокойнее становится,надоело уже то 1 год,то ещё 1 год,то 2 года,настроен до 18 лет,будем бороться. А теперь вопрос: САШОК написал: А ты отправляла перед комиссией обращение с первого поста? Светлана,я честно говоря,толком не понял,это обращение надо показать(предъявить)комиссии перед нашим посещением её,или это уже надо,если вдруг,не дай Бог,откажут в продлении или что-то не устроит в их заключении,для вышестоящей инстанции?

Destiny: ВМФ пишет: будем бороться. ну без этого,нам никак к сожалению Удачи!

САШОК: ВМФ пишет: Светлана,я честно говоря,толком не понял,это обращение надо показать(предъявить)комиссии перед нашим посещением её,или это уже надо,если вдруг,не дай Бог,откажут в продлении или что-то не устроит в их заключении,для вышестоящей инстанции? Я с доками не успела отправить, поэтому взяла все на МСЭ и приложила когда пришла, для ознакомления комиссии... А когда нас вызвали то начали со слов: ну чтож Вы сразу везде писать... мы бы и так до 18 дали и так далее... Так что распечатайте как от себя и возьмите на МСЭ... (хуже не будет!)

Влада79: Natali_09, НиКошка, Хельга, спасибо) ВМФ, здорово, что в самом городе живете Вы где занимаетесь? В РЦ?

ВМФ: Влада79 написала: ВМФ, здорово, что в самом городе живете Вы где занимаетесь? В РЦ? Так мы что,земляки?Мы нигде сейчас не занимаемся.РЦ-это развивающийся центр,я так понял?

mama Karinki: У нас сегодня переосвидетельствование было.Все как обычно-ребенка в глаза не видели,через заднюю дверь справку,как(простите)собакам бросили и еще поорать не забыли.Четвертый раз на год. На мой вопрос -а почему не до 18????,грубо ответили-если в 7 лет психиатр поставит полная умственная отсталость-получите до 18.И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. Выписали 2 памперса и одну пеленку в день,хотя они нам и не нужны в общем то,ну ладно,пусть будут.

ltnrf2006: mama Karinki о, да.. добрые члены комиссии.... с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. тут да... нам то же из сада велено было характеристику переписать.

Хельга: Переписывай - не переписывай, а диагноз-то остается. Инвалид - человек с ограниченными возможностями. Это не значит, что только лежачий, не говорящий, не ходящий и пр. Человек без руки или ноги тоже может спокойно сто дел делать лучше, чем иные, имеющие и руки, и ноги. Но теоретически его возможности всё равно ограничены. Тоже можно сказать и о ребенке с СД. Ну где написано, что инвалидность положена только человеку-овощу? Почитаешь - зло разбирает. Написали хорошую характеристику в саду, комиссия порадоваться должна вместе с родителями, значит занимаются с ребенком и он старается, и у него что-то получается. Нет же. Почему-то все время приходится на собственного ребенка поклёпы наводить, а то добрые тети на МСЭ могут розовой справки не дать. (Они там железобетонные, совести хватит )

alisochka: mama Karinki ленусь мы тоже 4й раз пойдем и каждый раз на год так что очень хорошо вас понимаем!

НиКошка: Хельга именно! Только жди, порадуются они, как же. Тоже читаю и злость берет. В такие моменты желаю этим теткам попасть на место инвалидов и их родителей.... Да, злая я, знаю.

OlaOl: Нам тоже сказали,что с сада характеристика не для МСЭ,а я сказала так же в любом случае вы будите сад обычный в ИПР вписывать и тут наша характеристика в тему получается.на что они ответили,что да так и есть. Им просто придраться не к чему уже,а характеристику с сада кроме них самих больше и читать не будет ни кто

VseSbudetsa: mama Karinki пишет: И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. Хельга пишет: Почему-то все время приходится на собственного ребенка поклёпы наводить, а то добрые тети на МСЭ могут розовой справки не дать. OlaOl пишет: Им просто придраться не к чему уже,а характеристику с сада кроме них самих больше и читать не будет ни кто Ну что за страна такая у нас??? Как только человек попадает на какую-нить тепленькую должностёнку, так сразу теряет человеческое лицо и перестает быть милосердным... Сразу же начинает унижать, прикрываясь разговорами об какой-то мифической экономии государственных средств... И над кем куражатся??? Над самыми незащищенными...

Оксана и Захарка: VseSbudetsa пишет: Сразу же начинает унижать, прикрываясь разговорами об какой-то мифической экономии государственных средств.. Особенно, если учесть, что в этом самом государстве миллиардами и воруют.

ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Можете нас поздравить,сегодня у нас была комиссия МСЭ.Всё прошло быстро,спокойно,всего лишь минут 10,не больше.Было два врача и секретарь,за это время,они побеседовали со мной,послушали сердечко у Юляшки,спросили что умеет делать,так для профформы,итог- до 18 лет продлили,но сказали,что в ИПР будет разработана программа,и её надо будет просто каждые два года приходить корректировать.Я даже "Обращение" не показывал.

Natali_09: ВМФ поздравляю!!!!!!!

Swetlaia: ВМФ Здорово, поздравляем

САШОК: ВМФ Здорово!!! тЕПЕРЬ ХОТЬ ПО ВРАЧАМ МЕНЬШЕ ДИТЯ ВОДИТЬ!

Влада79: ВМФ пишет: Так мы что,земляки?Мы нигде сейчас не занимаемся.РЦ-это развивающийся центр,я так понял? Да, только мы далеко живем от П.-К. Вчера только вернулись. 8 часов тряслись по дороге. Дали нам на год. Я спросила про до 18. но мне сказали, что только всего 2 года наблюдаемся. пока не могут дать. Нет, РЦ - реабитационный центр. Он на Ключевской находится. там логопед принимает. Может. еще специалисты есть. Мы там только 1 раз были.

Влада79: ВМФ, поздравляю!

НиКошка: ВМФ отличная новость, поздравляю!!! Не придется раз в год детку мучать. Побольше бы таких новостей...

ВМФ: Всем огромное спасибо,за поздравления! Да,действительно,в нашем случае огромная гора с плеч упала. Влада79 написала: РЦ - реабитационный центр. Он на Ключевской находится. Знаю я этот центр,мы ходили туда в прошлом году,но в этом году только реже,только на праздники приглашали,и на съёмки фильма о детях с СД.Логопеда там уже нет.Татьяна Вячеславовна уволилась ещё в прошлом году по семейным обстоятельствам. P.S.-I Прошу прощение,за сообщение не по теме

Кирюша: ВМФ Поздравляем!

Анна11: ВМФ . поздравляю! И НАМ ТОЖЕ ДАЛИ ДО 18 ЛЕТ!!! Я и не мечтала , а председатель комиссии сам предложил, все члены поддержали!( я чуть со стула не упала , даже испугалась). Он сказал:"видите мама занимается с ребенком, даже в коррекционную группу сада отдавать не хочет, что мы ее отвлекать от занятий будем))))" только в санаторно-курортном лечении нам отказали, сказали что психические заболевания являются противопоказанием для сан-курортного лечения??????? "вот вам памперсы, обувь, больше ничем помочь не можем" пригласили на беседу, на индивидуальный прием по поводу медикаментозной стимуляции( новейшие супер мощные 4 схемы, разработанные институтом мозга в С--Питербурге).

Natali_09: Анна11 пишет: И НАМ ТОЖЕ ДАЛИ ДО 18 ЛЕТ!!! супер!!!!поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!! Анна11 пишет: пригласили на беседу, на индивидуальный прием по поводу медикаментозной стимуляции( новейшие супер мощные 4 схемы, разработанные институтом мозга в С--Питербурге). а в чем суть очередных испытаний?

МаринаS1: mama Karinki пишет: У нас сегодня переосвидетельствование было.Все как обычно-ребенка в глаза не видели,через заднюю дверь справку,как(простите)собакам бросили и еще поорать не забыли.Четвертый раз на год. На мой вопрос -а почему не до 18????,грубо ответили-если в 7 лет психиатр поставит полная умственная отсталость-получите до 18.И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. Выписали 2 памперса и одну пеленку в день,хотя они нам и не нужны в общем то,ну ладно,пусть будут. да уж...когда же она покинет свою должность,может человечнее придет... я уже не единожды писала,что нам с харак-ой из сада не вполне хорошей и то на год еле дали(а) и так же с издевкой ,что вы меня обманываете он у вас не отстает,интересно это она за 2 мин общения с ребенком поняла... я готовлюсь марально к переосвид.как к войне... я не понимаю как не видя ребенка можно заключение сделать???!!!или за те 2 мин которые видит,причем один человек!!! неужели не должно быть комиссии из трех четырех человек так хоть объективней было бы... вобщем тихий ужас...

Анна11: Natali_09 , СПАСИБО! Анна11 пишет:  цитата: пригласили на беседу, на индивидуальный прием по поводу МЕДИКАМЕНТОЗНОЙ стимуляции( новейшие супер мощные 4 схемы, разработанные институтом мозга в С--Питербурге). а в чем суть очередных испытаний? еще не знаю, но на консультацию поеду, вдруг что новое скажут. Я не сторонник хвататься за все что попало, но и отвергать сразу не буду, разобраться нужно

Влада79: ВМФ пишет: .Татьяна Вячеславовна уволилась ещё в прошлом году Жалко. Мне она очень понравилась. Но Владюшке тогда было 6 месяцев. да ездить нам туда нереально. Анна11 пишет: но на консультацию поеду, Напишите потом. Очень интересно. Наверно. в темке про медикаментозную стимуляцию.

САШОК: Анна11 пишет: И НАМ ТОЖЕ ДАЛИ ДО 18 ЛЕТ!!! Анна11 пишет: только в санаторно-курортном лечении нам отказали, сказали что психические заболевания являются противопоказанием для сан-курортного лечения??????? нам в ИПРке тоже СКЛ не написали... Тем не менее в соцзащите и в соцстрахе приняли заявление на путевку в санаторий и поставили в очередь... Я сказала что в ИПР нет записи, а мне ответили что сейчас эта запись им не нужна... Так что узнай!

Влада79: Запись в ИПР для получения путевки в санаторий не нужна. Мы в прошлом году были в санатории. а записи в ИПР не было вообще. В этом году вот только-только продлили. и нам написали про санаторий в ИПР. а на очередь мы поставлены еще в марте. Я заявление давно уже написала.

Симона: Здравствуйте! Мы тоже вчера МСЭ прошли. В этот раз дали, как и в первый - на 2 года. В месяц 2 памперса, 1 пелёнка. Обувь ортопедическая - 2 пары без подкладки и 2 с тёплой подкладкой. Ещё ходунки прописали. Теперь только остаётся узнать, как это всё получить...

OlgaLD: Симона пишет: В месяц 2 памперса, 1 пелёнка. В месяц? Обычно три памперса в день, у вас 2 памперса 1 пеленка в день, наверное. Получают везде по-разному, узнавайте в соцзащите и в ФСС http://fss.ru/ (найдите здесь свой регион справа внизу и определите контакты) У нас было так, что памперсы можно было приезжать и вывозить на какой-то период, другим на дом доставляют, а когда не было в наличии - можно было самим покупать и сдавать чеки в ФСС, а они потом переводили деньги на сберкнижку, но с этим было очень много мороки, и возмещают только небольшую сумму (на дешевые памперсы), и чеки должны быть строго оформлены со всеми необходимыми графами, нас несколько раз разворачивали. Ну у всех всё по-разному.

Хельга: Симона пишет: В месяц 2 памперса, 1 пелёнка. Нее, не может быть. Это на день точно. Их выдают сразу на год (целую гору). Нам сказали приезжать с машиной и забирать все сразу.

Симона: Да, да, девчата, конечно же на день Спасибо огромное, что ответили.

ВЭВЭ: Всем здравствуйте! Прошу срочной помощи у Вас! Скажите что пишут в Педагогической характеристике ребенка? Вот 5 пункт- Подготовленность к школе и причины её нарушения. 6 пункт-Степень адаптации посещающего учреждения дошкольного воспитания. и 7-личностные особенности посещающего учреждения дошкольного воспитания. Нам 4,5 года, ходим в реабилитационный центр на занятия (лепилки-игралки) 2 раза в неделю по 30 минут, навыков самообслуживания почти нет, разговаривать мы не хотим. Наш педагог не знает что писать, а писать надо ну оочень срочно прям на завтра.

OlgaLD: ВЭВЭ Не поняла, куда вам эту характеристику. На переоформление инвалидности? Про школу, думаю, можно вообще прочерк в 4.5 года. Никто не обязан в этом возрасте быть готовым к школе, и никаких "причин нарушения" быть не может. Будь ты хоть семи пядей во лбу. Степень адаптации. У нас писали про то, что "в помещениях группы ориентируется", сам не одевается, сам ест / не ест, на горшок высаживают по часам, а сам не просится, а в штаны не писается (писается). То есть по факту. Основные пункты для малышей - это еда, одевание, горшок. Если надо, можно, конечно, написать еще про прочие знания и умения, но это уже не адаптация. Можно включить, насколько он умеет выполнять действия в коллективе. Например, когда говорят, что все встали и пошли - встанет и пойдет, глядя на других детей, или придется за руку его одного волочить за собой? Это пример. Личностные особенности - именно про Гришу. Спокойный, активный, усидчивый, любит общество, любит играть один и так далее - что про вас, то и пишите. Умеет ли играть с другими детьми - можно указать, и как. если для инвалидности, надо бы похуже примеры характеристик http://www.maaam.ru/detskijsad/sostavlenie-harakteristik-na-vospitanikov-dou.html http://otvet.mail.ru/question/28938607

ЛИРА: Нам нужно переоформлять инвалидность.У нас в поликлинике в отпуске лор и ортопед. Мне дали телефон регистратуры другой поликлиники где мы прикреплены, пока нет врачей. Звоню, объясняю ситуацию, на что мне говорят, что приходите записывайтесь, но запись у нас минимум на две недели вперед. Я говорю ей, повторяю всё во второй раз, что у нас инвалидность и что для оформления карты есть ограниченные сроки, она мне говорит "Ну и что!!!!" Я ей повторяю опять и спрашиваю, а что у вас в поликлинике другие законы и инвалиды идут по очереди, на что она непринужденно так " Ну да". И последняя попытка, говорю может вы мне скажете часы работы врачей и я приду, на что она мне сказала"нет". Я сказала спасибо за ваше прекрасное отношение к детям инвалидам, сказала ей что узнаю в департаменте здравоохранения про их законы поликлиники. На что она вот тут решила мне что-то сказать, я не стала слушать и сказала до свидания. ну так разозлила!!!!!!!

OlgaLD: ЛИРА жаловаться!

Хельга: ЛИРА Ира, пиши жалобу в департамент. А для начала позвони, чтоб время не упустить.

Соня_Бусинка: ЛИРА Ир, мы ездим в поликлинику Семашко на Фрунзенской.... правда платно....., там все специалисты. которые только существуют!

ВЭВЭ: OlgaLD Да нам на продление инвалидности нужно. Спасибо за помощь!

ВЭВЭ: Соня_Бусинка пишет: мы ездим в поликлинику Семашко на Фрунзенской.... правда платно....., там все специалисты. которые только существуют! а для МСЭК можно приносить заключения платных врачей любого мед.учереждения или только типа Семашко? разве не от поликлиники по месту жительства нести заключения надо?

света: Мы недавно с Верочкой переоформляли инвалидность, так как у нас была на 5 лет оформлена почему-то. Очень легко и просто переоформили. Взяли справку у генетика, прошли пару врачей (педиатр сказала, чтобы свежая запись в карточке была), потом педиатр позвонила и сказала прийти забрать справку. Оформили до 16 лет.

ЛИРА: ВЭВЭ пишет: а для МСЭК можно приносить заключения платных врачей любого мед.учереждения или только типа Семашко? разве не от поликлиники по месту жительства нести заключения надо? Так всё правильно заключение педиатр дает и карту оформляешь в поликлинике, а специалисты-то ставят свою печать и диагноз. В комиссии не будут выяснять в какой поликлинике это сделали. Главное чтобы зав поликлиникой карту подписала и печатей наставила.

ЛИРА: Соня_Бусинка Оль мы ходим в детский центр мать и дитя на союзном, вот туда опять и записались. Не буду бегать за специалистами по поликлиникам=((((((((((

trini: мыв этом году всех спецов (лор, ортопед, окулист, невролог) платно прошли...единственное там где мы их проходили они не имели права выписывать справки КЭК...на обувь, подгузники и т.д...то есть если это нужно, то спецов придется проходить в поликлинике

ВМФ: ВЭВЭ поздравляю тем,что теперь до 2026 года вопрос о продлении инвалидности не будет вас волновать.Конечно,лучше бы он вообще не всплывал с самого рождения,но......

Lazylen: Четвертый раз получили на год.....непрошибаемо.

Svetla: Lazylen мы уже пятый раз получили на год,в следующем году тоже на год дадут.

turist: Мы во вторник собираемся на МСЭ в Барнаул. Сегодня утром Варя меня будит со словами: "Уже вторник, поехали в Барнаул". Она медвежонка в поезде, где мы дни недели отмечаем, пересадила в нужный ей вагончик. Пришлось объяснять, что оттого, что она пересадила медвежонка ничего не меняется, сегодня всё равно воскресенье. Со вздохом согласилась. Думает, мы в РЦ едем, а там такой облом.

Хельга: turist пишет: Сегодня утром Варя меня будит со словами: "Уже вторник, поехали в Барнаул". Не терпится человеку в путешествие!

turist: О! Она как только услышала, что поедем в санаторий в Барнаул, так уже неделю рвется...

Хельга: Ещё бы! Недаром дочь туристов.

Мотька: turist пишет: "Уже вторник, поехали в Барнаул".

ВЭВЭ: ВМФ пишет: ВЭВЭ поздравляю тем,что теперь до 2026 года вопрос о продлении инвалидности не будет вас волновать.Конечно,лучше бы он вообще не всплывал с самого рождения,но...... Пришла написать что нам справку дали до 18 лет, а меня тут уже поздравляют даже Да спасибо, но поздравлять тут особо не с чем , если только что не надо отвлекаться на эти комиссии а заниматься нужными делами и не бегать доказывать очевидные вещи. эх... В общем на комиссию я принесла вообще всё что было у меня собрано за эти 4 года все справки, выписки из больниц и прочее прочее, но это даже не понадобилось нам. И характеристику тоже не попросили, зря бегала с ней, и забыла отдать, теперь будет лежать дома в архиве. Инвалидность дали по сердцу кстати. Это была наша 3 комиссия, 2 раза давали на 2 года, а теперь до 18 дали. Всем спасибо ещё раз за помощь и поддержку

Савелик: Lazylen Видимо пока до нашего Забайкалья дойдут указявки, да пока они раскачаются, нам уже и 18 стукнет.

svetlana-sergeeva.76: Девочки не читали на мед портале : Матвиенко предложила не проводить повторное освидетельствование детям -инвалидам с синдромомДауна и аутизмом.http://medportal.ru/mednovosti/

НиКошка: svetlana-sergeeva.76 Вася давеча выкладывал ссылку в посиделках вроде...

Хельга: svetlana-sergeeva.76 пишет: Девочки не читали на мед портале : Матвиенко предложила не проводить повторное освидетельствование детям -инвалидам с синдромомДауна и аутизмом. Читали, будем надеяться на их проснувшееся здравомыслие!

turist: Мы вчера были на МСЭ в Барнауле. Варя была в ударе, ответила на все вопросы, даже стихи им читала. Психиатр написала ей на ладошке ручкой пятёрку. Я уже сидела прикрыв глаза руками, потому что врала перед этим, что в развитии отстает сильно, речь в зачаточном состоянии и т.д. Вышли из кабинета, я уже разрабатывала в уме план, что делать, если откажут. Вызывают и говорят: "Вы уже третий раз проходите, с 2009 года признаны инвалидом, по нашим положениям мы вам обязаны дать до 18. Не возражаете?" Я аж дышать забыла. Вот такие чудеса. ps: Правда, в Рубцовске мне психиатр и медсестра её сказали, что диагноз написали правильно, что комиссия его только подтверждает. Поэтому дадут.

тата: turist Вот это да! Поздравляем от души!

VseSbudetsa: turist , ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! СУПЕР!!!

НиКошка: turist поздравляю!!! А Варенька умница как всегда

дарина777: turist Ух как здорово!!!Поздравляем!!!

Хельга: turist пишет: я уже разрабатывала в уме план, что делать, если откажут. Марин, мне кажется в этом возрасте уже не имеют права отказать, т.к. при всех талантах Варюшки, СД есть СД. По Полине вижу: чем старше она становится, тем сильнее диагноз виден, (и всё ему сопутствующее) А Варюшке уже почти 5 лет. Сколько ж можно вас гонять по комиссиям. Так что поздравляем вас с заслуженной победой над нашим бюрократизмом, а Варюшке желаем дальнейших успехов в развитии. Она наша отличница и гордость!

Katrin: turist Марина, поздравляем Вас. Теперь хоть не мотаться по этим врачам и комиссиям. Нам скоро тоже предстоит

Natali_09: turist как хорошо!поздравляю!!!!!!

ЕленаБ: turist Марин,поздравляю!!! Хоть одной проблемой меньше...

ЛИРА: Марин поздравляем!!!!!!!!!!! А я ношусь по врачам с Вованом. Половина в отпуске, просто кошмар какой=((((((Мы еще ходя по поликлинике заболели, сегодня даже затемпературил=(((((((((((((Вообщем достало подтвержать что хромосомы никуда не делись.

Оксана и Захарка: Мы сегодня были на комиссии. Дали снова на год. Очень хвалили. Захар показал себя во всей красе, да и я рассказала всё ак есть. Отношение очень доброжелательное, прописали пройти ПМПК, сказали, что наш ребёнок, по их мнению, однозначно в будущем должен ходить в сад. Только одно высказывание не поняла. Спросили, какая у нас форма - обычная или мозаика. Я сказала, что у нас исследовано всего две клеточки, но генетик нам поставил обычную трисомию. Но я не вижу разницы. Так вот, врач сказала, что нам не помешает обследовать ребёнка, так как если мы захотим устраивать ребёнка в сад и в школу в дальнейшем, то это нам может помочь. Им всё же кажется, что у нас мозайка. Чем это может помочь - я так и не поняла.

OlgaLD: Оксана и Захарка Ничем это не поможет, вам скажут те, у кого мозаика... СД остается СД по диагнозу, и все.

ЛИРА: Оксана и Захарка Ну хорошо что дали, но на год Всё равно поздравляю!!!!!!!! А я сегодня похоже пойду ругаться!!!!Карту сдала врачу во вторник, она сейчас замещает нашего, так как он в отпуске. Мой врач в прошлом году на следующий день сдал с утра карту и я уже после обеда всё получила у заведующей. А в этот раз сегодня карты даже еще у заведующей нет=((((((((((Хотя я врачу сказала, что нам нужно побыстрее и она пообещала что в четверг карта будет с утра у зав. Ну вообщем после обеда врач принимает пойду узнавать что за фигня.

наткох: turist Варя молодец! Теперь хоть по комиссиям не мотаться ЛИРА Удачи!

Lazylen: А мне сказали странную фразу... ну вы же у нас не по синдрому проходите....а по зпр..... это как..если в каждой бумажке первым словом стоит синдром..на следующий год подготовлюсь получше, получат они у меня! Может быть если бы не 3 часовая дорога в одну сторону записи и очереди..один врач - один день....я бы так не возмущалась.

alisochka: Lazylen лен а это так,что сд не входит в России в список на инвалидность И всем нашим детям сначала дают ее по Зпр и Зрр а потом по уо,ну или по каким то сопутствующим порок сердца и прочее

alisochka: ЛИРА ириш удачи!!

ЛИРА: Всё карту отвоевала, её еще и потреять умудрились. Благо заведующая хорошая тётка, как в регистратуру пришла и наорала куда карту на МСЭК дели, так через две минуты в какой-то ячейке нашли. Ну теперь поедем сдавать, дай бог чтобы нормально приняли.

Оксана и Захарка: OlgaLD Оль, да я-то это всё прекрасно понимаю. Это об очередных интересных фактах о нашем диагнозе, высказанных врачами.

Natali_09: Я вчера обнаружила что дата переосвидетельствовпния стоит 1.01.2014 а это праздники, когда документы то оформлять, до нового года? Туплю ......

тата: Natali_09 у нас дата стоит 1 октября, мы переосвидетельствование проходим в сентябре самое позднее, а так в июле-августе.

Natali_09: тата т.е. По хорошему в октябре надо проходить врачей? Я с этими сроками совсем запуталась

клименко: Надо в декабре пройти всех врачей, записанных в форме, сдать анализы и до 1 января сдать форму . А там когда уж вызовут на МСЭ. Но желательно обратиться за консультацией немного раньше-возможно перед Новогодними праздниками порекомендуют раньше пройти, что бы до 1 числа успеть пройти МСЭ. У нас записи специалистов должны быть сделаны в течении месяца до комиссии. Если у вас другие сроки-то тогда всё намного проще.

ЛИРА: Natali_09 Наташ на розовой справке написано сзади запись такого-то числа. Вот в этот день ты должна привезти все документы. Если этот день выпадает на их выходной, то либо на день раньше, либо на день позже. Если ты пропускаешь этот день, то они вправе назначить тебе комиссию позже того когда у тебя заканчивается инвалидность. Ну вот мне так объяснили.

Natali_09: ЛИРА Ир, стоит дата переосвидетельствования 1.01.2014 Сама инвалидность по 1.02.2014.т. е. Если я понимаю по хорошему мне в конце декабря числа 28 надо уже отвезти документы на МСЭ а врачей проходить где то за месяц полтора? В общем сейчас проходим врачей к саду все узнаю у педиатора, правда она сама ничего не знает, что не спрошу она к заведующий бежит спрашивает.

ЛИРА: Natali_09 Вот смотри я поехала узнать в начале июня каких врачей нам проходить. У нас кончается инвалидность 1 августа, а вот документы сдавать 4 июля, но мне сказали что люди в отпусках, поэтому сейчас регистрируют по нашему району только 10 человек в день. Поэтому нам сказали что сдавайте как можно быстрее и привозите. Вот мы всё сдали завтра повезем, но я вот боюсь что если там будет сидеть другая тётка, то скажет что везите 4 июля. Ну посмотрим, но точно не позже этой даты. Карта действительна ровно 30 дней, то есть ты им должна её привезти ну если точно говорить 1 января и чтобы все были пройдены менее чем 30 дней назад, ну и анализы конечно свежие. Ну вот у нас в ВАО так.

Natali_09: Запуталась я совсем, проще ,видимо, позвонить на МСЭ и у них уточнить

ЛИРА: *PRIVAT*

Krokoko: УРА до 18. Наш 5 раз оказался счастливым.

Natali_09: Krokoko урааааааааа!!!!!

alter-sun: Krokoko Поздравляем! Сами дали или с петицией ходили? У нас в городе еще никто после нас не пробовал, хотя я многим предлагала.

света: Krokoko пишет: УРА до 18. Наш 5 раз оказался счастливым. Поздравляю!

ЛИРА: Krokoko Урааааааа!!!!!Очень рады за вас. Вот нам бы так же!!!!!!!!!!!!!!!!!А мы 17 июля поедем, сегодня документы сдали.

света: Не нашла тему про ИПР, пишу сюда (Модераторы, если что перенесите, пожалуйста). Что у вас в ИПР написано в разделе про образование? Если у вас есть такой раздел. У нас в ИПР есть раздел Психолого-педагогическая реабилитация, в котором есть пункты: - консультирование - психолого-педагогическая диагностика - психолого-педагогический патронаж - психологическая и педагогическая коррекция - Услуги по образованию: коллективная форма обучения, в т.ч. интегрированное и инклюзивное обучение; индивидуальная форма обучения; дистанционная форма обучения, экстернат. У нас обычно в поликлиниках всем оставляют этот раздел с прочерками. Нам, заведующая ПМПК нашего района, которая курирует нашу инклюзивную группу в саду, сказала заполнить этот раздел. Нужно написать так, чтобы ссылаясь на ИПР можно было требовать логопеда и дефектолога в инклюзивную группу в саду и в дальнейшем пойти в инклюзивный класс в школе. Я хочу сама написать что нужно и отдать педиатру, чтобы она всё подписала у кого нужно. Наш педиатр вообще далека от ИПР, она мне сказала, чтобы я сама всю ИПР заполнила, а она дальше всё оформит. Что там написать? Может кто посоветует. Спасибо большое!

alter-sun: света У нас до смешного. В ИПР в разделе Психолого-педагогическая реабилитация есть пункт "Получение дошкольного образования" и графы "срок исполнения" и "исполнитель". Так вот, при продлении инвалидности до 18 лет эту строку заполнили следующим образом: "Детский сад общеразвивающего вида, 5.03.25 г." Так что будем ходить в сад до 18 лет, и пусть попробуют отказать! А если серьезно, то перед школой придется вносить изменения в ИПР, причем контролировать, чтоб расписали все подробно. Когда мы ходили на семинар по инклюзии, координатор из Москвы указала: в ИПР должно быть четко прописано, какие специалисты должны быть предоставлены ребенку при обучении (логопед, дефектолог, психолог и пр., если надо), в каком объеме, сколько учебных дней в неделю, протяженность времени и прочие нюансы. Кроме того, школа должна разработать индивидуальный план обучения и оценивать ребенка по его усвоению, а не по общей программе. Я, правда, с трудом себе все это представляю в реалиях нашей жизни, но... Должны же мы с чего-то начинать! И Москва не сразу строилась! В общем, поживем - увидим.

Хельга: Krokoko Поздравляем!

Natali_09: alter-sun пишет: В ИПР в разделе Психолого-педагогическая реабилитация есть пункт "Получение дошкольного образования" и графы "срок исполнения" и "исполнитель". Так вот, при продлении инвалидности до 18 лет эту строку заполнили следующим образом: "Детский сад общеразвивающего вида, 5.03.25 г." Так что будем ходить в сад до 18 лет, и пусть попробуют отказать! Россия!

дарина777: Krokoko Круто А как это с 5раза вам дали?

Lazylen: Поражаюсь насколько везде разные правила хотя по одним законам работают...даже в одной и той же психушке....иду к психиатру который курирует наш Слюдянский район, заявляет. что это вы пришли без заключения ПМПК, не приму, не дам направления на МСЭ, последнее их заседание было 30 мая, теперь каникулы, явитесь в сентябре. Говорб как же так вот документы собраны, к каждому врачу (генетик, невролог, ортопед) записывались заранее за 150 кмм приезжали, ребенок терпел 4 часовые очереди.... - не волнует - вы безотвественный родитель, год впустую потратили, ничего не делали (это я то!) вас никто не примет, слушать не будет, довела до слез. Спустилась к секретарю МСЭ - зачем ПМПК, это у вас там направление должны по месту жительства, (хотя я читала, что это МСЭ на ПМПК направление дает....) там же и проходите....сейчас пройдите другого (областного психиатра, и нашего логопеда, и во вторник приносите документы - работаем 2 раза в неделю..документы сдать до часа) Нуи прошли другого психиатра....и никаких намеков на мою безответственность очень доброжелательно все...Причем что по записи, что без записи, время ожидания-прохождения МСЭ - 4 часа! это уже у постоянных (клиентов) разузнала. Бедный Мишка, я сама в конце уже ко всему в жизни интерес потеряла...Причем всех из очереди вызывали по кругу (человек 7 и было то...., каждый зашел раз 5-6.....какие права качать!....постепенно теряешь ощущение реальности....

САШОК: Lazylen Вот сво...-доктора блин... им в гестапо работать, а не с детьми и их родителями. Значит захотелось доктору показать свое превосходство... дома наверное неЛады!!! Хоть на работе оторваться...

Nasty: Скажите, инвалидность оформлять надо только с ребенком на руках или можно без него?

svetlana-sergeeva.76: Это в смысле уже на мсэ идти? Кто же без ребёнка даст,они там осматривают тоже,как и врачи ,когда собираешь заключения для МСЭ.

тата: Nasty а прежде надо коииссию пройти, анализы сдать , чем мы сейчас и занимаемся...

ЛИРА: Nasty В своей поликлинике идешь к педиатру и берешь обходную карту на МСЭ. Там тебе говорят каких специалистов проходить. Ну помимо всех обычных, если проблемы с сердечком кардиолог, ну вообщем всех-всех. У нас в комиссии требуют обязательно эпикриз от врача по основному диагнозу. Вот у нас только СД и невролог нам три листа эпикриза писала. Ну и анализы. Когда всех прошла приходишь к педиатру и она заполняет карту до конца и сдает зав. на подпись. Забираешь карту и вот уже с ней едешь туда где проходят комиссии на МСЭ. Там тебя принимают, дают конкретный день, когда ты приезжаешь с ребенком на комиссию. У нас если что-то не пройдено или какого-то специалиста не хватает разрешают просто подвезти документы в течении недельки, чтобы еще раз очередь не стоять. Ну вот весь круг первый ада мы прошли А второй круг это как раз сама комиссия, как говорит мой педиатр( у нас мужик), что такое ощущение туда определенный отбор проходят самый противный врач У нас комиссия 17 июля посмотрим что скажут.

тата: ЛИРА Ирин, у нас в Чехове сразу оформляется через психиатра. Поэтому начинать надо именно с этого врача. Она уже выдает "бегунок", с котором обходишь врачей. Вот сейчас в списке: ЛОР, хирург, окулист, невропотолог, педиатр и психиатр, причем педиатра надо посетить предпоследним, он напишет эпикриз, общие заболевания, вес, рост... И в конце опять к психиатру, та напишет свое заключительное слово, запечает конверт с вашими документами и вперед, на комиссию в Видное. 2 раза в месяц, 1 и 3 четверг месяца. Ну и, да, если есть сопутствующие,по сердечку, например, результаты обследований от кардиолога.

ЛИРА: тата Нам психиатра вообще не надо. Сказали в комиссии, что с 5-ти лет нужен будет.

тата: ЛИРА а мы у него с года наблюдаемся и на инвалидность только через него оформляют по нашему диагнозу. Страна одна, а порядки везде разные

ЛИРА: тата пишет: Страна одна, а порядки везде разные Это точно, я смотрю насколько везде всё по разному. Нам первую инвалидность дали, так сказали пройти невролога, анализы и педиатра. Так и прошли и нам дали до трёх лет, вот посмотрим что будет в этот раз.

mama Karinki: svetlana-sergeeva.76 пишет: Кто же без ребёнка даст,они там осматривают тоже, а у нас на мсэ никто моего ребенка в глаза не видел,у нас без детей ходят.

ЛИРА: mama Karinki пишет: а у нас на мсэ никто моего ребенка в глаза не видел,у нас без детей ходят. Вот это да!!!!!!!

Nasty: Мы до сих пор лежим в реанимации, у нас куча всяких бяк. Но самая главная это сердце. Все врачи: кардиолог, ЛОР, невролог, окулист и т.д. Осматривают его еженедельно и анализы все берут чуть-ли не каждый день. Поэтому все выписки я могу получить в больнице. Я сейчас дома одна без него и поэтому могла бы все сделать, а то потом его жалко таскать везде. И еще у нас такая ситуация выходит: мы прописаны и живем в Чехове, а старшего (и младшего тоже собираюсь) прикрепила к поликлинике в Москве и там же мы наблюдаемся, как быть с инвалидностью, ее надо только по месту прописки делать? У такая поликлиника в Чехове

ЛИРА: Nasty В Москве лучше конечно, тут и возможностей больше. С области куда-то сложнее получить направления.

Nasty: С области куда-то сложнее получить направления. это про какие направления и куда?

Nasty: Ой, хотела процитировать.

ЛИРА: Nasty Ну вот смотри даже к специалистам, для областных одна очередь, для москвичей другая. Чего далеко ходить к нам с ДСА приезжал педагог полтора года раз в 2 недели на дом. Область же записывается на консультации, в лучшем случае три за год. Ну опять же это моё мнение, может кто с области скажут, что и разницы нет.

Katrin: ЛИРА пишет: Нам психиатра вообще не надо. Сказали в комиссии, что с 5-ти лет нужен будет. Ир, да и в Москве тоже везде по разному, мы сейчас тоже переоформляем инвалидность (в Москве) и нам сказали после трех лет через психа. Вот тебе и Москва. В каждой поликлинике, блин, свое государство

Nasty: Ну, живем то мы все равно в Чехове. Мы просто будем мотаться в Москву. А из ДСА к нам не поедут, это мы к ним, они нам уже даже звонили.

Katrin: Nasty пишет: мы прописаны и живем в Чехове, а старшего (и младшего тоже собираюсь) прикрепила к поликлинике в Москве и там же мы наблюдаемся, Настя, а как ты в Москве к поликлинике прикрепилась? Вы же вроде в Чехове прописаны? По моему инвалидность по месту прописки оформляют. Во всяком случае, когда мы хотели оформить, нас отправили по месту прописки. Nasty пишет: Мы просто будем мотаться в Москву. Настя, мы сейчас мотаемся в Москву по поводу инвалидности, скажу тебе, лучше бы я в Чехове ее оформляла. А то не наездишься, то пробки, то дачники. Вообщем смотрите сами конечно. Но я бы не стала. Да, наблюдаться, ездить к каким -то врачам узкой специальности можно в Москву. Но если у Вас нет московской прописки, то и московских льгот по инвалидности не светит( всякие разные доплаты и т.д.) Так что решайте сами

тата: Nasty оформляют по месту прописки. Вот и сейчас, мы мотаемся из Москвы в Чехов для прохождения комиссии В прошлый раз нам не разрешили даже предоставить анализы из московской поликлиники .В этот раз более благосклонны. При большом желании есть лазейка, можно оформить по месту регистрации, н-р, в Москве. Я узнавала в прошлый раз, надо получить разрешение от областной МСЭ, находящейся в Москве,на оформление иинвалидности по месту регистрации. Нам так сказали при переоформлении инвалидностм, а действует ли это при первичном обращении не знаю. Я и в прошлый раз заморачиваться не стала, беременна была вторым и сочла, что лишний геморрой мне ни к чему. А сейчас умышленно не пошла, надеюсь, что в этот раз, зная нас как "облупленных" дадут до 18 лет. Идем в 5 раз уже

Katrin: тата пишет: При большом желании есть лазейка, можно оформить по месту регистрации, н-р, в Москве. Я узнавала в прошлый раз, надо получить разрешение от областной МСЭ, находящейся в Москве,на оформление иинвалидности по месту регистрации. Да, Тань, правильно пишешь. Только чтобы попасть в шестерку на консультацию к психиатру надо будет писать письмо в департамент здравоохранения г. Москвы, чтобы они разрешили. Потому что финансируется за счет средств городского бюджета, а не страховых компаний. Так что это еще больше заморочек

ЛИРА: тата пишет: Идем в 5 раз уже Я просто в шоке от этого, как подумаю что столько лет придется эти комиссии проходить аж дурно становится Katrin пишет: Ир, да и в Москве тоже везде по разному, мы сейчас тоже переоформляем инвалидность (в Москве) и нам сказали после трех лет через психа. Вот тебе и Москва. В каждой поликлинике, блин, свое государство Наверно ты права, я иногда забываю что в нашей стране любая ситуация через одно место

shishine: Добрый день! нам вчера продлили инвалидность до 3 лет (дали на 2 года). сказали ,что после 3 идем через психиатра. до трех еще у нас есть время)), меня другой вопрос интересует, что мне делать дальше, куда идти с док-ми по поводу инвалидности ,что я могу оформить для ребенка (какие льготы мы имеем кроме 50% квартплаты). Нам написали памперсы и обувь, хотя педиатр писала в заключении и сан.курорт. понимаю ,что обсуждали ни раз эти вопросы, нарправьте хотя бы по ссылке где могу прочитать. Надо ли нам идти в пенсионный, в управу и соц.защиту? заранее спасибо!

Katrin: shishine пишет: Надо ли нам идти в пенсионный, в управу и соц.защиту? Конечно надо, в пенсионном - пенсию оформлять и доплату, если не работаете. И в соц. защиту обязательно. А вы где живете?

shishine: мы в Москве. т.е правильно ли я поняла ,что в пенсионном оформляю пенсию ребенку, не смотря на то ,что у нее уже есть пенсионный и пенсия начисляется (ребенок дома недавно, до этого инвалидность оформляли через дом ребенка)?

Katrin: shishine пишет: т.е правильно ли я поняла ,что в пенсионном оформляю пенсию ребенку, не смотря на то ,что у нее уже есть пенсионный и пенсия начисляется Да, вам надо принести розовую справку, чтобы вам и дальше платили. То есть показать, что вам инвалидность продлили, а то ведь прекратят выплаты.

Katrin: shishine Ну, то есть не заново все оформлять, а просто показать до какого числа вам продлили, чтобы они вам дальше платили

Natali_09: shishine прямым ходом с ипр и розовой справочкой на всякий случай со своими и ее документами, идете в пенсионный и соц. защиту в пнсионном продлят выплату пенсии едв и т.д. в соц. защите спросите про памперсы и обувь как вам лучше преобретать или сами или выдадут и т.д.

shishine: Natali, Katrin Девочки ,спасибо за подсказки! а то я как в темном лесу блуждаю и не могу найти выхода.

Natali_09: shishine обращайся, выведем

тата: shishine девочки-москвички еще подключатся, растолкуют все. Но, если не ошибаюсь, в Москве выплаты не только в пенсионном, но и в соцзащите производятся. И уж точно молоко вам положено и соцтакси . В этой же теме, чуть выше Настя (мама Петруши) список приводила льгот, глянь

Katrin: тата пишет: Вот и сейчас, мы мотаемся из Москвы в Чехов для прохождения комиссии Так заехали бы в гости

Nasty: тата Katrin у нас поликлиника по месту работы мужа ( он в Москве работает)

тата: Nasty пишет: у нас поликлиника по месту работы мужа Я так и подумала. Но комиссию вам там вряд ли дадут пройти, хотя, узнай, за спрос денег-то не возьмут.

тата: Katrin пишет: Так заехали бы в гости Спасибо, Наташ. На самом деле мы были там только в понедельник, за один день успели всех врачей обойти У меня опыт большой прохождения комиссий вот и управились. Осталось только анализы подвезти И самое главное, саму комиссию в МСЭ пройти, но настрой боевой, рассчитываю на продление только до 18 лет, не меньше!

тата: Все, отстрелялись мы, продлили нам инвалидность до 2024 года, т.е. до 18 лет! Как мы и планировали , дали нам добровольно, петицию показывать не пришлось.

дарина777: тата Танюшка поздравляю

тата: дарина777 Оля, спасибо! Пока не верится

Хельга: тата Наконец-то что-то меняется. Поздравляем!

тата: Хельга спасибо! На удивление сразу согласились до 18 продлить

ФокинаТатьяна: Тата Поздравляем! Что в ипр вписали?

тата: ФокинаТатьяна спасибо! ИПР пока не видели, как и саму розовую справку, у нас инвалидность установлена до 1 октября 2013 и МСЭ не имеют права выдавать так заранее. Поедем в сентябре ( в августе они в отпуск уходят) и глянем, но, думаю, ничего нового, у нас она обычно пустая, за исключением общих записей.

САШОК: тата Поздравляю!

тата: САШОК спасибо большое!

ltnrf2006: тата Таня. а там обуь вы не выписываете?

тата: ltnrf2006 нет, Оль, не выписывают нам.

alisochka: тата Танюш поздравляем напиши плиз в личку как все проходит там и вообще какой у вас порядок оформления и что вообще надо а то у вас же тоже в видном? у нас в этом году еще в городе а в след.в видном! напиши пожалуйста если не сложно

тата: alisochka спасибо, Маш. Я думаю, вам на будущий год тоже до 18 дадут, там врачи адекватные сидят.

наткох: тата , поздравляем!

тата: наткох спасибо!

зауралье: ой,девочки,как так-нам инвалидность на два года дали-спрашиваю-а чё потом гены изменятся?. "а ты приди через два года-вдруг ходить и жить хорошо будете-зачем инвалидность?" не знаю чего больше хочу-ржать,бить или ... убить своей логикой)))

svetlana-sergeeva.76: Может законы наконец изменятся,а не гены, но нашим бюрократам и закон не писан.

ЛИРА: Поздравьте нас, инвалидность дали до 18 лет

Вовкина мама: ЛИРА вот здорово, поздравляю Ира!!!!!!!!!!

ЛИРА: Вовкина мама спасибо!!!!!!!!!!!!!!Я не ожидала даже.

САШОК: ЛИРА ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!к

ЛИРА: САШОК Спаааасибооооо!!!!!!!!!!!!!!

temi4ka: ЛИРАПоздравляю! Молодцы! А вы где освидетельствование проходили, в педиатрической комиссии или неврологической?

svetlana-sergeeva.76: Поздравляем,если не секрет чем обосновали?

ЛИРА: temi4ka МСЭ проходили конкретно по синдрому, больше у нас и нет ничего для инвалидности, основной документ был эпикриз от невролога. svetlana-sergeeva.76 Ты имеешь в виду врач чем обосновал????Она сказала что хромосома никуда не денется, с прошлого раза нас помнит, очень порадовалась что ребенок так развивается, говорит значит уж точно деньги не в пустую идут. При чем нам ортопед написала ортопедические стельки, на что она сказала что чего это она вам пожалела обуви и переправила, и написала что положена ортообувь. У нас нога плосковалгус правая.

Анна11: ЛИРА , поздравляю!!!

тата: ЛИРА поздравляем!

ЛИРА: Анна11 тата Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!

Natali_09: ЛИРА Ирочка, поздравляю!!!!! Ир, а вы с психиатром или без?

alisochka: ЛИРА ирин здорово то как!!! вот что значит москва и адекватные люди! у нас с нашим огромным количеством сопутсвующих,ну сама знаешь каких,и уже пятый раз одно и тоже и максимум на год дадут и то после жукой бойни а потом еще психиатр и прочая байда и все по новой как хорошо что где то есть нормальное!!!

ЛИРА: Natali_09 пишет: Ирочка, поздравляю!!!!! Ир, а вы с психиатром или без? Спасибо!!!!!Психиатр у нас написано было с пяти лет только нужен. Так что в принципе главным был эпикриз невролога. Спасибо врачу, дай бог ей здоровья!!!! alisochka Машуль дай бог и вам так получить. Я прям вздохнула поняв что до 2028 года не надо по комиссиям бегать.

alisochka: ЛИРА ирин у нас так не дают меня предупредили сразу идем в четвертый раз и сразу сказали что раз у вас даун то и разбираться будете с психиатром а он в след году,те в след году ехать в другой город на псих комиссию там уже тоже сказали что сразу до 18 не дадут и вот таскаться везде ребенку с кучей сопутсвуюших ох как здорово,а они не понимают этого,эххххх

rain: Ирина, поздравляю! Для меня эта тема актуальна. В августе продлевать, и очень хотелось бы получить до 18 лет. Нам 3 года, идем в 3-й раз, педиатрический филиал МСЭ (не психиатрический). Ира, а что вам невролог в эпикризе писал? Что все плохо? У нас, как всегда, все бодро пишут про положительную динамику, хотя и пошли-то мы сами недавно.

alisochka: rain пишет: а что вам невролог в эпикризе писал? Что все плохо? у нас пишут что есть что ребенок не говорит,что зпр.сд,что хромосомное нарушение на всю жизнь что сопутсвуюшие заболевания порок сердца,гипоериоз,нистагм,косоглазие,и прочее прочее прочее толку ноль,ответ один вдруг выздоровеете и так каждый год

rain: Ирина, а сами вы просили продлить до 18 лет? Я вот хочу письменно такое заявление приписать к заявлению на переосвидетельствование.

ЛИРА: rain Невролог пишет как есть, что ттт у нас всё улучшается, что идет развитие и динамика. Врач на МСЭ как раз этому очень порадовалась, сама с ним пообщалась сказав что мы молодцы. До 18 лет я не просила, она сама сказала, что до 18 буду давать конечно, чего вам каждый год ездить сюда, хромосома никуда не денется.

rain: Вот и к нам так отнеслись бы) В прошлые разы такого отношения замечено не было.

ЛИРА: rain Да нет правда очень приятно было и её радость не поддельная, когда она его спрашивает как тебя зовут, а он на своем ломаном ова. Я говорю а маму как зовут он мама ииииааааа, папа ди и баба оя, баба леаааа. Она была в восторге, даже обняла ребенка. Хотя по мне такую кашу говорит, ничего не понять. Дай бог всем такую комиссию!!!!!!!!!!!!!!!!

inkrishtal: ЛИРА поздравляем

ФокинаТатьяна: Ирина,поздравляем!

Мила_Гоша: ЛИРА пишет: Поздравьте нас, инвалидность дали до 18 лет поздравляем!!!!

дарина777: ЛИРА Вот это дааааа Поздравляю!!!!Супер

ЛИРА: inkrishtal ФокинаТатьяна Мила_Гоша дарина777 Спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!

temi4ka: ЛИРА понятно, что невролог направлял. Бюро МСЭ есть общие педиатрические, а есть детские неврологические. Мы в первый раз были в педиатрическом, нам дали на 2 года, но сказали, что по достижении 3-4 лет (точно не помню) надо уже проходить в неврологическом бюро. У нас переосвидетельство этой осенью, вот я и думаю, есть ли у нас шанс в педиатрической комиссии получить до 18 лет или лучше в неврологическую идти?

alisochka: temi4ka пишет: есть общие педиатрические, а есть детские неврологические наташ,психиатрическое забыла

ЛИРА: temi4ka Если честно то не знаю. Но думаю что общая педиатрическая, так как перед нами была девочка без почки, мальчик с пороком сердца, мальчик маленький с аутизмом. А так я даже не в курсе, нас отправляли в эту поликлинику мы и ездили, а какая комиссия я даже и не спрашивала.

Ekaterina_88: ЛИРА Ух ты,поздравляем!!!

Юла: ЛИРА Очень рады за вас!

ЛИРА: Ekaterina_88 Юла Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!

temi4ka: alisochka Маша, это я неправильно написала, наверное комиссия психоневрологическая ЛИРА Ириш, ну и хорошо главное, что получили а где эта комиссия территориально?

ЛИРА: temi4ka У нас в ВАО, сейчас проходит в 52 поликлинике.

temi4ka: ЛИРА в нашем САО вообще тогда не было детских МСЭ, мы ездили в СВАО, я подумала, может, вы там как раз были

НиКошка: ЛИРА Ириш поздравляю!!! Прям чудеса рассказываешь Человек в комиссии мсэ - миф или реальность?

ЛИРА: НиКошка У меня педиатр мужик, матом выругался Он был в шоке что там человек сидит!!!!!!!!!!!!!Обычно же и правда достают так что еще и не всегда вообще дают инвалидность. Просто там и правда очень милая женщина преклонных лет сидела, она педиатр со стажем в 50 лет. Ну правда муж сказал, а я и не сомневался как нашего ребенка можно не полюбить с первой секунды, вот она и прониклась Я говорю этот ураган сметающий всё на своем пути, только когда мама за руку держит может понравится, в основном пытался у неё порисовать на столе, тыкал в неё и говорил что она баба, тетю вторую назвал дядей(правда была похожа ). Вообщем как-то по мне просто звезды сошлись.

САШОК: ЛИРА пишет: тыкал в неё и говорил что она баба, тетю вторую назвал дядей(правда была похожа ). Так говорят что думают. Я не помню писала или нет. Мой Санчис тоже один раз выдал... В хуторе есть люди, типа БОМЖИ но с жильем... запашистые короче... Вот проходим мы мимо них, а Санька им привет машет, они приостановились и здороваются с ним... А он в оттвет ФУ,,, КАКА,,,, ... Мне было немного не по себе, ну а что я могла сделать, деть ведь правду сказал. Ну а на следующий день один из них шел по хутору чистенький и даже побрился...

ЛИРА: Я узнала простой ответ на то что нам дали инвалидность до 18 лет. Выборы мэра в сентябре Вне гласно оказывается сказали позаботиться об инвалидах и особое внимание уделить детям-инвалидам. Так что я так понимаю просто повезло.



полная версия страницы