Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Хельга: Переписывай - не переписывай, а диагноз-то остается. Инвалид - человек с ограниченными возможностями. Это не значит, что только лежачий, не говорящий, не ходящий и пр. Человек без руки или ноги тоже может спокойно сто дел делать лучше, чем иные, имеющие и руки, и ноги. Но теоретически его возможности всё равно ограничены. Тоже можно сказать и о ребенке с СД. Ну где написано, что инвалидность положена только человеку-овощу? Почитаешь - зло разбирает. Написали хорошую характеристику в саду, комиссия порадоваться должна вместе с родителями, значит занимаются с ребенком и он старается, и у него что-то получается. Нет же. Почему-то все время приходится на собственного ребенка поклёпы наводить, а то добрые тети на МСЭ могут розовой справки не дать. (Они там железобетонные, совести хватит )
alisochka: mama Karinki ленусь мы тоже 4й раз пойдем и каждый раз на год так что очень хорошо вас понимаем!
НиКошка: Хельга именно! Только жди, порадуются они, как же. Тоже читаю и злость берет. В такие моменты желаю этим теткам попасть на место инвалидов и их родителей.... Да, злая я, знаю.
OlaOl: Нам тоже сказали,что с сада характеристика не для МСЭ,а я сказала так же в любом случае вы будите сад обычный в ИПР вписывать и тут наша характеристика в тему получается.на что они ответили,что да так и есть. Им просто придраться не к чему уже,а характеристику с сада кроме них самих больше и читать не будет ни кто
VseSbudetsa: mama Karinki пишет: И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. Хельга пишет: Почему-то все время приходится на собственного ребенка поклёпы наводить, а то добрые тети на МСЭ могут розовой справки не дать. OlaOl пишет: Им просто придраться не к чему уже,а характеристику с сада кроме них самих больше и читать не будет ни кто Ну что за страна такая у нас??? Как только человек попадает на какую-нить тепленькую должностёнку, так сразу теряет человеческое лицо и перестает быть милосердным... Сразу же начинает унижать, прикрываясь разговорами об какой-то мифической экономии государственных средств... И над кем куражатся??? Над самыми незащищенными...
Оксана и Захарка: VseSbudetsa пишет: Сразу же начинает унижать, прикрываясь разговорами об какой-то мифической экономии государственных средств.. Особенно, если учесть, что в этом самом государстве миллиардами и воруют.
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Можете нас поздравить,сегодня у нас была комиссия МСЭ.Всё прошло быстро,спокойно,всего лишь минут 10,не больше.Было два врача и секретарь,за это время,они побеседовали со мной,послушали сердечко у Юляшки,спросили что умеет делать,так для профформы,итог- до 18 лет продлили,но сказали,что в ИПР будет разработана программа,и её надо будет просто каждые два года приходить корректировать.Я даже "Обращение" не показывал.
Natali_09: ВМФ поздравляю!!!!!!!
Swetlaia: ВМФ Здорово, поздравляем
САШОК: ВМФ Здорово!!! тЕПЕРЬ ХОТЬ ПО ВРАЧАМ МЕНЬШЕ ДИТЯ ВОДИТЬ!
Влада79: ВМФ пишет: Так мы что,земляки?Мы нигде сейчас не занимаемся.РЦ-это развивающийся центр,я так понял? Да, только мы далеко живем от П.-К. Вчера только вернулись. 8 часов тряслись по дороге. Дали нам на год. Я спросила про до 18. но мне сказали, что только всего 2 года наблюдаемся. пока не могут дать. Нет, РЦ - реабитационный центр. Он на Ключевской находится. там логопед принимает. Может. еще специалисты есть. Мы там только 1 раз были.
Влада79: ВМФ, поздравляю!
НиКошка: ВМФ отличная новость, поздравляю!!! Не придется раз в год детку мучать. Побольше бы таких новостей...
ВМФ: Всем огромное спасибо,за поздравления! Да,действительно,в нашем случае огромная гора с плеч упала. Влада79 написала: РЦ - реабитационный центр. Он на Ключевской находится. Знаю я этот центр,мы ходили туда в прошлом году,но в этом году только реже,только на праздники приглашали,и на съёмки фильма о детях с СД.Логопеда там уже нет.Татьяна Вячеславовна уволилась ещё в прошлом году по семейным обстоятельствам. P.S.-I Прошу прощение,за сообщение не по теме
Кирюша: ВМФ Поздравляем!
Анна11: ВМФ . поздравляю! И НАМ ТОЖЕ ДАЛИ ДО 18 ЛЕТ!!! Я и не мечтала , а председатель комиссии сам предложил, все члены поддержали!( я чуть со стула не упала , даже испугалась). Он сказал:"видите мама занимается с ребенком, даже в коррекционную группу сада отдавать не хочет, что мы ее отвлекать от занятий будем))))" только в санаторно-курортном лечении нам отказали, сказали что психические заболевания являются противопоказанием для сан-курортного лечения??????? "вот вам памперсы, обувь, больше ничем помочь не можем" пригласили на беседу, на индивидуальный прием по поводу медикаментозной стимуляции( новейшие супер мощные 4 схемы, разработанные институтом мозга в С--Питербурге).
Natali_09: Анна11 пишет: И НАМ ТОЖЕ ДАЛИ ДО 18 ЛЕТ!!! супер!!!!поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!! Анна11 пишет: пригласили на беседу, на индивидуальный прием по поводу медикаментозной стимуляции( новейшие супер мощные 4 схемы, разработанные институтом мозга в С--Питербурге). а в чем суть очередных испытаний?
МаринаS1: mama Karinki пишет: У нас сегодня переосвидетельствование было.Все как обычно-ребенка в глаза не видели,через заднюю дверь справку,как(простите)собакам бросили и еще поорать не забыли.Четвертый раз на год. На мой вопрос -а почему не до 18????,грубо ответили-если в 7 лет психиатр поставит полная умственная отсталость-получите до 18.И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. Выписали 2 памперса и одну пеленку в день,хотя они нам и не нужны в общем то,ну ладно,пусть будут. да уж...когда же она покинет свою должность,может человечнее придет... я уже не единожды писала,что нам с харак-ой из сада не вполне хорошей и то на год еле дали(а) и так же с издевкой ,что вы меня обманываете он у вас не отстает,интересно это она за 2 мин общения с ребенком поняла... я готовлюсь марально к переосвид.как к войне... я не понимаю как не видя ребенка можно заключение сделать???!!!или за те 2 мин которые видит,причем один человек!!! неужели не должно быть комиссии из трех четырех человек так хоть объективней было бы... вобщем тихий ужас...
Анна11: Natali_09 , СПАСИБО! Анна11 пишет: цитата: пригласили на беседу, на индивидуальный прием по поводу МЕДИКАМЕНТОЗНОЙ стимуляции( новейшие супер мощные 4 схемы, разработанные институтом мозга в С--Питербурге). а в чем суть очередных испытаний? еще не знаю, но на консультацию поеду, вдруг что новое скажут. Я не сторонник хвататься за все что попало, но и отвергать сразу не буду, разобраться нужно
Влада79: ВМФ пишет: .Татьяна Вячеславовна уволилась ещё в прошлом году Жалко. Мне она очень понравилась. Но Владюшке тогда было 6 месяцев. да ездить нам туда нереально. Анна11 пишет: но на консультацию поеду, Напишите потом. Очень интересно. Наверно. в темке про медикаментозную стимуляцию.
САШОК: Анна11 пишет: И НАМ ТОЖЕ ДАЛИ ДО 18 ЛЕТ!!! Анна11 пишет: только в санаторно-курортном лечении нам отказали, сказали что психические заболевания являются противопоказанием для сан-курортного лечения??????? нам в ИПРке тоже СКЛ не написали... Тем не менее в соцзащите и в соцстрахе приняли заявление на путевку в санаторий и поставили в очередь... Я сказала что в ИПР нет записи, а мне ответили что сейчас эта запись им не нужна... Так что узнай!
Влада79: Запись в ИПР для получения путевки в санаторий не нужна. Мы в прошлом году были в санатории. а записи в ИПР не было вообще. В этом году вот только-только продлили. и нам написали про санаторий в ИПР. а на очередь мы поставлены еще в марте. Я заявление давно уже написала.
Симона: Здравствуйте! Мы тоже вчера МСЭ прошли. В этот раз дали, как и в первый - на 2 года. В месяц 2 памперса, 1 пелёнка. Обувь ортопедическая - 2 пары без подкладки и 2 с тёплой подкладкой. Ещё ходунки прописали. Теперь только остаётся узнать, как это всё получить...
OlgaLD: Симона пишет: В месяц 2 памперса, 1 пелёнка. В месяц? Обычно три памперса в день, у вас 2 памперса 1 пеленка в день, наверное. Получают везде по-разному, узнавайте в соцзащите и в ФСС http://fss.ru/ (найдите здесь свой регион справа внизу и определите контакты) У нас было так, что памперсы можно было приезжать и вывозить на какой-то период, другим на дом доставляют, а когда не было в наличии - можно было самим покупать и сдавать чеки в ФСС, а они потом переводили деньги на сберкнижку, но с этим было очень много мороки, и возмещают только небольшую сумму (на дешевые памперсы), и чеки должны быть строго оформлены со всеми необходимыми графами, нас несколько раз разворачивали. Ну у всех всё по-разному.
Хельга: Симона пишет: В месяц 2 памперса, 1 пелёнка. Нее, не может быть. Это на день точно. Их выдают сразу на год (целую гору). Нам сказали приезжать с машиной и забирать все сразу.
Симона: Да, да, девчата, конечно же на день Спасибо огромное, что ответили.
ВЭВЭ: Всем здравствуйте! Прошу срочной помощи у Вас! Скажите что пишут в Педагогической характеристике ребенка? Вот 5 пункт- Подготовленность к школе и причины её нарушения. 6 пункт-Степень адаптации посещающего учреждения дошкольного воспитания. и 7-личностные особенности посещающего учреждения дошкольного воспитания. Нам 4,5 года, ходим в реабилитационный центр на занятия (лепилки-игралки) 2 раза в неделю по 30 минут, навыков самообслуживания почти нет, разговаривать мы не хотим. Наш педагог не знает что писать, а писать надо ну оочень срочно прям на завтра.
OlgaLD: ВЭВЭ Не поняла, куда вам эту характеристику. На переоформление инвалидности? Про школу, думаю, можно вообще прочерк в 4.5 года. Никто не обязан в этом возрасте быть готовым к школе, и никаких "причин нарушения" быть не может. Будь ты хоть семи пядей во лбу. Степень адаптации. У нас писали про то, что "в помещениях группы ориентируется", сам не одевается, сам ест / не ест, на горшок высаживают по часам, а сам не просится, а в штаны не писается (писается). То есть по факту. Основные пункты для малышей - это еда, одевание, горшок. Если надо, можно, конечно, написать еще про прочие знания и умения, но это уже не адаптация. Можно включить, насколько он умеет выполнять действия в коллективе. Например, когда говорят, что все встали и пошли - встанет и пойдет, глядя на других детей, или придется за руку его одного волочить за собой? Это пример. Личностные особенности - именно про Гришу. Спокойный, активный, усидчивый, любит общество, любит играть один и так далее - что про вас, то и пишите. Умеет ли играть с другими детьми - можно указать, и как. если для инвалидности, надо бы похуже примеры характеристик http://www.maaam.ru/detskijsad/sostavlenie-harakteristik-na-vospitanikov-dou.html http://otvet.mail.ru/question/28938607
ЛИРА: Нам нужно переоформлять инвалидность.У нас в поликлинике в отпуске лор и ортопед. Мне дали телефон регистратуры другой поликлиники где мы прикреплены, пока нет врачей. Звоню, объясняю ситуацию, на что мне говорят, что приходите записывайтесь, но запись у нас минимум на две недели вперед. Я говорю ей, повторяю всё во второй раз, что у нас инвалидность и что для оформления карты есть ограниченные сроки, она мне говорит "Ну и что!!!!" Я ей повторяю опять и спрашиваю, а что у вас в поликлинике другие законы и инвалиды идут по очереди, на что она непринужденно так " Ну да". И последняя попытка, говорю может вы мне скажете часы работы врачей и я приду, на что она мне сказала"нет". Я сказала спасибо за ваше прекрасное отношение к детям инвалидам, сказала ей что узнаю в департаменте здравоохранения про их законы поликлиники. На что она вот тут решила мне что-то сказать, я не стала слушать и сказала до свидания. ну так разозлила!!!!!!!
OlgaLD: ЛИРА жаловаться!
Хельга: ЛИРА Ира, пиши жалобу в департамент. А для начала позвони, чтоб время не упустить.
Соня_Бусинка: ЛИРА Ир, мы ездим в поликлинику Семашко на Фрунзенской.... правда платно....., там все специалисты. которые только существуют!
ВЭВЭ: OlgaLD Да нам на продление инвалидности нужно. Спасибо за помощь!
ВЭВЭ: Соня_Бусинка пишет: мы ездим в поликлинику Семашко на Фрунзенской.... правда платно....., там все специалисты. которые только существуют! а для МСЭК можно приносить заключения платных врачей любого мед.учереждения или только типа Семашко? разве не от поликлиники по месту жительства нести заключения надо?
света: Мы недавно с Верочкой переоформляли инвалидность, так как у нас была на 5 лет оформлена почему-то. Очень легко и просто переоформили. Взяли справку у генетика, прошли пару врачей (педиатр сказала, чтобы свежая запись в карточке была), потом педиатр позвонила и сказала прийти забрать справку. Оформили до 16 лет.
ЛИРА: ВЭВЭ пишет: а для МСЭК можно приносить заключения платных врачей любого мед.учереждения или только типа Семашко? разве не от поликлиники по месту жительства нести заключения надо? Так всё правильно заключение педиатр дает и карту оформляешь в поликлинике, а специалисты-то ставят свою печать и диагноз. В комиссии не будут выяснять в какой поликлинике это сделали. Главное чтобы зав поликлиникой карту подписала и печатей наставила.
ЛИРА: Соня_Бусинка Оль мы ходим в детский центр мать и дитя на союзном, вот туда опять и записались. Не буду бегать за специалистами по поликлиникам=((((((((((
trini: мыв этом году всех спецов (лор, ортопед, окулист, невролог) платно прошли...единственное там где мы их проходили они не имели права выписывать справки КЭК...на обувь, подгузники и т.д...то есть если это нужно, то спецов придется проходить в поликлинике
ВМФ: ВЭВЭ поздравляю тем,что теперь до 2026 года вопрос о продлении инвалидности не будет вас волновать.Конечно,лучше бы он вообще не всплывал с самого рождения,но......
Lazylen: Четвертый раз получили на год.....непрошибаемо.
полная версия страницы