Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Svetla: Lazylen мы уже пятый раз получили на год,в следующем году тоже на год дадут.
turist: Мы во вторник собираемся на МСЭ в Барнаул. Сегодня утром Варя меня будит со словами: "Уже вторник, поехали в Барнаул". Она медвежонка в поезде, где мы дни недели отмечаем, пересадила в нужный ей вагончик. Пришлось объяснять, что оттого, что она пересадила медвежонка ничего не меняется, сегодня всё равно воскресенье. Со вздохом согласилась. Думает, мы в РЦ едем, а там такой облом.
Хельга: turist пишет: Сегодня утром Варя меня будит со словами: "Уже вторник, поехали в Барнаул". Не терпится человеку в путешествие!
turist: О! Она как только услышала, что поедем в санаторий в Барнаул, так уже неделю рвется...
Хельга: Ещё бы! Недаром дочь туристов.
Мотька: turist пишет: "Уже вторник, поехали в Барнаул".
ВЭВЭ: ВМФ пишет: ВЭВЭ поздравляю тем,что теперь до 2026 года вопрос о продлении инвалидности не будет вас волновать.Конечно,лучше бы он вообще не всплывал с самого рождения,но...... Пришла написать что нам справку дали до 18 лет, а меня тут уже поздравляют даже Да спасибо, но поздравлять тут особо не с чем , если только что не надо отвлекаться на эти комиссии а заниматься нужными делами и не бегать доказывать очевидные вещи. эх... В общем на комиссию я принесла вообще всё что было у меня собрано за эти 4 года все справки, выписки из больниц и прочее прочее, но это даже не понадобилось нам. И характеристику тоже не попросили, зря бегала с ней, и забыла отдать, теперь будет лежать дома в архиве. Инвалидность дали по сердцу кстати. Это была наша 3 комиссия, 2 раза давали на 2 года, а теперь до 18 дали. Всем спасибо ещё раз за помощь и поддержку
Савелик: Lazylen Видимо пока до нашего Забайкалья дойдут указявки, да пока они раскачаются, нам уже и 18 стукнет.
svetlana-sergeeva.76: Девочки не читали на мед портале : Матвиенко предложила не проводить повторное освидетельствование детям -инвалидам с синдромомДауна и аутизмом.http://medportal.ru/mednovosti/
НиКошка: svetlana-sergeeva.76 Вася давеча выкладывал ссылку в посиделках вроде...
Хельга: svetlana-sergeeva.76 пишет: Девочки не читали на мед портале : Матвиенко предложила не проводить повторное освидетельствование детям -инвалидам с синдромомДауна и аутизмом. Читали, будем надеяться на их проснувшееся здравомыслие!
turist: Мы вчера были на МСЭ в Барнауле. Варя была в ударе, ответила на все вопросы, даже стихи им читала. Психиатр написала ей на ладошке ручкой пятёрку. Я уже сидела прикрыв глаза руками, потому что врала перед этим, что в развитии отстает сильно, речь в зачаточном состоянии и т.д. Вышли из кабинета, я уже разрабатывала в уме план, что делать, если откажут. Вызывают и говорят: "Вы уже третий раз проходите, с 2009 года признаны инвалидом, по нашим положениям мы вам обязаны дать до 18. Не возражаете?" Я аж дышать забыла. Вот такие чудеса. ps: Правда, в Рубцовске мне психиатр и медсестра её сказали, что диагноз написали правильно, что комиссия его только подтверждает. Поэтому дадут.
тата: turist Вот это да! Поздравляем от души!
VseSbudetsa: turist , ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! СУПЕР!!!
НиКошка: turist поздравляю!!! А Варенька умница как всегда
дарина777: turist Ух как здорово!!!Поздравляем!!!
Хельга: turist пишет: я уже разрабатывала в уме план, что делать, если откажут. Марин, мне кажется в этом возрасте уже не имеют права отказать, т.к. при всех талантах Варюшки, СД есть СД. По Полине вижу: чем старше она становится, тем сильнее диагноз виден, (и всё ему сопутствующее) А Варюшке уже почти 5 лет. Сколько ж можно вас гонять по комиссиям. Так что поздравляем вас с заслуженной победой над нашим бюрократизмом, а Варюшке желаем дальнейших успехов в развитии. Она наша отличница и гордость!
Katrin: turist Марина, поздравляем Вас. Теперь хоть не мотаться по этим врачам и комиссиям. Нам скоро тоже предстоит
Natali_09: turist как хорошо!поздравляю!!!!!!
ЕленаБ: turist Марин,поздравляю!!! Хоть одной проблемой меньше...
ЛИРА: Марин поздравляем!!!!!!!!!!! А я ношусь по врачам с Вованом. Половина в отпуске, просто кошмар какой=((((((Мы еще ходя по поликлинике заболели, сегодня даже затемпературил=(((((((((((((Вообщем достало подтвержать что хромосомы никуда не делись.
Оксана и Захарка: Мы сегодня были на комиссии. Дали снова на год. Очень хвалили. Захар показал себя во всей красе, да и я рассказала всё ак есть. Отношение очень доброжелательное, прописали пройти ПМПК, сказали, что наш ребёнок, по их мнению, однозначно в будущем должен ходить в сад. Только одно высказывание не поняла. Спросили, какая у нас форма - обычная или мозаика. Я сказала, что у нас исследовано всего две клеточки, но генетик нам поставил обычную трисомию. Но я не вижу разницы. Так вот, врач сказала, что нам не помешает обследовать ребёнка, так как если мы захотим устраивать ребёнка в сад и в школу в дальнейшем, то это нам может помочь. Им всё же кажется, что у нас мозайка. Чем это может помочь - я так и не поняла.
OlgaLD: Оксана и Захарка Ничем это не поможет, вам скажут те, у кого мозаика... СД остается СД по диагнозу, и все.
ЛИРА: Оксана и Захарка Ну хорошо что дали, но на год Всё равно поздравляю!!!!!!!! А я сегодня похоже пойду ругаться!!!!Карту сдала врачу во вторник, она сейчас замещает нашего, так как он в отпуске. Мой врач в прошлом году на следующий день сдал с утра карту и я уже после обеда всё получила у заведующей. А в этот раз сегодня карты даже еще у заведующей нет=((((((((((Хотя я врачу сказала, что нам нужно побыстрее и она пообещала что в четверг карта будет с утра у зав. Ну вообщем после обеда врач принимает пойду узнавать что за фигня.
наткох: turist Варя молодец! Теперь хоть по комиссиям не мотаться ЛИРА Удачи!
Lazylen: А мне сказали странную фразу... ну вы же у нас не по синдрому проходите....а по зпр..... это как..если в каждой бумажке первым словом стоит синдром..на следующий год подготовлюсь получше, получат они у меня! Может быть если бы не 3 часовая дорога в одну сторону записи и очереди..один врач - один день....я бы так не возмущалась.
alisochka: Lazylen лен а это так,что сд не входит в России в список на инвалидность И всем нашим детям сначала дают ее по Зпр и Зрр а потом по уо,ну или по каким то сопутствующим порок сердца и прочее
alisochka: ЛИРА ириш удачи!!
ЛИРА: Всё карту отвоевала, её еще и потреять умудрились. Благо заведующая хорошая тётка, как в регистратуру пришла и наорала куда карту на МСЭК дели, так через две минуты в какой-то ячейке нашли. Ну теперь поедем сдавать, дай бог чтобы нормально приняли.
Оксана и Захарка: OlgaLD Оль, да я-то это всё прекрасно понимаю. Это об очередных интересных фактах о нашем диагнозе, высказанных врачами.
Natali_09: Я вчера обнаружила что дата переосвидетельствовпния стоит 1.01.2014 а это праздники, когда документы то оформлять, до нового года? Туплю ......
тата: Natali_09 у нас дата стоит 1 октября, мы переосвидетельствование проходим в сентябре самое позднее, а так в июле-августе.
Natali_09: тата т.е. По хорошему в октябре надо проходить врачей? Я с этими сроками совсем запуталась
клименко: Надо в декабре пройти всех врачей, записанных в форме, сдать анализы и до 1 января сдать форму . А там когда уж вызовут на МСЭ. Но желательно обратиться за консультацией немного раньше-возможно перед Новогодними праздниками порекомендуют раньше пройти, что бы до 1 числа успеть пройти МСЭ. У нас записи специалистов должны быть сделаны в течении месяца до комиссии. Если у вас другие сроки-то тогда всё намного проще.
ЛИРА: Natali_09 Наташ на розовой справке написано сзади запись такого-то числа. Вот в этот день ты должна привезти все документы. Если этот день выпадает на их выходной, то либо на день раньше, либо на день позже. Если ты пропускаешь этот день, то они вправе назначить тебе комиссию позже того когда у тебя заканчивается инвалидность. Ну вот мне так объяснили.
Natali_09: ЛИРА Ир, стоит дата переосвидетельствования 1.01.2014 Сама инвалидность по 1.02.2014.т. е. Если я понимаю по хорошему мне в конце декабря числа 28 надо уже отвезти документы на МСЭ а врачей проходить где то за месяц полтора? В общем сейчас проходим врачей к саду все узнаю у педиатора, правда она сама ничего не знает, что не спрошу она к заведующий бежит спрашивает.
ЛИРА: Natali_09 Вот смотри я поехала узнать в начале июня каких врачей нам проходить. У нас кончается инвалидность 1 августа, а вот документы сдавать 4 июля, но мне сказали что люди в отпусках, поэтому сейчас регистрируют по нашему району только 10 человек в день. Поэтому нам сказали что сдавайте как можно быстрее и привозите. Вот мы всё сдали завтра повезем, но я вот боюсь что если там будет сидеть другая тётка, то скажет что везите 4 июля. Ну посмотрим, но точно не позже этой даты. Карта действительна ровно 30 дней, то есть ты им должна её привезти ну если точно говорить 1 января и чтобы все были пройдены менее чем 30 дней назад, ну и анализы конечно свежие. Ну вот у нас в ВАО так.
Natali_09: Запуталась я совсем, проще ,видимо, позвонить на МСЭ и у них уточнить
ЛИРА: *PRIVAT*
Krokoko: УРА до 18. Наш 5 раз оказался счастливым.
полная версия страницы