Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Natali_09: Krokoko урааааааааа!!!!!
alter-sun: Krokoko Поздравляем! Сами дали или с петицией ходили? У нас в городе еще никто после нас не пробовал, хотя я многим предлагала.
света: Krokoko пишет: УРА до 18. Наш 5 раз оказался счастливым. Поздравляю!
ЛИРА: Krokoko Урааааааа!!!!!Очень рады за вас. Вот нам бы так же!!!!!!!!!!!!!!!!!А мы 17 июля поедем, сегодня документы сдали.
света: Не нашла тему про ИПР, пишу сюда (Модераторы, если что перенесите, пожалуйста). Что у вас в ИПР написано в разделе про образование? Если у вас есть такой раздел. У нас в ИПР есть раздел Психолого-педагогическая реабилитация, в котором есть пункты: - консультирование - психолого-педагогическая диагностика - психолого-педагогический патронаж - психологическая и педагогическая коррекция - Услуги по образованию: коллективная форма обучения, в т.ч. интегрированное и инклюзивное обучение; индивидуальная форма обучения; дистанционная форма обучения, экстернат. У нас обычно в поликлиниках всем оставляют этот раздел с прочерками. Нам, заведующая ПМПК нашего района, которая курирует нашу инклюзивную группу в саду, сказала заполнить этот раздел. Нужно написать так, чтобы ссылаясь на ИПР можно было требовать логопеда и дефектолога в инклюзивную группу в саду и в дальнейшем пойти в инклюзивный класс в школе. Я хочу сама написать что нужно и отдать педиатру, чтобы она всё подписала у кого нужно. Наш педиатр вообще далека от ИПР, она мне сказала, чтобы я сама всю ИПР заполнила, а она дальше всё оформит. Что там написать? Может кто посоветует. Спасибо большое!
alter-sun: света У нас до смешного. В ИПР в разделе Психолого-педагогическая реабилитация есть пункт "Получение дошкольного образования" и графы "срок исполнения" и "исполнитель". Так вот, при продлении инвалидности до 18 лет эту строку заполнили следующим образом: "Детский сад общеразвивающего вида, 5.03.25 г." Так что будем ходить в сад до 18 лет, и пусть попробуют отказать! А если серьезно, то перед школой придется вносить изменения в ИПР, причем контролировать, чтоб расписали все подробно. Когда мы ходили на семинар по инклюзии, координатор из Москвы указала: в ИПР должно быть четко прописано, какие специалисты должны быть предоставлены ребенку при обучении (логопед, дефектолог, психолог и пр., если надо), в каком объеме, сколько учебных дней в неделю, протяженность времени и прочие нюансы. Кроме того, школа должна разработать индивидуальный план обучения и оценивать ребенка по его усвоению, а не по общей программе. Я, правда, с трудом себе все это представляю в реалиях нашей жизни, но... Должны же мы с чего-то начинать! И Москва не сразу строилась! В общем, поживем - увидим.
Хельга: Krokoko Поздравляем!
Natali_09: alter-sun пишет: В ИПР в разделе Психолого-педагогическая реабилитация есть пункт "Получение дошкольного образования" и графы "срок исполнения" и "исполнитель". Так вот, при продлении инвалидности до 18 лет эту строку заполнили следующим образом: "Детский сад общеразвивающего вида, 5.03.25 г." Так что будем ходить в сад до 18 лет, и пусть попробуют отказать! Россия!
дарина777: Krokoko Круто А как это с 5раза вам дали?
Lazylen: Поражаюсь насколько везде разные правила хотя по одним законам работают...даже в одной и той же психушке....иду к психиатру который курирует наш Слюдянский район, заявляет. что это вы пришли без заключения ПМПК, не приму, не дам направления на МСЭ, последнее их заседание было 30 мая, теперь каникулы, явитесь в сентябре. Говорб как же так вот документы собраны, к каждому врачу (генетик, невролог, ортопед) записывались заранее за 150 кмм приезжали, ребенок терпел 4 часовые очереди.... - не волнует - вы безотвественный родитель, год впустую потратили, ничего не делали (это я то!) вас никто не примет, слушать не будет, довела до слез. Спустилась к секретарю МСЭ - зачем ПМПК, это у вас там направление должны по месту жительства, (хотя я читала, что это МСЭ на ПМПК направление дает....) там же и проходите....сейчас пройдите другого (областного психиатра, и нашего логопеда, и во вторник приносите документы - работаем 2 раза в неделю..документы сдать до часа) Нуи прошли другого психиатра....и никаких намеков на мою безответственность очень доброжелательно все...Причем что по записи, что без записи, время ожидания-прохождения МСЭ - 4 часа! это уже у постоянных (клиентов) разузнала. Бедный Мишка, я сама в конце уже ко всему в жизни интерес потеряла...Причем всех из очереди вызывали по кругу (человек 7 и было то...., каждый зашел раз 5-6.....какие права качать!....постепенно теряешь ощущение реальности....
САШОК: Lazylen Вот сво...-доктора блин... им в гестапо работать, а не с детьми и их родителями. Значит захотелось доктору показать свое превосходство... дома наверное неЛады!!! Хоть на работе оторваться...
Nasty: Скажите, инвалидность оформлять надо только с ребенком на руках или можно без него?
svetlana-sergeeva.76: Это в смысле уже на мсэ идти? Кто же без ребёнка даст,они там осматривают тоже,как и врачи ,когда собираешь заключения для МСЭ.
тата: Nasty а прежде надо коииссию пройти, анализы сдать , чем мы сейчас и занимаемся...
ЛИРА: Nasty В своей поликлинике идешь к педиатру и берешь обходную карту на МСЭ. Там тебе говорят каких специалистов проходить. Ну помимо всех обычных, если проблемы с сердечком кардиолог, ну вообщем всех-всех. У нас в комиссии требуют обязательно эпикриз от врача по основному диагнозу. Вот у нас только СД и невролог нам три листа эпикриза писала. Ну и анализы. Когда всех прошла приходишь к педиатру и она заполняет карту до конца и сдает зав. на подпись. Забираешь карту и вот уже с ней едешь туда где проходят комиссии на МСЭ. Там тебя принимают, дают конкретный день, когда ты приезжаешь с ребенком на комиссию. У нас если что-то не пройдено или какого-то специалиста не хватает разрешают просто подвезти документы в течении недельки, чтобы еще раз очередь не стоять. Ну вот весь круг первый ада мы прошли А второй круг это как раз сама комиссия, как говорит мой педиатр( у нас мужик), что такое ощущение туда определенный отбор проходят самый противный врач У нас комиссия 17 июля посмотрим что скажут.
тата: ЛИРА Ирин, у нас в Чехове сразу оформляется через психиатра. Поэтому начинать надо именно с этого врача. Она уже выдает "бегунок", с котором обходишь врачей. Вот сейчас в списке: ЛОР, хирург, окулист, невропотолог, педиатр и психиатр, причем педиатра надо посетить предпоследним, он напишет эпикриз, общие заболевания, вес, рост... И в конце опять к психиатру, та напишет свое заключительное слово, запечает конверт с вашими документами и вперед, на комиссию в Видное. 2 раза в месяц, 1 и 3 четверг месяца. Ну и, да, если есть сопутствующие,по сердечку, например, результаты обследований от кардиолога.
ЛИРА: тата Нам психиатра вообще не надо. Сказали в комиссии, что с 5-ти лет нужен будет.
тата: ЛИРА а мы у него с года наблюдаемся и на инвалидность только через него оформляют по нашему диагнозу. Страна одна, а порядки везде разные
ЛИРА: тата пишет: Страна одна, а порядки везде разные Это точно, я смотрю насколько везде всё по разному. Нам первую инвалидность дали, так сказали пройти невролога, анализы и педиатра. Так и прошли и нам дали до трёх лет, вот посмотрим что будет в этот раз.
mama Karinki: svetlana-sergeeva.76 пишет: Кто же без ребёнка даст,они там осматривают тоже, а у нас на мсэ никто моего ребенка в глаза не видел,у нас без детей ходят.
ЛИРА: mama Karinki пишет: а у нас на мсэ никто моего ребенка в глаза не видел,у нас без детей ходят. Вот это да!!!!!!!
Nasty: Мы до сих пор лежим в реанимации, у нас куча всяких бяк. Но самая главная это сердце. Все врачи: кардиолог, ЛОР, невролог, окулист и т.д. Осматривают его еженедельно и анализы все берут чуть-ли не каждый день. Поэтому все выписки я могу получить в больнице. Я сейчас дома одна без него и поэтому могла бы все сделать, а то потом его жалко таскать везде. И еще у нас такая ситуация выходит: мы прописаны и живем в Чехове, а старшего (и младшего тоже собираюсь) прикрепила к поликлинике в Москве и там же мы наблюдаемся, как быть с инвалидностью, ее надо только по месту прописки делать? У такая поликлиника в Чехове
ЛИРА: Nasty В Москве лучше конечно, тут и возможностей больше. С области куда-то сложнее получить направления.
Nasty: С области куда-то сложнее получить направления. это про какие направления и куда?
Nasty: Ой, хотела процитировать.
ЛИРА: Nasty Ну вот смотри даже к специалистам, для областных одна очередь, для москвичей другая. Чего далеко ходить к нам с ДСА приезжал педагог полтора года раз в 2 недели на дом. Область же записывается на консультации, в лучшем случае три за год. Ну опять же это моё мнение, может кто с области скажут, что и разницы нет.
Katrin: ЛИРА пишет: Нам психиатра вообще не надо. Сказали в комиссии, что с 5-ти лет нужен будет. Ир, да и в Москве тоже везде по разному, мы сейчас тоже переоформляем инвалидность (в Москве) и нам сказали после трех лет через психа. Вот тебе и Москва. В каждой поликлинике, блин, свое государство
Nasty: Ну, живем то мы все равно в Чехове. Мы просто будем мотаться в Москву. А из ДСА к нам не поедут, это мы к ним, они нам уже даже звонили.
Katrin: Nasty пишет: мы прописаны и живем в Чехове, а старшего (и младшего тоже собираюсь) прикрепила к поликлинике в Москве и там же мы наблюдаемся, Настя, а как ты в Москве к поликлинике прикрепилась? Вы же вроде в Чехове прописаны? По моему инвалидность по месту прописки оформляют. Во всяком случае, когда мы хотели оформить, нас отправили по месту прописки. Nasty пишет: Мы просто будем мотаться в Москву. Настя, мы сейчас мотаемся в Москву по поводу инвалидности, скажу тебе, лучше бы я в Чехове ее оформляла. А то не наездишься, то пробки, то дачники. Вообщем смотрите сами конечно. Но я бы не стала. Да, наблюдаться, ездить к каким -то врачам узкой специальности можно в Москву. Но если у Вас нет московской прописки, то и московских льгот по инвалидности не светит( всякие разные доплаты и т.д.) Так что решайте сами
тата: Nasty оформляют по месту прописки. Вот и сейчас, мы мотаемся из Москвы в Чехов для прохождения комиссии В прошлый раз нам не разрешили даже предоставить анализы из московской поликлиники .В этот раз более благосклонны. При большом желании есть лазейка, можно оформить по месту регистрации, н-р, в Москве. Я узнавала в прошлый раз, надо получить разрешение от областной МСЭ, находящейся в Москве,на оформление иинвалидности по месту регистрации. Нам так сказали при переоформлении инвалидностм, а действует ли это при первичном обращении не знаю. Я и в прошлый раз заморачиваться не стала, беременна была вторым и сочла, что лишний геморрой мне ни к чему. А сейчас умышленно не пошла, надеюсь, что в этот раз, зная нас как "облупленных" дадут до 18 лет. Идем в 5 раз уже
Katrin: тата пишет: При большом желании есть лазейка, можно оформить по месту регистрации, н-р, в Москве. Я узнавала в прошлый раз, надо получить разрешение от областной МСЭ, находящейся в Москве,на оформление иинвалидности по месту регистрации. Да, Тань, правильно пишешь. Только чтобы попасть в шестерку на консультацию к психиатру надо будет писать письмо в департамент здравоохранения г. Москвы, чтобы они разрешили. Потому что финансируется за счет средств городского бюджета, а не страховых компаний. Так что это еще больше заморочек
ЛИРА: тата пишет: Идем в 5 раз уже Я просто в шоке от этого, как подумаю что столько лет придется эти комиссии проходить аж дурно становится Katrin пишет: Ир, да и в Москве тоже везде по разному, мы сейчас тоже переоформляем инвалидность (в Москве) и нам сказали после трех лет через психа. Вот тебе и Москва. В каждой поликлинике, блин, свое государство Наверно ты права, я иногда забываю что в нашей стране любая ситуация через одно место
shishine: Добрый день! нам вчера продлили инвалидность до 3 лет (дали на 2 года). сказали ,что после 3 идем через психиатра. до трех еще у нас есть время)), меня другой вопрос интересует, что мне делать дальше, куда идти с док-ми по поводу инвалидности ,что я могу оформить для ребенка (какие льготы мы имеем кроме 50% квартплаты). Нам написали памперсы и обувь, хотя педиатр писала в заключении и сан.курорт. понимаю ,что обсуждали ни раз эти вопросы, нарправьте хотя бы по ссылке где могу прочитать. Надо ли нам идти в пенсионный, в управу и соц.защиту? заранее спасибо!
Katrin: shishine пишет: Надо ли нам идти в пенсионный, в управу и соц.защиту? Конечно надо, в пенсионном - пенсию оформлять и доплату, если не работаете. И в соц. защиту обязательно. А вы где живете?
shishine: мы в Москве. т.е правильно ли я поняла ,что в пенсионном оформляю пенсию ребенку, не смотря на то ,что у нее уже есть пенсионный и пенсия начисляется (ребенок дома недавно, до этого инвалидность оформляли через дом ребенка)?
Katrin: shishine пишет: т.е правильно ли я поняла ,что в пенсионном оформляю пенсию ребенку, не смотря на то ,что у нее уже есть пенсионный и пенсия начисляется Да, вам надо принести розовую справку, чтобы вам и дальше платили. То есть показать, что вам инвалидность продлили, а то ведь прекратят выплаты.
Katrin: shishine Ну, то есть не заново все оформлять, а просто показать до какого числа вам продлили, чтобы они вам дальше платили
Natali_09: shishine прямым ходом с ипр и розовой справочкой на всякий случай со своими и ее документами, идете в пенсионный и соц. защиту в пнсионном продлят выплату пенсии едв и т.д. в соц. защите спросите про памперсы и обувь как вам лучше преобретать или сами или выдадут и т.д.
shishine: Natali, Katrin Девочки ,спасибо за подсказки! а то я как в темном лесу блуждаю и не могу найти выхода.
Natali_09: shishine обращайся, выведем
полная версия страницы