Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
тата: shishine девочки-москвички еще подключатся, растолкуют все. Но, если не ошибаюсь, в Москве выплаты не только в пенсионном, но и в соцзащите производятся. И уж точно молоко вам положено и соцтакси . В этой же теме, чуть выше Настя (мама Петруши) список приводила льгот, глянь
Katrin: тата пишет: Вот и сейчас, мы мотаемся из Москвы в Чехов для прохождения комиссии Так заехали бы в гости
Nasty: тата Katrin у нас поликлиника по месту работы мужа ( он в Москве работает)
тата: Nasty пишет: у нас поликлиника по месту работы мужа Я так и подумала. Но комиссию вам там вряд ли дадут пройти, хотя, узнай, за спрос денег-то не возьмут.
тата: Katrin пишет: Так заехали бы в гости Спасибо, Наташ. На самом деле мы были там только в понедельник, за один день успели всех врачей обойти У меня опыт большой прохождения комиссий вот и управились. Осталось только анализы подвезти И самое главное, саму комиссию в МСЭ пройти, но настрой боевой, рассчитываю на продление только до 18 лет, не меньше!
тата: Все, отстрелялись мы, продлили нам инвалидность до 2024 года, т.е. до 18 лет! Как мы и планировали , дали нам добровольно, петицию показывать не пришлось.
дарина777: тата Танюшка поздравляю
тата: дарина777 Оля, спасибо! Пока не верится
Хельга: тата Наконец-то что-то меняется. Поздравляем!
тата: Хельга спасибо! На удивление сразу согласились до 18 продлить
ФокинаТатьяна: Тата Поздравляем! Что в ипр вписали?
тата: ФокинаТатьяна спасибо! ИПР пока не видели, как и саму розовую справку, у нас инвалидность установлена до 1 октября 2013 и МСЭ не имеют права выдавать так заранее. Поедем в сентябре ( в августе они в отпуск уходят) и глянем, но, думаю, ничего нового, у нас она обычно пустая, за исключением общих записей.
САШОК: тата Поздравляю!
тата: САШОК спасибо большое!
ltnrf2006: тата Таня. а там обуь вы не выписываете?
тата: ltnrf2006 нет, Оль, не выписывают нам.
alisochka: тата Танюш поздравляем напиши плиз в личку как все проходит там и вообще какой у вас порядок оформления и что вообще надо а то у вас же тоже в видном? у нас в этом году еще в городе а в след.в видном! напиши пожалуйста если не сложно
тата: alisochka спасибо, Маш. Я думаю, вам на будущий год тоже до 18 дадут, там врачи адекватные сидят.
наткох: тата , поздравляем!
тата: наткох спасибо!
зауралье: ой,девочки,как так-нам инвалидность на два года дали-спрашиваю-а чё потом гены изменятся?. "а ты приди через два года-вдруг ходить и жить хорошо будете-зачем инвалидность?" не знаю чего больше хочу-ржать,бить или ... убить своей логикой)))
svetlana-sergeeva.76: Может законы наконец изменятся,а не гены, но нашим бюрократам и закон не писан.
ЛИРА: Поздравьте нас, инвалидность дали до 18 лет
Вовкина мама: ЛИРА вот здорово, поздравляю Ира!!!!!!!!!!
ЛИРА: Вовкина мама спасибо!!!!!!!!!!!!!!Я не ожидала даже.
САШОК: ЛИРА ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!к
ЛИРА: САШОК Спаааасибооооо!!!!!!!!!!!!!!
temi4ka: ЛИРАПоздравляю! Молодцы! А вы где освидетельствование проходили, в педиатрической комиссии или неврологической?
svetlana-sergeeva.76: Поздравляем,если не секрет чем обосновали?
ЛИРА: temi4ka МСЭ проходили конкретно по синдрому, больше у нас и нет ничего для инвалидности, основной документ был эпикриз от невролога. svetlana-sergeeva.76 Ты имеешь в виду врач чем обосновал????Она сказала что хромосома никуда не денется, с прошлого раза нас помнит, очень порадовалась что ребенок так развивается, говорит значит уж точно деньги не в пустую идут. При чем нам ортопед написала ортопедические стельки, на что она сказала что чего это она вам пожалела обуви и переправила, и написала что положена ортообувь. У нас нога плосковалгус правая.
Анна11: ЛИРА , поздравляю!!!
тата: ЛИРА поздравляем!
ЛИРА: Анна11 тата Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!
Natali_09: ЛИРА Ирочка, поздравляю!!!!! Ир, а вы с психиатром или без?
alisochka: ЛИРА ирин здорово то как!!! вот что значит москва и адекватные люди! у нас с нашим огромным количеством сопутсвующих,ну сама знаешь каких,и уже пятый раз одно и тоже и максимум на год дадут и то после жукой бойни а потом еще психиатр и прочая байда и все по новой как хорошо что где то есть нормальное!!!
ЛИРА: Natali_09 пишет: Ирочка, поздравляю!!!!! Ир, а вы с психиатром или без? Спасибо!!!!!Психиатр у нас написано было с пяти лет только нужен. Так что в принципе главным был эпикриз невролога. Спасибо врачу, дай бог ей здоровья!!!! alisochka Машуль дай бог и вам так получить. Я прям вздохнула поняв что до 2028 года не надо по комиссиям бегать.
alisochka: ЛИРА ирин у нас так не дают меня предупредили сразу идем в четвертый раз и сразу сказали что раз у вас даун то и разбираться будете с психиатром а он в след году,те в след году ехать в другой город на псих комиссию там уже тоже сказали что сразу до 18 не дадут и вот таскаться везде ребенку с кучей сопутсвуюших ох как здорово,а они не понимают этого,эххххх
rain: Ирина, поздравляю! Для меня эта тема актуальна. В августе продлевать, и очень хотелось бы получить до 18 лет. Нам 3 года, идем в 3-й раз, педиатрический филиал МСЭ (не психиатрический). Ира, а что вам невролог в эпикризе писал? Что все плохо? У нас, как всегда, все бодро пишут про положительную динамику, хотя и пошли-то мы сами недавно.
alisochka: rain пишет: а что вам невролог в эпикризе писал? Что все плохо? у нас пишут что есть что ребенок не говорит,что зпр.сд,что хромосомное нарушение на всю жизнь что сопутсвуюшие заболевания порок сердца,гипоериоз,нистагм,косоглазие,и прочее прочее прочее толку ноль,ответ один вдруг выздоровеете и так каждый год
rain: Ирина, а сами вы просили продлить до 18 лет? Я вот хочу письменно такое заявление приписать к заявлению на переосвидетельствование.
полная версия страницы