Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

ЛИРА: rain Невролог пишет как есть, что ттт у нас всё улучшается, что идет развитие и динамика. Врач на МСЭ как раз этому очень порадовалась, сама с ним пообщалась сказав что мы молодцы. До 18 лет я не просила, она сама сказала, что до 18 буду давать конечно, чего вам каждый год ездить сюда, хромосома никуда не денется.

rain: Вот и к нам так отнеслись бы) В прошлые разы такого отношения замечено не было.

ЛИРА: rain Да нет правда очень приятно было и её радость не поддельная, когда она его спрашивает как тебя зовут, а он на своем ломаном ова. Я говорю а маму как зовут он мама ииииааааа, папа ди и баба оя, баба леаааа. Она была в восторге, даже обняла ребенка. Хотя по мне такую кашу говорит, ничего не понять. Дай бог всем такую комиссию!!!!!!!!!!!!!!!!


inkrishtal: ЛИРА поздравляем

ФокинаТатьяна: Ирина,поздравляем!

Мила_Гоша: ЛИРА пишет: Поздравьте нас, инвалидность дали до 18 лет поздравляем!!!!

дарина777: ЛИРА Вот это дааааа Поздравляю!!!!Супер

ЛИРА: inkrishtal ФокинаТатьяна Мила_Гоша дарина777 Спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!!!

temi4ka: ЛИРА понятно, что невролог направлял. Бюро МСЭ есть общие педиатрические, а есть детские неврологические. Мы в первый раз были в педиатрическом, нам дали на 2 года, но сказали, что по достижении 3-4 лет (точно не помню) надо уже проходить в неврологическом бюро. У нас переосвидетельство этой осенью, вот я и думаю, есть ли у нас шанс в педиатрической комиссии получить до 18 лет или лучше в неврологическую идти?

alisochka: temi4ka пишет: есть общие педиатрические, а есть детские неврологические наташ,психиатрическое забыла

ЛИРА: temi4ka Если честно то не знаю. Но думаю что общая педиатрическая, так как перед нами была девочка без почки, мальчик с пороком сердца, мальчик маленький с аутизмом. А так я даже не в курсе, нас отправляли в эту поликлинику мы и ездили, а какая комиссия я даже и не спрашивала.

Ekaterina_88: ЛИРА Ух ты,поздравляем!!!

Юла: ЛИРА Очень рады за вас!

ЛИРА: Ekaterina_88 Юла Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!

temi4ka: alisochka Маша, это я неправильно написала, наверное комиссия психоневрологическая ЛИРА Ириш, ну и хорошо главное, что получили а где эта комиссия территориально?

ЛИРА: temi4ka У нас в ВАО, сейчас проходит в 52 поликлинике.

temi4ka: ЛИРА в нашем САО вообще тогда не было детских МСЭ, мы ездили в СВАО, я подумала, может, вы там как раз были

НиКошка: ЛИРА Ириш поздравляю!!! Прям чудеса рассказываешь Человек в комиссии мсэ - миф или реальность?

ЛИРА: НиКошка У меня педиатр мужик, матом выругался Он был в шоке что там человек сидит!!!!!!!!!!!!!Обычно же и правда достают так что еще и не всегда вообще дают инвалидность. Просто там и правда очень милая женщина преклонных лет сидела, она педиатр со стажем в 50 лет. Ну правда муж сказал, а я и не сомневался как нашего ребенка можно не полюбить с первой секунды, вот она и прониклась Я говорю этот ураган сметающий всё на своем пути, только когда мама за руку держит может понравится, в основном пытался у неё порисовать на столе, тыкал в неё и говорил что она баба, тетю вторую назвал дядей(правда была похожа ). Вообщем как-то по мне просто звезды сошлись.

САШОК: ЛИРА пишет: тыкал в неё и говорил что она баба, тетю вторую назвал дядей(правда была похожа ). Так говорят что думают. Я не помню писала или нет. Мой Санчис тоже один раз выдал... В хуторе есть люди, типа БОМЖИ но с жильем... запашистые короче... Вот проходим мы мимо них, а Санька им привет машет, они приостановились и здороваются с ним... А он в оттвет ФУ,,, КАКА,,,, ... Мне было немного не по себе, ну а что я могла сделать, деть ведь правду сказал. Ну а на следующий день один из них шел по хутору чистенький и даже побрился...

ЛИРА: Я узнала простой ответ на то что нам дали инвалидность до 18 лет. Выборы мэра в сентябре Вне гласно оказывается сказали позаботиться об инвалидах и особое внимание уделить детям-инвалидам. Так что я так понимаю просто повезло.



полная версия страницы