Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Katrin: el81 Поздравляем! Мы скоро тоже через психиатрическую проходить будем, в июне. Можно вопрос - а что там спрашивали, если можно поподробней сам процесс?
alisochka: el81 пишет: Нет конечно. Я слышала, это аутистам нужно и то наверное в зависимости от степени тяжести. нашим многим пытались навязать стационар именно в 6ке из старших поддерживающих групп многие рассказывали
el81: Katrin К моему удивлению очереди не было, мы зашли сразу, как вышли предыдущие. В кабинете женщина и молодой мальчик, который пытался с порога узнать у сына где на картинке гриб. При этом произносил его имя громко и почти по слогам. Сын конечно просто на просто повернул к нему свой затылок, так как перед этим играл намного интересней с мальчиком в коридоре. Спросили: он всегда так себя ведет, я сказала с людьми которых он видит в первые в жизни-да, ему нужно хотя бы несколько минут оглядеться. Потом они больше меня расспрашивали. Все заняло минут 5.
Destiny: Нам дали в 3 месяца до 18,лет.Я вообще удивляюсь нащей стране!!закон видимо для всех разный! Я никогда не забуду,как мужчина который был заведующим МСЭ сказал:Ты еще в жизни столько набегаешься,не хватало тебе еще по больницам каждый год мататься и дал нам до 18 лет!
НиКошка: Destiny и где ж ты бродишь, мужчина? (c) песня... Есть же люди настоящие!
Destiny: НиКошка есть!!
alisochka: мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти
inkrishtal: Destiny пишет: .Я вообще удивляюсь нащей стране!!закон видимо для всех разный! ещё какой разный не про наших, но наболело: понятие многодетная семья в каждом регионе своё, н-р в Москве - матушке семья считается многодетной до тех пор пока младшему не исполнится 16, а у нас в Тверской ,блин, области мы перестали быть многодетными, как только старшему исполнилось 18
Katrin: el81 Эльвира, спасибо. А вы до этого сколько раз продлевали инвалидность?
OlaOl: alisochka пишет: мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти тоже самое
el81: Katrin Сначала на год дали, потом на два, а теперь до 18 лет
Svetla: Сегодня проходили МСЭ уже пятый !!! раз,дали опять на год...
Natali_09: Svetla пишет: уже пятый !!! раз,дали опять на год... я фигею.....
ЛИРА: Svetla пишет: Сегодня проходили МСЭ уже пятый !!! раз,дали опять на год... Совсем уже с ума сходят!!!!!!!!!!Думают что хромосома рассосется
детенок: Svetla пишет: дали опять на год... ! хотя бы уж так !
Krokoko: alisochka пишет: мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти 5 идем( ЛИРА пишет: Думают что хромосома рассосется попросила путина написать. где же эта чудесная клиника где хромосомы рассасываются. ответил "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" (те отписался от нас.
Svetla: ЛИРА пишет: Думают что хромосома рассосется не знаю,что они думают,но представления о наших детях у комиссии очень смутное,традиционно старое...Дали Матвею пазлы из двух частей...и это почти пятилетнему ребенку! Мы уже давно собираем 24-30 штук.
Natali_09: Svetla пишет: но представления о наших детях у комиссии очень смутное,традиционно старое... ага и при этом дают на год, Россия-страна идиотов
ЛИРА: Natali_09 пишет: ага и при этом дают на год, Россия-страна идиотов Вот Наташ ни прибавить, ни убавить из твоих слов
САШОК: Svetla А ты отправляла перед комиссией обращение с первого поста? детенок пишет: хотя бы уж так ! тоже верно... есть время подготовиться... Krokoko пишет: "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" Наверное это от территориального проживания зависит...
Мила_Гоша: Svetla даже не знаю..поздравить вас или поохать в общем все равно поздравляю, хоть год и то вперед!!! Матвей молодечик!!! взрывает мозг теткам на комиссии))))), так вы со своими пазлами дойдете до того, что скажут все окей у вас-какого фига к нам ходите
Svetla: Мила_Гоша пишет: ак вы со своими пазлами дойдете до того, что скажут все окей у вас-какого фига к нам ходите Люд,нам опять написали в Ипр степень ограничения только в речи,остальное все отсутствует,всем владеем!Вот как научится полноценно и по своему возрасту говорить тогда точно снимут! Но ребенок четко чувствует ответственность момента-перед комиссией строго включает дурака...Вот почему так?
Svetla: САШОК Свет,у меня на комиссию ходит муж,а он точно никакими письмами-бумагами там трясти не будет.Я первый раз сходила сама с Матвеем и нам инвалидность вообще не дали.И сразу,на входе почти выкатили 2 закона о том,что СД не является диагнозом,при наличии которого дают инвалидность.Ну и сами мы не настроены воинственно,ну не хочу я бодаться из-за этого...хочется побольше радости и позитива испытывать! Ну а дальше видно будет...у нас некоторым деткам давали на 2 года,и до 18 лет,но там поведение не совсем адекватное было,навыков самообслуживания мало было ,ну и речь...Так что мы в эти ряды не попадаем-но это и хорошо,я рада!
Мила_Гоша: Svetla пишет: Люд,нам опять написали в Ипр степень ограничения только в речи,остальное все отсутствует,всем владеем! ттт браво!!!молодцы, а речь это дело поправимое Svetla пишет: ребенок четко чувствует ответственность момента-перед комиссией строго включает дурака...Вот почему так? у нас так же..тоже не пойму-попой чувствует чтоли??? на комиссии ныл, не адекват полный, стоять отказался, про говорить и что то сделать вообще даже говорить нечего..еле удерживала на руках...спросили: свой-чужой хоть понимает?? а только вышли из кабинета-мальчик чудо!!!
alisochka: Svetla света нам тоже дают каждый раз на год пойдем скоро 4й раз и сразу сказали что дадут максимум на год,типа если еще дадут тоже везде стоят прочерки
МаринаS1: Krokoko пишет: попросила путина написать. где же эта чудесная клиника где хромосомы рассасываются. ответил "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" (те отписался от нас.
МаринаS1: Мила_Гоша пишет: у нас так же..тоже не пойму-попой чувствует чтоли??? на комиссии ныл, не адекват полный, стоять отказался, про говорить и что то сделать вообще даже говорить нечего..еле удерживала на руках...спросили: свой-чужой хоть понимает?? а только вышли из кабинета-мальчик чудо!!! с точностью наоборот у нас...зашел к этой даме ангел воплоти)))у нас почему-то нет никакой комиссии проходим мы врачей и потом к зав детским отделением она же и на комиссии у детей ,она псмотрит,поспрашивает палки в колеса посует "типа че вы меня обманываете норм ребенок" и т д и к ней же только в другое здание идем за справкой, объяснте пожалуйста кто как проходит???я так понимаю комиссия должна быть из нескольких человек??какие-то задания должны давать???
svetlana-sergeeva.76: Ура!!! Нам со скрипом дали на год!
VseSbudetsa: svetlana-sergeeva.76, поздравляем!!! Хоть со скрипом, но дали... Что у нас за страна такая??? Кому-то золотой парашют под , а тому, кому действительно помощь и поддержка нужна, может, дадут, может не дадут Где-то читала, что в Америке и Англии дело сдвинулось с мертвой точки в отношении людей с СД только тогда, когда у Какого-то из Кеннеди и у Черчиля такие детки родились... Остается надеяться, что кого-нить из наших высокопоставленных чинов эта благодать посетит...
томарина: VseSbudetsa у Ельцина внук с СД родился еще когда он президентом был .они его просто прятали от чужих глаз .так что это тоже не поможет.
VseSbudetsa: томарина Марина, точно, я и забыла...
САШОК: VseSbudetsa пишет: Остается надеяться, что кого-нить из наших высокопоставленных чинов эта благодать посетит... К НАШИМ это не от носится... у Ельцина внук с СД... и толку? Так что пусть у всех здоровые дети рождаются!!! Svetla пишет: .Так что мы в эти ряды не попадаем-но это и хорошо,я рада! Здорово! Санька то конечно у меня с серьезными нарушениями в поведении, и ЗПРР и УО умеренное... я то вижу все это... Вот меня и вымораживало что каждый год гоняли, ведь примерно с 2-х лет было все понятно... хотя я надеялась конечно... Я вот читаю тут что пазлы складываете из 30 штук... Мы по два лепим не правильно, начинаю ему объяснять и показывать, так просто разбрасывает все и ... Гиперактивный короче... Но я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет!
trini: САШОК пишет: Но я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет! мне бы такая уверенность по поводу моей Ники))))
Svetla: САШОК пишет: о я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет! Свет,конечно станет! И пазлы соберет тебе.У меня просто Матвей очень любит это дело,он сам их собирает,нравится ему очень...
Krokoko: Девочки, у меня вопрос к вам приходит соц работник перед МСЭ? Сказали "к вам направят соц работника для того чтобы посмотреть жилищные условия и ваши траты на ребенка." Я вроде бы не опекун, почему я должна отчитываться о тратах на ребенка? и вообще на сколько это законно?
alisochka: Krokoko к нам никто не приходит
Krokoko: alisochka пишет: Krokoko к нам никто не приходит спасибо
Svetla: Krokoko К нам никто не приходит,но мы сами должны к ним приехать и они для комиссии составляют Социальный статус семьи с наших же слов.Спрашивают про доходы,где живем,сколько комнат ну и все вроде.
valexka_2010: У нас про семью и доходы никогда не спрашивают. И для чего эта информация?
НиКошка: Тоже не понимаю зачем. Это не пособие малоимущим, а пенсия по инвалидности. Ее хоть на внука ельцина оформляй. От доходов не зависит.
полная версия страницы