Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Svetla: valexka_2010 пишет: И для чего эта информация? Ну как для чего? Инвалидность ведь подразумевает выплату пенсии ну и разные еще выплаты. А вдруг мы и так богатые? а вдруг мы деньги пропиваем?да мало ли что...таким образом все опять сводится к деньгам,а ребенок и его здоровье опять отодвигается на задний план...
НиКошка: Вот и интересно, где описаны их полномочия на проверку всех этих "вдруг". Нигде нет привязки права на пенсию к материальному положению. Имхо самодеятельность их незаконная, не более.
turist: НиКошка пишет: Ее хоть на внука ельцина оформляй. От доходов не зависит. Зависит. Если внимательно читать законы. НиКошка пишет: Нигде нет привязки права на пенсию к материальному положению. Есть, я об этом уже как-то писала. Сами поищите? У меня ссылок нет сейчас.
томарина: Krokoko и к нам ни кто не приходит.все записываю с моих слов ,сколько комнат,какой этаж ,полная семья или нет а про доходы вообще никогда не спрашивали.
OlgaLD: Krokoko К нам приходили один раз. После того как в нашем районе выявился ребенок "маугли" с инвалидностью. Бабушка им занималась, а потом умерла. Мама алкоголичка пила на его пенсию вместе с сожителем. Ребенок деградировал. Соцзащита конкретно "получила" сверху за то, что они не вмешивались (не знали) и позволили довести дело до такого. После этого к нам пришли и прошли по всем комнатам. Но в холодильник и прочая, как к усыновителям, не заглядывали. Если кому интересно про этот случай, можно прочесть по ссылке
alisochka: Svetla пишет: К нам никто не приходит,но мы сами должны к ним приехать и они для комиссии составляют Социальный статус семьи с наших же слов.Спрашивают про доходы,где живем,сколько комнат ну и все вроде. о как тогда свой ответ по этой теме дополню к нам не приходят,никуда ехать не надо,нигде ничего по этой теме не спрашивают
turist: Вот о понятии инвалидности: http://pravo-med.ru/articles/disability/2401/ Инвалидность включает в себя медицинскую, правовую и социальную составляющие. Содержанием медицинской составляющей выступают медицинские технологии. Правовая составляющая предоставляет члену общества особый юридический статус в виде дополнительных прав и социальных льгот. Социальная составляющая заключается в реализации социальной функции государства, которое в рамках предоставленных полномочий перераспределяет материальные блага в пользу нуждающихся членов общества. несмотря на наличие первого и второго факторов отсутствие нуждаемости в мерах социальной защиты (при наличии дохода в виде стабильных значимых выплат дивидендов, материальная помощь родственников и пр., позволяющих получать качественные платные медицинские услуги, приобретать современные удобные средства реабилитации (кресло-коляска с электроприводом, высокоэффективные лекарственные препарата и т.д.), а не довольствоваться их бесплатным получением от государства) - инвалидность никогда не будет установлена в силу концепции трех условий.
САШОК: А к нам ходят регулярно... вначале я с пониманием относилась, типа родители разные, дети не разговаривают... пусть смотрят. А потом бесить начало... особенно как увидишь по ТВ новость что дети от истощения умирают в семьях, или неухоженные и так далее... Короче еще и они не захотели обувь снимать в сырую погоду... Короче попросила их так внушительно, что уже больше года носа не кажут... К вербному воскресенью подарки приносили, так позвонили на телефон и попросили выйти... отдали подарки и через окошко Сане помахали ручкой и попрощались...
Вовкина мама: Ха, о нас вообще ни кто не вспоминает, пусть бы и пришли, я бы их так грузанула, о том, что, когда и за сколько покупала, и что пенсии мало, и о том, что не могли бы они поспособствовать, чтобы нам еще какие выплаты бы добавили, ибо не хватает на все, что нужно купить
alisochka: turist пишет: несмотря на наличие первого и второго факторов отсутствие нуждаемости в мерах социальной защиты turist пишет: инвалидность никогда не будет установлена в силу концепции трех условий. имхо полный бред если люди за свою жизнь заработали денег и могут сами купить своему ребенку памперсы и оплатить врачей,что он инвалидом быть перестанет?? кстати,у моего брата сын с дцп,ребенок тяжелый,12 лет не ходит,не сидит,брат очень состоятельный человек,все легально,инвалидность у них оформлена с 6 месяцев и пенсию они получают
turist: alisochka Маша, я спорить не буду, там была ссылка, почитай.
МаринаS1: надо просто поинтересоваться на основании чего они в 'гости' похаживают.. а иначе прямое нарушение Конституционных прав на неприкосновенность...
МаринаS1: на других форумах почитала,пишут что раз в год ходят,особо не придераются даже деньги могут на что-то выделить))
OlaOl: К нам тоже не ходят.Ну их нафиг.Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет...
alisochka: OlaOl пишет: Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет... у нас вообще ничего такого не спрашивают и анкет нет никаких,только заявление и бегунок
дарина777: alisochka пишет: у нас вообще ничего такого не спрашивают у меня тоже никогда ничего подобного не спрашивали и тем более никто не приходил,кроме опеки и то когда сперматозоида прав лишали.
LekaL: У нас тоже никто не ходит и ничего не спрашивают. Кому мы нужны ...
Хельга: К нам тоже никто и никогда не приходил. (И слава Богу )
Мама Анюты: Девочки, мы с Анюткой сегодня проходили переосвидетельствование... Двоякое настроение, с одной стороны дали на два года, как обещали! А вот памперсы зажопили, как будто из своего кармана их дают Главное в прошлом году говорили, что дадут, если ребенок не будет на горшок ходить, а сейчас отказались от своих слов. Вобщем, энурез у ребенка должен быть. Конечно я во всем положительное ищу, серьезней за горшок возьмемся. А то таскаю памперсы пачками, Алене надо, Ане надо, да и Алинке на ночь приходится одевать, хоть с 1,5 лет она в туалет без проколов ходит, а ночью не встает. Единственное на счет обуви настояла, что бы выписали, у ребенка плоско вальгус стоп 3 й степени, мне ортопедическую обувь не осилить. Дали, как одолжение сделали. Если я буду тратить на это, я ущемлю ребенка в другом. Осадок конечно есть, но в общем я довольна.
САШОК: Мама Анюты пишет: с одной стороны дали на два года, как обещали! Перерывчик на два года! Мама Анюты пишет: Дали, как одолжение сделали. Сдов нет когда такое читаю... У нас все пишут по рекомендациям врачей... Мама Анюты пишет: А вот памперсы зажопили Мама Анюты пишет: Вобщем, энурез у ребенка должен быть. Для получения памперсов невролог пишет: НАРУШЕНИЕ РАБОТЫ ОРГАНОВ НИЖНЕЙ ЧАСТИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ!, а не энурез...
Хельга: Мама Анюты пишет: А вот памперсы зажопили, С 2-х лет положено давать если есть необходимость. Можно настоять, чтоб дописали.
VseSbudetsa: Ой, девочки читаю все ваши откровения, и прямо на МСЭК, как на войну готовлюсь
Влада79: OlaOl пишет: К нам тоже не ходят.Ну их нафиг.Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет... К нам тоже не ходят. И про комнаты, телефон и т.д. не спрашивают. 12 мая едем оформлять инвалидность. Уже купила билеты - 4550 р. и забронировала квартиру на 3 суток ( 5100). Гостиница стоит столько же, только еще и в кафе питаться надо. + еда в дороге и в областном городе. Надеюсь. в 13-15 тысяч уложиться. Нам еще надо провериться у детского хирурга и эндокринолога. Нас сотрудники МСЭ до этого всегда принимали доброжелательно. У меня лично ни жалоб, ни претензий не было. Надеюсь, и в этот раз все хорошо будет.
Natali_09: Влада79 удачи!
САШОК: VseSbudetsa пишет: и прямо на МСЭК, как на войну готовлюсь А так и надо!
НиКошка: Влада79 удачи! Блин ведь пока соберешь все доки и на комиссию съездишь, наверное за два месяца пенсии с пособиями потратишь У нас однодневная поездка в область обходится в 2500-3000 в среднем. В райцентр в поликлинику нашу в 700. А этих поездок надо будет не две. И это чисто стоимость доехать туда и обратно, без ночевок, обедов и транспорта по городу :-( Так что давайте там за раз и до 18ти! @@@
Хельга: Влада79 Пусть всё пройдет удачно!!!
клименко: Нам дали Насте до 18 лет!! Теперь у моих всех четырех красоток до 18 лет выписаны розовый справочки. Немного хоть передых будет. В этом году находимся в постоянном прохождении комиссии-с декабря начали проходить комиссию с Марусей и Катей и делать ИПР для Поли (ей как дали инвалидность в д.доме до 18 лет без ИПР так мы и жили- мороки делать много, а получать ничего по ней не надо было, а теперь возникла необходимость в образовании и орт.обуви), потом для санатория проходили, в санатории некоторых врачей прошли, потом опека передала бланки , что бы для них прошли , потом в интернате деспансеризация, с Настей проходим и Виолетте в ИПР записываем обувь-а эта та же комиссия МСЭ. В краевой псих.диспансер возила ее-там ставят Тяжелая УО с нарушением поведения-по этому диагнозу пытаемся получить еще коляску. С ней и Марусей реально тяжело в поездках-на руках уже не унесешь-большие девицы и идти не всегда хотят. Могут не в ту сторону бежать, а могут вообще на асфальте улечься. Пока детские коляски выручают, но уже не выдерживают их. А поездки мы любим. Не дадут по ИПР-придется самим покупать. Теперь на ближайшее время у нас еще осталось пройти краевую МПК с Полиной. И небольшой перерыв.. Потом комиссии со старшими-у Кати на год дают, Вите до 16 дали, но это уже через год и проходить. Но с ними проще.
НиКошка: клименко поздравляю Почитала и аж голова закружилась и затошнило от списка хождений по бюрократам Еще не знаю как мы справимся и когда начнем. Больше всего напрягает что все в обл центре за сто километров. Как представлю за каждым чихом туда ехать и маленькую таскать, думаю проще на панели заработать. Тока уже не возьмут А на работу выйти никакой возможности и не предвидится даже. Удачи вам!
Хельга: клименко У вас как всегда жизнь бьет ключом НиКошка пишет: думаю проще на панели заработать. Мечтать не вредно.
НиКошка: Хельга чо, не рекомендуешь?
Хельга: НиКошка сама ж ответила: НиКошка пишет: Тока уже не возьмут какие уж тут рекомендации, только присоединиться могу (в кустах постоим, на других посмотрим)
НиКошка: Хельга поверю опытным Но в кустах лучше не стоять, а то в темноте да на халяву то могут и на нас позариться!
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья! Напишу несколько слов как было у нас.Нас первый и последний раз посетили,когда присваивали инвалидность-нам было 3 месяца,и то это я сам просил их приехать к нам,так как нам надо было лететь через месяц на операцию,и мы боялись просто заболеть.Больше за всё время ни посещения,ни звонка.... Теперь о настоящем.Как писал ранее,у нас инвалидность заканчивается 1 июля.Мы прошли уже всех врачей заранее за 2 месяца,нам просто улетать в отпуск,и так же в Новосибирск на консультацию.Так вот,в поликлинике отвезли наши документы на МСЭ 30 апреля(информация 100%),я поехал договориться в МСЭ,чтобы в мае переоформление провести,приехал 7 мая,а мне говорят,документов нет ещё ,я говорю,вам привезли 30 апреля(везти 6 остановок),они-нет и всё .Я при них набираю сотовый телефон зав.поликлиники,не успел и слова сказать,сразу документы нашлись,где-то в шкафу оказывается лежали......Я не стал ничего говорить и т.д.,сказал,бывает,но осадок остался не большой..........Думаю,вот вызвали бы нас в конце мая или в начале июня,а там глянули бы и сказали бы,то у вас ЭКГ старое,то ещё что-нибудь-время упущено,и опять всё по-новому.Я понял,что нужен КОНТРОЛЬ И ЕЩЁ РАЗ КОНТРОЛЬ!!!Короче,назначили на 16 мая,вроде бы и спокоен я,а чем ближе,тем беспокойнее становится,надоело уже то 1 год,то ещё 1 год,то 2 года,настроен до 18 лет,будем бороться. А теперь вопрос: САШОК написал: А ты отправляла перед комиссией обращение с первого поста? Светлана,я честно говоря,толком не понял,это обращение надо показать(предъявить)комиссии перед нашим посещением её,или это уже надо,если вдруг,не дай Бог,откажут в продлении или что-то не устроит в их заключении,для вышестоящей инстанции?
Destiny: ВМФ пишет: будем бороться. ну без этого,нам никак к сожалению Удачи!
САШОК: ВМФ пишет: Светлана,я честно говоря,толком не понял,это обращение надо показать(предъявить)комиссии перед нашим посещением её,или это уже надо,если вдруг,не дай Бог,откажут в продлении или что-то не устроит в их заключении,для вышестоящей инстанции? Я с доками не успела отправить, поэтому взяла все на МСЭ и приложила когда пришла, для ознакомления комиссии... А когда нас вызвали то начали со слов: ну чтож Вы сразу везде писать... мы бы и так до 18 дали и так далее... Так что распечатайте как от себя и возьмите на МСЭ... (хуже не будет!)
Влада79: Natali_09, НиКошка, Хельга, спасибо) ВМФ, здорово, что в самом городе живете Вы где занимаетесь? В РЦ?
ВМФ: Влада79 написала: ВМФ, здорово, что в самом городе живете Вы где занимаетесь? В РЦ? Так мы что,земляки?Мы нигде сейчас не занимаемся.РЦ-это развивающийся центр,я так понял?
mama Karinki: У нас сегодня переосвидетельствование было.Все как обычно-ребенка в глаза не видели,через заднюю дверь справку,как(простите)собакам бросили и еще поорать не забыли.Четвертый раз на год. На мой вопрос -а почему не до 18????,грубо ответили-если в 7 лет психиатр поставит полная умственная отсталость-получите до 18.И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. Выписали 2 памперса и одну пеленку в день,хотя они нам и не нужны в общем то,ну ладно,пусть будут.
ltnrf2006: mama Karinki о, да.. добрые члены комиссии.... с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно. тут да... нам то же из сада велено было характеристику переписать.
полная версия страницы