Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
детенок: alisochka я не понимаю почему обязательно надо покупать сразу 4 пары Я допустим тоже не могу сразу из кармана вынуть 30 тыс. Может быть ты неправильно поняла? Я от тебя такое слышу впервые!
alisochka: детенок пишет: Может быть ты неправильно поняла? я тоже так же была удивлена документы на компенсацию сдают сразу на все 4 пары выписанные в ипр и если у них замеры делать то тоже сразу на 4 пары на вопросы мам что за тупизм нога то вырастет,ответ что сколько выписано на год столько сразу и надо сдавать документы поэтому все кто покупает берут две пары одного размера и две пары просят пошить на размер больше
alisochka: тот же маразм про памперсы только там на квартал получается 3 раза в год сдавать документы за каждый месяц нельзя я тоже думаю что это как то не нормально,но лично у меня нет времени таскаться по администрациям и прочее
детенок: alisochka короче я немножко в шоке
alisochka: детенок бывает
Ginka: alisochka Так бесплатный проезд обоим родителям в городском транспорте оформляют в РУСЗН или в ПФР? Я правильно понимаю, что в ПФР все на одного родителя оформляется, а в РУСЗН еще приносишь документы второго родителя и оформляешь проезд и ему?
ЛИРА: Ginka пишет: Я правильно понимаю, что в ПФР все на одного родителя оформляется, а в РУСЗН еще приносишь документы второго родителя и оформляешь проезд и ему? А мне вопрос не понятен. У нас всё в одном метсе оформляется, на одном этаже пара кабинетов и на другом, прошли всё сделали за пару часов и всё потом получили.
Мила_Гоша: alisochka пишет: у нас если по компенсации то все 4 пары надо покупать сразу. что за порядки у вас там?? ужас какой то у нас если по компенсации, то можешь покупать раз в 3 мес. пару или 2 пары раз в полгода(как родителям удобнее), подавать документы на возврат можно в любое время в течении года, я вот например в январе купила, до сих пор доехать нет времени, поеду и отдам документы сразу на 2 пары (январь и май)
тата: Ginka у нас в МО все документы, на обоих родителей, подаются в соцзащите. В одном кабинете. Сначала выдается "времянка", а через месяц приблизительно выдается постоянная карта социальная, типо вашей карты москвича. Мы пользуемся ими и в транспорте, и магазинах, и в аптеках, и в музеях, и в цирках, и в зоопарке. Везде, где предусмотрена льгота для инвалидов. Может быть для кого-то это и мелочь, но "копейка рубль бережет". ЛИРА а ты нашла свою недостачу?
alisochka: Ginka пишет: что в ПФР все на одного родителя оформляется, а в РУСЗН еще приносишь документы второго родителя и оформляешь проезд и ему? я вообще не понимаю о чем ты у нас все льготы оформляются в соц защите в пенсионном только пенсия Мила_Гоша пишет: поеду и отдам документы сразу на 2 пары (январь и май) хееех а сроков у вас нет сколько действительны документы? у нас одна мамочка принесла на обувь в сентябре за май чеки ее послали ,сказали что в течении месяца действительно она сказала будет разбираться я подробностей не знаю разговорились в коридоре в соц защите
Мила_Гоша: alisochka пишет: а сроков у вас нет сколько действительны документы? нет, сказали вообще могу все в конце года привезти, так и в том году оформляла и в этом , единственное можно пролететь с суммой, ее каждые 3 месяца новую дают на возврат, т.е. одно время было 3000 на летнюю пару и 6000 на зимнюю, потом сделали все по 6000..могут и обратно поменять
alisochka: Мила_Гоша блин вот как де везде все по разному!!! Россия !!!
Ginka: alisochka тата ЛИРА Спасибо, вроде понятно стало! :) Я до соцзащиты еще не добралась просто. Мне сказали что сначала надо пенсию оформить в ПФР и без пенсионного в РУСЗН делать нечего. А в ПФР наговорили разного, я уже и запуталась :) Выдали справку для Мосгортранса, для льгот на коммуналку. В общем поняла, жду когда СНИЛС оформят и обратно в ПФР, а дальше уже в соцзащиту на льготы.
temi4ka: alisochka спасибо попрошу и подгузники
САШОК: alisochka пишет: документы на компенсацию сдают сразу на все 4 пары выписанные в ипр и если у них замеры делать то тоже сразу на 4 пары на вопросы мам что за тупизм нога то вырастет,ответ что сколько выписано на год столько сразу и надо сдавать документы поэтому все кто покупает берут две пары одного размера и две пары просят пошить на размер больше Мы когда шили так и было... А за наличку можно по одной паре покупать...Мила_Гоша пишет: т.е. одно время было 3000 на летнюю пару и 6000 на зимнюю, потом сделали все по 6000..могут и обратно поменять Люда уже поменяли... я читала, была пара обуви 7 600 и зимняя и летняя... теперь зимняя 4 800, а летняя около 3000 по моему... Сама почитала и пожалела что летом все не купила... а теперь возврат меньше... Так что девочки, прежде чем покупать обувь, позвоните в соцстрах или кто у вас там возвращает деньги и уточняйте сумму...
Мила_Гоша: САШОК пишет: теперь зимняя 4 800, а летняя около 3000 по моему.. вот блин, опять зажали! ну мы в принципе пока с Гошкой в эти суммы укладываемся , а вот постарше деткам то конечно дороже обувь стоит САШОК пишет: Так что девочки, прежде чем покупать обувь, позвоните в соцстрах или кто у вас там возвращает деньги и уточняйте сумму... правильно!
ФокинаТатьяна: Памперсы компенсируют в зависимости от госзакупки.У нас соцстрах 3 раза в год делает закупки по аукциону. В первом квартале компенсировали 10р. за памперс, сейчас 17р. за один памперс. Обувь покупаю,когда мне удобно. Обычно весной и осенью по две пары беру.
alisochka: ФокинаТатьяна обалдеть!! У нас 5,65 за памперс
детенок: alisochka пишет: У нас 5,65 за памперс а нам вообще ничего !
alisochka: детенок ты не выписывала памперсы?или отказали?
детенок: alisochka пишет: ты не выписывала памперсы?или отказали? мне их не предлагали ! ( а на листе у меня написано - не в чем не нуждается ) может поэтому и не предлагают !
alisochka: детенок тебе никто ничего и не предложит Ты же знаешь У врачей надо самой просить написать Говоришь что ребенок не ходит на горшок и они выписывают А потом комиссия выписывает
ЛИРА: детенок пишет: мне их не предлагали ! ( а на листе у меня написано - не в чем не нуждается ) может поэтому и не предлагают ! Меня в поликлинике спросила надо, я сказала что да вот и выписали.
Хельга: детенок пишет: я купила в ортопедическом салоне обувь за 3500 вместе со стельками - а потом в течение 2 месяцев мне выплатили ! сложная ортопедическая обувь шьется индивидуально по ноге ребенка. Стоить она может и семь тысяч и больше, но государство компенсирует только 6 тыс. (это максимум за 1 пару). Откуда берутся такие цены - непонятно детенок пишет: почему обязательно надо покупать сразу 4 пары По 1 паре на каждое время года: сапожки зимние, ботинки осенние, туфельки и летние сандалии (если их вообще таковыми назвать можно) С погодой нашим летом могут понадобиться сразу 3 из четырех пар
детенок: Хельга пишет: Откуда берутся такие цены - непонятно о каких ценах идет речь ?
детенок: Хельга пишет: С погодой нашим летом могут понадобиться сразу 3 из четырех пар ну если позволяет кошелек можно и пять сносить за лето ! но мы говорили совершенно о другом !
Хельга: детенок пишет: о каких ценах идет речь ? о ценах на индпошив обуви. Я думаю, что какой бы хорошей не была детская обувь, её себестоимость гораздо ниже 7500 руб. И я согласна с Машей, ни каждый может выложить сразу 30 тыс. за её приобретение.
детенок: Хельга ну можно же начать с обычного ортопедического салона ? Хельга пишет: я согласна с Машей, ни каждый может выложить сразу 30 тыс. за её приобретение. и у вас в городе так же ? тоже сразу 4 пары надо покупать ! в каждый сезон по одной не разрешают покупать ? можно одни заказать по ноге а другие купить обычные ортопедические в ортосалоне за 3500 !?
Хельга: детенок Аня, Полинка нуждается именно в сложной ортопедич. обуви. Летом какая-то бабулька увидела Полинку в её жутких "сандаликах"-берцах, глаза округлились, говорит: "Дощечка, ты куды ж ребенка у сапоги обула, такая жара..." У Полиночки нога растет медленно, а шьют у нас обувь долго, т.к. мастерских всего две, а очередь большая. Поэтому заказывать лучше сразу все 4 пары. Если бы мы готовые покупали, было б проще. Вот как-то так.
детенок: Хельга пишет: Если бы мы готовые покупали, было б проще. Вот как-то так. я поняла! но как пишет маша - у нее нет 30 тыс купить сразу (то есть заказать )! и не покупает Хельга пишет: готовые ! и я ей писала -что можно хотя бы покупать готовые за 3500 ! лучше так чем ничего! ну как то так !
alisochka: детенок пишет: и я ей писала -что можно хотя бы покупать готовые за 3500 ! лучше так чем ничего! ну как то так ! ань у нас сложная!!!!ортопедическая обувь!!! только по ноге и только на заказ по индивид пошиву!!!и в ипр так же написано! нельзя нам готовую обувь и компенсацию за просто оропедию никто платитьь не будет тк выписана сложная ортопедия по индивид пошиву!!!
детенок: alisochka маша в магазине ортопедической обуви тебе напишут что ты купила сложную обувь! Продавцы идут на встречу! Попроси за спрос денег не берут! Я спросила и мне дают документ как на сложную обувь ! Попробуй что деньгам пропадать!
Вовкина мама: детенок пишет: маша в магазине ортопедической обуви тебе напишут что ты купила сложную обувь! Продавцы идут на встречу! Попроси за спрос денег не берут! Я спросила и мне дают документ как на сложную обувь ! Попробуй что деньгам пропадать! я попросила анатомическую обувь, а не ортопедическую, сказали-без проблем, а напишут, как в ипр.
alisochka: детенок зачем мне обычная если у меня ребенку надо сложную??? Это раз А два в персее разговаривала на эту тему сказали что всю сертификации,накладные.схему пошива и тд дают только по из готовленному изделию
мама Леночки: Вовкина мама пишет: я попросила анатомическую обувь, а не ортопедическую, сказали-без проблем, а напишут, как в ипр. У меня вопрос а что такое анатомическая? Я знаю есть ортопедическая малосложная (со стелькой ортопедической, высокими пятками и т.д.)
детенок: alisochka у тебя ребенок сейчас в какой ходит обуви ? У себя в городе спроси в ортопедическом салоне!
Вовкина мама: мама Леночки пишет: У меня вопрос а что такое анатомическая? Я знаю есть ортопедическая малосложная (со стелькой ортопедической, высокими пятками и т.д.) наверное-это она и есть
alisochka: детенок в разной врачи говорят что нельзя постоянно носить ортопедию,и сложную и простую с вальгусом особенно нужно иметь одну -две пары и носить их попеременно с обычной хорошо и правильно подобранной обувью.которая фиксирует ногу и способствует тому по переменно с ортопедией чтобы ребенок ставил ногу правильно и без ортопедии
rain: alisochka Если у вас в ИПР прописана сложная ортопедическая обувь, и у вас затруднительно получить именно ее, то ведь можно купить так называемую сложную ортопедическую обувь (по факту малосложную ортопедию) в ортосалоне, а затем получить компенсацию за покупку (в Москве это делается в ЦСО от соцзащиты). Ортосалоны знают, какие документы нужны для компенсации, и все вам дадут. В Персее тоже можно приобрести готовую обувь, которую по документам оформят как сложную ортопедию. Почему бы этим не воспользоваться?
alisochka: rain объясняю второй раз Первое:моему ребенку не нужна простая ортопедия Втрое:обычная ортопедия как вы ее назвали мало сложная толку не даст если она не изготовлена по ноге в плане диагноза Профилактика да,правильная постановка стопы да,но не коррекция уде имеющегося диагноза
полная версия страницы