Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Petr-I: alisochka Маша, девочки хотят сказать, что вот покупаете же вы Дане обувь. Можно получить компенсацию за нее. не босиком же он у вас ходит все таки.
Мила_Гоша: alisochka пишет: в разной врачи говорят что нельзя постоянно носить ортопедию,и сложную и простую с вальгусом особенно нужно иметь одну -две пары и носить их попеременно с обычной хорошо и правильно подобранной обувью.которая фиксирует ногу и способствует тому по переменно с ортопедией чтобы ребенок ставил ногу правильно и без ортопедии Маш, ну раз Даня ходит в разной, значит не всегда в сложной ходит?? так почему ты против ортопедической обуви на халяву?? я понять не могу почему сопротивляешься, раз сложную у вас все равно не получается купить??
alisochka: Мила_Гоша пишет: я понять не могу почему сопротивляешься, раз сложную у вас все равно не получается купить?? люююд да не дают обычную по ипр в персее не разрешают так оформить и у нас в городе тоже я не знаю что девочки говорят такое что им вписывают как сложную нам в соц защиту надо предоставить не только чек и товарный чек и сертификат,а еще и схему изготовления обуви по индивидуальному пошиву не дают это.я ж покупала тогда обычную ортопедию,не приняли они ничего и не компенсировали ну и плюс в том и в этом году нам в обуви вообще отказали сказав что надо проходить отдельную ортопедическую комиссия в москве,а так в обуви отказано и офиц отказ дали а я не хочу ребенка таскать лишний раз по всем этим инстанциям и так то тут обследования,то тут
детенок: 19 числа нам не переоформили инвалидность ! просто забыли нас внести в список ! я ребенка рано разбудила - понеслась - в очереди отстояла и в итоге нас не приняли ! даже ругаться не было сил ! перенесли нас на 27 число !
ЛИРА: детенок Я в шоке!!!!!!!!!!!!!!!!!!Они совсем офигели там что ли!!!!!!!!!!!!!!!!Ну даже если не внесли неужели не принять ребенка который уже приехал, и по их вине не в тот день Как же меня злит такое отношение
детенок: ЛИРА сказали кто я такая ! что я тут делаю !
ЛИРА: детенок Свинство, еще и на занятия не поехали
детенок: ЛИРА пишет: еще и на занятия не поехали во во - что самое обидное !
Natali_09: детенок дурдом! Больше слов нет........ Одни эмоции
Мила_Гоша: alisochka пишет: нам в соц защиту надо предоставить не только чек и товарный чек и сертификат,а еще и схему изготовления обуви по индивидуальному пошиву не дают это.я ж покупала тогда обычную ортопедию,не приняли они ничего и не компенсировали ну и плюс в том и в этом году нам в обуви вообще отказали блин, че у вас там за люди такие кругом Маш, вот честно, я б бежала от туда где вы живете, ни садов, ни организаций, вечные проблемы с инвалидностью и льготами и т.д... да еще к этому всему свекрища в близи
Мила_Гоша: детенок нда.. ну будем надеяться что не делается-к лучшему , пусть 27 все получится и дадут до 18!!! чтоб уж больше их не видеть ни слышать!!!
alisochka: Мила_Гоша ну люд есть и плюсы Москва рядом,дса,кхо и Гельмгольц например
Мила_Гоша: alisochka пишет: кхо например эт чего такое?
alisochka: Мила_Гоша люд кардиохирургия
temi4ka: детенок Ань, надеюсь их будет мучить чувство вины и 27-го вам дадут инвалидность до 18 лет alisochka вроде Домодедово такой большой город и такая Маша, а вы не узнавали про новый садик? В новостях показывали, его Медведев открывал, может, там инклюзия будет?
alisochka: temi4ka Наташ в подмосковье много где Ооооооо в новостях тебе покажут))) Это сад для особо блатных планируется Туда даже на очередь не ставят Он кстати еще даже не готов до конца ,зато Медведев его уже открыл
alisochka: ну что,пришли мы с комиссии дали на 1 год,как всегда вопрос один единственный задали тоже как всегда:игрушками интересуется и смех и грех в следующем году будет две комиссии первая эта же,на второую они направляют сами в видное,психиатрическая маразм
ЛИРА: alisochka Кошмар какой-то!!!!!!!!!!!!!!Ну ладно хоть год передышки от этого. Сегодня же и Аня с Матвейкой на комиссии или я путаю?
alisochka: ЛИРА не,у них 27 в пятницу одного не пойму,зачем ребенка мало того что с сд так еще с немалым количеством сопутсвующих таскать по всем комиссиям каждый год? это еще при том,что практически все сопутсвующие врожденные и на всегда
OlgaLD: alisochka Нам в пять лет дали до 18, ты же знаешь, тоже до этого продлевали каждый раз на год
alisochka: OlgaLD ага Оль я помню Просто сами же врачи говорят что ой сколько у вас сопутствующих то!!! А сами гоняют Эххх россия
детенок: сегодня мы ходили на переоформление ! нам дали инвалидность снова на два года !
Вовкина мама: детенок АНя, это очень даже не плохо, поздравляю!!!!! Что спрашивали, у нас переоформление будет, как раз в вашем, нынешнем возрасте?
ltnrf2006: детенок хорошо, мы тоже первые разы на два года делали, а уже потооом дали до 18
ЛИРА: детенок Что не на год это уже хорошо. Может уже в следующий раз дадут до 18 лет.
Natali_09: детенок Два года это не плохо!
alisochka: детенок ань здорово!!!поздравляем!!!!два это уже хорошо!!! ну почему нам только на год???аааааа
дарина777: alisochka пишет: ну почему нам только на год???аааааа потому что у вас другое государство я вчера в комитете образования орала почему я живу в этом долбанном районе Аня,поздравляем!
МамаСоника: детенок Здорово, что на 2 Нам дают на год .
детенок: Вовкина мама ltnrf2006 ЛИРА Natali_09 alisochka дарина777 МамаСоника СПАСИБООО !!! alisochka пишет: ну почему нам только на год???аааааа что самое главное - живем все мы друг от друга не так уж и далеко ! это наверное как каму в голову ***** (простите) на столько и дают!нет единого правила ! МамаСоника пишет: Нам дают на год издевательство ! не успеваешь отойти от одних бумаг - надо уже собирать другие !!! сообщение подверглось модерации (сквернословие или намек на него), OlgaLD
alisochka: МамаСоника вик и нам так же Вот только продлили опять на год детенок ой ань это точно!!!!
МамаСоника: alisochka Мы проходим через психиатра. Она говорит, что еще 1 или 2 раза помучают еще и дадут потом на подольше. Одно хорошо, что можно пройти всех за 5 или 6 мес. до самой комиссии.
САШОК: детенок пишет: сообщение подверглось модерации (сквернословие или намек на него), OlgaLD а у нее приличные слова наверное закончились... в такой ситуации можно и понять... понять и простить. детенок Аня а в ИПР чего прописали?
svetlana-sergeeva.76: Девочки ,кто -нибудь может мне объяснить,нам в ипр написали лечение в ЦРИ, то есть в центрах реабилитации инвалидов,а у нас до ближайшего центра 300км, и как я понимаю там нужно регулярное посещение, у кого нибудь есть такая проблема,и что в таком случае делать,и вообще это обязательно или нет,следовать всему ,что написано в ипр, потом на переосвидетельствовании проблем из-за этого не возникнет?
turist: svetlana-sergeeva.76 пишет: ,а у нас до ближайшего центра 300км У нас тоже 300, но я в очереди стою, чтобы взяли. И никогда не пойму тех, кто отказывается. Там живешь, и это не лечение, а именно реабилитация, занятия. И даже если занятия не все и не всегда самого высокого уровня, всё равно есть чему поучиться, что взять на заметку. И общение с другими родителями не лишнее для мамы, а с другими детьми важно для ребенка.
alisochka: МамаСоника нам вслед году через пстхиатра
мама Леночки: svetlana-sergeeva.76 пишет: Девочки ,кто -нибудь может мне объяснить,нам в ипр написали лечение в ЦРИ, то есть в центрах реабилитации инвалидов,а у нас до ближайшего центра 300км, и как я понимаю там нужно регулярное посещение, у кого нибудь есть такая проблема,и что в таком случае делать,и вообще это обязательно или нет,следовать всему ,что написано в ипр, потом на переосвидетельствовании проблем из-за этого не возникнет? Исполнения ИПР для родителей не является объязательным. А вот для тех организаций которые в нем указаны-да. Проблем с переосвидельствованием из за этого не будет. А вот на будущее перед прохождением МСЭК, можете попробовать подготовиться. Узнать что есть у вас рядом территориально (какие организации) и что необходимо для вашего ребенка. По возможности взять заключение специалистов (например те которые уже работают с ребенком) о то, что ему нужно проходить реаб. например психоло-пед. сколько раз заниматься в неделю с конкретным специалистом, продолжительность этих занятий ну т.д. Писать заявление на председателя МСЭК прошу включить в ИПР ребенка все рекомендации и указать в качестве исполнителя такую-то орг.
мама Леночки: turist пишет: Там живешь, и это не лечение, а именно реабилитация, занятия Реабилитац. центры все разной направленности: есть медико-педагогически (как правило от Соцзащиты) там есть и занятия и массажи и ЛФК. А есть центры восстановительного лечения и реабилитации от Минздрава , и тогда там только медицина в лучшем случае мед. псхилолог. Все зависит от конкретного региона и от его возможностей, а в ИПР пишут всем примерно одинаково не вдаваясь в подробности что надо конкретному ребенку, если только мы не начинаем требовать др. и привлекать для этого специалистов.
svetlana-sergeeva.76: Спасибо,что откликнулись,девочки, мне конечно очень хотелось бы ,чтобы такой центр был поближе,но дело в том ,что мне не с кем оставить ещё двоих детей,чтобы там какое-то время пожить с Надей, просто тупик какой-то,хочется и в развитии хоть немного продвинуться,но просто не знаю,что делать. Если можно ещё вопрос. Кто -то ещё таким образом занимается в ЦРИ, с какого возраста лучше и какие занятия там проводятся,может можно как-нибудь дома компенсировать.
детенок: Вовкина мама пишет: Что спрашивали, ничего не спрашивали , я опоздала , а они уже хотели уходить ! я пока старшую в сад завела пока туда сюда пришла , а все уже прошли ! я зашла а они у меня забрали документы продлили на 2 года и я ушла ! все так быстро произошло ,что я даже рот не успела открыть . САШОК пишет: Аня а в ИПР чего прописали? памперсы и обувь alisochka пишет: нам вслед году через пстхиатра у нас следующее переоформление тоже через психиатра .
полная версия страницы