Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
alisochka: детенок пишет: у нас следующее переоформление тоже через психиатра . ань так у вас же в этом году через психиатра ты мне говорила
детенок: alisochka пишет: ань так у вас же в этом году через психиатра ты мне говорила нет ! ты меня наверное не так поняла или я тебя не поняла ! мне к психиатру надо было что бы она мне в документе начеркала и печать поставила !
alisochka: детенок ну а нам вообще к психиатру не надо было ни разу еще в след году только!!! у вас значит уже комиссия с заключением психиатра и психолога же!!!
детенок: alisochka пишет: психиатра и психолога же!!!
дарина777: Девчата,и тут у меня вопросы... Для инвалидности чтобы до 18лет дали с собой лучше взять документ что Яна в верхнем посте пишет?или еще какие есть?
тата: дарина777 Оль, я брала его только, но не показала. Нам сразу дали до 18. Правда, я чуть ли не с порога стала говорить, что мы уже в 5 раз и что положено (и вы обещали в прошлый раз) дать до 18. Согласилась моментально. Что помогло не знаю, но настроена я была на борьбу
ЛИРА: дарина777 Оль мы ничего не брали, и даже не ожидали что до 18 дадут.
ГалиКо: тата Таня, а вы какую комиссию проходили, спец или общую? Ира-то вроде общую, да?
тата: ГалиКо наверное, спец. Мы с года (т.е. с самого начала) через психиатра проходим.
дарина777: тата Тань,мне кажется я с порога уже орать начну ,но хочется быть во всеоружии
тата: дарина777 аналогичный настрой был Мы еще в коридоре встретили знакомую, которой перед нами продлили на год. Она была спокойна, а я сказала- нам надо только до 18! Знакомая усомнилась в моих8 словах, чем еще больше раззадорила меня Вобщем, в кабинет я вошла "подготовленная", но разговаривала очень спокойно. Видать в глазах все читалось
ГалиКо: тата пишет: наверное, спец Но ведь кому-то и общая до 18 даёт... Так не хочется ехать куда-то, у нас ведь нет спецВТЭК...
тата: ГалиКо Галин, а мы с 2 лет ездим. У нас комиссия была только в первый раз по месту жительства, а потом из-за нехватки финансирования они перестали выезжать. Хорошо, что у нас была возможность на машине добираться, а у кого нет, им сначала из Чехова до Москвы, а потом оттуда до Расторгуева (Видное).
дарина777: тата пишет: Видать в глазах все читалось Таня,я такая злая,что думаю в этих глазах они прочтут всю биографию мою Вот сейчас готовлю доки для комиссии на ВТЭК,тут же лежат жалобы на педиатра,заведующую поликлиники,пока мы добьемся сада,я пройду все инстанции прокуратуры,судов
тата: дарина777 Только удачи тебе хочется пожелать и зеленого света везде!
ГалиКо: дарина777 Удачи!!!
rain: дарина777Ссылайтесь на Постановление Правительства (реквизиты не помню, но могу поискать), в котором указано, что инвалидность до 18 лет устанавливается не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом при наличии стойких и необратимых изменений в состоянии здоровья. Оснований не дать до 18 лет у комиссии МСЭ нет. Я бы обжаловала в вышестоящую инстанцию, если бы инвалидность продлили меньше, чем на срок до 18 лет. К слову, моему ребенку в Москве не так давно продлили инвалидность до 18 лет. В первый раз дали на год, во второй раз - на два года, а в третий раз - до 18 лет. Комиссию проходили в общесоматическом педиатрическом бюро.
ГалиКо: rain А в каком возрасте до 18 дали?
rain: 3 года 4 месяца. И было это за неделю до выборов мэра (повлияло это или нет, не знаю). В общем, у нас случилась история, похожая на историю Иры Лиры.
дарина777: ГалиКо Спасибо Галь! rain Спасибо большое!!!!Если не трудно,скиньте пожалуйста реквизиты,мы третий раз уже идем,как домой ходим
дарина777: тата
rain: дарина777 В самом верхнем посте есть, оказывается, на него ссылка - Правила признания лица инвалидом в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247.
Natali_09: дарина777 удачи, дорогая моя!!!!!!
САШОК: дарина777 Оля я брала документы с собой. У нас порядок такой: перед тем как заходить на комиссию, надо подойти и перепроверить что мама взяла все документы, копии которых имеются в папке. на комиссию. Именно в этот момент я попросила в папку вложить "мои" обращение... мои в кавычках, я имею в виду обращения с верхнего поста, только с организацией края и ФИО наших чиновников...
ЛИРА: дарина777 Удачи!!!!!!!!!!!!!!!Мы проходили наверно обычную, хотя чем она отличается от спец я так и не поняла.......
дарина777: Спасибо девочки!Буду очень надеяться что дадут нам до 18.
тата: дарина777 а когда комиссия?
дарина777: тата пишет: а когда комиссия? да все никак к кардиологу не попадем,в пн надеюсь прорваться и тогда доки сразу отношу.
Кирюша: дарина777 Оля удачи!
дарина777: Кирюша
alisochka: дарина777 оль,я брала то что писала яна в первом посте это даже никто смотреть не стал,дали опять на год поэтому даже и не знаю что посоветовать но главное удачи!!!
G-NA85: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=20300 Про инвалидность
САШОК: дарина777 Оля удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы до 18-ти...
дарина777: Спасибо девочки В прошлый раз она говорила что даст до 18,а вдруг запамятовала
тата: дарина777 Оль, напомни обязательно! Нам тоже до этого обещали, а в этот раз я напомнила.
svetlana-sergeeva.76: G-NA85 ,посмотрела материал, по моему кто-то хочет ещё раз сэкономить бюджетные средства, ведь от группы зависит и сумма пособий,а наши дети скорее всего будут признаны самой лёгкой группой, почему-то мне так кажется.
Swetlaia: svetlana-sergeeva.76 пишет: G-NA85 ,посмотрела материал, по моему кто-то хочет ещё раз сэкономить бюджетные средства, ведь от группы зависит и сумма пособий,а наши дети скорее всего будут признаны самой лёгкой группой, почему-то мне так кажется. А мне кажется весь смысл там в фразе «инвалидности для детей, страдающих синдромом Дауна», пока же нашим не дают ни легкую ни сложную группу , приходится идти к психиатру и доказывать что твой ребенок (извините) дурачек, чтобы получить инвалидность вообще.
alter-sun: svetlana-sergeeva.76 По поводу Центра реабилитации. Вам нужно обратиться в наш Парус надежды - они предоставляют соцгостиницу для иногородних. Про вопрос размещения других детей, которых не с кем оставить - тут все решается индивидуально, в предварительной беседе с врачом и заселяющей комиссией. Обычно идут навстречу. Напишите мне на почту, я дам телефон врача, пообщаемся.
мама Леночки: Я хочу рассказать как в Волгограде дали инвалидность до 18 лет одному из наших детей. Спасибо, кто разместил здесь информацию. Спасибо большое Хельге за сканы. Наша мама написала заявление приложила сканы документов и уверенная в себе пошла подавать документы на МСЭК, тетя все это увидев и прочитав заявление бегло сделала такой вид, как буд-то она проглотила ежа и он у нее застрял в заднем проходе, после чего выдала тераду что не имеют права давать инвалидность с СД до 18 и заявление принимать не будет. Наша мама спокойно настояла принять заявление, т.к. отказать в принятии заявления ни одно должностное лицо не может и в письменном виде дать обоснованный ответ по каким причинам до 18 дать не имеют права, т.к. намерена обжаловать данный факт. Через день маме позвонили и пригласили на областной консилиум, где без проблем дали инвалидность до 18. Так что идите до конца и ничего не бойтесь. Требуйте письменных ответов о причине отказа дать до 18. Обжалуйте, настаивайте. Правда на нашей стороне.
rain: мама Леночки Уточните, пожалуйста, сколько лет сейчас этому ребенку, и когда первично ему была установлена инвалидность.
полная версия страницы