Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
мама Леночки: rain пишет: мама Леночки Уточните, пожалуйста, сколько лет сейчас этому ребенку, и когда первично ему была установлена инвалидность Инвалидность в год, сейчас 7. Практика Волгоградской области постоянное подтверждение каждый год или в 2 года раз. Это первый раз из всех мне известных случаев.
rain: С нашим генетическим диагнозом, подразумевающим стойкость и необратимость нарушений, обязаны давать до 18 лет не позднее 4-х лет после первичного признания. И об этом комиссии МСЭ нужно напоминать. В противном случае (при отказе дать до 18 лет) обжаловать дальше. Все верно - нужно быть просто настойчивыми и идти до конца.
milja: мама Леночки Спасибо большое Хельге за сканы. а где эти документы можно посмотреть и скачать?
мама Леночки: milja пишет: а где эти документы можно посмотреть и скачать? Ответ Симашко в начале этой темы, читайте, там же и заявления для МСЭК, если нужны сами сканы пишите в личку вышлю, но я их спрашивала только если в суд придется идти, пока все получается, еще одна из наших мам подала такое же заявление. ЖДем.
milja: Заявление и ответ я видела, вот только вопрос, а на МСЭК не нужно будет скан.ответа, их устроит просто письмо без подписи? Я почему интересуюсь, нам на МСЭК в январе, инвалидность с 2 месяцев, но мы были на учёте по сердцу. Теперь нас предупредили что комиссию будем проходить как по СД. Вот я и переживаю что скажут что мы 4 года получали инвалидность по сердцу а теперь получайте 4 года по СД (хотя в правилах нет перечисления болезней, а звучит формулировка категория "ребенок-инвалид" но я всё же переживаю). Надеюсь всё будет хорошо,хотя с нашим МСЭК тоже большой вопрос. Предыдущую инвалидность нам дали на 2 года но ортопедическую обувь не написали сказали что по сопутствующим заболеваниям рекомендаций не дают. А вот знакомой дали на 1 год инвалидность но обувь написали . Где правда у них не поймёшь. Я уже потом прочитала что нужно было писать о несогласии,но я что то не стала заморачиваться с обувью, рада что инвалидность на 2 года дали.
мама Леночки: Ура, второй нашей маме сегодня и еще одной уже без заявления, а просто в этот день пришедшей на МСЭК дали инвалидность до 18.Детям около 5, первая в год. Лед торонулся
Natali_09: мама Леночки поздравляю!
VseSbudetsa: Ой, девочки, что деется в этом мире Сегодня пришли на консультацию к генетику (той самой, что чуть меньше года назад говорила, что нам инвалидность не нужна), а тут она сама написала нам рекомендацию на МСЭК!!! А я -то уж думала, что это совсем не наша история... Теперь будем штурмовать эту высоту...
Natali_09: VseSbudetsa удачи!!!!!!!
дарина777: VseSbudetsa Верочка,терпения тебе громадного в этом деле
САШОК: VseSbudetsa А попробуй сразу с письмом с верхнего поста... А ЧТО? А ВДРУГ??? И сразу до 18 лет!!!
VseSbudetsa: Наташа, Оля, Света!!! Девочки, спасибо за напутствие САШОК , точно. Отличная идея!!! А то мне сегодня генетик рассказала, что обычно дают два раза по году, потом на 2 года и только потом до 18... Его просто распечатать надо и приложить к документам?
alisochka: VseSbudetsa пишет: что обычно дают два раза по году, потом на 2 года и только потом до 18... если бы все было так просто то это было бы здорово вера удачи!
VseSbudetsa: Машенька, спасибо за пожелание alisochka пишет: если бы все было так просто то это было бы здорово Какие могут быть сложности??? - поделись, пожалуйста, опытом...
Ginka: VseSbudetsa - насколько я поняла, многим дают по году до 7 раз. Нам дали сейчас на год, сказали потом на 2 дадут, а потом до 18. Это было больше месяца назад, а я до сих все бегаю по Пенсионным и соцзащитам с бумажками. Но, надеюсь, на след. неделе моя эпопея закончится. Вера - желаю все как по маслу!
САШОК: VseSbudetsa пишет: Его просто распечатать надо и приложить к документам? Шапку обращение отредактируй под себя! ltnrf2006 пишет: Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: вы же не из Воронежа... А у нас по поводу этого обращения и моего звонка начальнику краевого МСЭ дали инвалидность всем пятерым детям разного возраста до 18 лет... Но через месяц снова стали оформлять на 1 и 2 года...
alisochka: VseSbudetsa вера сложностей уйма,почитай все темы про инвалидность тут столько всего описано!! По поводу того на сколько дают Нам например до года было отказано А потом каждый год дают на год и вот уже в пятый раз в след раз будет!! Поэтому я и говорю про слова врача про то что дают сначала на два и тд что на деле у многих(в том числе и у нас)совсем иначе!!
VseSbudetsa: Ginka пишет: Это было больше месяца назад, а я до сих все бегаю по Пенсионным и соцзащитам с бумажками Да уж у нас так всегда: помощь дадут на 100 руб, а обуви стопчешь, пока оформляешь на все 500... Ginka пишет: Вера - желаю все как по маслу! Спасибо, Регина САШОК пишет: Шапку обращение отредактируй под себя! Это-то я поняла Спасибо, Светочка! alisochka пишет: Поэтому я и говорю про слова врача про то что дают сначала на два и тд что на деле у многих(в том числе и у нас)совсем иначе!! Сочувствую... Машенька, пусть в следующий раз вам повезет!!!
alisochka: VseSbudetsa спасибо вера! А в следующем году у нас еще и две комиссии!!!мрак!!
САШОК: VseSbudetsa Если есть ортопедические проблемы... то сразу пусть ортопедическую обувь вписывают.. А вообще то сделайте ренгеновский снимок тазобедренных суставов, так как лично проблемы Санчиса выявили когда ему было года полтора... и то только по снимку. И пусть ортопед с неврологом смотрят если присутствует мышечная миотония, то есть слабость мышц скелета... то так же положено реклинатор, корсет и воротник шанца. Носит это все не постоянно, как для тренировки два часа в день. Ну памперсы как правило после двух или трех лет вписывают. Потом в ИПР еще прописывают ноотропы и сосудистые по показаниям и так далее... С каждым врачом надо разговаривать когда бегунок проходишь: СКАЖИТЕ А РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ ИПР ВЫ ПИШЕТЕ ЧТО НИБУДЬ? А то они делают вид что типа забыли...
САШОК: alisochka пишет: А в следующем году у нас еще и две комиссии!!!мрак!! Маша у ВАС вообще по всем аспектам МРАК!!! Раньше я думала кто ближе к Москве, тот и проблемы решает быстрее... А у тебя вообще завал полный. Почему две комиссии??? Ты имеешь в виду медико-техническую, для подбора средств технической реабилитации и обычную МСЭ?
VseSbudetsa: САШОК , Света... Бли-и-ин, ортопеда-то мы на той неделе прошли... Я еще тогда не знала, что генетик нас на МСЭК порекомендует. Его резюме было: "Скоро пойдет. Я это вижу" и "Здорова"... Зато невропатолог еще впереди... Но все равно спасибо за советы. Они для нас бесценны
САШОК: Сейчас что смогу вспомнить то напишу, кто что из докторов рекомендует для записи в ИПРку... ***педиатр - санаторно курортное лечение, далее СКЛ ***невролог - памперсы, пеленки впитывающие ***травматолог дает направление на медико-техническую комиссию с записью ортопедического диагноза... те в свою очередь прописывают рекомендации для ИПР - ортопедическую обувь, реклинатор резиновый, корсет текстильные, воротник шанца или головодержатель, тутера и прогулочную коляску ( когда ребенок старше 3-х лет) ***психолог, невролог или психиатр - реабилитационный центр, МДОУ обычноый или специализированный, по заключению ПМПК ***еще любой из докторов может написать что угодно в дополнительной графе с пометкой: покупка за счет собственных средств или средств благотворителей. Туда вписать можно что угодно, от развивающего коврика, до автомобиля...
САШОК: VseSbudetsa пишет: Бли-и-ин, ортопеда-то мы на той неделе прошли... Не блинкай... сходи и платно сделай ренгеновский снимок... там необходимо в одной проекции, когда ребенок лежит на спине и ножки держать ровно... И что бы описание сделал доктор... и если не дай Бог есть проблемы, то есть основание пройти ортопеда еще раз... Хотя ты его все равно проходить будешь, я так поняла что ортопеда проходили планово... без бегунка...
VseSbudetsa: САШОК пишет: без бегунка... Ага, планово к году... Чую, что по этому же кругу еще раз бежать придется...
тата: VseSbudetsa придется... Там "простынь"дадут заполнять у всех врачей основных. Жаль, что сразу не сказали. Двойная работа. Хотя, может (если недавно проходили) получится договорится и без ребенка заполнят?
САШОК: тата пишет: Двойная работа. Хотя, может (если недавно проходили) получится договорится и без ребенка заполнят? Не в коем случае... наоборот к году это просто для галочки... и пишут все по общепринятым показаниям. А теперь со всеми вопросами к врачу, что бы хорошо обследовали и так далее... Именно от этого будет зависеть заполнение ИПР!
VseSbudetsa: тата пишет: договорится и без ребенка заполнят Во всяком случае, генетик мне пообещала все без Аленки написать.
alisochka: САШОК пишет: Раньше я думала кто ближе к Москве, тот и проблемы решает быстрее... света,с инвалидностью на данный момент в москве на много лучше чем в области САШОК пишет: Почему две комиссии??? Ты имеешь в виду медико-техническую, для подбора средств технической реабилитации и обычную МСЭ? отнюдь нет.не ее сначала проходишь нашу обычную комиссию в городе,а потом тк будет уже пять лет и нужен психолог и психиатр а их в городе нет,проходишь психиатрическую в городе видное.и там уже принимают решение об инвалидности на основе обычной и психиатрической комиссии
Ginka: мы для бегунка ничего не проходили. От слова "вообще". Мы в Филатовке были у врачей по списку, ну просто, месяца в два- три. У ортопеда, невропатолога и все. И генетик в Филатовке нам написала заключение отдельное, на бланке, что типа нам рекомендована инвалидность. Всё. Пришли в районку, к педиатру. Она взяла это заключение генетика, потом посмотрела, что в Филатовке написали, приложила выписку из 8 городской, где мы после рождения месяц лежали и заполнила все сама. Далее главврач подписал, карточку из поликлиники дали на руки. С этим и пошли на МСЭ. Там тоже посмотрели заключение генетика, записали на саму комиссию. На комиссии аналогично. Спросили только что умеет, отметили что не следит за игрушками (а нафиг Женьке их желтая утка, когда у них такая интересная люстра :)), дальше дали инвалидность на год. Сказали что в следующем году нужно только заключение невролога и педиатра, поскольку генетик у нас уже есть и повторно не надо. Остальных врачей не надо, ибо по ним у нас жалоб типа нет. Кстати, в пенсионном говорили, что санаторно-курортное положено только для детей от 3-х лет, памперсы-пеленки - от 2-х лет, обувь и т.п. тоже пока рано. Так что у нас в ИПР только массаж и физиотерапия :)
Natali_09: Ginka Регин, вы отделались легким испугом
VseSbudetsa: Ginka пишет: а нафиг Женьке их желтая утка, когда у них такая интересная люстра Наши сообразительные дети точно знают, как надо себя вести на комиссии
Ginka: Natali_09 это да. Но сейчас уже месяц все проклинаю :) Бегаю по пенсионным и соцзащитам. СНИЛС Женьке делали аж в Химках (там головной Пенсионный САО Москвы, никогда бы не догадалась :)). В соцзащите документы не принимают пока Пенсионный свои все не приготовит. А эти пятичасовые очереди в пенсионном на каждый чих, чуть ли не с мордобоем в очередях, ооооо.... Реально приходишь в 11 где-то, уходишь в 6 вечера. А это ж надо всех бабушек согласовать, чтобы детишек пристроить. В общем у меня не сколько сама МСЭ оказалась сложной, сколько последующая беготня. И я еще не все, сказали еще на следующей неделе зайти (нервно хихихаю). МСЭ подозреваю прошло легко потому что мы все летом делали, в поликлиниках нигде никого не было.
САШОК: alisochka пишет: сначала проходишь нашу обычную комиссию в городе,а потом тк будет уже пять лет и нужен психолог и психиатр а их в городе нет,проходишь психиатрическую в городе видное.и там уже принимают решение об инвалидности на основе обычной и психиатрической комиссии в очередной раз убеждаюсь что я правильно сделала и настояла на прохождении инвалидности через психиатра с первого раза.
Natali_09: Ginka а мы с пенсионным и соц. защитой не парились......
alisochka: САШОК у нас это не прокатит С первого или не с первого все равно психиатра на комиссии в городе нет Со всех городов ближних ну кто рядом тот знает посылают в видное
САШОК: alisochka пишет: С первого или не с первого все равно психиатра на комиссии в городе нет Со всех городов ближних ну кто рядом тот знает посылают в видное Ну психиатра и еще многих других у нас в городе тоже нет... И на комиссию хоть раз в год съезить надо... хуже когда мы стояли на учете у нескольких специалистов... и некоторые только в Краснодаре были... К ортопеду ездили два раза в год, к иммуногогу тоже два раза и еще к эндокринологу... Некоторых совмещали ... но все равно три четыре раза в год ездим...
alisochka: САШОК свет ну так если проблемы к ним и так ездить надо У нас тоже многие спецы в Москве Тут уже по мимо комиссии ездить надо
alter-sun: У нас в городе тоже потихоньку лед трогается. Мамки идут во всеоружии, с моим письмом, готовые рычать и кусаться, а им так ласково "до 18" - и без всяких писем. Я уж тоже грешным делом думаю: а может, попробовать еще разок с них обувь стрясти? Ну а вдруг проканает...
Sochinka: Да Яна, твое письмо чудодейственное. Я недавно относила документы на МСЭ, меня в ПНД попросили отнести, так как у них машины не было и я у них была бесплатным курьером. Кроме своих еще и папку с чужими отнесла. Так в это время, когда секретарь принимала у меня документы, подошел начальник МСЭ. Я точно не знала начальник или нет. И он подключился к приему документов. Я ему справку на памперсы новую показала и рассказала, как мы ее заполняли всей поликлиникой. Только с этого года такое нововведение. И перед уходом попросила дать мне данные о фамилии начальника и как правильно названия МСЭ. А они сразу - А зачем это вам. Я говорю - заявление буду писать официальное. Ответ генетика. Хромосома у нас не рассасется. Так сколько над многодетной матерью издеваться будут. У них несколько секунд был ступор, потом он у секретаря попросил наше дело , глянул. И говорит. Ладно, дадим до 18 ! Я спросила, можно я без ребенка приду, а то прошлый раз она чуть не снесла вашу контору. Хорошо, приходите. Мы позвоним на следующей недели. Ну сегодня думаю сама позвоню. Ответила секретарь. Я спросила про Дарину. Она попросила перезвонить через 5 минут. Перезваниваю. Приходите завтра. Я спросила во сколько. А во сколько хотите. Хоть в обед. Ступор был у меня!!!! Так что, даже не читая письма, а только легкий намек на него приводит нашу комиссию в чувство. Следующая на очереди Света с Настей. Пойду протоптанной дорогой. Так, что спасибо тебе за этот документ огромнейшее.!!!
полная версия страницы