Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
VseSbudetsa: Девочки, вот собираюсь нести это письмо на МСЭК. Скажите пожалуйста, его прикладывать к в пакет документов или придти с ним прямо на комиссию???
valexka_2010: Я что то не догоняю. Мы никаких документов на комиссию не носим, у нас всё посылает психиатор. Когда и кому надо давать это письмо от гинетиков? Если непосредственно комиссии то там старый пердун (извеняюсь за не литературное слово) который Ленина живым видел и смотреть не будет. Отдавать психиатору, не выбросит ли он его?
Татьяна А: Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. А у нас ссылаются на писанину психиатра, что развитие хорошее, легкая умственная осталось, и как с ними бороться.
ГалиКо: Татьяна А пишет: у нас ссылаются на писанину психиатра, что развитие хорошее, легкая умственная осталось, и как с ними бороться. Так ведь развитие как раз достигается с помощью серьёзых мер по реабилитации, то есть налицо - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию Это уже означает право на признания лица инвалидом.
Татьяна А: ГалиКо пишет: Это уже означает право на признания лица инвалидом. Ну они инвалидность то дают только на год, даже на два отказались дать. Сказали будут смотреть дальше, чего они там смотреть собрались я даже не знаю.
OlgaLD: ГалиКо пишет: развитие как раз достигается с помощью серьёзых мер по реабилитации Тут, Галь, с тобой не соглашусь. Для членов МСЭ хороший прогресс в результате мер по реабилитации - повод не давать инвалидность, или давать, но на год-два, "вдруг рассосется". Продлять до 18 - значит как бы признавать, что все меры по реабилитации не имеют смысла. Я бодалась с этим сколько. Они мне говорят: ну есть же прогресс год от года, что вы хотите. Я говорю: ну это же РЕБЕНОК, он не может ну совсем не прогрессировать год от года А они мне: значит, мы не можем ему дать сразу до 18 инвалидность, раз есть прогресс. Вот и всё. (Ну в пять лет дали.)
VseSbudetsa: Девочки, убедительно прошу: как старшие опытные товарищи, раскройте тайну: письмо-то куда прикладывать???
ГалиКо: OlgaLD пишет: Для членов МСЭ хороший прогресс в результате мер по реабилитации - повод не давать инвалидность, или давать, но на год-два, "вдруг рассосется". Ого! Как всё закручено!
Natali_09: Ну вот и мы начали эпопею по переоформлению......
Ginka: VseSbudetsa, я тут спрашивала перед тем, как Женьке оформлять. Мне объяснили, что в первый раз оно смысла не имеет, оно в основном для тех, кому уже несколько лет дают по году и не оформляют до 18. А в первый раз дадут на год скорее всего. Так что не переживай, письмо просто распечатай и с собой возьми.
САШОК: VseSbudetsa Я перед комиссией в краевое бюро МСЭ отправила письмот заказным с уведомлением... и на комиссию брала... Ну да... мы в пятый раз МСЭ проходили... Но можете все же попробовать. Как говорится: ЗА СПРОС НЕ УДАРЯТ В НОС!!!
alter-sun: Мы свое письмо отдавали на комиссии в руки заведующему (у нас он же и ребенка смотрит, и вердикт выносит), на его имя и писалось. И все равно его тряхнуло, когда я ему бумажку вручила со словами "ознакомьтесь": "Это вы КУДА-ТО написали?!" - "Да нет, зачем же, вам написала. Помочь принять правильное решение" (мило улыбаясь ) А УО нам тоже ставили легкую степень, и это никак не повлияло. Ключевое слово здесь - врожденное слабоумие, обусловленное лишней хромосомой. Оно есть? Есть. И степень тут совершенно ни при чем.
VseSbudetsa: Natali_09 , удачи!!! Спасибо, девочки Решила в первый раз просто взять с собой, а потом ужо буду официально через почту с уведомлением... Только думаю дополнить это письмо еще пунктом о своей многодетности... Комиссия ведь медико-социальная называется, должны они, значит, и социальные факторы учитывать...
VseSbudetsa: alter-sun , а вам оно помогло?
Natali_09: VseSbudetsa спасибо Вер.
Swetlaia: VseSbudetsa пишет: Комиссия ведь медико-социальная называется, должны они, значит, и социальные факторы учитывать... Я когда оформляла, у меня спрашивали, где работаю я и муж и какой доход, наверно тоже учитывают
alter-sun: VseSbudetsa пишет: а вам оно помогло? Еще как! Не зря ж я его сочиняла сидела! Дядя письмо взял и сказал "мы подумаем". Видимо, после прочтения дяде стало думаться гораздо легче, и инвалидность сразу дали до 18 лет. Это было в прошлом году, Ксюше на тот момент было 5,5 лет. Почти сразу после нас МСЭ проходил мальчик 8 (!) лет, их так и гоняли - то на год, то на 2. Мама тоже взяла письмо - и получили до 18. Если раньше у меня еще и были сомнения на этот счет, я была готова и дальше писать, если не поможет, то теперь точно вижу: работает метод. И если на МСЭ сидят не совсем уж непуганные идиоты, которые надеются на юридическую безграмотность мам, то они ясно видят: тут ничего не светит, мама "в теме". Проще соблюсти закон, чем потом прикрывать.
наткох: Natali_09 ,VseSbudetsa удачи!!!
VseSbudetsa: наткох Спасибо, Наташа alter-sun пишет: Видимо, после прочтения дяде стало думаться гораздо легче, и инвалидность сразу дали до 18 лет. Супер!!! А я теперь вся в думках: сразу письмо брать или хоть годик переждать Мы же первый раз идем...
alisochka: VseSbudetsa пишет: Комиссия ведь медико-социальная называется, должны они, значит, и социальные факторы учитывать... у нас не спрашивали ни разу ничего относящееся к социальным факторам
VseSbudetsa: alter-sun пишет: Еще как! Не зря ж я его сочиняла сидела! Ой, не зря!!! Вон многим девочкам как жизнь облегчила!!! Здорово получилось!
полная версия страницы