Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Natali_09: томарина Марин, просто как я поняла так как документы будет готовить она, а не через психиатора или невролога, ей нужно заключение, мы такое же брали первый раз.
томарина: Natali_09 удачи вам все пройти .как почитаю форум так волос дыбом становится.ну до чего же любят у нас бумажки.надо хоть раз накормить их всех не нужными бумажками может тогда поумнеют.
Natali_09: томарина спасибо Марин, саму потряхивает, что еще придумают, у меня еще комиссия совпадет с выходом на работу, кода что успть.....
томарина: Natali_09 у нас прям в карте вклеены результаты кариотипа.я с картой и на комиссию хожу .уже 2 раза проходили и без проблем.до 5 лет мы в Мытищи проходить будем а потом в другом месте.заранее готовлюсь к войне.
Katrin: мама Леночки пишет: А вы ничего не бойтесь, когда они начинают понимать, что дело пахнет прокуратурой, и перед ними мама с головкой, а не соломенной тыквой, начинают вести себя уважительно по отношению к нам. Просто уже выбешивает то, что каждый раз надо идти как на войну, кому- то чего-то доказывать, писать какие-то письма, доказывать что ты не верблюд Слов нет - одни эмоции
мама Леночки: Katrin пишет: Просто уже выбешивает то, что каждый раз надо идти как на войну, кому- то чего-то доказывать, писать какие-то письма, доказывать что ты не верблюд Слов нет - одни эмоции Да, мы с Вами в России живем,а не в Израиле или Голандии. Это наши реалии. Удачи Вам, а мы все вам поможем
Katrin: А на чье имя писать заявление об отказе прохождения ПМПК?
мама Леночки: Katrin пишет: А на чье имя писать заявление об отказе прохождения ПМПК? Ну так как вы в поликлинике со МСЭКом застряли, а психиатор вам никаких офиц. документов на руки не дала, а только устно, то все пишите на имя заведующей, пусть там она сама все это разгребает и дает Вам ответ.
alisochka: Natali_09 Наташ у нас в поликлинике тоже нет психиатра Нужно идти в психоневрологический диспансер один на весь район и там принимает один единственный детский пстхиатр
мама Леночки: alisochka пишет: Нужно идти в психоневрологический диспансер один на весь район и там принимает один единственный детский пстхиатр Вот из-за такой организации работы нашего здравоохранения, когда ребенок просидит в очереди к тете псих-ру 3 часа а то и больше, а потом ни на один вопрос тети, которая ему еще и не понравилась не дал ответ или дал не правильно. Эта тетя и на пишет в заключении глубокая степень УО, наблюдая ребенка 15 минут. А бедные родители не знают что с этим заключением делать, ведь ребенок реально может многое и знает многое.
Ginka: Всем привет! Я похоже с жиру бешусь, но можно как-то попробовать получить инвалидность с первого раза бессрочно? Место действия - Москва, САО, если важно. Мы в пятницу подали документы в первый раз, нам назначили когда приходить и сказали что дадут на год. Я вот и думаю, может попробовать написать им письмо, что в шапке темы и отдать когда комиссию будем проходить. Вдруг получится? Или до следующего переосвидетельствования можно вообще не колыхаться? И еще - у нас есть справка с кариотипом из ЦПСИРа, невнятная такая бумаженция без печати. Её тащить? Почему то никто про нее не спрашивает. Не, у нас есть и справка из Филатовки от генетика, с печатями и регалиями, но все же.
ЛИРА: Ginka Первый раз никому не дают надолго год-два, ребенок маленький смотрят на его развитие. Потом могут дать до 18 лет и то редкость. А уже с 18 во взрослую поликлинику, так что в 18 у всех будет обязательная комиссия, если конечно в нашей стране чего-то не поменяется до этого времени.
Ginka: ЛИРА Да, я именно до 18-ти имела в виду. Понятно, раз всем сначала на год дают, то не будем метаться, спасибо. Нам при приеме вообще странную фразу сказали - типа до 3-х лет у нас будете, а потом в другую переведут. Странно, вроде ж педиатрическая комиссия в САО одна.
мама Леночки: Ginka пишет: Нам при приеме вообще странную фразу сказали - типа до 3-х лет у нас будете, а потом в другую переведут. Странно, вроде ж педиатрическая комиссия в САО одна. Согласно, попробовать по-бадаться конечно можно с МСЭКом, но шанс сейчас не большой. До 3 лет нам дают все по сопутсвующим, а с 3 по психиатрии как правило и опять у нас в Волгограде. Мы подтверждаем раз в год или в два. Я тоже думаю попробовать через суд до 18 добиться,жду письмо от Хельги. Сейчас сам СД не входит в перечень заболеваний по которым предоставляеся инвалидность И потому теперь основа решения о инвалидности опирается на: "Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании: а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием; б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности; в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию."
ЛИРА: Ginka Ну вот нам дали в год на 2 года и вот сейчас в три до 18 лет. И нам очень повезло. Мы правда в ВАО живем.
Natali_09: alisochka Машунь, я в курсе, что должны направить или в 6 ку или не знаю куда мы там прикреплены по району.это съездим, для меня странно, что она его не надо. Короче я запуталась. Хорошо , если как у Иры через педиатрическую пустят
Ginka: ЛИРА Блин, не надо было из ВАО выписываться :) Ладно, посмотрим что будет. мама Леночки нам не по сопутствующим дают, а именно по синдрому Дауна. У нас есть сопутствующие, но вроде не тяжелые, о них и не спрашивали даже, речь шла только про синдром, когда сказали что дадут на год.
ЛИРА: Ginka У нас только СД, поэтому нам всё равно давали инвалидность только из-за него. Мне кажется если нормальные люди в комиссии, то и дают без проблем, а если сидят идиоты, то они и в сопутствующих проблем не находят и не дают инвалидность=(((((((Ginka пишет: Блин, не надо было из ВАО выписываться :) А ты знаешь я так понимаю что тоже на каких врачей в комиссии попадешь, они же тоже меняются.
Ginka: ЛИРА Ага, значит все таки от комиссии что-то зависит и неизвестно дадут на год или два? Я просто думала что все зависит только от руководства данным МСЭ и секретарь сразу озвучила их политику. Мы в первый раз, поэтому пока ничего не представляем.
ЛИРА: Ginka Регина только человеческий фактор на все 100%. Начиная от поликлиники и заканчивая врачами на комиссии. У меня педиатр же даже матом выругался когда услышал что нам до 18 лет дали В шоке был, он говорит вы наверно первые за долгое время кому такой "подарок" сделали
Ginka: ЛИРА Ну должно же нам, мамам, в чем-то везти? :)))
мама Леночки: ЛИРА пишет: inka Регина только человеческий фактор на все 100%. Начиная от поликлиники и заканчивая врачами на комиссии. У меня педиатр же даже матом выругался когда услышал что нам до 18 лет дали В шоке был, он говорит вы наверно первые за долгое время кому такой "подарок" сделали У нас в Волгограде, только СД начинают разговаривать об инвалидности после 1 года, до этого времени слышать ничего не хотят, а сами родители боятся бодаться со МСЭК, хотя мое мнение нужно ничего не боятся. А потом подтверждаем раз в год, могут расщедриться и дать на 2.Все-равно все муторно. Весь парадокс в том, что СД убрали из перечня заболевания. Я выше в посте писала какая сейчас формулировка в правилах.
детенок: у нас 19 числа переоформление инвалидности
alisochka: У нас 25 комиссия Ань удачи вам и нам
ГалиКо: Аня, Маша, удачи! Ждём хороших новостей!
alisochka: ГалиКо спасибо большое Галя!!!
OlgaLD: удачи!
alisochka: OlgaLD оленька спасибо
САШОК: Аня, Маша удачи вам... пусть всем дадут до 18 лет... ну сколько можно деток по комиссиям таскать? А письмо из первого поста сделали на комиссию?
тата: Удачи, девочки!
alisochka: Света и Таня спасибо!! САШОК света у нас все равно дают максимум на год Смысл от письма??
Natali_09: Удачи девочки!!!!!
детенок: alisochka пишет: У нас 25 комиссия тебе тоже удачи ! 19 у нас еще первое занятие в ДСА мы не попадаем ! спасибо девочки за пожелания !
дарина777: Девочки удачи вам "на войне"!!!
детенок: дарина777 спасибо оль !
alisochka: Natali_09 дарина777 Наташа и Оля спасибо вам!!! детенок Ань спасибо!!! Позвони тогда после комиссии вечерком!!!
Ginka: уфф, мы завтра в первый раз на комиссию. Тревожно от неизвестности :)
мама Леночки: Ginka пишет: уфф, мы завтра в первый раз на комиссию. Тревожно от неизвестности :) Удачи, и не бойтесь, они же не кусаются, расскажите на сколько дадут?
Ginka: Докладываю! :) Дали инвалидность на год, потом сказали на два дадут, а потом до 18. В общем сказали что в точном соответствии с приказом не должны давать до тех пор пока ребенок не пойдёт, но поскольку поликлиники массово направляют, а "сверху" не ругают, то даунятам дают и с рождения в Москве.
alisochka: Ginka пишет: что в точном соответствии с приказом не должны давать до тех пор пока ребенок не пойдёт, это неправда нашим детям и дают по причине того что многие и в год и в два еще не ходят поздравляем!!!!!
полная версия страницы