Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Ginka: alisochka Спасибо :) Про "пойдет" это они утрированно. Имелось в виду наличие явной задержки. Пытаюсь разобраться в бумажках. В ИПР прописаны только лекарственная терапия, лечебная физкультура и массаж. Это у всех так?
alisochka: Ginka у нас Ипр вообще пустая
детенок: Ginka пишет: В ИПР прописаны только лекарственная терапия, лечебная физкультура и массаж. Это у всех так? у нас тоже пустая ! единственное - что я добилась - что бы они вписали обувь так как у матвея проблема с ногами !
детенок: alisochka пишет: Позвони тогда после комиссии вечерком!!! хорошо !
alisochka: детенок пишет: что бы они вписали обувь так как у матвея проблема с ногами ! у нас тоже-вальгус обоих стоп а обуви фиг вам
ЛИРА: детенок alisochka Так а врачи-то это всё вписывают с поликлиники, или прям от них уже идете без всего??????Просто у нас например молочная кухня даже не обсуждается все с инвалидностью получают её сразу вписывают, а потом врачи по максимуму стараются всё вписать, только вот ортопед в этот раз ботинки пожалела написала стельки и то в комиссии сказали что мы сами вам ботинки напишем, с плосковальгусом стельки это мало.
Хельга: alisochka пишет: у нас тоже-вальгус обоих стоп а обуви фиг вам там ещё от степени зависит. Если требуется сложная ортопедическая обувь, то должны вписывать.
ЛИРА: Хельга пишет: там ещё от степени зависит. Если требуется сложная ортопедическая обувь, то должны вписывать. В любом случае при вальгусе требуются стельки ортопедические хотя бы их. А тут вообще ничего
alisochka: ЛИРА пишет: Так а врачи-то это всё вписывают с поликлиники, или прям от них уже идете без всего?????? да с поликлиники конечно Хельга пишет: . Если требуется сложная ортопедическая обувь, то должны вписывать. да у нас как раз такая ЛИРА пишет: . А тут вообще ничего один раз нам все же выписали по затом году но мы их так и не получили ибо если покупать самим и предоставлять чеки,то надо занимать деньги пара около 7000 р а 4-почти 30000. а отдают их в течении трех лет на книжку... за памперсы нам вот до сих пор уже полтора года компенсация идет... а если их замеры то они раз в год,и там таааааакие очереди,что было перел новым годом,мы приехали и я просто послала их на три буквы,представьте себе весь округ в один день в году!!!!!!! после этого в том году нам ее в поликлинике выписали а на комиссии сказали что не положено идите на отдельную комиссию а оно мне надо? в этом году вообще попросила не писать,все равно толку нету
Хельга: alisochka пишет: если покупать самим и предоставлять чеки,то надо занимать деньги пара около 7000 р а 4-почти 30000. Мы, не дождавшись очереди, всё-таки заказали и купили сами. Деньги конечно не маленькие, их вернули в течение 3-4-х месяцев. Когда нам позвонили, чтобы сообщить, что очередь на пошив подошла, мы уже 2 пары своих башмаков сносили. alisochka пишет: за памперсы нам вот до сих пор уже полтора года компенсация идет... интересно, а сроки компенсации вообще где-нибудь оговариваются.
alisochka: Хельга Оль понимаешь если покупать самим деньги надо занимать И 30 тысяч не малые деньги и из надо отдавать А сроки компенсации два года И кто будет давать в долг на два года? Много кто ждет компенсацию долго за паям персы от в говорю уже ол Тора года ждем
Хельга: alisochka Самим конечно очень дорого получается. Особенно, если учесть, что нога у ребенка быстро растет...
alisochka: Хельга ну вот и я про тоже
ФокинаТатьяна: Маша,какое у вас безобразие!мыслимо ли это 2 кода ждать оплаты?у нас раньше в течении месяца компенсировали за ТСР,а сейчас за неделю,максимум через 10 дней. Ты в соцстрах обращалась?
Ginka: так, а про памперсы это где почитать можно? А то я сегодня 4 часа проторчала в ПФР, у меня уже голова кругом от терминов. Я, кстати, наивная, думала что бесплатный проезд можно отдать второму родителю, а оказывается надо было сразу все на него оформлять, все компенсации и т.п. В общем пока мои наполеоновские планы идут не очень :))) Завтра поеду в Химки за СНИЛСами для Женьки и Костяна. Сколько бумажек, сколько бумажек....
alisochka: ФокинаТатьяна Тань ну да Сроки компенсации зависят от наличия средств с бюджете города Максимум до двух лет Ginka памперсы выписывает комиссия после двух лет
Ginka: alisochka ага, спасибо :)
тата: Ginka Так бесплатный проезд положен ОБОИМ родителям! Если сразу не принесли документы на второго, донесите, делов-то Это по началу страшно и не понятно, а потом привыкаешь.
ЛИРА: Ginka У нас с мужем у обоих соцкарта, вместе ходили всё делали.
alisochka: Ginka да бесплтаный проезд на метро,автобусах и тд обоим родителям электрички платно только если с ребенком едишь бесплатно
САШОК: alisochka пишет: ибо если покупать самим и предоставлять чеки,то надо занимать деньги пара около 7000 р а 4-почти 30000. а отдают их в течении трех лет на книжку... законы у вас какие то странные... у нас возврат затраченных средств в течении двух месяцев!
alisochka: САШОК это не у нас законы странные а в нашей стране Компенсацию должны выплатить в течении шести месяцев при уловии наличии средств в бюджете города У нас вечно бюджет типо нищий поэтому срок увеличен до двух лет И типа с учетом инфляции Потом в суд если не выплатили
детенок: alisochka пишет: у нас тоже-вальгус обоих стоп а обуви фиг вам обратись к хирургу - ортопеду пусть они тебе дадут направление на оформление обуви ! ты так расписываешь прям 30 тыс надо на обувь ( брать в долг - что за ерунда ) я купила в ортопедическом салоне обувь за 3500 вместе со стельками - а потом в течение 2 месяцев мне выплатили ! так делают везде !
ЛИРА: детенок пишет: обратись к хирургу - ортопеду пусть они тебе дадут направление на оформление обуви ! ты так расписываешь прям 30 тыс надо на обувь ( брать в долг - что за ерунда ) я купила в ортопедическом салоне обувь за 3500 вместе со стельками - а потом в течение 2 месяцев выплатили ! так делают везде ! Да у нас так же, я летние босоножки покупала за 3000, а вот осенние ботиночки сейчас взяли 3500. Насколько я знаю обувь по 7000 шьется индивидуально в салоне по ноге, но это когда большие проблемы с ногами. У нас знакомые девочка с ДЦП, вот им по ноге шьют, высокие почти до колена, а при вальгусе, вот я уже выше писала что нам вообще только стельки ортопед прописала.
детенок: ЛИРА пишет: У нас с мужем у обоих соцкарта, вместе ходили всё делали. лучше б на бензин карты давали
ЛИРА: детенок пишет: лучше б на бензин карты давали Ни разу еще не воспользовались на проезд. Только вот в некоторых магазинах по ней скидка.
детенок: ЛИРА пишет: Да у нас так же, я летние босоножки покупала за 3000, а вот осенние ботиночки сейчас взяли 3500. Насколько я знаю обувь по 7000 шьется индивидуально в салоне по ноге, ! за семь я покупаю обувь сразу две пары домой и на улицу - а в магазине говорю что бы в чеке вписали полную сумму как за одну покупку ! а потом вся сумма мне возвращается !
детенок: ЛИРА пишет: Только вот в некоторых магазинах по ней скидка. вот этого я не знала ! а картой получается пользоваться редко и то в метро (кстати очень удобно - не надо стоять в длинных очередях а подошел прислонил и пошел !
ЛИРА: детенок пишет: за семь я покупаю обувь сразу две пары домой и на улицу - а в магазине говорю что бы в чеке вписали полную сумму как за одну покупку Хм......а почему я не догадывалась так делать Всё время по паре покупаю
ЛИРА: детенок пишет: за семь я покупаю обувь сразу две пары домой и на улицу - а в магазине говорю что бы в чеке вписали полную сумму как за одну покупку А еще и в сад надо будет.
ЛИРА: детенок пишет: вот этого я не знала ! В "Дети" есть точно, потом очень часто в супермаркетах есть, там только ограничено время в нашем например до 12 дня, а и даже в зоо есть, берем живностям всё с 10% скидкой.....это наверно самый нужный магазин для людей с инвалидностью
детенок: ЛИРА пишет: Хм......а почему я не догадывалась так делать Всё время по паре покупаю ЛИРА пишет: А еще и в сад надо будет. но уж как без платно достать третью пару я еще не додумалась !
детенок: ЛИРА пишет: берем живностям всё с 10% скидкой.....это наверно самый нужный магазин для людей с инвалидностью а ты не знала !?
ЛИРА: детенок пишет: но уж как без платно достать третью пару я еще не додумалась Думаешь скажут, что а не обнаглели ли вы мамочка???
детенок: ЛИРА пишет: Думаешь скажут, что а не обнаглели ли вы мамочка??? да! и так эта махинация не законна !
ЛИРА: детенок пишет: и так эта махинация не законна Ну а как по другому-то сделать. Обувь нужна, мы тоже берем в магазине ортопедии и выписываем к обычному чеку товарный и вперед выбивать денежку.
Ginka: Тааак, я совсем запуталась с бесплатным проездом. Я пока бодаюсь с ПФР, там мне дали временную справку на мое имя для Мосгортранса о том что пенсия будет, по ней и получила бесплатный проезд в метро. Сказали что чтобы получить бесплатный проезд на папу, надо было пенсию на него оформлять. До РУСЗН я еще не дошла - делаю Жеке СНИЛС, без этого пенсионное не хотят давать. Может в РУСЗН спрашивать про проезд для папы? Или давить в ПФР? Еще надо вроде от лекарств и санатория отказаться, но можно только до 1 октября, а я не успеваю. А на электричке точно только с дитём? Мне в ПФР сказали, что как раз мне дадут простокарту москвича с бесплатным проездом, а папе только если он с дитём поедет положено. В общем дурдом какой-то. В ПФР ничего не знают. Послали в ПФР в Химки, типа там вам СНИЛС быстро сделают - не фига, те же 3 недели. :(
temi4ka: Девочки, а за подгузники укаждый месяц определенную сумму возвращают или надо покупать в определенном магазине определенной фирмы?
alisochka: детенок пишет: обратись к хирургу - ортопеду пусть они тебе дадут направление на оформление обуви ! ань,нам так и давали. и все вписывали.комиссия отказала детенок пишет: ты так расписываешь прям 30 тыс надо на обувь ( брать в долг - что за ерунда ) почему ерунда???? у нас если по компенсации то все 4 пары надо покупать сразу. одна пара стоит около 7000 р те получается компенсации около 30 тысяч у меня нет таких денег чтобы пойти сразу купить поэтому мне надо занимать для меня это не ерунда ЛИРА пишет: В "Дети" есть точно в детском мире есть и в карусели вообще везде где есть скидка по соц карте temi4ka пишет: надо покупать в определенном магазине определенной фирмы? любой фирмы наташ и в любом магазине просто фиксированную сумму тебе вернут грубо говоря там 5 с чем то рублей за памперс по моему или 6 не помню,считаешь сколько у тебя выписано в месяц допустим 90 умножаешь на 5 получается 450 рублей и именно такую сумму тебе вернут если купишь подгузники дороже то вернут только 450
alisochka: Ginka пишет: А на электричке точно только с дитём? Мне в ПФР сказали, что как раз мне дадут простокарту москвича с бесплатным проездом, а папе только если он с дитём поедет положено. В общем дурдом какой-то. В ПФР ничего не знают. на электричке проезд платный только если с ребенком это точно бесплатно автобус трамвай троллейбус и метро
полная версия страницы