Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Sochinka: У меня кстати муж предлагал одно единственное слово дописать к заявлению. ДОСУДЕБНОЕ. Но я сказала, что пока так попробую. Сегодня была, так выписали даже обувь с карсетом, хотя сказали, что мы по психиатрии и можно только памперсы. Я возмутилась. Это не я придумала-это ортопед прописал. Значит ребенку необходимо. Чтото очень быстро согласились и выписали. Но за справкой сказали завтра подойти, сегодня не успеют все дооформить.
САШОК: Sochinka У нас ортопед выписывал еще и воротник и реклинатор...
мама Леночки: Sochinka пишет: Я возмутилась. Это не я придумала-это ортопед прописал. Значит ребенку необходимо. Чтото очень быстро согласились и выписали. Так держать, все что нелбходимо вашему ребенку должны включать. в ИПР можно прописать даже кол-во занятий с педагогом в неделю и время в течение одного урока, и если на это есть заключение специалиста, то МСЭК обязаны это сделать.
temi4ka: Девочки, кому дали инвалидность до 18 лет, подскажите мне, пожалуйста, по какому диагнозу? По СД, ЗПР или УО?
VseSbudetsa: А мне интересно, есть ли случаи, когда с первого обращения дают сразу до 18???
OlgaLD: temi4ka а мы не знаем. от психиатра. а где написано это?
OlaOl: temi4ka пишет: Девочки, кому дали инвалидность до 18 лет, подскажите мне, пожалуйста, по какому диагнозу? По СД, ЗПР или УО? на сколько мне известно по ЗПР инвалидность не дают. Мы 29 ноября идем на ПМПК.Уже смотались к психу она нам написала опять ЗПР,но это для логопедических занятий в саду,а когда мы пойдем на МСЭ психиатр сказала по любому напишет F70 т.к для для получения инвалидности ЗПР не годится.
Татьяна А: Мы распечатали письмо) вставили туда свои данные, пошли сегодня на МСЭК, они нам назначили переосвидетельствование на 6 ноября мы вот оформлялись в начале октября, сказали как раз еще месяц не прошел можно обжаловать. Посмотрим, дадут до 18 или нет
САШОК: temi4ka пишет: По СД, ЗПР или УО? У нас УОумеренное (средней степени с нарушением поведения), СД... с года проходили через психиатра... в 5 лет дали до 18-ти лет
alisochka: OlaOl пишет: на сколько мне известно по ЗПР инвалидность не дают. оль дают до трех лет(где то до пяти,везде свои порядки) но по зпр именно до 18 не дают!
turist: alisochka пишет: но по зпр именно до 18 не дают! У нас ЗПР, дали до 18. Варе 5 лет.
temi4ka: Девочки, спасибо всем большое за ответы turist пишет: У нас ЗПР, дали до 18. Варе 5 лет Марина, Вы меня обнадеживаете у нас мальчику знакомому с СД дали в 2 года до 18 лет, написали ЗПР. Получается, так можно? Нам через месяц на комиссию, тоже бы так хотела
alisochka: turist буду знать марин Ни разу еще не слышала чтобы по зпр давали до 18 Зпр же можно компенсировать поэтому чисто по зпр обычно гоняют часто
Natali_09: temi4ka пишет: Марина, Вы меня обнадеживаете у нас мальчику знакомому с СД дали в 2 года до 18 лет, написали ЗПР. Получается, так можно? Нам через месяц на комиссию, тоже бы так хотела это со второго раза получается?
temi4ka: Natali_09 да, первый раз им дали на 2 года, а вот теперь до 18 лет. Написали ЗППР
Natali_09: temi4ka а они педиатрическую проходили или психиатрическую?
temi4ka: Natali_09 педиатрическую! Они сами не ожидали такого, думали, опять на 2 года дадут
Katrin: Девочки, ура . Мы теперь свободны как "птица в полете" от наших МСЭ аж до 18 лет :
Natali_09: Katrin ураааааа!!!!!! Поздравляю!!!!!! Нат, вы через психиатра?
ГалиКо: Katrin пишет: Мы теперь свободны как "птица в полете" от наших МСЭ аж до 18 лет Вы второй раз оформляли? По какому основному диагнозу?
Katrin: Natali_09 пишет: Нат, вы через психиатра? Ага, через него родимого
Katrin: ГалиКо пишет: Вы второй раз оформляли? По какому основному диагнозу? Да, Галь, это наш второй поход на комиссию. По нашему диагнозу через психиатра, так как у нас нет особых сопутствующих (ВПС сняли)
САШОК: Katrin МОЛОДЕЦ У ВАС ПСИХИАТР!
Sochinka: А у меня начались приколы нашего городка. Инвалидность то дали до 18, нов карте ИПР вписали малосложную ортопедическую обувь 2 пары с утепленной подошвой и 2 пары без утепленной подошвы. корсет мягкий 1 шт. Ну и памперсы. Помню,что ортопед просто написал ортопедическую по 2 пары каждой и просто корсет. Так они сами дописали про малосложную, а про корсет мне с комиссии врач звонила и узнавала какой именно. Я говорю, что понятия не имею какой . Ну тогда давайте мягкий напишем. Так пришла я сегодня в ФСС. А мне говорят, что малосложной обуви только 2 пары в год оплачивают, а корсет положено 2 шт в год . Идите переделывайте карту. Звоню Наташе в Краснодар. Она говорит, что им сложную выписывают по 4 пары в год а какой корсет понятия не имеет. Причем им и реклинатор выписывают всегда. Причем в карте помимо Виктории еще вписали центр Жемчужинка. Он в Адлере находиться. Я о нем первый раз слышу. Зачем он нам ума не приложу. Я не знаю, какое у нас УО тут ничего не нашла в ИПР. Только расписана таблица способность к самообслуживанию - третья, способность к ориентации - третья, способности к общению- вторая, способности к контролю за своим поведением -третья. Решили погонять . Ну ладно пойду в бой опять. Мне не привыкать.
САШОК: Sochinka Sochinka пишет: Инвалидность то дали до 18, Про ИПР не переживай... нам написали вот так: обувь сложная ортопедическая 4 пары в год текстильный корсет 2 шт в год резиновый реклинатор 2 шт в год ортопедический воротник 2 шт в год Снеова иди к ортопеду... у вас есть филиал ОРТОМОДЫ Краснодарской??? там выездной ортопед... он напишет рекомендации...
САШОК: SochinkaВ ортопедическом салоне ОРТОМОДА делают МТК для МСЭ... И все что их комиссия порекомендует обязаны вписать в ИПР, так как это не просто рекомендации ортопеда, а заключение медикотехнической комиссии... Краснодар ул Красных Партизан 249 тел 8-861-222-58-96, сот 8-903-45-66-177 Анапа Краснодарская 66 тел 8-861-33-600-16, сот 918-38-44-264 Белореченск Индустриальная 34 Б медтехника... тел 8-861-553-17-01 и сот 918-101-19-05 смотри куда ближе... позвони и узнай когда принимает врач что бы получить заключение МТК... Потрать деньги на дорогу и время... зато наверняка... Еще пожалуйся что тяжело с ней, и на массаж и на процедуры разные... может и коляску выпишут прогулочную...
САШОК: Sochinka И это быстро надо сделать, что бы врачей не перепроходить... остальное в личку написала...
Sochinka: Свет, тут как назло праздники. Как закончатся сразу побегу. Да, я девочке с ФСС рассказала про то , что они не хотели корсет выписывать, так она не удивилась. Говорит, что там самая противная комиссия , которая от ПНД сидит. И что положено ребенку, то обязаны выписать. Такое ощущение , что они из собственного кармана эти деньги дают. Или их премии лишают за это.
дарина777: Katrin Наташа поздравляю!!!!!Знаю что это такое,неделю назад подобное пережила Избавлены теперь от ненужной нервотрепки до 2026г
САШОК: Sochinka ты лс прочитала???
тата: Katrin ура-а-а! Поздравляю от души! Долго и нудно у вас процесс шел, но и зато какой результат!
Katrin: Natali_09, ГалиКо ,САШОК, дарина777,тата Всем спасибо за поздравления! Долго мы к этому шли
Natali_09: Katrin главное, что дошли
Natali_09: Sochinka и вас поздравляю!!!!!!!!!
наткох: Katrin, Sochinka поздравляем! Нам тоже скоро эту эпопею проходить, но думаю, что до 5 лет бесполезно надеяться получить до 18 , по крайней мере в нашем МСЭ
Katrin: наткох Cпасибо. Вам тоже удачи!
Татьяна А: А мы сегодня ходили на переосвидетельствование повторное, нам же 2 октября дали на год, потом увидела эту тему в общем сходили к ним опять и сегодня свершилось нам дали до 18 лет инвалидность! Ураа!
OlgaLD: Татьяна А
ltnrf2006: Татьяна А
дарина777: Татьяна А Молодец Поздравляю!
полная версия страницы