Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
OlgaLD: ФокинаТатьяна Нет, не могут, не нужно, конечно. Вроде бы у нас никого же не заставляли.
alisochka: ФокинаТатьяна не могут.
ГалиКо: Нам сказала наша психиатр, что для уточнения диагноза, т.е. для определения степени УО, рекомендуется лечь в стационар. Ну, чушь, конечно, я тоже никуда не собираюсь ложиться. Зачем для проведения тестов, если не нужны никакие лабораторные анализы и обследования, стационар? Ведь, кроме отставания в развитии, никакой психиатрии нет. И я как-то все равно не понимаю, почему с простой УО, без нарушения поведения, надо к психиатру?
OlgaLD: ГалиКо пишет: И я как-то все равно не понимаю, почему с простой УО, без нарушения поведения, надо к психиатру? Галь, ну потому, что сфера интеллекта относится из всех врачей - к психиатру, не к лору же и не к окулисту.
ГалиКо: OlgaLD пишет: Галь, ну потому, что сфера интеллекта относится из всех врачей - к психиатру, не к лору же и не к окулисту. Неохота просто ехать туда. Наша психиатр весьма напряглась, когда мы озвучили цель визита. Вот это и непонятно - ощущение было, что она сама не в курсе, что это её область. К генетику, говорит, и через педиатра оформляйте... Вот, кстати, ещё один нюанс - далеко не все врачи понимают, что инвалидность дают не по диагнозу,а по степени нарушения жизнедеятельности, с этим диагнозом связанной. Все уверены, что нам автоматом положена инвалидность по с-му Дауна. Я не говорю уже об окружающих... Когда начинаешь рассказывать о наших мытарствах, все в осадок выпадают. То есть в понимании абсолютного большинства людей наш диагноз - это нечто ужасное, требующее немедленной инвалидности без всяких комиссий.
OlgaLD: ГалиКо Ну, в Германии инвалидность дают автоматически после рождения, Таня говорила. Так что да. Но, по большому счету, в том, чтобы оценивать степень ограничения жизнедеятельности, есть резон "Ехать неохота" - вот это я прекрасно понимаю Ну что делать, у нас тоже с трех лет через психиатра.
ФокинаТатьяна: Спасибо девочки за ответ!
САШОК: ГалиКо пишет: И я как-то все равно не понимаю, почему с простой УО, без нарушения поведения, надо к психиатру? Мы с рождения инвалидность проходим через психиатра... И с рождения ставили УО по основному заболеванию СД... дописки были разные * УО неуточненной степени, обусловленное хромосомным нарушением *УО без нарушения поведения, обусловленное хромосомным нарушением * УО со стойким нарушением поведения, склонностью в кафектации и агрессии обусловленное хромосомным нарушением... И в последний раз Санька был чрезмерно уставшим и всемто того что бы сложить кубики швырнул их. В кабинете мы были минут 5... и за это времЯ доктор сделала такое заключение, которое напрочь стало осованием для отказа в посещении нами детского садика на полный день... Вот я бы легла с ним в больницу, чтобы сняли нам этот диагноз, ведь я видила детей склонных к агрессии и аффектации... Санчис совсем не такой. И не потому что он мой сын, а то чужие дети... НЕТ! Я объективно даю оценку своему ребенку... УО - да оно есть, средней степени... ЗПРР есть, нарушение поведения есть, еще и какое... Но простите агрессии и аффектации НЕТ!!! Потом подумала, ладно в саду осталось то чуть чуть. На занятия то мы ходим, занимаются с Санчисом индивидуально, а к психиатру все равно перед школой снова ехать. Просто ВСЕМ КТО СОБИРАЕТСЯ НА ПРИЕМ К ПСИХИАТРУ СОВЕТ: ЗАПИСАТЬСЯ ИЛИ ЗАЙТИ ЗАНЯТЬ ОЧЕРЕДЬ БЕЗ РЕБЕНКА... ЕХАТЬ НА ПРИЕМ ВТРОЕМ, ЧТО БЫ ОДИН СИДЕЛ В ОЧЕРЕДИ, А ДРУГОЙ С РЕБЕНКОМ БЫЛ НЕ В СТЕНАХ ПНД РЕБЕНКА ВВОДИТЬ В КОРИДОР ПДН... ТОЛЬКО ПЕРЕД ЗАХОДОМ В КАБИНЕТ... то есть тот кто в очереди заходит с документами и делает звонок, что бы заводили ребенка... Детю в коридоре нечего сидеть, и наблюдать поведение с другими диагнозами... Так как зайдя в кабинет они первым делом показывают то, что новое увидели... ребенок перед заходом в кабинет должен быть напоен и накормлен( или хотя бы после перекуса) ******** У нас получилось так: мы были сначала у ортопеда, просидели почти час в очереди, потом минут 20 на приеме, потом еще пол часа ждали заключения... потом ехали через весь город (Краснодар) часа два в ПНД... машину смогли припарковать далеко... жара... сидели в очереди тоже часа два, вода закончилась и проголодался уже Санька и остался всего один человек перед нами... не отойдешь... и не было там ни магазина рядом, ни кафешки... Короче стечение обстоятельств... да еще и парочка буйных в приступе были очередники в другие кабинеты... Саня аж уши затыкал... и прятался за меня... **************************
temi4ka: OlgaLD пишет: Но, по большому счету, в том, чтобы оценивать степень ограничения жизнедеятельности, есть резон Оль, я вот относительно реалий нашей страны не понимаю зачем если бы тем, у кого большие ограничения жизнедеятельности платили бы больше, сопровождающего давали или еще как помогали, тогда да. Но ведь не делают так. Зато одной записью на бумажке ребенку жизнь портят
ГалиКо: temi4ka пишет: Зато одной записью на бумажке ребенку жизнь портят Не врачи накладывают ограничения. Их наложил на нас наш диагноз. Врачи только подтверждают документально. И я лично не могу пожаловаться: и пенсия, и пособие по уходу, и пособие от соцзащиты, и льготы, бесплатная обувь, поездки разные, мероприятия, реабилитационный центр - всё бесплатно. Ну, конечно, если ограничений нет, то и на МСЭ ходить не надо. Без проблем идти в обычный садик, в школу - никто ведь не запретит, если развитие нормальное. Но почему-то мы всё же желаем особых условий, пусть в обычной школе, но особых, а для этого и надо установить степень ограничений. И чем в этом случае может испортить жизнь бумажка?
OlgaLD: temi4ka Наташа, я тоже (как и Галя) не понимаю, чем запись на бумажке нам испортила жизнь. Нас, как ту лису из анекдота, бьют не по паспорту, а по наглой рыжей морде* (я тут, кажется, объединила два анекдота)
alisochka: по последнем обсуждению согласна с олей и с галей OlgaLD ГалиКо НО!!!девочки,хорошо когда запись соотвествует действительности!!! а что если у вас да ребенок с сд.да с уо,но когда он отстоял огромную очередь,выслушал в очереди все что только можно,устал,не ел,хочет домой-гулять,писать,пить,а ему целый день надо сидеть фиг знает где и еще частенько ехать далеко в другой город и вам в итоге такого по напишут! и диагнозов лишних и неадекватность и прочее прочее тогда наташа права
OlgaLD: Ну да, если брать случай Светы, то я согласна. Но у нас такого не было. Хотя мы очень сильно устали в очереди (Ваня спал у меня на коленях), но, собственно, его даже ни о чем не спрашивали.
ГалиКо: alisochka пишет: и вам в итоге такого по напишут! Да, с этим и я согласна, лишнего нам не надо
Хельга: ГалиКо пишет: Вот, кстати, ещё один нюанс - далеко не все врачи понимают, что инвалидность дают не по диагнозу,а по степени нарушения жизнедеятельности, с этим диагнозом связанной. Все уверены, что нам автоматом положена инвалидность по с-му Дауна. И я считаю, что так и должно быть: сразу и без мытарств. А уж степень УО можно по потребности определять.
temi4ka: alisochka пишет: девочки,хорошо когда запись соотвествует действительности!!! вот, я это и пыталась сказать. Разве Светин Санька представляет угрозу для общества? а этот человек, рука не поворачивается написать врач, за 5 минут наблюдений начеркал парню такой диагноз представляете, как Саню теперь примут даже в школе 8 вида? b]ГалиКо OlgaLD мне не хочется, чтобы на комиссии Ане написали УО не потому, что я надела розывые очки и не вижу очевидного, а потому что с такой формулировкой ее никуда не возьмут. У нас сначала идет бумажка, а потом человек. Если бы у нас было как в развитых странах, что диагноз человека не влияет на его права в обществе, то пусть бы хоть всю страницу УО исписали, мне было бы все равно
Natali_09: temi4ka Нат как у вас дела? На когда записали?
temi4ka: Natali_09 Завтра должны ехать
alisochka: temi4ka пишет: мне не хочется, чтобы на комиссии Ане написали УО не потому, что я надела розывые очки и не вижу очевидного, а потому что с такой формулировкой ее никуда не возьмут. наташ,со всем в твое посте согласна,кроме этого ну когда пишут уо то ничего не выдумывают!!! уо есть и пусть пишут что есть!!! другое дело когда пишут то чего нет-допустим если ребенок устал неадекватный,агрессивный и тд и тп глупо не писать уо если оно есть тоже самое что если у тебя зрение минус 10 а тебе не напишут потому что с минус 10 не дают права на машину а тебе хочется.имхо это я не про аню конкретно а вообщем о детях
ГалиКо: temi4ka Удачи!!!
Natali_09: temi4ka @@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: temi4ka Наташа удачи!!!
temi4ka: ГалиКо alisochka Natali_09 спасибо большое, девочки ваши пожелания удачи нам помогли. Инвалидность продлили до 18 лет хорошо к нам отнеслись, ничего не спрашивали про умения, только педиатр осмотрел Диагноз написали Синдром Дауна, задержка психических функций
Katrin: temi4ka Поздравляем вас, Наташ. Хоть теперь не мотаться по этим комиссиям. Рады за вас
дарина777: temi4ka Наташа,поздравляю!!!!!Гора с плеч на ближайшие годы
САШОК: temi4ka УРА!!!
ГалиКо: temi4ka Ой, Наташ, не представляешь, как я за вас рада!!! И правда, гора с плеч! Это которое по счёту освидетельствование?
VseSbudetsa: temi4ka , поздравляем!!! Рады за вас
Natali_09: temi4ka Поздравляю!!!!!!!!натуль а вы где проходили?( я по-моему спрашивала, но забыла уже )
Вовкина мама: temi4ka поздравляю!!!! вот здорово то, хорошо, что ни чего не спрашивали Анюта им бы выдала таблицу Менделеева)))
Хельга: temi4ka Поздравляем!!!
temi4ka: Katrin дарина777 САШОК ГалиКо VseSbudetsa Natali_09 Вовкина мама Хельга спасибо огромное я сама счастливая оттуда вышла ГалиКо пишет: Это которое по счёту освидетельствование? это второе, первое нам давали там же на 2 года Natali_09 это педиатрическая комиссия в Бибирево, поликлиника №125
тата: temi4ka здорово! Какая радость большая! Поздравляем! Теперь можно спокойно выдохнуть и заниматься другими, более полезными вещами, чем мотание ребенка по комиссиям!
Ginka: temi4ka поздравляю! :) В Бибирево чтоль ломануться :)
Natali_09: temi4ka пишет: Natali_09 это педиатрическая комиссия в Бибирево, поликлиника №125 ха , мы тоже там.
Natali_09: Мне , кстати , в прошлый раз тетеньки понравились , как сейчас не знаю.
alisochka: temi4ka натуль здорово то как!!!! И со второго раза всего поздравляем!!!!
ГалиКо: temi4ka Наташ, продолжаю пытать... А основное заключение вам какой врач писал? Natali_09 А почему вы в Бибирево проходили? Это что, областная комиссия?
Natali_09: ГалиКо у меня Дима прописаны в Москве.
temi4ka: тата Ginka alisochka спасибо ГалиКо пишет: А основное заключение вам какой врач писал? Синдром Дауна, код Q90, нарушение психических функций 3 степени
полная версия страницы