Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Katrin: temi4ka пишет: ГалиКо пишет: цитата: А основное заключение вам какой врач писал? Синдром Дауна, код Q90, нарушение психических функций 3 степени Наташ, мне кажется, Галя имела ввиду врача - педиатр или психиатр
ГалиКо: Katrin пишет: мне кажется, Галя имела ввиду врача - педиатр или психиатр Да-да, именно так.
Natali_09: ГалиКо пишет: Katrin пишет: цитата: мне кажется, Галя имела ввиду врача - педиатр или психиатр Да-да, именно так. Наташа выше писала , когда они только оформлялся, невролог. Комиссия педиатрическая без психиатра.
temi4ka: ГалиКо да, Галь, невролог они немного поспорили с нашим педиатром, кто должен направлять, педиатр победила, и это поручили неврологу
ГалиКо: temi4ka пишет: невролог Так вот я к чему всё это: у нас невролог ни под каким гипнозом не имеет права писать в направлении ни о СД, ни о ЗПРР, ни о каких психических функциях. Только неврология. Вот, говорит, моторные функции у вас нарушены, ходит недостаточно ровно, так давайте это в основной диагноз напишем. Тогда можно на нашу комиссию идти (но это только на год). А если по СД и ЗПРР, то только спецкомиссия. Ну, не пойму я, почему у нас другие порядки.
shishine: Я читаю, и наверное запуталась. Нам в июле продолжили на 2 года, а далее сказали через психиатра. Т. Е в 2015 нам куда , к психиатру или ...?
temi4ka: ГалиКо Галя, а что говорит заведующая вашей поликлиники? Мне невролог тоже что-то бурчала, что это не ее диагноз и она не должна нас направлять. Пусть разбирается наш педиатр. Я ей сказала, что пусть она разбирается с педиатром сама, мне все равно, кто напишет направление, лишь бы написали. Наверное, они между собой как-то определились, и работа досталась неврологу. Ты попробуй позвонить в вашу педиатрическую комиссию и спросить, возьмут ли они вас на переосвидетельствование по СД? Нас перед первой инвалидностью из районной поликлиники направляли на неврологическую комиссию. О том, что можно идти на педиатрическую, в нашей пк никто не знал. Мне подсказала подруга, я позвонила в педиатрическое бюро МСЭ, они ответили, да, берем таких.
Katrin: ГалиКо Галя, нам направление на МСЭ выписывал психиатр. Но когда я звонила записаться на МСЭ в 6-ку, они сказали, что у них очень большая очередь, и мы можем сдать документы в педиатрическое бюро МСЭ. Дали мне телефон. Я так и сделала. И нам там без проблем дали до 18 лет. Даже ребенка не надо было везти на комиссию
ГалиКо: temi4ka пишет: Ты попробуй позвонить в вашу педиатрическую комиссию и спросить, возьмут ли они вас на переосвидетельствование по СД? Однозначно не возьмут, в том-то и дело. В прошлый раз именно председатель нашей МСЭ (она одна на общую и педиатрическую комиссию) гоняла нас 3 раза переписывать посыльный лист, только чтобы там не было вообще упоминания о том, что у Коли СД. И ведь не против была, что нам инвалидность нужно давать, но вот так нужно было всё описать, чтобы именно педиатрическая комиссия имела право нам её дать. Я и поняла из этого, что закон такой, а оказывается, что кто во что горазд. Katrin пишет: когда я звонила записаться на МСЭ в 6-ку, они сказали, что у них очень большая очередь, и мы можем сдать документы в педиатрическое бюро МСЭ. Ну... И как мне теперь понимать то, что наши городят? Вообще запуталась.
alisochka: ГалиКо пишет: ни о СД, ни о ЗПРР, ни о каких психических функциях. галя чей то я не пойму это как так не имеет права???? зпрр и зрр и зпр это именно НЕВРОЛОГ!!!никто другой как раз таки не пишет а невролог пишет!! про психические функции да согласна,это может только психиатр написать,но остальное невролог не просто может он ОБЯЗАН написать!!! зпрр и зрр и зпр вследствие ген диагноза синдром дауна!!!!
ГалиКо: alisochka пишет: зпрр и зрр и зпр это именно НЕВРОЛОГ! Маш, в прошлый раз нам невролог в областной поликлинике так и написала - задержка психо-речевого и моторного развития. Приняли. А в этом году наша говорит, что может только задержку моторного развития написать, а психо-речевое пусть психиатр пишет, 3 года нам уже есть.
Katrin: ГалиКо Галя, Маша правильно пишет ЗПР, ЗРР и ЗПРР ставит именно невролог (нам тоже невролог ЗПРР ставила), а психиатры уже ставят другие псих. диагнозы- уо разной степени. Поэтому наш психиатр и посылала нас в 6-ку, чтобы уточнили диагноз. И там мы проходили разных специалистов
ГалиКо: Katrin пишет: И там мы проходили разных специалистов Каких?
alisochka: ГалиКо пишет: а психо-речевое пусть психиатр пишет, 3 года нам уже есть. ну приехали совсем уже не знают чего творят.зпр ставят именно неврологи хоть с 6 месяцев!!! (допустим ребенок не улыбается или не гулит и тд и тп) с таким подходом и моторное развитие вообще хирург писать должен,а невролога уволить -за отстутсвием необходимости
ГалиКо: alisochka Ладно, Маш, не шуми... Съезжу в Москву, всё выясню. Конечно, ребёнка таскать, мучить... А ведь всё так просто решается... Эх!
Katrin: ГалиКо пишет: Каких? логопед, дефектолог, психиатр, делали ЭЭГ и ЭХО -ЭГ. Хотели отправить к неврологу, чтоб посмотрел ЭЭГ, но так как там было все нормально , то мы отказались. КАК то так у нас было
ГалиКо: Katrin Спасибо, Наташ!
Katrin: ГалиКо Да не за что, Галь
детенок: Сегодня узнала , что за квартиру нам не перечиляли 50% ни разу !!! Просто не усмотрели аааа злюсь !
томарина: детенок ни чего себе.у меня на карту перечисляют и я вижу сколько и за что перечислили.
томарина: детенок а за свет перечисляли или тоже нет?
Ginka: детенок томарина расскажите, а как перечисляют? Я думала ты в ТСЖ или куда приносишь льготу, тебе 50% в платежке снимают. Не стала морочиться, потому что не очень поняла на что льгота, так как у меня мама ветеран труда, и у нее тоже льгота.
томарина: Ginka я все с соцзащите делала.отнесла розовую справку и номера счета за свет и квартплату.каждый месяц с 25 -28 числа приходит на карту компенсация.там же и льготы на проезд оформляла себе и мужу.
OlgaLD: Ginka У нас не снимают (платим в полном объеме), а приходит ЕДК вместе с пенсией. Называется "монетизация льгот". Но она не во всех регионах. Хотя, по-моему, в большинстве.
томарина: OlgaLD мы тоже платим в полном объеме но в конце месяца приходит компенсация.
Ginka: томарина OlgaLD ага, поняла. А вот еще вопрос, льгота на какие именно услуги? На все 50%? Телефон - электричество - тоже 50% от счета? Или как? Я просто запуталась начисто. И еще, кто-нибудь знает - льготы только по месту прописки или по месту регистрации тоже можно?
томарина: Ginka у меня на холодная,горячая вода.отопление ,водоотведение ,газ и свет 50%.у кого муниципальная квартира то на все 50%.про тел не подскажу у меня городского нет.а вот по месту прописки или регистрации не знаю.у нас по прописке.
тата: Ginka только по прописке. На телефон нет. Хотя, в Москве может и есть. Свет, газ, вода точно. Там не 50% получается, чуть меньше. И у меня приходит не вместе с пенсией, на другую карту. И еще, если в месте прописки прописаны 2 льготника надо выбирать чья льгота приоритетней. Нашим до 18 лет идет компенсация на ВСЕХ прописанных, а пенсинерам по возрасту и т.д. только на КОНКРЕТНОГО пенсионера. Так что узнай. Выгоднее на наших оформить
Ginka: тата спасибо, надо попробовать разобраться
temi4ka: Ginka Регина, у нас в Москве сразу будут брать 50% от кварплаты и электроэнергии, сразу уменьшенный счет присылают. Наверное, за телефон тоже должны 50% брать, я до МГТС за 2 года так и не доехала.
Ginka: temi4ka ага, спасибо. то есть от общего счета 50%?
alisochka: OlgaLD пишет: У нас не снимают (платим в полном объеме), а приходит ЕДК вместе с пенсией. Называется "монетизация льгот". Но она не во всех регионах. Хотя, по-моему, в большинстве. у нас ровно так же
temi4ka: Ginka нет, там не на все льгота, по-моему нет на содержание жилплощади и на что-то еще
детенок: Все что мне не выплатили за 2 с чем то года , все вернут !
тата: детенок вот это да! Поздравляю! Неужели такое бывает?! Обычно они за копейку удавятся
Romusik: temi4ka Наташенька, Поздравляем!!!!!!!! Анютку нашу чмок!!!!!! Ура, мы за вас очень рады!!!! Нам когда продлили до 18, я вышла , как на крыльях... теперь всё время и силы Ромке, а не дурацким комиссиям... Хорошо, что вам без боя всё сделали. Мне пришлось повоевать немного.
детенок: тата да бывает ! Я за квартиру плачу по 10 тыс бывает и больше ! Жалко если бы они пропали ! Но так как это не моя вина - обещали все выплатить !
Ginka: детенок а у вас муниципальное? Я просто вот смотрю свои квиточки, у меня большая часть счета - содержание жилья. 50% и больше от общего счета (с электричеством и водой). Если на него все равно льготы нет...
томарина: детенок ни чего вы платите у нас больше 5000т не бывает
temi4ka: Romusik Ириш, спасибо тебе большое я тоже очень довольная из бюро МСЭ вышла главное, очень душевно получилось, к нам по-доброму отнеслись Ginka Я специально для тебя квитанцию посмотрела. 50% льгота действует на холодную, горячую воду, водоотведение, отопление, газ. Без изменений только содержание и ремонт помещений и антенна. В итоге получается меньше чем 50%. Например, у нас полная кварплата (без электроэнергии) 4200, а с льготой 2900
полная версия страницы