Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
детенок: томарина только летом я плачу чуть меньше , потому что не топят !
Ginka: temi4ka спасибо большое :)
томарина: детенок летом я в половину меньше плачу)))
САШОК: детенок пишет: Все что мне не выплатили за 2 с чем то года , все вернут ! ВО КАК!!! УРА!!! Теперь купи на эти дленьги то чего просто не планировала... обошлась же без них... У моей соседки по ошибке арестовали банковскую карту... У них трое детей... малая совсем новорожденная... разбирались большегода... Короче разарестовали карту... они выжили без этих денег... на машину за все годы соввместной жизни так и не могли скопить... поэтому сразу из банка на рынок и приехали домой уже на машине... Так что Бог делает - все к лучшему!!! У вас там конечно не на машину... но тоже сумма приличная должна быть!
детенок: САШОК чуть чуть переделаю детскую ! Жду 13ю и к ней плюс еще и добавка и какая !
САШОК: детенок пишет: чуть чуть переделаю детскую ПОкажешь потом!
детенок: САШОК ок '
Natali_09: детенок пишет: Жду 13ю и к ней плюс еще и добавка и какая Ань, ты на работу вышла?
Natali_09: Дорогие мои, мы 13 на комиссию! Держите кулачки!
OlgaLD: @@@@@@@@@@@@@
Natali_09: OlgaLD
ГалиКо: Natali_09 @@@@@@@ Удачи!!!
alisochka: Natali_09 наташенька удачи!
САШОК: Natali_09 @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и что бы до 18-ти!!!
наткох: Natali_09 удачи! А нам только сегодня выдали бегунок, мы теперь через психиатра, начнем в понедельник по врачам ходить
Natali_09: Спасибо девочки! САШОК пишет: и что бы до 18-ти!!! я не загадываю
Natali_09: наткох удачи!!!!
наткох: Natali_09 , спасибо! я тоже не мечтаю о многом, на год дадут точно, у нас такие порядки..........
Хельга: Natali_09 пишет: мы 13 на комиссию! (ттт через левое плечо) Удачи!
Natali_09: Хельга муж когда ездил записываться, звонит и говорит, зая нам повезет ( у него д.р. 13)
temi4ka: Natali_09 ни пуха ни пера
Natali_09: temi4ka с Богом, Натуль, спасибо
тата: Natali_09 удачи!
Хельга: Natali_09 пишет: нам повезет ( у него д.р. 13) значит и вправду повезет! (а я это число ужасно не люблю)
Natali_09: Хельга а я как-то не цепляюсь к числу.
Katrin: Natali_09 Удачи, Наташ!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali_09: тата Katrin
ФокинаТатьяна: Наталья, удачи вам! Мы тоже проходим врачей, оформляем через психиатра. Осталось сдать анализы, педиатр и психолог. Потом сдам это всё психиатру.Она в феврале на комиссию всё отправит.
Natali_09: ФокинаТатьяна Танечка и вам УДАЧИ!!!!
САШОК: наткох , ФокинаТатьяна удачи Вам и адекватных докторов...
наткох: САШОК , СПАСИБО!
Хельга: ФокинаТатьяна Пусть дадут до 18!
дарина777: Девчата,удачи вам в борьбе с бюрократией,пусть все будет хорошо
Natali_09: дарина777
ФокинаТатьяна: Спасибо девочки!
Natali_09: Отчитываюсь... Дали нам на 2 года, просмотрела документы, дата переосвидетельствования стоит декабрь , т.е. когда сдавали доки, ну ладно фиг с ними. Ипр пустая. Ни в чем не нуждаемся. Кроме : социальная реабилитация- органы соц защиты. Меня это убило, не прописаны ни сад, ничего!!!! В собес и до свидание ....( или я чего-то не понимаю?) Короче можно было ехать без ребенка. Пы.сы. Я прикладывала письмо и верхнее и плюс наш генетик в заключении тоже расписала и дала рекомендацию до 18.
ГалиКо: Natali_09 Наташ, а на Димку-то они посмотрели? Обувь вы тоже не выписывали? Ну, хоть на 2 года... Я вот не знаю, примут наши доки или нет, что-то беспокойно на душе.
Natali_09: ГалиКо Галюнь, я решала вопросы с прививками, на комиссию ходил муж, говорит зашли, Димон увидел игрушки, начал их спать укладывать, одна из врачей послушала его проверила рефлексы( молоточком) и всё сказала идите, сейчас отдадим документы. Я тоже считаю 2 года не год и не отказ, так что пока дышим дальше.
САШОК: ГалиКо пишет: Обувь вы тоже не выписывали? ортопед обувь прописывал в рекомендациях? а памперсы??? или Вы уже без них? Ну в любом случае 2 года не год...
valexka_2010: Natali_09 поздравляем два года не один. Мы сегодня тоже начали прохождение врачей на переосвидетельствование.
полная версия страницы