Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
VseSbudetsa: Девочки, поздравляю всех, у кого ЭТО прошло успешно!!! Я тут совсем из жизни выпала со сбором всех документов и подписей... А сегодня прихожу к нашему начмеду заверить документы (она мне сама своей рукой написала, по каким дням приходить можно, и сегодня, как раз, такой день). А она ничего сделать не может: секретарь на похоронах, а во всей поликлинике никто, кроме нее не может отсканировать документы. Почему-то их необходимо именно в сканированном виде, и почему-то специалист по сканированию - только секретарь. В общем, "приходите в следующий раз"... Наша Раша, одним словом...
Татьяна А: дарина777 Оля, тебе отдельное спасибо я же эту тему не видела пока ты мне не сказала в одноклассниках, что нужно посомтреть новое письмецо Всем спасибо за поздравления)))
Natali_09: Татьяна А ура!!!!!!!! VseSbudetsa держись, все получится!!!!!
тата: Татьяна А здорово! Поздравляем!
наткох: Татьяна А Поздравляем!!!!
ФокинаТатьяна: Татьяна А Поздравляем!
Хельга: Татьяна А Поздравляем! Одной проблемой меньше!
ГалиКо: Татьяна А Таня, поздравляю! Так ты брала с собой на комиссию обращение из первого поста?
САШОК: Татьяна А пишет: А мы сегодня ходили на переосвидетельствование повторное, нам же 2 октября дали на год, потом увидела эту тему в общем сходили к ним опять и сегодня свершилось нам дали до 18 лет инвалидность! Ураа! УРААА!!! Ты первопроходец именно такого механизма получения инвалидности до 18 лет!!! Теперь всем установка... идем на МСЭ... дают на год или два... через неделю значит снова к ним и добиваться до 18-ти... БРАТЬ ИЗМОРОМ!!!
Татьяна А: САШОК пишет: Теперь всем установка... идем на МСЭ... дают на год или два... через неделю значит снова к ним и добиваться до 18-ти... БРАТЬ ИЗМОРОМ!!! Только идти надо уже к их начальству, не к ним ))
temi4ka: Татьяна А пишет: сегодня свершилось нам дали до 18 лет инвалидность! Поздравляем
temi4ka: Девочки-москвичи, подскажите, пожалуйста, вам в районной поликлинике вписывали обувь, очки и т.д. ? Нам в в районной отказались вписывать, послали в Зацепина за справкой
Katrin: temi4ka пишет: Девочки-москвичи, подскажите, пожалуйста, вам в районной поликлинике вписывали обувь, очки и т.д. ? Нам в ИПР обувь вписали по выписке из районной поликлиники, никуда не посылали (мы в москве оформляли инвалидность)
temi4ka: Katrin спасибо, Наташ Мы сегодня проходили врачей в районной пк для МСЭ. Спрашиваю ортопеда: - Вы нам выпишете обувь? - Нет, у нас распоряжение заведующей не выписывать без заключения экспертов из Зацепина или ЦИТО - Так у нас вальгус! - Я вижу, что вальгус, в карту я Вам напислала, что требуется специальная обувь, а в бумагу для МСЭ не буду Дальше у окулиста: - Вы можете написать нам очки? - Что Вы, очки полагаются только инвалидам по зрению. В общем, ни один врач ничего не согласится написать
rain: temi4ka Наташа, у нас тоже ортопед не выписывала орт.обувь на МСЭ, точнее, она вписывала нам "ортопедическую обувь", что для МСЭ было недостаточно (думаю, что и ортопед это понимала, т.е. выписывая просто ортопедическую обувь, прекрасно понимала, что ничего-то мы по ИПР не получим). Когда на МСЭ мне сказали, что необходима формулировка "сложная ортопедическая обувь", я попросила направление к ортопеду в Зацепинскую больницу, где мне дали приличное заключение, в т.ч. о необходимости изготовления сложной ортопедической обуви. После этого заключения наш ортопед в пол-ке стала нам в "бегунке" тоже рекомендовать сложную ортопедическую обувь. Кстати, известно ли вам, что и дети - не инвалиды по показаниям имеют право получить 2 пары орт.обуви в год (речь идет о Москве, в Питере тоже есть такая практика). http://mnogodetok.ru/viewtopic.php?f=24&t=37177 Разумеется, наш ортопед никогда бы в этом не призналась. У нас в этом году получилось получить старшей дочери (не инвалиду) с диагнозом плоско-вальгусные стопы 2 пары обуви в Ортомоде. Что касается очков, то нам их никогда в ИПР не прописывали, но всякий раз окулисты порывались выписать нам рецепт на б/п очки, но условием их получения является пользование правом на б/п получение лекарств и средств мед.назначения (очки, видимо, к последним относятся). И, как я поняла от одной мамы, к-рая получила б/п очки для своего ребенка, их можно получить в какой-то конкретной аптеке, оправа далеко не Фишер Прайс, ну и линзы тоже. Так что такая возможность меня совсем не привлекает. А вот можно ли компенсировать стоимость очков по ИПР меня тоже интересует, как и сама возможность внесения такой записи в ИПР.
ZTV: temi4ka пишет: послали в Зацепина за справкой Всё правильно, нас тоже туда посылали. Внимательно проследите, чтобы была формулировка сложная ортопедическая обувь, нам пришлось переоформлять по этому поводу.
ZTV: VseSbudetsa пишет: А мне интересно, есть ли случаи, когда с первого обращения дают сразу до 18??? В первый раз нам дали инвалидность на 1 год по сердцу, а на следующий год до 18 лет по нашему основному диагнозу.
temi4ka: ZTV а если в Зацепина мне дадут заключение на обувь, для МСЭ этого достаточно или надо еще все заверять у районного ортопеда?
Natali_09: temi4ka не надо, Наташ
temi4ka: Natali_09 спасибо, Натуль В поликлинике мне сказали, что конечно надо видно, им нравится, когда мы приходим Я после сегодняшнего похода пребыванию в неприятном впечатлении о системе нашего здравоохранения. Нельзя так, они же с детьми работают хоть с детьми-то можно оставаться человеком. И народ какой-то дикий, нас с Аней не пропустили без очереди
Natali_09: temi4ka А мы тоже с боем сейчас всех проходим. Только по талонам и по записи, писец у меня врачи до конца ноября расписаны в прошлый раз проще было за два дня всех прошли.... У вас когда переосвидетельствование?
temi4ka: Natali_09 в талоне написано 6 декабря, но чтобы точно записаться, надо отвезти им все документы оформленные. Мы сегодня всех врачей пошли, осталось анализы подождать. Сколько уж невролог будет заполнять направление, не знаю В общем, времени впритык Natali_09 пишет: Только по талонам и по записи Наташ, а у вас дети-инвалиды разве не без очереди? Нам сначала тоже дали талоны на следующую неделю, но я немного понастаивала, и в пк согласились (из чего я сделала вывод, что такое распоряжение все же есть). А где очереди были большие, и нас не пропускали, я просила нашу медсестру проводить и отнести карту Попробуй сходи к заведующей, что она скажет. Ии позвони в "горячую линию", там расскажут о правилах. rain пишет: условием их получения является пользование правом на б/п получение лекарств и средств мед.назначения так инвалидность вроде дает такое право
Natali_09: temi4ka Наташ , без очереди но это такой геморрой у нас врачи в трех поликлиниках..... К нашей прикрепили две как филиалы и специалистов разбросали. А с учетом того что мы оформляла по прописки в Москве, а ездим из области, сама понимаешь.....но у нас до 1 января надо сдать документы. Я решила пораньше заморочится.
ZTV: temi4ka пишет: а если в Зацепина мне дадут заключение на обувь, для МСЭ этого достаточно или надо еще все заверять у районного ортопеда? Мы не заверяли.
temi4ka: ZTV спасибо
limonadi: Такой вопрос. У нас инвалидность по впс. на след. в ипр вписан только рц. на след. год хочу отдавать в садик. нужно ли заключение мсэ в ипр об этом? что рекомендован детский сад.
OlgaLD: limonadi Заключение о детском саду в ИПР вписывают обычно после трех лет. В нашем случае направили для этого на ПМПК. Как говорят, обязанности нашей в прохождении ПМПК нет, но мы прошли. На МСЭ мне очень доходчиво объясняли, что там сидят врачи, а не педагоги, а они обязаны написать нам "образовательный маршрут". Конечно, ПМПК направило в коррекционный детский сад. А мы пошли в обычный, потому что решение ПМПК носит рекомендательный характер и родители имеют право выбирать. Но сделали так, чтобы не было проблем на МСЭК.
alisochka: temi4ka пишет: И народ какой-то дикий, нас с Аней не пропустили без очереди наташ,да забей ты на народ что ты вообще себе нервы с такими людьми трепешь? пришла с ребенком,подошла к двери и зашла после того как кто то вышел ну максимум сказала что ребенок инвалид и плевать тебе с выской башни кто что говорит имеешь право пользоваться такой льготой
temi4ka: alisochka Спасибо, Машунь меня расстраивает и даже пугает, что люди в нашей стране настолько не отзывчивы друг к другу. Я понимаю, что всем хочется пройти врачей побыстрее, что у них тоже дети, но такой негатив непонятен. Я всегда пропускаю, если человек просит. Мало ли какая у него ситуация, раз просит, значит, действительно нужно.
alisochka: temi4ka пишет: меня расстраивает и даже пугает, что люди в нашей стране настолько не отзывчивы друг к другу натуль,к этому к сожалению как и к многому другому надо привыкать просто знай что у тебя ребенок имеет право пройти без очереди и реализуй право своего ребенка. кто нормально реагирует замечательно.кто нет-их проблемы
temi4ka: alisochka
САШОК: temi4ka Я подхожу к кабинету и спрашиваю: В очереди есть с детьми-инвалидами? Если говорят есть, то я за ними... А если говорят что нет, то захожу сразу... Бывает и так, что родители пропихиваются в дверь , типа моя очередь... Я открываю дверь и в догонку говорю: ДОКТОР, А ЧТО СЕГОДНЯ ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ В ОБЩЕЙ ОЧЕРЕДИ??? И доктор сам просит мамашку выйти и приглашает нас на прием... потому как на всех дверях висит объявление: ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ ПРИНИМАЮТСЯ ВНЕ ОЧЕРЕДИ!!! И ниже другое объявление: ЕСЛИ ВЫ ОСТАЛИСЬ НЕДОВОЛЬНЫ ПРИЕМОМ ДОКТОРА ТО ЗВОНИТЕ ПО ТЕЛЕФОНУ... и телефон начальника здравоохранения, которая в администрации города. Очередники бывают недовольны, но... это их проблемы...
Савелик: САШОК пишет: на всех дверях висит объявление: ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ ПРИНИМАЮТСЯ ВНЕ ОЧЕРЕДИ!!! Продвинутая у вас больница. У нас такого не дождешься. Еще и врач может возмутиться, что без записи. Потом все равно примет, но настроение подпоганит. limonadi пишет: на след. год хочу отдавать в садик. нужно ли заключение мсэ Мы проходили комиссию в марте. Савке было уже 3,6. В ИПР не вписали ничего. На мой вопрос ответили, как пишет Оля, мы врачи, а не педагоги. Ходите в лекотеку и ходите, пойдете в сад, впишем вам сад.
Sochinka: Девочки, мне кажется легче проходить инвалидность через ПНД. Зачем отдельно искать психиатра в поликлинниках. У нас психоневрологический диспансер есть. Я пришла и сама попросила нас к ним взять. Дарине тогда 2 года было. Хотя я потом слышала, что обычно с 6 берут. Но мне не отказали. За мной Света с Настей встали. Им 3 было. Гораздо проще. Не надо столько врачей проходить. Комиссия от ПНД совсем другая и в другом месте находиться. И очередей там не было , когда я проходила прошлый раз. А через педиатрию был дур дом какой то и врачей куча и очередь на комиссию, так как все в куче.
Ginka: Нам в педиатрической комиссии сказали что в следующий раз (через год) нам нужно пройти только невролога и педиатра. Больше им ничего не надо (ну только если нам еще что-то специально не нужно). Типа заключение генетика у нас есть, а это главное и навсегда. Если что - Москва, САО.
Swetlaia: Читаю как вы специально для комиссии кого то проходите... А мы проходим всех врачей, потому что у каждого мы на учете или получаем рецепт, назначение, сдаем анализ . Мне даже если сейчас идти на комиссию еще кого то проходить не нужно, все врачи пройдены не более 3 мес, и я еще считаю что у нас сильных патологий нет и операци ТТТ не было.
САШОК: Савелик пишет: Продвинутая у вас больница. У нас такого не дождешься. Еще и врач может возмутиться, что без записи. Потом все равно примет, но настроение подпоганит. А Вы добивайтесь такого приема и таких объявлений через краевой отдел здравоохранения... Мы же добились! Правда года два с ними бодались... Но нам ведь в детскую до 18 лет ходить... Sochinka Ну что у тебя с ИПРкой, сделали исправления?
temi4ka: САШОК спасибо Свет Ginka Регина, а где территориально то бюро МСЭ находится?
Ginka: temi4ka Обслуживает САО, но находится в Митино. Ангелов переулок, дом не помню, в местной поликлинике детской.
temi4ka: Ginka спасибо большое Митино далеко мы в прошлый раз ездили в Алтуфьево, они обслуживают СВАО, но нас тоже почему-то брали
полная версия страницы