Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Natali_09: temi4ka пишет: раз ездили в Алтуфьево, они обслуживают СВАО, но нас тоже почему-то брали Наташ, а куда именно?
Ginka: temi4ka а разве можно выбирать где? Нам сказали строго по прописке. Вот Ангелов вроде обслуживает САО и СЗАО
Swetlaia: temi4ka Мы тоже в Алтуфьево получили в прошлом году, мы тоже только по направлению от генетика оформлялись, остальные диагнозы, как нам сказали, медикаментозно компенсированы и не вызывают проблем для жизни. Ginka пишет: Нам сказали строго по прописке. Мы прописаны в Кемерово, а комиссию проходили в СВАО, так что скорее не по прописке, а по месту нахождения поликлиники, от которой вы направлены.
Ginka: Swetlaia пишет: Мы прописаны в Кемерово, а комиссию проходили в СВАО, так что скорее не по прописке, а по месту нахождения поликлиники, от которой вы направлены. Но регистрация то у вас московская? Точно не от поликлиники. Мы когда начали оформлять, Женька еще не был прописан нигде, и мы решали в каком округе его прописывать, так вот, в поликлинике было фиолетово, в каком, просто сказали чтобы мы таки определились с пропиской, им надо было это вписать и направить нас. Если бы прописка была не в САО, то сказали что отправят документы в МСЭ по месту прописки. Их именно прописка интересовала, факт. проживание было же известно.
Swetlaia: Ginka У нас нет регистрации, к поликлинике прикреплялись по договору соцнайма, то есть по аренде. И пенсию дали тут же в Москве, вот по уходу за ребенком оформить пришлось ехать по месту прописки. Когда на МСЭ документы подавали там паспорт смотрели, никакую прописку не спрашивали, писали везде место фактического проживания.
Ginka: Swetlaia значит как обычно все от конкретных людей зависит. Вот не люблю я, когда у нас все работают по своим правилам :(((
temi4ka: Swetlaia пишет: мы тоже только по направлению от генетика оформлялись Света, а кто вам направление на МСЭ давал? У нас дает районный невролог, а он напишет только после прохождения основных врачей. Я что-то не подумала, что от прохождения врачей можно отказаться эх, ступила я
Ginka: temi4ka хм, а у нас педиатр направление делает.
ЛИРА: Ginka пишет: хм, а у нас педиатр направление делает. У нас тоже педиатр, но эпикриз от невролога обязателен.
Swetlaia: temi4ka В первый раз нам отказали оформлять, так как не по чему было по их словам Поэтому мы брали справку у генетика в филатовской, и от нее оформились. Кардиолог (ООО и клапан), эндокринолог (гипотериоз), окулист (постоянное воспаление слезного канала), хирург(гемангиома) и сурдолог у нас каждые три месяца осматривают по нашим болячкам, специально для комиссии по ним не бегали. Педиатр сам вписал все в справку из тех приемов, которые уже были. А от хирурга на тот момент даже месяцев 5 давность была после стационара. Справка августовская, инвалидность получили в ноябре, я переживала что сроки врачей уже давнишние, но на комиссии ничего не сказали, справку взяли, сказали ниче больше не надо, выписки получилось что зря таскала. ИМХО, но в поликлиниках слишком они перестраховываются или не знают как надо или просто бюрократы.
Natali_09: Девочки кто понимает врачебный почерк? Что написано первое слово психиатр а дальше???? ( аааа не знаю как фотку перевернуть) Сегодня проходили невролога для комиссии вот это она написала в дополнении.
OlgaLD: Natali_09 По-моему, написано "наблюдение психиатра, невролога".
Natali_09: OlgaLD Оль, спасибо, фиг разберет. Я еще поеду зайду спрошу. Просто сегодня умоталась, сначала внимания не обратила, а сейчас стала бумаги разбирать увидела.
alisochka: Natali_09 по моему тоже написано наблюдение психиатра,невролога
Natali_09: alisochka спасибо, Машунь
alisochka: Natali_09 не за что дорогая
САШОК: OlgaLD пишет: По-моему, написано "наблюдение психиатра, невролога". и мне так кажется...
temi4ka: Swetlaia Здорово у вас! Получается, и направления на МСЭ от поликлиники никакого не нужно эх, знала бы я заранее ни за что в районную пк не пошла!
Мила_Гоша: Natali_09 temi4ka девочки удачи все подготовить скорее и на комиссии! нам в марте все предстоит , пролетели 2 года быстро
Natali_09: temi4ka Наташ, мы тоже с заключением генетика ( основная бумажка) но заключение основное делает педиатр ( причем гоняет нас по всем врачам) Мила_Гоша спасибо, дорогуль !
temi4ka: Natali_09 Наташ, получается, врачей и не нужно проходить. Видно, это в поликлинике себе цену набивают Мила_Гоша спасибо, Люда
Natali_09: temi4ka ой, я уже ничего не понимаю, в каждой поликлинике свои законы ( а точнее их не знание)
alisochka: temi4ka пишет: Наташ, получается, врачей и не нужно проходить. Видно, это в поликлинике себе цену набивают наташ,как это не нужно вообще первый раз с таким сталкиваюсь ведь существует бегунок для мсэ-где указано какиз врачей надо пройти и каждый делает свое заключение(если у других врачей есть сопутствующие то и их проходишь) и на мсэ принимают документы только с направлением на мсэ и с бегунком(в котором врачи и анализы-кровь,моча,плюс рост,вес и тд и тп) даже если поднять все старые темы по инвалидности у всех эта схема примерно одинаковая
Ginka: alisochka Ну вот получали инвалидность - никого не проходили. Нам было 4 месяца, в 2 месяца мы были у врачей в Филатовке, какие-то анализы сдавали там, плюс взяли заключение генетика. Пошли с этим к педиатру нашему. Она сама заполнила направление на МСЭ, переписала что-то из Филатовской карточки, потом отдала нам. Я видела что в направлении была запись невролога, но мы к нему не ходили. На МСЭ показали направление это, заключение генетика, карточку из районной. Их больше всего интересовало заключение генетика. Всё. Что такое бегунок - понятия не имею.
OlgaLD: Ginka пишет: Нам было 4 месяца Дело в том, что на первом году жизни в норме ребенка обязательно осматривают все врачи, вот у вас все и было. Если переоформляется инвалидность в более "солидном" возрасте, зачастую в течение года (полугода) ребенок не заглядывал к хирургу или окулисту, если ничего не беспокоило. "Бегунок" - это список всех врачей, которых надо пройти, плюс свежие анализы.
alisochka: Ginka Оленька все подробно тебе ответила Мне нечего добавить даже
Ginka: OlgaLD так я у врачей в МСЭ спросила специально, надо будет ли в следующем году проходить всех врачей? У нас инвалидность на год дали. Сказали, что у нас главное - заключение генетика, оно у нас есть и всё тут. В следующем году надо чтобы невролог посмотрел и написал свое заключение, ну и педиатр. Всё. Остального ничего не надо, если никакой побочки нет. На момент похода на МСЭ нас еще ни разу не смотрел окулист, ортопед и эндокринолог. Точнее они нас смотрели, но это было в Филатовской карточке, и в районную еще не успели ничего об этом записать (было лето, отпуска, и у нас был большой разрыв между записью и собственно комиссией, почти месяц). Вообще в районке мы за всю Женькину жизнь видели только педиатра (выписать молочку), невролога (выписать массаж и физиотерапию), да в этом месяце дошли до кардиолога, неудобно было ехать в Филатовку на УЗИ сердца.
Swetlaia: Ginka Мы так же прошли, только у нас невролог вообще был пройден в 2 мес в патологии, а инвалидность делали в 11 мес. Принесли педиатру справку генетика, он все сам там вписал для комиссии и отдал уже готовое. И я уже писала, сейчас у нас нет такого чтобы полгода не посещали кого то, у нас больших патологий нет, бегаем с толпой маленьких по всех врачам
мама Леночки: Ginka пишет: и у нас был большой разрыв между записью и собственно комиссией, почти месяц). Если я не ошибаюсь заключение врача действует 3 месяца, анализы 1 месяц.
Ginka: мама Леночки генетик бессрочно, врачи - полгода, само направление - месяц. Мы пролетели с длительностью направления, потому нам при записи на МСЭ его вернули, чтобы главврач поликлиники исправил дату выдачи на более позднюю и мы принесли на собственно комиссию уже исправленное направление.
alisochka: Анализы действительны месяц Заключение врача три месяца У нас сопутствующие практически в каждом кабинете потому записи делаем многих врачей ну и наблюдаемся по мимо комиссии у многих
Ginka: alisochka получается у нас точно не было анализов. Мы наблюдаемся в Филатовке. И там получается никакой обязаловки нет, когда считаем нужным, тогда и приходим. В районку на массаж ходим только.
temi4ka: alisochka Маша, я тоже от девочек Ginka и Swetlaia это узнала. Думаю, к врачам-специалистам имеет смысл ходить, если это может повлиять на инвалидность или что-то вписать в ИПР. Но нам не вписали ничего а заключения кардиолога мы из Филатовской и так принесем на МСЭ.
alisochka: Ginka пишет: получается у нас точно не было анализов. я честно в шоке temi4ka пишет: Но нам не вписали ничего нам памперсы вписывали только temi4ka пишет: а заключения кардиолога мы из Филатовской и так принесем на МСЭ. я первый раз так приносила,мне сказали что это заключение надо приносить районому кардиологу и он переписывает диагноз и тд в бегунок ну собственно как и остальные врачи,если обследования проходились не у них например,окулист в гельмгольца у нас ,а районый потом переписывает в бегунок диагнозы и назначения,кардиолог переписывает заключение кхо ну и тд и тп
OlgaLD: У нас, например, по линии окулиста Ваня всегда был здоров, но в обязательном порядке надо было проходить этого специалиста. Анализы быстро просрочиться могут, разок нам подрисовали их посвежее, они были хорошие, просто мы чуть-чуть не успели по вине врачей, и я сказала, что не дам еще раз Ваню колоть. А так - всех врачей обязательно.Когда первый раз через психиатра, еще понадобилось ЭЭГ. У нас, мне говорили, заключение врача действительно полгода.
Ginka: Мдя, опять в каждой поликлинике свои законы :(
alisochka: Ginka пишет: Мдя, опять в каждой поликлинике свои законы :( вот что меня смущает поликлиника то поликлиникой но вообще правила именно мсэ должны быть одинаковые ведь все подчиняются главному бюро мсэ почему такая разница???
Ginka: alisochka а в правилах что? Мы читали их в очереди МСЭ. Должна быть карта из поликлиники, направление на МСЭ, выписка из стационара, если лежали в последний год (нам это заменяет заключение генетика), ну и документы на ребенка. Ни про какой бегунок и анализы там речи нет. Направление то заполнено? Заполнено. Ну и ладно. Нас на МСЭ еще спросили - какой у нас вес-рост, типа надо же нам хоть чего-то написать. То есть в направлении этого не было.
alisochka: Ginka Регин направление на мсэ это и есть бегунок в народе так называется Листы формата а4 направление на мсэ Туда вписываются все диагнозы,анализы,рост .вес и тд В правилах приема документов огромным шрифтом написано что не заполненные или неправильно заполненные напвления не принимаются
OlgaLD: alisochka пишет: Туда вписываются все диагнозы,анализы,рост .вес и тд +1. Должно быть по возможности максимально полное описание состояния здоровья ребенка на конкретный момент.
полная версия страницы