Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Мила_Гоша: Natali_09 оо, Натуль, уже все прошли!!! поздравляю!!! папа у вас молодец(нашего фиг заставить одного идти)!с днем рождения!!
Ginka: temi4ka пишет: Там перечислены все возможные варианты обучения, но ничего не выбрано А можно поподробнее? Буду готовиться заранее Из поликлиники кто-то что-то писал или все на МСЭ?
Хельга: чтобы выписать обувь надо проходить отдельную комиссию ортопедическую в другом городе Маша, нам врач вначале приписал 4 пары простой ортопедической обуви, (поставила плосковальгус 1 степени),на что МСЭ подтвердила необходимость этой обуви за свой счет Другой ортопед сказал, что у нас ни разу ни 1 или 2 степень, а 3 (!) и дал рекомендацию для МСЭ о необходимости сложной орт.об. После этого нам её и выписали. А у вас получается, что должен целый консилиум решать А в компетентность одного конкретного ортопеда они не верят? У них есть для этого основания? (ИМХО, это просто мысли вслух)
alisochka: Хельга у них на комиссии нет ортопеда Есть невролог педиатр и кардиолог Вот и их объяснения А то что выписали они поверить не могут тк не ортопеды Остальное типа проверяют на комиссии сд впс и тд
Natali_09: Хельга Всё-таки нужно на комиссию ходить более подготовленными (как Яна). Рль, говорю же я приложила все письма и верхнее и плюс наш генетик из РАМН расписала рекомендации. Мила_Гоша спасибо, дорогая Девочки, оспаривать не хочу, вот когда до 18 дадут, тогда буду плясать, к тому же сейчас мы живем в области а все льготы по Москве. А это отдельная тема тоже. У меня параллельный вопрос, как мне оформить на себя 5500 ( которые по уходу, т.к. Я не работаю) если пенсию оформлять на себя муж. Это мне к себе в соц.защиту?
ЛИРА: Natali_09 У меня тоже пенсия на муже оформлена. По Москве сейчас по уходу за ребенком это не 5500, а 6 тысяч. Идешь в вашу соц.защиту и все оформляешь с собой не забудь не только ребенка документы, но и трудовую и ксерокопию её, что уволена. Так же нужны все документы ребенка с ксерокопиями и твой паспорт тоже ксерокопия. Напишешь заявление и оформишь сберкарту на которую будут приходить деньги.
Natali_09: ЛИРА
наткох: Natali_09 , присоединяюсь к вышесказанному, хорошо хоть на два года не видеть этих комиссий!alisochka , нас больше! Мы идем тоже в феврале в четвертый раз и больше чем на год по опыту мам знакомых нам не светит, не знаю брать ли с собой письмо....
Natali_09: наткох удачи!!!!!!!
Katrin: Natali_09 пишет: У меня параллельный вопрос, как мне оформить на себя 5500 ( которые по уходу, т.к. Я не работаю) если пенсию оформлять на себя муж. Это мне к себе в соц.защиту? Наташ, это ты имеешь ввиду 5500, пособие по уходу за ребенком, которое раньше 1200 было? Или пособие которое по Москве еще 6000 доплачивают?
Natali_09: Katrin да, которое было 1200
Katrin: Natali_09 Тогда это не в собес, а в пенсионный фонд
Natali_09: Katrin так куда идти ко мне в пенсионный по моей прописке? Корче в среду муж поедет , поеду с ним.
тата: Natali_09 Наташ, тебе, наверное, по твоей прописке надо идти в пенсионный. А те 6000, что в Москве доплачивают вам, скорее всего, не положены. Так как ты не прописана в Москве, а муж, прописанный в Москве, работает. Но ты все равно все узнай, будешь потом нас консультировать
Katrin: Natali_09 пишет: так куда идти ко мне в пенсионный по моей прописке? Вот этого, Наташ, не подскажу. Уточняйте нюансы
тата: ЛИРА Ир, по Москве 5500 федеральные + 6000 городская надбавка.
Natali_09: тата тата пишет: Так как ты не прописана в Москве, а муж, прописанный в Москве, работает. Но ты все равно все узнай, будешь потом нас консультировать Тань, могу проконсультироваться уже сейчас , нам согласились их выплачивать в Москве, на меня, но надо кое какие документы предоставить))))))
тата: Natali_09 вау, Наташ, поздравляю! Если получится, будет здорово! Как говорила Мишина врач: с нашего государства как с дранной овцы, хоть шерсти клок! Удачи!
Natali_09: тата вот и я о том ттт.
САШОК: alisochka пишет: у них на комиссии нет ортопеда Есть невролог педиатр и кардиолог Вот и их объяснения А то что выписали они поверить не могут тк не ортопеды Остальное типа проверяют на комиссии сд впс и тд Маша у нас на комиссии только психиатры... тем не менее вписывают все что рекомендовали другие доктора... Хельга пишет: нам врач вначале приписал 4 пары простой ортопедической обуви, (поставила плосковальгус 1 степени),на что МСЭ подтвердила необходимость этой обуви за свой счет Другой ортопед сказал, что у нас ни разу ни 1 или 2 степень, а 3 (!) и дал рекомендацию для МСЭ о необходимости сложной орт.об. После этого нам её и выписали. Оля у нас тоже вписывают толь ко сложную ортопедическую обувь... а рекомендует ее ортопед, дает направление на МЕДИКО-ТЕХНИЧЕСКУЮ КОМИССИЮ они дают свое заключение, которое прилагается к пакету документов на МСЭ... Ginka пишет: Из поликлиники кто-то что-то писал или все на МСЭ? Все должны написать в рекомендациях до МСЭ... а уже на МСЭ контролируй что бы все вписали в ИПРку... только потом расписывайся что согласна... РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ МСЭ: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы *кардиолог - все что касаемо кардиологии *ортопед - коляска, ходунки, опоры, тутера, корсеты, реклинатор, ортопедическую обувь (на год положено 4 пары) * окулист - очки *психиатр - мед приепараты по назначению *педиатр - антибактерицидную лампу 9 если ребенок более вирусными заболеваниями более 8 раз в год) ну и СКЛ (санаторно=курортное дечение) - это может вписать любой из докторов... ВСЕ ЭТИ РЕКОМЕНДАЦИИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРОПИСАНЫ В БЕГУНКЕ!!! ДО СДАЧИ ДОКУМЕНТОВ НА МСЭ!
Хельга: САШОК пишет: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы у нас памперсы педиатр вписывал.
светик22: Natali_09 2 года - это хорошо, поздравляем! нам тоже скоро предстоит
alisochka: САШОК вот я и говорю,люблю нашу страну Хельга Оль мы тоже брали все как Наташа и как Яна и письмо из первого поста Им абсолютно на него ровно
мама Леночки: alisochka пишет: Хельга Оль мы тоже брали все как Наташа и как Яна и письмо из первого поста Им абсолютно на него ровно А вы получили на него письменный ответ хоть какой-то?
Вовкина мама: Natali_09 Наташ поздравляю с 2 годами!!! Ну у нас система видать другая, потому что мне сказали, оформлять через психиатра в этот раз. Нам в конце марта перекомиссия, ему позвонила, сказал сегодня после обеда ему перезвонить, он узнает у вышестоящего начальства чего с нами делать, потому что у психиатра после 4-х, но и на обычной МСЭ нас не берут, отказываются, нас и в прошлый раз посылали к психиатру, Вове было год и 2 месяца тот нас послал обратно, теперь мы опять , как футбольные мячики Так что я начала нашу эпопею, девочки, а напомните, каких врачей проходить, помню,по прошлому разу, хирург, лор, окулист, невролог, педиатр и еще кто? И кто проходил через психиатра, какова там система и что это означает, мы психически не очень здоровы?
alisochka: мама Леночки пишет: А вы получили на него письменный ответ хоть какой-то? переосвидетельствование на год это и есть письменный ответ ну и то,что у них в комиссии нет психолога и психиатра,который могут составить ипр и оценить развитие ребенка и дать рекомендации все это будет в 5 лет,те уже в этом году на комиссии в другом городе(где есть эти спецы) вот и весь ответ Вовкина мама пишет: Так что я начала нашу эпопею, девочки, а напомните, каких врачей проходить, помню,по прошлому разу, хирург, лор, окулист, невролог, педиатр и еще кто? наташ,у всех же все по разному где то кто через психиатра проходят только и психиатр и нужен,где то все врачи(у нас все) у нас обязателен невролог,педиатр,психиатр,психолог-плюс все врачи у которых есть сопутствующие-кардиолог,окулист,эндокринолог ,ортопед и тд и тп и анализы кровь и моча Вовкина мама пишет: И кто проходил через психиатра, какова там система и что это означает, мы психически не очень здоровы? ну это означает что инвалидность с 3х(где то с 5 лет) дают по уо те психиатр и комиссия дает по диагнозу уо
Natali_09: Вовкина мама спасибо Натуль, и вам удачи!!! На счет врачей, это тебе скажет врач, который будет давать обходной лист. Через психиатра , там алгоритм другой.
Вовкина мама: Natali_09 alisochka спасибо за ответы! вот и зазвучало в нашей жизни =УО печально
мама Леночки: alisochka пишет: переосвидетельствование на год это и есть письменный ответ ну и то,что у них в комиссии нет психолога и психиатра,который могут составить ипр и оценить развитие ребенка и дать рекомендации все это будет в 5 лет,те уже в этом году на комиссии в другом городе(где есть эти спецы) вот и весь ответ Вы извините меня за настойчивость, но я все-таки хочу понять. Вы вручили данное письмо размещенное здесь под роспись МСЭКу (любому должностному лицу кто принимает документы в это учреждении) и Вы получили письменный ответ на него? Или вам комиссия просто вынесла решение инвалидность на год и что-то устно объяснила? Это очень важный момент, я хочу в нем просто разобраться.
alisochka: Вовкина мама не за что натуль удачи! Вовкина мама пишет: вот и зазвучало в нашей жизни =УО печально наташ,какая разница? все эти названия уо,зпр,сд,и прочее сути не меняют не вешай нос,все эти названия по большому счету ерунда.смысл от этого ни у чего не меняется
alisochka: мама Леночки да не за что извиняться нам ни раз уже давали письменное объяснение почему не могут дать до 18.я выше написала.с этим письмом все тоже самое что и без него
мама Леночки: alisochka пишет: нам ни раз уже давали письменное объяснение почему не могут дать до 18.я выше написала.с этим письмом все тоже самое что и без него А никто не пытался после такой ситуации обжаловать в вышестоящем МСЭКе данное решение и их письменное пояснение?
alisochka: мама Леночки не знаю может кто и пытался У меня вот честно нет на это ни времени ни сил
мама Леночки: alisochka пишет: не знаю может кто и пытался У меня вот честно нет на это ни времени ни сил Кто найдет в себе силы в своем городе или регионе пойти до конца, а он добьется правды-это однозначно, т.к. в др. регионах и городах дают до 18 если не сразу то с 3 лет точно, то и последующем в этом месте будут давать уже автоматом. У нас в городе, правда после наших протестных акций сейчас всем дают до 18.Мне периодически отзваниваются, кто меня знает. Давить против системы сложно, но возможно, а особенно если не один и есть соратники.
alisochka: мама Леночки это понятно и с этим никто не спорит Но таскаться с ребенком в другой город,по всем этим инстанциям ,очередям и тд людям очень сложно,особенно если у ребенка не мало сопутствующих и мама с ребенком одна И ребенку все это явно не на пользу Жаль что из за глупости государства и системы должны страдать дети ,тем более дети инвалиды
Natali_09: мама Леночки пишет: Кто найдет в себе силы в своем городе или регионе пойти до конца, а он добьется правды-это однозначно, т.к. в др. регионах и городах дают до 18 если не сразу то с 3 лет точно, то и последующем в этом месте будут давать уже автоматом. Это в Москве не работает, приведу пример я и другая мама , проходили комиссию в одном месте, разница в месяц, одни и теже врачи, результаты нам на 2 года им до 18... Одно но... по сопутствующим у нас разное, может из-за этого ( скорее всего)
Swetlaia: Natali_09 Я по уходу в пенсионном оформляла, можно позвонить туда и они скажут какие документы принести, точно помню что справка с биржи труда нужна, что не стоишь там.
Ginka: Katrin пишет: Или пособие которое по Москве еще 6000 доплачивают? А это что такое? У меня в Москве мне платят 8800 и 3100 (вообще не понимаю, что это). По уходу не платят - я в декретном на работе.
тата: Ginka Регин, это пособие неработающим родителям по уходу за ребенком-инвалидом. Раньше было 1200 это федерельная выплата. С прошлого года стало 5500, а в Москве из городского бюджета еще 6000 доплачивают. Если у вас есть кто на пенсии из бабушек-дедушек или студенты (их вроде тоже можно), можно на них перевести. Но только 1200. Ты вроде уже спрашивала об этом
Ginka: тата да, просто оказывается я запуталась :) Спасибо. А что за 3 тыщи в Москве, никто не знает? К нам каждый месяц приходят. Но ЕДВ вроде тысяча с чем то должна быть.
полная версия страницы