Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Мила_Гоша: Natali_09 оо, Натуль, уже все прошли!!! поздравляю!!! папа у вас молодец(нашего фиг заставить одного идти)!с днем рождения!!

Ginka: temi4ka пишет: Там перечислены все возможные варианты обучения, но ничего не выбрано А можно поподробнее? Буду готовиться заранее Из поликлиники кто-то что-то писал или все на МСЭ?

Хельга: чтобы выписать обувь надо проходить отдельную комиссию ортопедическую в другом городе Маша, нам врач вначале приписал 4 пары простой ортопедической обуви, (поставила плосковальгус 1 степени),на что МСЭ подтвердила необходимость этой обуви за свой счет Другой ортопед сказал, что у нас ни разу ни 1 или 2 степень, а 3 (!) и дал рекомендацию для МСЭ о необходимости сложной орт.об. После этого нам её и выписали. А у вас получается, что должен целый консилиум решать А в компетентность одного конкретного ортопеда они не верят? У них есть для этого основания? (ИМХО, это просто мысли вслух)

alisochka: Хельга у них на комиссии нет ортопеда Есть невролог педиатр и кардиолог Вот и их объяснения А то что выписали они поверить не могут тк не ортопеды Остальное типа проверяют на комиссии сд впс и тд

Natali_09: Хельга Всё-таки нужно на комиссию ходить более подготовленными (как Яна). Рль, говорю же я приложила все письма и верхнее и плюс наш генетик из РАМН расписала рекомендации. Мила_Гоша спасибо, дорогая Девочки, оспаривать не хочу, вот когда до 18 дадут, тогда буду плясать, к тому же сейчас мы живем в области а все льготы по Москве. А это отдельная тема тоже. У меня параллельный вопрос, как мне оформить на себя 5500 ( которые по уходу, т.к. Я не работаю) если пенсию оформлять на себя муж. Это мне к себе в соц.защиту?

ЛИРА: Natali_09 У меня тоже пенсия на муже оформлена. По Москве сейчас по уходу за ребенком это не 5500, а 6 тысяч. Идешь в вашу соц.защиту и все оформляешь с собой не забудь не только ребенка документы, но и трудовую и ксерокопию её, что уволена. Так же нужны все документы ребенка с ксерокопиями и твой паспорт тоже ксерокопия. Напишешь заявление и оформишь сберкарту на которую будут приходить деньги.

Natali_09: ЛИРА

наткох: Natali_09 , присоединяюсь к вышесказанному, хорошо хоть на два года не видеть этих комиссий!alisochka , нас больше! Мы идем тоже в феврале в четвертый раз и больше чем на год по опыту мам знакомых нам не светит, не знаю брать ли с собой письмо....

Natali_09: наткох удачи!!!!!!!

Katrin: Natali_09 пишет: У меня параллельный вопрос, как мне оформить на себя 5500 ( которые по уходу, т.к. Я не работаю) если пенсию оформлять на себя муж. Это мне к себе в соц.защиту? Наташ, это ты имеешь ввиду 5500, пособие по уходу за ребенком, которое раньше 1200 было? Или пособие которое по Москве еще 6000 доплачивают?

Natali_09: Katrin да, которое было 1200

Katrin: Natali_09 Тогда это не в собес, а в пенсионный фонд

Natali_09: Katrin так куда идти ко мне в пенсионный по моей прописке? Корче в среду муж поедет , поеду с ним.

тата: Natali_09 Наташ, тебе, наверное, по твоей прописке надо идти в пенсионный. А те 6000, что в Москве доплачивают вам, скорее всего, не положены. Так как ты не прописана в Москве, а муж, прописанный в Москве, работает. Но ты все равно все узнай, будешь потом нас консультировать

Katrin: Natali_09 пишет: так куда идти ко мне в пенсионный по моей прописке? Вот этого, Наташ, не подскажу. Уточняйте нюансы

тата: ЛИРА Ир, по Москве 5500 федеральные + 6000 городская надбавка.

Natali_09: тата тата пишет: Так как ты не прописана в Москве, а муж, прописанный в Москве, работает. Но ты все равно все узнай, будешь потом нас консультировать Тань, могу проконсультироваться уже сейчас , нам согласились их выплачивать в Москве, на меня, но надо кое какие документы предоставить))))))

тата: Natali_09 вау, Наташ, поздравляю! Если получится, будет здорово! Как говорила Мишина врач: с нашего государства как с дранной овцы, хоть шерсти клок! Удачи!

Natali_09: тата вот и я о том ттт.

САШОК: alisochka пишет: у них на комиссии нет ортопеда Есть невролог педиатр и кардиолог Вот и их объяснения А то что выписали они поверить не могут тк не ортопеды Остальное типа проверяют на комиссии сд впс и тд Маша у нас на комиссии только психиатры... тем не менее вписывают все что рекомендовали другие доктора... Хельга пишет: нам врач вначале приписал 4 пары простой ортопедической обуви, (поставила плосковальгус 1 степени),на что МСЭ подтвердила необходимость этой обуви за свой счет Другой ортопед сказал, что у нас ни разу ни 1 или 2 степень, а 3 (!) и дал рекомендацию для МСЭ о необходимости сложной орт.об. После этого нам её и выписали. Оля у нас тоже вписывают толь ко сложную ортопедическую обувь... а рекомендует ее ортопед, дает направление на МЕДИКО-ТЕХНИЧЕСКУЮ КОМИССИЮ они дают свое заключение, которое прилагается к пакету документов на МСЭ... Ginka пишет: Из поликлиники кто-то что-то писал или все на МСЭ? Все должны написать в рекомендациях до МСЭ... а уже на МСЭ контролируй что бы все вписали в ИПРку... только потом расписывайся что согласна... РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ МСЭ: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы *кардиолог - все что касаемо кардиологии *ортопед - коляска, ходунки, опоры, тутера, корсеты, реклинатор, ортопедическую обувь (на год положено 4 пары) * окулист - очки *психиатр - мед приепараты по назначению *педиатр - антибактерицидную лампу 9 если ребенок более вирусными заболеваниями более 8 раз в год) ну и СКЛ (санаторно=курортное дечение) - это может вписать любой из докторов... ВСЕ ЭТИ РЕКОМЕНДАЦИИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРОПИСАНЫ В БЕГУНКЕ!!! ДО СДАЧИ ДОКУМЕНТОВ НА МСЭ!

Хельга: САШОК пишет: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы у нас памперсы педиатр вписывал.

светик22: Natali_09 2 года - это хорошо, поздравляем! нам тоже скоро предстоит

alisochka: САШОК вот я и говорю,люблю нашу страну Хельга Оль мы тоже брали все как Наташа и как Яна и письмо из первого поста Им абсолютно на него ровно

мама Леночки: alisochka пишет: Хельга Оль мы тоже брали все как Наташа и как Яна и письмо из первого поста Им абсолютно на него ровно А вы получили на него письменный ответ хоть какой-то?

Вовкина мама: Natali_09 Наташ поздравляю с 2 годами!!! Ну у нас система видать другая, потому что мне сказали, оформлять через психиатра в этот раз. Нам в конце марта перекомиссия, ему позвонила, сказал сегодня после обеда ему перезвонить, он узнает у вышестоящего начальства чего с нами делать, потому что у психиатра после 4-х, но и на обычной МСЭ нас не берут, отказываются, нас и в прошлый раз посылали к психиатру, Вове было год и 2 месяца тот нас послал обратно, теперь мы опять , как футбольные мячики Так что я начала нашу эпопею, девочки, а напомните, каких врачей проходить, помню,по прошлому разу, хирург, лор, окулист, невролог, педиатр и еще кто? И кто проходил через психиатра, какова там система и что это означает, мы психически не очень здоровы?

alisochka: мама Леночки пишет: А вы получили на него письменный ответ хоть какой-то? переосвидетельствование на год это и есть письменный ответ ну и то,что у них в комиссии нет психолога и психиатра,который могут составить ипр и оценить развитие ребенка и дать рекомендации все это будет в 5 лет,те уже в этом году на комиссии в другом городе(где есть эти спецы) вот и весь ответ Вовкина мама пишет: Так что я начала нашу эпопею, девочки, а напомните, каких врачей проходить, помню,по прошлому разу, хирург, лор, окулист, невролог, педиатр и еще кто? наташ,у всех же все по разному где то кто через психиатра проходят только и психиатр и нужен,где то все врачи(у нас все) у нас обязателен невролог,педиатр,психиатр,психолог-плюс все врачи у которых есть сопутствующие-кардиолог,окулист,эндокринолог ,ортопед и тд и тп и анализы кровь и моча Вовкина мама пишет: И кто проходил через психиатра, какова там система и что это означает, мы психически не очень здоровы? ну это означает что инвалидность с 3х(где то с 5 лет) дают по уо те психиатр и комиссия дает по диагнозу уо

Natali_09: Вовкина мама спасибо Натуль, и вам удачи!!! На счет врачей, это тебе скажет врач, который будет давать обходной лист. Через психиатра , там алгоритм другой.

Вовкина мама: Natali_09 alisochka спасибо за ответы! вот и зазвучало в нашей жизни =УО печально

мама Леночки: alisochka пишет: переосвидетельствование на год это и есть письменный ответ ну и то,что у них в комиссии нет психолога и психиатра,который могут составить ипр и оценить развитие ребенка и дать рекомендации все это будет в 5 лет,те уже в этом году на комиссии в другом городе(где есть эти спецы) вот и весь ответ Вы извините меня за настойчивость, но я все-таки хочу понять. Вы вручили данное письмо размещенное здесь под роспись МСЭКу (любому должностному лицу кто принимает документы в это учреждении) и Вы получили письменный ответ на него? Или вам комиссия просто вынесла решение инвалидность на год и что-то устно объяснила? Это очень важный момент, я хочу в нем просто разобраться.

alisochka: Вовкина мама не за что натуль удачи! Вовкина мама пишет: вот и зазвучало в нашей жизни =УО печально наташ,какая разница? все эти названия уо,зпр,сд,и прочее сути не меняют не вешай нос,все эти названия по большому счету ерунда.смысл от этого ни у чего не меняется

alisochka: мама Леночки да не за что извиняться нам ни раз уже давали письменное объяснение почему не могут дать до 18.я выше написала.с этим письмом все тоже самое что и без него

мама Леночки: alisochka пишет: нам ни раз уже давали письменное объяснение почему не могут дать до 18.я выше написала.с этим письмом все тоже самое что и без него А никто не пытался после такой ситуации обжаловать в вышестоящем МСЭКе данное решение и их письменное пояснение?

alisochka: мама Леночки не знаю может кто и пытался У меня вот честно нет на это ни времени ни сил

мама Леночки: alisochka пишет: не знаю может кто и пытался У меня вот честно нет на это ни времени ни сил Кто найдет в себе силы в своем городе или регионе пойти до конца, а он добьется правды-это однозначно, т.к. в др. регионах и городах дают до 18 если не сразу то с 3 лет точно, то и последующем в этом месте будут давать уже автоматом. У нас в городе, правда после наших протестных акций сейчас всем дают до 18.Мне периодически отзваниваются, кто меня знает. Давить против системы сложно, но возможно, а особенно если не один и есть соратники.

alisochka: мама Леночки это понятно и с этим никто не спорит Но таскаться с ребенком в другой город,по всем этим инстанциям ,очередям и тд людям очень сложно,особенно если у ребенка не мало сопутствующих и мама с ребенком одна И ребенку все это явно не на пользу Жаль что из за глупости государства и системы должны страдать дети ,тем более дети инвалиды

Natali_09: мама Леночки пишет: Кто найдет в себе силы в своем городе или регионе пойти до конца, а он добьется правды-это однозначно, т.к. в др. регионах и городах дают до 18 если не сразу то с 3 лет точно, то и последующем в этом месте будут давать уже автоматом. Это в Москве не работает, приведу пример я и другая мама , проходили комиссию в одном месте, разница в месяц, одни и теже врачи, результаты нам на 2 года им до 18... Одно но... по сопутствующим у нас разное, может из-за этого ( скорее всего)

Swetlaia: Natali_09 Я по уходу в пенсионном оформляла, можно позвонить туда и они скажут какие документы принести, точно помню что справка с биржи труда нужна, что не стоишь там.

Ginka: Katrin пишет: Или пособие которое по Москве еще 6000 доплачивают? А это что такое? У меня в Москве мне платят 8800 и 3100 (вообще не понимаю, что это). По уходу не платят - я в декретном на работе.

тата: Ginka Регин, это пособие неработающим родителям по уходу за ребенком-инвалидом. Раньше было 1200 это федерельная выплата. С прошлого года стало 5500, а в Москве из городского бюджета еще 6000 доплачивают. Если у вас есть кто на пенсии из бабушек-дедушек или студенты (их вроде тоже можно), можно на них перевести. Но только 1200. Ты вроде уже спрашивала об этом

Ginka: тата да, просто оказывается я запуталась :) Спасибо. А что за 3 тыщи в Москве, никто не знает? К нам каждый месяц приходят. Но ЕДВ вроде тысяча с чем то должна быть.

мама Леночки: Natali_09 пишет: одном месте, разница в месяц, одни и теже врачи, результаты нам на 2 года А вы попытались оспорить?Понятно, что сопутствующие у всех разные и состояние у всех разное, но в заявление которое здесь размещено все достаточно грамотно указано и обоснованно со ссылками на нормативные документы. Нужно просто пытаться оспаривать (это наше право) и не боятся, инвалидность с нас никто не снимет, единственное и главное для многих это займет время и нервы.

Natali_09: мама Леночки Ксюш, мы только вчера проходили комиссию и был муж, а не я, поэтому поговорить с врачами я не могла. Мужу сказали мы даем на 2 года, а после 5 лет через психиатра пойдете.

Вовкина мама: звонила психиатру, он сказал, что не к нему такой еще маленький, от невролога нужно плясать, а в комиссии сказали, что мы не их пациенты, только через психиатра Как в прошлый раз , опять ни кто не хочет нас принимать.

Вовкина мама: Позвонила неврологу, она сказала, если вы не были у невролога в Ростове, вам не дадут инвалидность, синдром Дауна убирают из перечня если я помню вообще его убрали давно? Начинается Надо письма готовить, еще куда обращаться? В минздрав?

Natali_09: Вовкина мама Наташ, вы идете не по сд а по зпр , если через невролога. А может позвонить в региональное мсэ? Ну в общем куда то выше надо звонить, а не врачам, тому кому они подчиняются.

alisochka: Вовкина мама наташ,вполне возможно что не через психиатра,у нас тоже через психиатра с 5 лет если через невролога то это по зпр,сд и ни был в перечне на инвалидность

мама Леночки: Вовкина мама пишет: если я помню вообще его убрали давно? Начинается Надо письма готовить, еще куда обращаться? В минздрав? http://fbmse.ru/osnovnye-funkcii-это сайт федерального МСЭК может там что интересное найдете или позвоните. Вообще здесь в 1 посте ссылки на нормативные документы и правила, мне сейчас не очень время много, но раньше я читала, что в плоть гр. сам имеет право подать заявление на освидетельствование. Вовкина мама, а вам только подтверждать инвалидность и кто через какую комиссию идет тот основной врач и документы оформляет я так понимаю это писанина, и стараются наши врачи переложить с одного на др. Нас в 3 года тоже отправляют через психиатора (психиатрическая комиссия), а раньше была педиатрическая, ну насколько я поняла, меня это сильно не заботило. В документах это нигде не указывается, которые на руках у ребенка только № комиссии на печати (кто знает какая чем занимается тот и поймет).

Вовкина мама: мама Леночки alisochka Natali_09 спасибо большое!!! В общем решила пройти всех врачей и с готовыми документами уже звонить в регинальное МСЭ.В минздрав и прочее, в случае отказа. На субботу записалась на прием к неврологу, послушаю, что скажет.23 января к педиатру едем.

мама Леночки: Выкопировка информации http://fbmse.ru/osnovnye-funkcii-это сайт федерального МСЭК Работа с обращениями организаций В соответствии с п.7 приказа Минздравсоцразвития РФ от 17 ноября 2009г. №906н Федеральное бюро медико-социальной экспертизы рассматривает жалобы граждан, проходящих освидетельствование, на решения экспертных составов главных бюро медико-социальной экспертизы по субъекту РФ и в случае признания их обоснованными изменяет либо отменяет решения экспертных составов главных бюро, а также проводит освидетельствование граждан, обжаловавших решения экспертных составов главных бюро. Решение филиала главного бюро МСЭ по субъекту РФ не может быть обжаловано в Федеральное бюро МСЭ. В соответствии со ст. 45 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006г. №95, решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу. В этом случае главное бюро направляет его заявление со всеми имеющимися медико-экспертными документами в Федеральное бюро. Заявление гражданина о несогласии с решением главного бюро может быть подано и непосредственно в Федеральное бюро по почте по адресу: 127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина д.3. В этом случае Федеральное бюро запрашивает медико-экспертные документы гражданина из главного бюро по субъекту РФ. В ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» работает «горячая линия» по вопросам инвалидности. Наши специалисты дадут Вам квалифицированные ответы на все вопросы, связанные с порядком прохождения медико-социальной экспертизы, подачей заявления на переосвидетельствования, списком необходимых документов и многое другое. Телефон «горячей линии» – 8(499) 550-09-91

turist: Вовкина мама Не майся с врачами, сразу проси в своей поликлинике бумагу, что тебе отказывают в направлении на МСЭ. С этой бумагой шагаешь в МСЭ и пишешь заявление. (Никаких врачей и анализов для этого не нужно, достаточно карточки и анализа на кареотип). Отказывают в местной МСЭ - сразу же после комиссии пишешь, что не согласна и просишь рассмотреть в областной.

Хельга: мама Леночки пишет: в заявление которое здесь размещено все достаточно грамотно указано и обоснованно со ссылками на нормативные документы. Нужно просто пытаться оспаривать (это наше право) и не боятся, инвалидность с нас никто не снимет я тоже так считаю мама Леночки пишет: единственное и главное для многих это займет время и нервы. и там прекрасно понимают, что "доходят до конца" единицы.. Вовкина мама пишет: синдром Дауна убирают из перечня да его там и не было.мама Леночки пишет: Федеральное бюро по почте по адресу: 127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина судя по адресу идти будет долго

Natali_09: Вовкина мама Наташ, сделай как сказала Марина, меньше мороки!!!!! по моему отличный вариант.

мама Леночки: turist пишет: Не майся с врачами, сразу проси в своей поликлинике бумагу, что тебе отказывают в направлении на МСЭ. Ну я думаю, зав. поликлиникой не самоубийца дать такую письменную бумагу ребенку уже являющимся инвалидом (что подтверждено уже МСЭК) с генетическим диагнозом СД

Вовкина мама: turist ага, спасибо, поеду тогда сама в район, сама буду разговаривать с МСэ и в случае отказа , пойду к заведующей, так?

turist: Вовкина мама Нет, не так. Сначала бумагу от заведующей поликлиники районной, что они вам отказывают в направлении на МСЭ. А потом только в МСЭ. мама Леночки пишет: Ну я думаю, зав. поликлиникой не самоубийца дать такую письменную бумагу Нам с Варей давали. А если будут отказывать в такой бумаге - пусть дают направление на МСЭ

Вовкина мама: turist спасибо Марина!!

мама Леночки: turist пишет: Нам с Варей давали. Вот это да, а вы не написали потом жалобу в Минздрав или прокуратуру на эту заведующ. и проведение проверки на соответствие с занимаемой должностью? Я думала что у нас в Волгограде только , а так почитаешь форум и понимаешь у нас беспридел по всей стране.

turist: мама Леночки пишет: а вы не написали потом жалобу в Минздрав или прокуратуру Зачем? Они действовали в соответствии с инструкцией, сто раз переспрашивая и перестраховываясь. А инвалидность нам дали не в городской, а в краевой МСЭ.

Хельга: мама Леночки пишет: Я думала что у нас в Волгограде только , а так почитаешь форум и понимаешь у нас беспридел по всей стране. а чего ждать, если у нас всеми силами пытаются количество инвалидов уменьшить.

мама Леночки: Хельга пишет: а чего ждать, если у нас всеми силами пытаются количество инвалидов уменьшить. Да, только по российский как-то, инвалиду инвалидность не дать проще, а чтобы медицину поднять, чтобы лечили лучше, выявляли заболевания на ранних стадиях, реабилитировали достойно-это для нас сложно, денег нет, специалистов, желания Мы тут долбим своих чинодралов и нам министр Минздрава так жалостливо говорит, вы понимаете, мы сейчас в разы снизили перенотальную смертность (построили перен. центры детей вытягивают 500 гр), а вот реаб. центры строить никто не собирался, и не думал. А вытянув такого ребенка изначально, его еще реабилитировать надо, риск ДЦП очень высок. Вот и получилось у нас в регионе инвалидов прибавляется с каждым годом еще и по тому что теперь всех вытягивают, а что потом сними делать никто не знает, реаб. центр один и может он принять только 600 детей в год а их у нас в области 7252 ребенка-инвалида.

alisochka: мама Леночки инвалидность проще купить здоровому чем получить действительно больному

Хельга: alisochka пишет: инвалидность проще купить здоровому чем получить действительно больному золотые слова, к сожалению мама Леночки пишет: Мы тут долбим своих чинодралов да их что долби, что не долби: они сами себе дятлы.

Natali_09: тата пишет: Natali_09 Наташ, тебе, наверное, по твоей прописке надо идти в пенсионный. А те 6000, что в Москве доплачивают вам, скорее всего, не положены. Так как ты не прописана в Москве, а муж, прописанный в Москве, работает. Но ты все равно все узнай, будешь потом нас консультировать Таня, я все узнала выплатят по Москве, т.к. Пенсионное дело ребенка по Москве

тата: Natali_09 Наташа, здорово! Поздавляю! Ты тогда там по полной все оформляй: и 5,5 и 6 тысяч, и пенсию и выплаты московские к ней!

Katrin: тата Тань, а какие еще московские выплаты есть кроме 6000?

тата: Katrin Наташ, к федеральным деньгам по уходу прибавляется 6000 и к детской пенсии какие-то деньги прибавляются. Если я не ошибаюсь (девочки-москвички когда-то писали), общая сумма выплат около 10000.

Katrin: тата Тань, к пенсии - это ЕДВ что ли, которая? Получается сама пенсия + ЕДВ + 5500+ 6000? Или еще что-то есть?

тата: Katrin ЕДВ это единовременная выплата, да? Это не деньги за отказ от лекарсв-санатория?

Katrin: тата ЕДВ- это ежемесячная денежная выплата. Нет, это не отказ от лекарств и др.

тата: Katrin значит это то и есть

Katrin: тата ну тогда все понятно, спасибки

тата: Katrin да не за что

Natali_09: тата пишет: Natali_09 Наташа, здорово! Поздавляю! Ты тогда там по полной все оформляй: и 5,5 и 6 тысяч, и пенсию и выплаты московские к ней! Танюш, спасибо, ну выплаты у нас и так все ( вроде) оформлены, так как на мужа оформляла, мне главное было узнать про 5,5 и 6. Терять то не охота.

Nastik: Мы решились начать оформлять инвалидность. Вчера папа был у участкового педиатра и был направлен к главному врачу. Потом после 1,5 часовой дискуссии с главным и педиатром нашему папе дали направление на профилактический осмотр с перечнем врачей, на анализы кровь, моча, кал и дали направление к неврологу на консультацию по поводу оформления инвалидности. Сказали, что невролог направит нас в стационар на диспансеризацию. Так и надо? Или мудрят?

Natali_09: Nastik в стационар не надо! По хорошему возьмите заключение у генетика, чтоб в рекомендации было написано, решить вопрос об оформлении инвалидности! Если у вас нет сопутствующих, то это будет главной бумагой.

Nastik: Заключение от генетика у нас есть, сопутствующих, Слава Богу, пока не найдено. Только сердечко надо в год проверить, закрылось ли овальное окно.

Nastik: А то что через невролога, а не через педиатра это нормально? Нам ведь всего 10 месяцев. У нас видно пока в основном физическое отставание: не ползаем, не садимся и т.д.

Natali_09: Nastik нормально, не переживай! Какая разница кто готовит окончательное заключение.

OlgaLD: В стационар не нужно, не могут обязать.

alisochka: Nastik пишет: А то что через невролога, а не через педиатра это нормально? Нам ведь всего 10 месяцев. У нас видно пока в основном физическое отставание: не ползаем, не садимся и т.д. ну это и есть зпр,а это именно невролог до трех(а где до пяти) нашим детям в основном через невролога и оформляется(если не по сопуствующим) в стационар не могут обязать.

Nastik: Спасибо, девочки, во вторник идем к неврологу. Что-нибудь особое посоветуете?

Ginka: Настик и в одном городе то живем! Как у вас все мудрено :( Мы в 5 месяцев инвалидность получили, без проблем. Даже анализ мочи еще ни разу в жизни не сдавали.

OlgaLD: Nastik Ничего особого лично я не посоветую, памперсы с двух лет... Я бы отвечала на вопросы честно, но слегка в сторону уменьшения навыков

САШОК: А я сама просилась в стационар... что бы инфекции по поликлинике не собирать... так понравилось! Все врачи проиходили в палату и писали свои заключения... за 4 дня полное обследование ... выходили только на УЗИ и в ренгенкабинет... Даже ЭКГ делали в палате...

ГалиКо: Natali_09 пишет: По хорошему возьмите заключение у генетика, чтоб в рекомендации было написано, решить вопрос об оформлении инвалидности! У нас не прокатывает ни под каким видом! "Педиатрическая комиссия не имеет права давать инвалидность по с-му Дауна"- один ответ. Поэтому от невролога только по задержке моторного развития дают. Сегодня мне чудом просто подписали документы на МСЭ! В понедельник комиссия... Хоть бы на год дали...

alisochka: ГалиКо Галя удачи!!!

ФокинаТатьяна: Галя, удачи! Почему чудом подписали? Я сдала сейчас всё психиатру, она на днях оформит, и повезу на МСЭ. В феврале вызовут на комиссию.

Хельга: Nastik Нам дали в 5 месяцев через невролога. Она написала, что по результатам УЗИ есть какая-то гематома. Это и послужило основанием для оформления инвалидности (т.е. не сам СД). Может сейчас что-то изменилось у нас в стране (в Москве в частности), но многие говорили, что до года получить не так просто. А может ещё и от комиссии зависит. Так что желаю удачи! ГалиКо Галя, желаю получить до 18!

ГалиКо: alisochka ФокинаТатьяна Хельга Спасибо! ФокинаТатьяна пишет: Почему чудом подписали? Да, пришлось побегать, никак не хотела подписывать... Мы ведь на педиатрическую комиссию идём на свой страх и риск, потому что не успели на психиатрическую подать (там долгий путь прохождения: наблюдение в динамике несколько мес., клинический психолог, ПМПК). Идём от невролога, а председатель прицепилась сегодня - надо от психиатра и спец. МСЭ и всё тут. Но потом как-то переключилась на то, что у нас в направлении статус от педиатра был неполный, я несколько раз бегала к педиатру переписывать. Ну, председатель как-то отвлеклась и подписала-таки. Но всё равно боюсь, что на комиссии она оторвётся на нас. Хельга пишет: Галя, желаю получить до 18! Мне бы на год, и я бы сразу начала к психиатру возить, готовиться к следующей, психиатрической, комиссии. Теперь уж не буду тянуть. Вот там есть надежда на "до 18".

Ginka: Изменилось, изменилось. Уже писала не раз - нам направление дал педиатр. Врачей не обходили, невролог написал заключение заочно. Главным было заключение генетика из Филатовки.

ГалиКо: Ginka пишет: Изменилось, изменилось. Уже писала не раз - нам направление дал педиатр. Врачей не обходили, невролог написал заключение заочно. Главным было заключение генетика из Филатовки. Ну, вот, вроде и страна одна, и Москва рядом, а порядки отличаются как небо и земля. У нас даже не обсуждается эта тема - не положено и всё!

Ginka: ГалиКо Ну вот Настик тоже из Москвы, а видишь, их посылают. В общем дурдом. Не удивлюсь, если у нас с Настей комиссия одна и та же. Округа соседние.

valexka_2010: ГалиКо через психиатора до 18 нам уже 3 раза обломали. Сегодня подали четвёртый раз документы. Посмотрим на сколько сейчас будет.

alisochka: ГалиКо пишет: Ну, вот, вроде и страна одна, и Москва рядом, а порядки отличаются как небо и земля. У нас даже не обсуждается эта тема - не положено и всё! ой галь,не говори по мне так ничего никуда не изменилось как было так и есть(в нашем городе имею ввиду)

ГалиКо: valexka_2010 пишет: Сегодня подали четвёртый раз документы. Посмотрим на сколько сейчас будет. Валя, удачи! Пусть, наконец, до 18! Ginka пишет: вот Настик тоже из Москвы, а видишь, их посылают Человеческий фактор... чтоб его... Кому что в голову взбредёт!

Natali_09: ГалиКо пишет: У нас не прокатывает ни под каким видом! "Педиатрическая комиссия не имеет права давать инвалидность по с-му Дауна"- один ответ. Поэтому от невролога только по задержке моторного развития дают. Галь, так нам генетик не чисто сд написал, а в следствии зпр и зрр а когда были в 8 мес она нам написала задержке моторного и психологического развития

OlgaLD: Галя, удачи. Но да, после трех лет через психиатра надо бы было...

Natali_09: OlgaLD пишет: Галя, удачи. Но да, после трех лет через психиатра надо бы было... вот тоже интересно, нам наоборот сказали, когда мы проходили, что сейчас через нас, а вот с 5 уже через психиатра, а то сейчас психиатр не берет..... Дурдом страна , сам себе хозяин на месте)))) Галюня, УДАЧИ!!!!!!!

томарина: Natali_09 пишет: а вот с 5 уже через психиатра, и нам так сказали.

alisochka: Natali_09 и у нас с пяти лет через психиатра

valexka_2010: ГалиКо да мы и на два года рады будем

ГалиКо: Девочки, спасибо!!! OlgaLD пишет: Но да, после трех лет через психиатра надо бы было.. Да надо было, конечно, но я прошлёпала момент, пока маме оформляла инвалидность. Мне предложили в стационар лечь, чтобы ускорить процесс, но у меня ведь нет возможности: на кого я маму с детьми оставлю... valexka_2010 пишет: да мы и на два года рады будем Ну, на два-то должны точно дать!

светик22: А нам вчера оформили до 18 лет! К документам приложили Янино письмо и вот такой результат. Спасибо Яне за это письмо думаю без него нам бы не продлили до 18.

светик22: ГалиКо пишет: Мы ведь на педиатрическую комиссию идём на свой страх и риск, потому что не успели на психиатрическую подать (там долгий путь прохождения: наблюдение в динамике несколько мес., клинический психолог, ПМПК). Мы от психиатра оформляли, хотя первый раз к ней пришли в середине декабря. Она конечно говорила, что мы с 3 лет должны были у неё наблюдаться, чтобы она могла диагностику проводить, но как-то без проблем все документы подготовила. Наверное, от конкретного врача зависит....

Ginka: светик22 Поздравляем!!! :)

Natali_09: светик22 поздравляю!!!!! А нам с письмом не продлили....дали на 2 года, через педиатрическую

temi4ka: Nastik Настя, если невролог откажется направлять на МСЭ, сразу звоните на горячую линию Департамента Здравоохранения. Телефоны висят в регистратуре каждой поликлиники. Еще хорошо написать официальное письмо в Департамент. Не тратьте свои силы на объяснения с поликлиникой, если они так мудрят, то это бесполезно

САШОК: valexka_2010 ГалиКо Удачи Вам!!! светик22 пишет: Мы от психиатра оформляли, хотя первый раз к ней пришли в середине декабря. А на сколько лет дали?

светик22: Ginka Natali_09 Спасибо! САШОК пишет: А на сколько лет дали? до 18 дали (думаю благодаря Яниному письму), хотя психиатр уверяла что на 2 дадут, т.к. развивается Лиза неплохо. Если бы всё было плохо то дали бы до 18, видимо такая у них практика

ГалиКо: светик22 Мои поздравления!!! САШОК Спасибо, Света!

ФокинаТатьяна: Светик, поздравляю!

Swetlaia: У нас в этом году занова подтверждать, но нам еще не будет 3 лет, надо будет новую справку от генетика брать или старая прокатит?

томарина: Swetlaiaмы по старой проходили. хромосома ведь уже не исчезнет.

Swetlaia: томарина Спасибо. А то у каждого свои представления о хромосомах, если бы врачи этому следовали, то давали бы до 18, у них наша хромасома видимо лечиться...

OlgaLD: Я от генетика никогда новых справок не брала, да и старая не нужна была, всё в "простыню" вписывали врачи, с ней и шла на МСЭ.

томарина: Swetlaia Свет они знают что не лечится ,но мурыжат совсем по другому поводу.может развиваться ребенок будет в пределах нормы.сказочники блин.да когда совсем маленькие так сильно в глаза не бросается но ведь отстают все наши детки.кто то сильно кто то практически не отстает .

OlgaLD: Ох, ну вот у нас уже было очень заметное отставание, а продлевали каждый раз только на год. Я с каждым годом всё сильнее ругалась с нашим председателем МСЭ. В последний год у нее был аргумент: ну вот вам прописали коррекционный сад, а ходите вы в обычный, поэтому мы продляем только на год... Я ей прямо говорю, что выбор сада - право родителей по закону, на факт инвалидности он никак влиять не может. А она говорит: мы в инвалидности вам не отказываем, а на какой срок продлять - определяем мы.

томарина: OlgaLD Оля они же без работы останутся если всем сразу до 18 л дадут каждый прыщ сам себе царь это я про комиссию.к сожалению это их право на сколько дать инвалидность .есть нормальные люди которые понимают что и так мама загружена ребенком ,а есть кто и не задумывается об этом.нам вот 2 раза по 2 года дали без проблем.буду ждать может на 3 раз повезет.

OlgaLD: томарина Да, и я же к ним приходила с большим беременным пузом, они видели всё прекрасно, но гоняли. С года давали каждый раз на год. В пять лет дали до 18. (или уже в шесть? забыла )

наткох: светик22 , поздравляем! А мы все еще по врачам, то кардиолог в отпуске, то характеристику никак дефектолог и психолог не напишут, идем через психиатра, с 3 лет на учет нас поставила, каждые 2 месяца к ней ходили, каждый раз пирамидку и доск сегена одну и ту же давала. Последний раз правда спросила - с кем ты пришел?, в ответ молчание, т.к. с доской сегена занимался. Ну вот говорит, уо есть

томарина: OlgaLD может у них тоже план какой то на инвалиднось.нам без проблем в 5 мес дали хотя в этом возрасте Егор точно не отставал в развитии.ну вот не понравилась ему их погремушка облезлая он ее и не взял.второй раз проходили, честно сказала что умеет а что не умеет.так они его и не о чем не спрашивали.минут 5-7 в кабинете были.сопутствующих у нас нет может по тому что у нас в Мытищи ДР а там много таких деток и дают без проблем на 2 года.

alisochka: томарина это по моему ни от чего не зависит Как где кому угодно так и делают До года нам отказали Потом каждый год на год дают(5 раз в этом году пойдем) При этом у нас куча сопутсвующих И ребенок у меня не говорит,а продляют каждый год на год

МамаСоника: Нам сегодня продлили на год. Сказали, мы еще немного понаблюдаем за Сонечкой, а потом дадим на больше. Мы уже 3 раз проходим через психиатра.

томарина: alisochka Маш а звуки какие нибудь говорит?мой говорит но не много ну и звуки животных но его вообще на комиссии ни о чем не спрашивали.все записали с моих слов.молча дали на 2 года и все.

alisochka: томарина звукоподражания ,несколько слов,жесты есть,но речи нет

alisochka: МамаСоника викуль,ну на год дали и с этим поздравляем!!! света,забыла написать,А вас поздравляем с получением до 18!!!!!вот это здорово!!

томарина: alisochka мы проходили пмк нам сказали речь есть.но говорит мало .мама ,папа,дай ,на ,иди,бабабан(барабан)животных му,мау,ав,кх(тигр),ко(курица) иногда из 2 слов говорит предложения.ну когда ему очень надо.вообще много болтает не всегда понятно ,но рот не закрывается .конечно все не вспомню что еще говорит .но дефектолога за нами закрепили пока в сад не пошли.

Swetlaia: А я уже за полгода начинаю психовать, мы щас в новой поликлинике, у нас участкового педиатра нет. НА каждый прием новый педиатр. ТАк они еще даже не закрепили нас как инвалида в поликлинике , бесит уже. Седня просила написать направление на анализ, не написали. Типа выйдет ваш напишет, а она с августа еще все выходит блин. МамаСоника Поздравляем, хотя бы на год.

OlgaLD: Swetlaia К заведующей тогда я бы пошла. На анализ не могут дать!!! МамаСоника Вот... и мои прямо все изнаблюдались за Ванечкой в свое время. Ну ладно, пока выдохните...

томарина: Swetlaia Свет мы год не были в поликлинике (не болели) ты думаешь что кто нибудь о нас вспомнил.даже на прививки они благополучно забили пока сама не начнешь требовать хрен они опу поднимут.на анализ требуй у заведующей раз все врачи заняты.

alisochka: томарина у нас такого нету.все э да э.

Swetlaia: томарина Я к другой записалась, которую временно закрепили, если и она не даст, буду заведующую дергать. Какой то дурдом сделали с этими поликлиниками, еще и карту не выдают, выписку последних анализов делают и все, привет. Идите в другую поликлинику к специалисту и там своими словами историю болезней расказывайте

томарина: alisochka тогда я честно не понимаю что комиссия от вас хочет? блин как будто за год Даня резко развиваться начнет прям семимильными шагами.дурдом полный ,что хотят то творят.ну может вам после 5 лет дадут до 18 л. ну очень хочется на это надеяться.

alisochka: томарина мы очень стараемся говорить а комиссии то вообще все по фигу по большому счету

томарина: Swetlaia у нас уже почти 2 г.нет участкового педиатора.у нас вообще филиал от поликлиники на все участки остался один врач ,а было 3 +заведующая.благо мы редко болеем а на дом если вызываешь приходит из взрослой терапевт.вот я смеялась он даже не знал что СД это 47 хромосом пришлось просвещать)))

томарина: alisochka Маш я знаю что им фиолетово до наших успехов и не удач.это мы радуемся любым достижениям наших деток.вот только не пойму почему одним сразу без проблем дают а других заворачивают.может действительно какой план есть кому и на сколько дать?

Swetlaia: томарина пишет: у нас уже почти 2 г.нет участкового педиатора.у нас вообще филиал от поликлиники на все участки остался один врач А от кого вы оформлялись? А то чуствую наша временная не захочет тратить время на наше оформление.

alisochka: томарина пишет: может действительно какой план есть кому и на сколько дать? да нет вряд ли. от города зависит и от людей на комиссии ну где смысл когда дают вообще без сопуствующих до 18 и другому ребенку допустим с впс.гипотериозом и тд и тп на год каждый год? абсурд

Swetlaia: alisochka пишет: ну где смысл когда дают вообще без сопуствующих до 18 и другому ребенку допустим с впс.гипотериозом и тд и тп на год каждый год? У нас есть и впс и гипотериоз, не дали в первый раз инвалидность, потому что компенсированный лекарствами гипотериоз не считается основанием для инвалидности, впс с небольшой недостаточностью и не требующее операции тоже Второй раз по бумажке генетика сделали, как требующему постоянной реабилитации и не подлежащему полному выздоровлению.

томарина: Swetlaia Свет я к заведующей ходила все она писала и звонила по все поликлиникам договаривалась с врачами чтоб нас приняли.мне только оставалось по всем проехаться и собрать подписи в бегунок.

Swetlaia: томарина пишет: Свет я к заведующей ходила все она писала и звонила по все поликлиникам договаривалась с врачами чтоб нас приняли.мне только оставалось по всем проехаться и собрать подписи в бегунок. 30го тогда сразу наеду на педиатра, если будет мутить воду начну с заведующей. А то тут запись к врачам ппц, я уже три месяца не могу к окулисту старшего записать, и к гастроэнтерологу не попасть, а у Олежке гастроэнтеролог основная проблема. Что то сделали ужасное с нашей медициной, с старшим такого повального равнодушия и наплевательского отношения я не припоминаю, хотя там тоже проблем с астмой было море.

томарина: Swetlaia попроси в конце концов направление в стационар .там пройдешь обследование и бегунок заполнят ,максимум 4-5 дней займет.все к тебе в палату ходить будут притом сами.

Swetlaia: томарина Неееет, мы и так три раза в прошедшем году лежали. Мы как нибудь так лучше

alisochka: Swetlaia пишет: У нас есть и впс и гипотериоз, у нас тоже,и не только они,а еще проблем прилично.с одними глазами несколько штук диагнозов

Swetlaia: alisochka Как мне сказала одна врач, у вас все компенсировано и купировано, жить не мешает. По их логике, вот если бы мы не принимали гармон, не лечили сердце, не лечили/занимались другими органами, лежали бы и загибались, вот тогда это их клиент.

alisochka: Swetlaia логика какая то не логичная А как же тогда то есть у кого вообще ничего кроме сд нет?многим до 18 дали в он не лежат и не загибаются никуда...бредятина какая то

МамаСоника: alisochka Спасибо Мы проходим через психиатра. Назначает 3-4 врача пройти, плюс печати в ИПР. Всех врачей можно пройти за 5 мес. до МСЭ. Мы и так по этим врачам ходим и я заранее собираю эпикриз. Анализы сдавать не нужно. Единственное сама комиссия, торчишь там по 2 часа. Так что меня не сильно пока все напрягает Поздравляем всех прошедших МСЭ!!!! Удачи кому предстоит!!!

Хельга: светик22 Поздравляем!

Новенький: а что за письмо все прикладывают?

САШОК: Новенький пишет: а что за письмо все прикладывают? да которое в первом посту!!!

ГалиКо: Продлили на год... Ворчали, пыхтели: "а мы не имеем права, а нас оштрафуют"... (ну, в смысле, нам психиатрическая комиссия нужна), но продлили и сказали больше к ним не приходить.

alisochka: ГалиКо ну вот и хорошо

Swetlaia: ГалиКо Раз продлили, значит могут. Зачем было мозги вам компосировать, поздравляю

САШОК: ГалиКо пишет: (ну, в смысле, нам психиатрическая комиссия нужна), но продлили и сказали больше к ним не приходить. Ну и направили бы сразу на психиатрическую... ведь знали что всего на год дадут... Но продлили тоже хорошо... а могли бы написать обоснованный отказ: отказано, переоформить через психиатра... и снова бегом по тем же кабинетам...

ГалиКо: Девочки, спасибо! Swetlaia Да всё они могут, тем более мы по реальным симптомам от невролога шли. Коля мне помог - споткнулся в нужном месте . Председатель прям обрадовалась: "вот, как они и говорят, - нарушен рисунок походки!" Ну, плюс у нас ещё гипертензия и гипотиреоз в анамнезе. Набрали, короче, диагнозов на год. САШОК пишет: Ну и направили бы сразу на психиатрическую Свет, мы сами виноваты: я просрочила срок обращения в психиатрическую, там долго проходить. Я без пенсии бы осталась на несколько месяцев...

valexka_2010: ГалиКо набирайтесь сил для следующего похождения. Не знаю девочки мы через психиатора 4 раз идём. Мне нравится что только нервопотолога и педиатора проходить надо, ну и анализы. В первый раз нас послали на ул.8 марта но там мы были один раз. Потом ещё раз ездили (где то через месяц)но уже без Натальи (зав. сказала ребёнка дорогами не мучить).

Natali_09: ГалиКо Галюнь, ну с годом вас! Девочки, объясните мне почему через психиатра дольше?

ГалиКо: valexka_2010 Natali_09 Спасибо! Natali_09 пишет: объясните мне почему через психиатра дольше? Нам на ул. 8 Марта описали такой путь прохождения от них (наш психиатр без них не направляет): минимум 3 месяца динамическое наблюдение (раз в месяц на приём), потом консультация клинического психолога, потом ПМПК. И только после этого они направляют на комиссию. Короткий путь - через стационар...

светик22: ГалиКо Хорошо хоть на год дали, поздравляем!

светик22: Девочки, кому дали до 18, на сколько вам ИПР составили? Нам составили на 2 года и сказали, что через 2 года точно так же нужно будет проходить всех врачей, сдавать анализы и ехать с ребёнком на комиссию. Это получается всё тоже самое проходить, разве что потом очередь в пенсионном не сидеть

ГалиКо: светик22 Спасибо!!! У нас, к счастью, в пенсионном очередей нет, вчера быстро со всем управилась! Нам садик в ИПР прописали коррекционный. У нас есть логопедический рядом, туда наших берут. И много ещё чего есть у нас: и реабилитационный центр с кратковременным пребыванием, и спец группа КП в обычном садике. Мне предложили выбирать, можно даже в 2 места сразу водить! Соцзащита у нас - супер!!!

Natali_09: ГалиКо понятно, ну т.е. Как минимум за пол года? Девочки, Москва, кто через психиатра проходил, поделитесь опытом.

alisochka: Natali_09 у нас в этом году будет через психиатра Сказали будет две комиссии Сначала первая все как всегда проходишь врачи анализы и тд плюс психолог и психиатр Проходишь комиссию Потом они направляют документы на псхиатрическую в видное и там уже вторая комиссия Как на деле будет посмотрим

Natali_09: ГалиКо Галь, супер!!!!

nat@ly: Добрый день всем! Вот и у нас подошло время,через месяц на переосвидетельствование (давали на год). Вопрос а нужно ли снова брать заключение генетика,что у ребенка СД? Педиатр говорит,что надо. У нас в заключении генетик писала очередной осмотр через 2 года. Везти ребенка далеко живем, вот и спрашиваю как у вас было?

alisochka: nat@ly пишет: Вопрос а нужно ли снова брать заключение генетика,что у ребенка СД? мы получили справку от генетика сразу после рождения и сдачи анализа на кариотип она дается на всю жизнь у нас брать повторно ничего не надо но девочки тут писали,что кому то надо было

nat@ly: alisochka Мы тоже получали сразу после анализа на кариотип, в ней рекомендации: оформление инвалидности,наблюдение у невролога и повторный осмотр генетиком через 2 года. Я тоже думаю, что на всю жизнь дается,но педиатр направляет, просто на ее участке мы одни с таким диагнозом, может она не разбирается.

alisochka: nat@ly пишет: Мы тоже получали сразу после анализа на кариотип, в ней рекомендации: оформление инвалидности,наблюдение у невролога и повторный осмотр генетиком через 2 года. нет,нет,я о другой справке в которой просто написан кариотип ребенка и диагноз сд вот она дается одна на всю жизнь там никаких рекомендаций и тд не пишется

nat@ly: alisochka Я тоже о такой справке и говорю,она у нас Заключением называется.Там тоже расписан кариотип, диагноз и на обратной стороне рекомендации.Может у всех они выглядят по-разному,но диагноз то один и на всю жизнь,и ничего не изменится.

alisochka: nat@ly поняла Просто многим отдельно выдается справка о сд и отдельно рекомендации(тоже с записью о сд)

G-NA85: Обсужден вопрос финансирования образования детей с ограниченными возможностями здоровья 28 января на совместном заседании комиссий по образованию и молодежной политике и по социальной политике и трудовым отношениями был рассмотрен вопрос изменения правового регулирования отношений, связанных с получением образования лицами с ограниченными возможностями здоровья. В адрес депутатского корпуса обратились представители государственного бюджетного образовательного учреждения (ГБОУ) № 1708. Данное учреждение образовано в 2000 году и на сегодняшний день является многоуровневым коррекционным комплексом, в котором оказывают специализированную помощь детям со сложной структурой дефекта от младенчества до окончания шестого класса. В ближайшее время у детей-инвалидов, обучающихся в данном учреждении, появится возможность продолжить обучение и окончить 9 классов общеобразовательной школы, а также перспектива получения среднего профобразования. «Девять из десяти детей, получающих коррекционное образование, социализированы, работают и приносят пользу государству», - отметила директор учреждения Тамара Новикова. Педагоги и родителя учащихся школы № 1708 считают целесообразным обсудить вопрос установления корректирующего коэффициента к нормативу финансового обеспечения государственных услуг в расчете на одного воспитанника в год в специальных (коррекционных) государственных образовательных учреждениях города Москвы. По их мнению, такой коэффициент должен быть не менее 4,0. На сегодняшний день финансовое обеспечение государственных гарантий на получение начального общего, основного общего, среднего общего образования осуществляется в соответствии с утвержденными Правительством Москвы нормативами. Для организации обучения детей с особыми образовательными потребностями установлены корректирующие коэффициенты к нормативным затратам. Так, для обеспечения образовательного процесса обучающихся из числа детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячих и слабовидящих - 3. Для других категорий детей-инвалидов - 2. Обучение детей с инвалидностью со сложной структурой дефекта осуществляется в соответствии с действующим законодательством - с применением корректирующих коэффициентов 2 и 3. Это значит, что при базовом нормативе в 63.112 рублей в год, например, ГБОУ № 1708 за каждого ребенка-инвалида получает порядка 214 тысяч рублей в год. Если же ребенок-инвалид обучается в учреждении - участнике эксперимента, то на коэффициент 2 или 3 будет умножаться уже другая цифра, поскольку базовый норматив в таких учреждениях для начальной ступени 83 тыс. рублей, для средней - 97 тыс. рублей, для старшей школы - 123 тыс. рублей. В ходе обсуждения выяснилось, что коэффициент «не положен» для детей, не имеющих инвалидности, даже в том случае, если они обучаются в коррекционных образовательных учреждениях. Дело в том, что федеральным законодательством не определен статус «дети с ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ). В связи с этим, коррекционные учреждения, обучая детей со сложной патологией, не получают к нормативу финансового обеспечения корректирующего коэффициента. Подводя итог дискуссии, председатель комиссии по образованию и молодежной политике Виктор Кругляков (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ») предложил создать рабочую группу для проработки формулировки статуса «дети с ОВЗ» и выхода с законодательной инициативой на федеральный уровень. Также было предложено рассмотреть возможность увеличения коэффициента и подготовить для этого финансово-экономическое обоснование.

Swetlaia: Забавно, нашим по СД не положена инвалидность, а следовательно если нет патологий, то и в школе не выделяют допсредств, но при этом никто не сомневается что без доплаты с нашими никто не будет работать странадура

alisochka: Swetlaia пишет: странадура ой не могу свет но как точно то

наткох: Мы все ходим по врачам, осталось теперь к педиатру и психиатру, потом на комиссию в психо-неврологический диспансер, а потом сказали они на МСЭ сами документы передадут. Устала уже с ребенком по морозу мотаться. У нас в ИПР по заключению ПМПК был вписан коррекционный садик, но мы туда не ходили. Стоим на очереди в обычный. Интересно, не придерутся что там не будет никакой отметки?

G-NA85: Swetlaia Инвалидность положена по УО (отставанию).

ФокинаТатьяна: Нам назначили на 5 февраля. Вчера я сама отвозила документы. У нас МСЭ переехала в новое здание, большие холлы, хороший ремонт, новые диваны, плазма на стене, новая большая игроваю с кинотеатром и игрушками, оборудованные туалеты. И хорошее дружелюбное отношение.

Lazylen: Наше психо МСЭ(областное, Иркутское ) находится в психодиспансере. кабинетик 15 кв м, три стола, три шкафа, узкие проходы, столы завалены папками с документами, на одном из столов пирамидка, сортер и ободранные изжеванные картонные книжки. Ожидающие "счастья" сидят в проходном коридорчике, рядом регистратура психдиспансера с огромной очередью.... вызывают мам то по одной, то вместе с детьми....В прошлом году в течении 6 часов, мы ожидали с ребенком вердикта, причем заходила я туда, чтобы подписать очередную бумажку или ответить на вопрос 5 или 6 раз, потом просили ожидать и звали следующих. Дали на год. В этом году постараюсь использовать весь "положительный" опыт с форума, а время грядет...уж май близок.

САШОК: наткох Удачи! ФокинаТатьяна пишет: большие холлы, хороший ремонт, новые диваны, плазма на стене, новая большая игроваю с кинотеатром и игрушками, оборудованные туалеты. И хорошее дружелюбное отношение. и дай Бог Вам туда пойти и получить до 18-ти... а плазму с хорошим настроением и дома посмотрите...

ФокинаТатьяна: Да,Света! Ты права!надеюсь до 18 получить.

ФокинаТатьяна: Сегодня нам дали до 18, ИПР выписали на 2 года.

Swetlaia: ФокинаТатьяна пишет: Сегодня нам дали до 18 Поздравляю

тата: ФокинаТатьяна поздравляем! Да, ИПР надо будет по мере необходимости переделывать.

ФокинаТатьяна: Спасибо, девочки. Я думала, что и ИПР до 18 будет, т.к знакомым так и дали год назад. Но с осени такую практику после проверок запретили. Дают только на 2 года.

OlgaLD: Таня, поздравляю!

ФокинаТатьяна: Оля, спасибо!

ГалиКо: ФокинаТатьяна Таня, поздравляю!!! Удачно как!

САШОК: ФокинаТатьяна пишет: Я думала, что и ИПР до 18 будет, т.к знакомым так и дали год назад. Но с осени такую практику после проверок запретили. Дают только на 2 года. Нам и ИПРку дали до 18 лет... сказали что если не нужно будет по программе ИПР... просто написать заявление, типа в памперсах больше не нуждаемся... а все остальное до 18 лет... А если чего добавлять в ИПР, то перепроходить... адеюсь нам добавлять ничего не надо будет, а то потом бегай каждые 2 года... ФокинаТатьяна пишет: Сегодня нам дали до 18, ПОЗДРАВЛЯЕМ!

Natali_09: ФокинаТатьяна Таня, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!

наткох: ФокинаТатьяна , поздравляем! Как хорошо

ФокинаТатьяна: Спасибо девочки за поздравление. Так интересно получилось, до комиссии переживала, на какой срок нам продлят инвалидность, всё думала- гадала. И сниться мне сон. Вижу вписывают две цифры- 16 и 18, но как бы цифра на цифре,будто исправлена, но не поняла 16 на 18, или 18 на 16. Рассказала мужу, ничего не пойму, или до 16 года дадут,продлят на 2 года, или до 18 лет продлят. И вот так и вышло- цифра на цифре, дали до 18 лет, а ИПР до 16 года, потом опять к ним, надо будет трёх врачей пройти, и к ним через психиатра новую ИПР оформлять.

StepVera: ФокинаТатьяна пишет: цифра на цифре, дали до 18 лет, а ИПР до 16 года, Да, чудеса предвидения!

Люка: Всем здравствуйте! Нам продлили на два года, брала с собой письмо Яны, прочитал начальник МСЭ его, как будто первый раз видит. Но до 18 дать не можем, через психиатора только после пяти, а пока у вас нет психиатрического диагноза. Нам хирург не правильно написал, предлагали на вышестояшую комиссию отправить и там просить до 18. Но я не пошла, жалко детей, по больницам уже третий месяц всей семьей маемся, дети устали. Я с Василисой в больницу, а папа со старшей(5 лет) в машине, или если возможно с нами в коридорах, а одной мне ездить с ребенком на автобусах нереально. Да и не факт, что помогло бы. В следующий раз пойдем уже через психиатора.

САШОК: Люка два года тоже не плохо...

Вовкина мама: Люка поздравляю...я бы и от двух лет не отказалассь))) Что спрашивали, что смотрели? Так письмо подействовало хоть как то или нет?

Natali_09: Люка два года тоже не плохо!!!! Вовкина мама Наташ , у вас как успехи?

Вовкина мама: Natali_09 пишет: Вовкина мама Наташ , у вас как успехи? Пока ни каких, завтра едем врачей проходить.

OlgaLD: Я думаю, что письмо не подействовало, потому что они без психиатра не имеют права дать до 18 лет.

milja: OlgaLD без психиатра не имеют права дать до 18 лет Оля, что психиатр должен написать в своём заключении, что бы ребёнку дали инвалидность до 18 лет?

наткох: milja нужно стоять на учете, мы с трех лет стоим, сейчас проходим через психитра, она после всех врачей направляет на комиссию в диспансер, как я поняла, ставят степень уо, нам в среду на комиссию в диспансер, а потом понедельник записываться на очередь на мсэ. Извините, вопрос не ко мне, но просто сейчас всем этим занимаемся. До 18 не надеюсь, сказали что после 5 лет скорее всего.

OlgaLD: milja Нет, просто наш диагноз (синдром Дауна) относится все же не к педиатру и не к неврологу (не к лору, не к окулисту...), а к психиатру. Поэтому до того, как встанешь на учет, как направление на переосвидетельствование даст именно психиатр, - очень вряд ли получить до 18 лет. наткох да, и у нас так получилось, хотя через психиатра с трех лет мы шли.

milja: Мы тоже у психиатра с 3 лет стоим на учёте, в 5 лет пойдём на переосвидетельствование (в январе 2015г.). Получается хоть и стоишь на учёте у психиатра всё равно не дают? Тут знакомая сказала, что инвалидность дают на 2 года до 11 лет, а с 11 лет дадут до 18. Это у нас так в Саратове, а почему она не знает, у неё ребёнку 9 лет. Хотя по области дают и с 5 лет до 18, в чём подвох я не понимаю.

наткох: Прошли мы мсэ, продлили на год опять как я и предполагала, обувь даже ортопедическую не вписали, написали- охранительный ортопедический режим я была так рада что вообще эти мытарства закончились ( на запись 3 часа в очереди просидели и на саму комиссию 2 часа, очень много деток), что спокойно прочла ИПР только дома.

САШОК: наткох пишет: обувь даже ортопедическую не вписали, вот блин... наткох пишет: продлили на год опять как я и предполагала, да чтож они на год только... ну хоть так...

наткох: САШОК Светлана, у нас такие порядки, сколько знаю мам наших и их рассказы о МСЭ, в 4 года опять на год дают

Natali_09: наткох кошмар какой.... Ну хоть год.

alisochka: наткох у нас все тоже самое все время дают на год и обувь не выписали так что очень хорошо понимаю тебя наташ но все равно поздравляем

наткох: Спасибо, девочки, в этот раз впервые через психиатра и диспансер, все как то затянулось, я и году рада, только чтобы больше не видеть этих комиссий

мама Леночки: САШОК пишет: РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ МСЭ: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы *кардиолог - все что касаемо кардиологии *ортопед - коляска, ходунки, опоры, тутера, корсеты, реклинатор, ортопедическую обувь (на год положено 4 пары) * окулист - очки *психиатр - мед приепараты по назначению *педиатр - антибактерицидную лампу 9 если ребенок более вирусными заболеваниями более 8 раз в год) ну и СКЛ (санаторно=курортное дечение) - это может вписать любой из докторов... ВСЕ ЭТИ РЕКОМЕНДАЦИИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРОПИСАНЫ В БЕГУНКЕ!!! ДО СДАЧИ ДОКУМЕНТОВ НА МСЭ! Сашок, не знаете на основании какого приказа положена бактерицидная лампа, мне МСЭК говорит не положено, дали ссылки на 3 приказа-пойду изучать. Если можете помогите информацией на нормативно-правовой документ.

Вовкина мама: У нас 11 марта комиссия, сегодня сдала документы. Женщина, которая принимала документы, очень заинтересовалась , почему мы так мало лежали в больницах за два года, в 2012 году три раза и все, она прямо заостряла на этом внимание, это что, может повлиять на то, дадут ли нам инвалидность?

alisochka: Вовкина мама пишет: почему мы так мало лежали в больницах за два года, в 2012 году три раза и все, она прямо заостряла на этом внимание, это что, может повлиять на то, дадут ли нам инвалидность? они скорее всего имели ввиду "профильные" лежания ну то есть неврология.или психиатрия. они частенько этим интересуется,типа лечили ли вы сд не парься,на то дадут или нет это не влияет удачи на комиссии наташ"

Natali_09: Вовкина мама Наташ, удачи!!!!!!!!!! И не паникуй !!!!!!!!

valexka_2010: Сегодня нам продлили на 2 года

alisochka: valexka_2010валь на два лучше чем на год) поздравляем!

valexka_2010: alisochka спасибки. Да хоть на два и то хорошо

Natali_09: valexka_2010 Валь, с двумя годами)))))

САШОК: alisochka пишет: они частенько этим интересуется,типа лечили ли вы сд ну конечно... он же лечится... а мы сидим дома...

alisochka: САШОК пишет: ну конечно... он же лечится... а мы сидим дома... самый прикол,что некоторые родители дейтствительно в это верят и "лечат" я уже рассказывала как мы однажды познакомились с мамой с дочкой с сд 7 лет,они только прошли курс такого "лечения" в рц девочка просто как зомби под препаратами-ноотропы,плюс психотропы и еще там чего то а мама как мантру повторяла:ее же надо лечить,это же лечится

OlgaLD: Валя, поздравляю! Вовкина мама Повлиять не может, заставить не могут, имей это в виду и не давай себя обмануть.

Вовкина мама: Спасибо за поддержку, девочки!!! Пока коплю силы, боюсь без борьбы не обойдемся((( Валя, поздравляю, два года это очень неплохо!!! Главное, что дали таки.

valexka_2010: Natali_09 OlgaLD Вовкина мама спасибо. Нам когда карту выдали там было написано до 01,03,2015. Я в грудь побольше воздуха и в кабинет (с письмом что сверху ). Мол почему нам четвёртый раз и опть на год. А она на меня "как на год?" Я ей бумажку ихнюю. Она извенилась и сказала что они ошиблись и написали неверно, правильно на 2 года. Теперь радует что на год уже не дадут. На комиссию с Натальей пошол папа, я сидела в коридоре. Рядом мама с нашим мальчиком. И из кабинета одни похвалы слышатся. Я уже была в панике что с папой отправила. Но слава богу дали.

Люка: Привет девочки, извините некогда было ответить, забыла совсем. Ольга права без психиатора они не дают, письмо прочитали, но это всё им не важно, а важно чтоб было заключение психиатора с диагнозом, уровнем отсталости. Два года тоже хорошо, я наверно не очень расчитывала на "до 18". Да и в следующий раз уже психиатор будет оформлять. Я так думаю нам в пять лет надо встать на учет, Васёнке в сентябре, а коммисия в марте. Мы в больницу только перед комиссией для обследования обращаемся и не лежим, а на дневном стационаре. В этом раз нам прписали ноотроп, я решила согласиться и попробовать. Моя доча это энерджайзер, а стала вообще вжиик! Она и так развивается в своем темпе, а от лекарств становиться еще активнее. На МСЭ её пытались спрашивать, она показала только кису. С женщинами общаться отказалась, только с мужчиной (он нас и опрашивал).

наткох: valexka_2010 поздравляем! Два года хоть спокойно пройдут без комиссий этих! Вовкина мама мы ни разу в больнице не лежали, хотя пишут все время, дают на год и опять пишут лечение в ДОБ по показаниям. Не переживайте! Не имеют права не продлить.

Вовкина мама: наткох Спасибо за поддержку!!!

valexka_2010: Вовкина мама мы тоже ни разу не лежали в больнице.

OlgaLD: Люка И то хорошо, да.

Вовкина мама: Нам дали инвалидность на год.

ФокинаТатьяна: Наташ, как всё прошло? На год маловато, но что есть, то есть. А до этого тоже на год? Что вписали в ИПР?

alisochka: Вовкина мама наташ,поздравляем походу у вас как у нас на год да на год

САШОК: Вовкина мама пишет: Нам дали инвалидность на год. а письмо из первого поста брала?

Вовкина мама: ФокинаТатьяна пишет: Наташ, как всё прошло? На год маловато, но что есть, то есть. А до этого тоже на год? Что вписали в ИПР? Спасибо, Таня))) Сказал врач, что по указанию с области мы к ним только до трех лет должны обращаться, а потом психиатр, но у психиатра свои указания, только с пяти лет, поэтому больше дать они не могут))))До этого на два года давали. Прошло все отлично, почти ни чего не спрашивали, я там минут 5 побыла и все, в ипр записаны памперсы, ортопедическая обувь и ремонт обуви( первый раз об этом слышу, кстати) но я рада и году.Главное быстро, без нервотрепки.alisochka Спасибо, Маш))) Пусть и на год, потом еще на год, а потом уже через психиатра.

Natali_09: Вовкина мама Наташ, зато и обувь и памперсы

ФокинаТатьяна: Ну, с таким результатом- обувь, памперсы, вас с Вовчиком можно и поздравить! Правда я первый раз слышу, что была группа на 2 года, а продлили повторно на год. Обычно наоборот, или опять на 2 года дают.

Вовкина мама: САШОК пишет: а письмо из первого поста брала? Брала, но не понадобилось вообще, Свет, все прошло легко и быстро, дай Бог каждый раз бы так.Natali_09 пишет: Наташ, зато и обувь и памперсы Да, Наташ, сама рада, спасибо , дорогая Тань, я думаю потому что первый раз они давали сразу до трех лет, чтобы потом психиатр вел, а тут у каждого свои законы, у психиатра тепнрь с пяти лет

OlgaLD: Поздравляю, Наташ, хоть отдохните пока маленько.

Вовкина мама: OlgaLD Спасибо, Оленька!!!

temi4ka: Вовкина мама жалко:( но с другой стороны хорошо, что все быстро прошло и без негатива:)

наткох: Вовкина мама ну вот, на год и то хорошо! И обувь вписали и даже ремонт! Поздравляем!

Вовкина мама: temi4ka Спасибо, Наташ))) Я считаю, что главное именно что без нервотрепки. наткох пишет: ну вот, на год и то хорошо! И обувь вписали и даже ремонт! Поздравляем! Спасибо))) Ремонт, кстати первый раз вписали и я первый раз слышу об этом.

ФокинаТатьяна: у нас тоже с ремонтом, но мы не снашиваем обувь, некоторые, как новые.

дарина777: Вовкина мама Мать,ну хоть год,чем вообще ничего,может в след.раз до 18 дать расщедрятся.

Савелик: Девочки, я в тихом шоке! Ходили сегодня на МСЭ. Получили до 18 лет, безо всяких усилий с нашей стороны. Мы еще ехать сегодня не хотели, Савка опять всю ночь поносил. Потом как то спонтанно к обеду собрались. Приехали в 12, документы на оформление принимают до часу. Сижу, пишу заявление. Заходит председатель комиссии. Нас увидела и говорит " Ой какой тут у нас дауненочек!. Вы первый раз? " Я говорю, " Нет, в пятый". От ответа чуть не падаю со стула. " Так вам уже до 18 лет положено." Зашли на комиссию, Савку только послушали, мне пару вопросов задали и все.Огорчило только, что опять ИПР пустая. Везде. Но сказали, надо будет что то , приезжайте уже без ребенка, пишите заяваление, рассмотрим. Вот и не знаю, радоваться или еще рано.

OlgaLD: Савелик Радоваться, конечно! Главное - ребенка не таскать. У нас тоже в ИПР ничего не было, только прописан был маршрут "коррекционный сад для детей с УО" (но мы пошли в обычный). Поздравляю!

Swetlaia: Савелик Поздравляю, рада за вас, здорово

valexka_2010: Савелик поздравляю!!! Но есть "повод и для огорчения": как же теперь без мытарств при прохождении комиссий. Это ж теперь аж до 18 прейдётся жить счастливо и не париться

Вовкина мама: Савелик Люба ты чего, какие поводы для расстройств, это ты еще в шоковом сосотянии находишься)))))) Поздравляю!!!!!

Natali_09: Савелик Люба , радуйся!!!!!!

мама Леночки: Сегодня была на МСЭК- дали на 2 года. Пишу заяв-е об обжаловании. Звонила в федеральный МСЭК в Москву узнавала когда к ним жаловаться начинать. Пояснили рассматривают в качестве 3 инстанции -надзор. Начинаем бадаться дальше. Правда доча была на высоте, пирамидку собрала в лет, картинку сложила, на вопросы все ответила и все показала. На вопрос где у мишки лапки-показала все 4, а потом показала на свои 2 ножки- очевидно хотела показать тете что у нее их только 2

Natali_09: мама Леночки Леночка молодец)))))) не растерялась )))))

трижды мама: Девочки из Подмосковья ,сколько вы получаете по уходу за ребенком к пенсии?

alisochka: трижды мама пишет: Девочки из Подмосковья ,сколько вы получаете по уходу за ребенком к пенсии? минималку по рф было 1200 сейчас как путин поднял 5500 доплат никаких местных нет

alisochka: Савелик люба это здорово!поздравляем!!!

САШОК: Савелик пишет: Но сказали, надо будет что то , приезжайте уже без ребенка, пишите заяваление, рассмотрим. Вот и не знаю, радоваться или еще рано. Радуйся мать, радуйся... а ИПРку переделать можно дума что без проблем. Я сейчас начинаю этим вопросом заниматься, потом напишу что и как. с ИПРкой. мама Леночки пишет: Сегодня была на МСЭК- дали на 2 года. Ксения, а скажите в чем суть жалобы будет? то что до 18 не дали... или другие параметры не учтены? Через кого проходили инвалидность? Я извиняюсь, может вы и писали чего... но я сейчас реже бываю и не все читаю... Мне не то что просто любопытно... у моего сына в пять лет дали до 18 лет... но я вхожу в совет родительской организации и все интересует...

OlgaLD: Мне говорили, что нельзя оспорить срок, на который дали инвалидность. Мол, факт можно - если ребенок инвалид, а ему не дали или не продлили инвалидность. А если продлили, то, пусть на год, оспорить нельзя, т.к. в законе прописано, что срок, на который продляют, на усмотрение комиссии.

мама Леночки: САШОК пишет: САШОК пишет: Ксения, а скажите в чем суть жалобы будет? то что до 18 не дали... или другие параметры не учтены? Через кого проходили инвалидность? Я извиняюсь, может вы и писали чего... но я сейчас реже бываю и не все читаю... Мне не то что просто любопытно... у моего сына в пять лет дали до 18 лет... но я вхожу в совет родительской организации и все интересует... Сначала пришла на педиатрическую комиссию, посмотрели все мои заявления и отправили на психиатрическую, которая и решила сроком на 2 года. Оспаривать ИПР не буду, выяснилось бактарецидная лампа в фед. перечень не входит, и в нашем региональном ее нет. Очки тоже не вписали-ну это меня не сильно озадачило. Подавать заявление именно о сроке буду, посмотрю что ответит областная, затем однозначно напишу в федеральную. А вот по поводу суда подумаю.

ФокинаТатьяна: Ксения, может не стоит рвать нервы. На 2 года - это не плохо. Леночка ещё маленькая, может в следующий раз дадут до 18. Вам ведь не отказали в инвалидности, а законность на этот период- 2 года, они обоснуют, напрмер скажут, что хотят наблюдать динамику развития ребёнка. Поберегите нервы.

наткох: Савелик , поздравляем!!! Вот в пятый раз большинству и дают до 18, лишний раз в этом убеждаюсь.

мама Леночки: ФокинаТатьяна пишет: Ксения, может не стоит рвать нервы. На 2 года - это не плохо. Леночка ещё маленькая, может в следующий раз дадут до 18. Вам ведь не отказали в инвалидности, а законность на этот период- 2 года, они обоснуют, напрмер скажут, что хотят наблюдать динамику развития ребёнка. Поберегите нервы Я уверенна, что именно так и скажут. Но если будем все глотать молча, что они говорят, то так и останемся в каменном веке по отношению к детям-инвалидам. Я не рву нервы, я трезво вижу вещи. Абсолютно считаю что это не справедливо и молчать не буду. Не найду сейчас правду, найду через 2 года и тогда я уже пойду до конца в том числе и через суд.

trini: наткох пишет: Вот в пятый раз большинству и дают до 18, лишний раз в этом убеждаюсь. У нас в следующем году будет в пятый раз - проверим)....ой нет... только 4 комиссия будет( но все равно проверим

САШОК: наткох пишет: Вот в пятый раз большинству и дают до 18, лишний раз в этом убеждаюсь. как правило не в пятый раз... а после возраста ребенка 5 лет... ФокинаТатьяна пишет: Ксения, может не стоит рвать нервы. На 2 года - это не плохо. Леночка ещё маленькая, может в следующий раз дадут до 18. Вам ведь не отказали в инвалидности, а законность на этот период- 2 года, они обоснуют, напрмер скажут, что хотят наблюдать динамику развития ребёнка. Поберегите нервы. вот и я так думаю... лучше время максимально на ребенка тратить... а к следующей комиссии подготовиться получше...

мама Леночки: САШОК пишет: вот и я так думаю... лучше время максимально на ребенка тратить... а к следующей комиссии подготовиться получше... Подготовиться лучше это как? Сказать ребенку не собирай тете пирамидку или попросить чтобы из ДОУ плохую хар-ку дали? Хромосома от этого не растворится в клетках организма, у нас это МСЭК 4 по счету, комиссия ежегодно видела ребенка и делала выводы о степени и темпу развития. Если бы эти ежегодные смотрины что-то меняли в развитии моего ребенка или давали ему, я бы молча это терпела. А в данном случае -это просто издевательство над родителями и ребенком. Заявление сегодня отвезла, сказали в течение месяца пригласят снова.

САШОК: мама Леночки пишет: у нас это МСЭК 4 по счету, Лен, а почему 4 комиссия за три года жизни ребенка? Был отказ? Мы до года три раза сдавали документы на комиссию, и первый раз оформили только в 1 год жизни ребенка... Тоже давали на 1 или на 2 года... и только в 5 лет дали до 18 лет... И тут у многих так. А ты брала письмо которое в первом посту?

САШОК: САШОК пишет: Я сейчас начинаю этим вопросом заниматься, потом напишу что и как. с ИПРкой. Сегодня прошли МТК... ортопед нам вписал все что нам нужно, так что буду дальше собирать пакет документов и на МСЭ... держите за нас кулачки!

мама Леночки: САШОК пишет: а почему 4 комиссия за три года жизни ребенка? Был отказ? Мы до года три раза сдавали документы на комиссию, и первый раз оформили только в 1 год жизни ребенка... Тоже давали на 1 или на 2 года... и только в 5 лет дали до 18 лет... И тут у многих так. А ты брала письмо которое в первом посту? Первый МСЭК в 5 месяцев-4 в 3,5. Ежегодно (отказов не было), сейчас на 2 года. Не просто это заявление, а еще девочки мне выслали СКАН ответ Симашко. Все приложила и все написала. Жду вызов.

Вовкина мама: мама Леночки А чего ты добиваешься? Чтобы дали до 18-ти?

Оксана+Саша: Ура! Саньке тоже дали до 18 лет!!! Позавчера Савелику, вчера - нам. Видимо у наших "девушек" на МСЭ в Чите весеннее настроение! Я уже настроилась просить не 2 года хотя бы, в связи с переездом в Москву, как они сами объявили что до 18 лет! Очень неожиданно!

мама Леночки: Вовкина мама пишет: мама Леночки А чего ты добиваешься? Чтобы дали до 18-ти? Да.

OlgaLD: Оксана+Саша поздравляем!

САШОК: Оксана+Саша Поздравляю!!! Оксана+Саша пишет: в связи с переездом в Москву и с этим тоже поздравляю!!! мама Леночки пишет: Все приложила и все написала. Жду вызов. Лен ну желаю удачи!!! Держи нас в курсе... А мы за тебя будем держать кулачки!

Таня23: Девочки! Подскажите ,пожалуйста, кто вписывал обувь в ИПР, для плосковальгусных стоп, как и что должно быть написано? нам прошлый раз так и не вписали, тк наш местный ортопед просто пишет обудь с высоким задником и говорит больше ничего не знаю.и разговаривать с ним невозможно(( А психиатр сказала, что там четко есть название( определение), которое и требует комиссия..

trini: Таня23 Нуждается в сложной ортопедической обуви. Но нам в прошлом году ортопед отказался писать такую справку...сказал что при плосковальгусных стопах достаточно ортопедических стелек... Ортопед был платный...наверное побоялся отвественности. а перед этим в простой поликлинике ортопед нам спокойно давала такую "Справку КЭК" и на основании этой справки на комиссии уже вписывали в ипр

OlgaLD: А нам ни разу не дали, так что не скажу. Вообще ответили, что инвалидность, мол, у вас по другому вопросу, "из-за головы, а не из-за ног"

мама Леночки: Таня23 пишет: Таня23 пишет: Девочки! Подскажите ,пожалуйста, кто вписывал обувь в ИПР, для плосковальгусных стоп, как и что должно быть написано? нам прошлый раз так и не вписали, тк наш местный ортопед просто пишет обудь с высоким задником и говорит больше ничего не знаю.и разговаривать с ним невозможно(( А психиатр сказала, что там четко есть название( определение), которое и требует комиссия.. Нам в прошлом году ортопед тоже отказался обувь выписывать, но у нас у всех по мимо плосковальг., еще подвижные суставы и мы за прошлую зиму 2 раза в травмпункте были, падаем на ровном месте, а потом на ножку не становится, думали вывих- было просто растяжение. Нам прям из травмы направление к ортопеду и выдали. И уже в этом году он даже гав не сказал- пишется сложная ортопедическая (это как раз с высоким задником), а есть еще малосложная.

Вовкина мама: Таня23 Нам выписывают отропедическую обувь без проблем, в этот раз я следила за ортопедом, чтобы правильно написал. Цитирую, ортопедическая обувь с высокими берцами,+стельки-супинаторы для постоянного ношения. Это не сложная обувь, а профилактическая.

Natali_09: Вовкина мама Наташ спасибо!

Вовкина мама: Natali_09

trini: Вовкина мама Наташ, а профилактическую разве можно в ипр вписать??? и стельки???? я слышала что только сложно ортопедическую можно

Вовкина мама: triniНе знаю, нам и первый раз и во втроой выписывали и каждый раз без проблем. Первый раз я и сама то толком ни чего не знала, а выписали.

САШОК: trini пишет: Нуждается в сложной ортопедической обуви. и у нас так написано сложная ортопедическая обувь 4 пары в год... у нас профилактику в ИПРку не пишут... поэтому проходит только сложная...

trini: вот и у нас профилактику не вписывают - поэтому и спросила спасибо

Таня23: Девочки, спасибо за ответы!Нам в мае переоформлять инвалидность, но тк уедем в санаторий, заранее все узнаю..

Новенький: Нам сегодня дали до 18, 2 пары обуви и 90 памперсов на квартал

Вовкина мама: Новенький вот здорово...поздравляю!!!!!! мы ж почти ровесники...а вы от психиатра в этот раз шли?

Новенький: Вовкина мама Спасибо! Сначала нам сказали, что через психиатра раз уже больше 3х лет. к нему и пошли, взяли доки. Она сказала адрес где проходить. Посмотрел в инете на сайте нашего МСЭ в том месте проходят только с 18ти. Это вызвало сомнения и позвонил начальнице МСЭ, мол так и так, нам больше 3х лет где проходить? Она сказала, что так же у них, через педиатра, а от психиатра надо только дополнительное заключение. НУ и с этим мы пошли опять к педиатру. Правда наши доки задержали на 2 недели, потом потеряли, потом нашли - чуть на комиссию не опоздали. Потратили кучу нервов и сил. Хотел уже жалобу писать на них. Это нам наверное за все компенсация такая :-)

ФокинаТатьяна: Новенький Поздравляем. Только не совсем поняла, на квартал и обувь и памперсы? Обычно выписывают 90 памперсов на месяц и 4 пары обуви на год.

Новенький: да, извиняюсь, точно 90 памперсов на месяц, и 2 пары на год. Не 4, т.к. сказали, что не явно выражена проблема стоп.

Natali_09: Новенький Поздравляем!!!!!!!!

Мила_Гоша: нам дали до 18 лет! аж не верится)) выписали обувь и памперсы аж до 2029 года)) сказали не нужно каждые 2 года приезжать(если только сами захотим чтото вписать в ипр) кстати я письмо распечатала и вложила в карту)))спасибо большое!!! когда вызвали второй раз то сказали и без письма бы дали до 18 лет ))) но думаю оно свою роль сыграло!

temi4ka: Новенький Мила_Гоша ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! Вы молодцы, теперь можно спокойнозаниматься своими делами:)

Мила_Гоша: temi4ka спасибо Наташ!

alisochka: Мила_Гоша мила поздравляем!!!!

Natali_09: Мила_Гоша урааааааааа!!!!!

Мила_Гоша: alisochka Natali_09

valexka_2010: Мила_Гоша поздравляем!!!

САШОК: Мила_Гоша УРА!!! Мила_Гоша пишет: когда вызвали второй раз то сказали и без письма бы дали до 18 лет ))) но думаю оно свою роль сыграло! У нас так же говорили... тем не менее через месяц мальчишке снова дали только на 1 год... а я ведь маме предлагала письмо приложить... а она говорит не надо, нам обещали до 18 сделают... а дали на 1 год...

ВМФ: Мила_Гоша ПОЗДРАВЛЯЮ !!! САШОК пишет: а я ведь маме предлагала письмо приложить... Я тоже в свою очередь взял письмо с собой на МСЭ,вложил,его председатель ещё до заседания так "пробежалась" глазами и говорит,мол папа,зря вы тут разные бумаги нам показываете,мы и так вам дадим до 18 лет,да дали до 18 лет,очень быстро-зашли-вышли.Но,кто его знает,может быть это ПИСЬМО как раз роль и сыграло,а может и нет.Но то что оно было,уже всё равно не лишнее.

Новенький: Мы без письма проходили, всё как обычно. Мальчик из Верушкиной группы в садике тоже до 18 прошел. Посмотрим, скоро еще один пойдет, что будет. Лично мне кажется, что какая то команда с верху была.

САШОК: ВМФ пишет: .Но,кто его знает,может быть это ПИСЬМО как раз роль и сыграло,а может и нет.Но то что оно было,уже всё равно не лишнее. я тоже так думаю... лишним не будет!

Вовкина мама: Мила_Гоша вот это да!!! Поздравляю от всей души, круто то как!!!!!

детенок: Мила_Гоша поздравляю !

наткох: Мила_Гоша Рады за вас!

Мила_Гоша: valexka_2010 САШОК ВМФ Вовкина мама детенок наткох спасибо если не ошибаюсь , то: C 1 апреля 2014 года в России увеличен размер социальных пенсий Средний размер социальной пенсии детям инвалидам составляет 11,2 тыс. рублей http://www.pfrf.ru/press_center/76004.html

полная версия страницы