Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
томарина: OlgaLD может у них тоже план какой то на инвалиднось.нам без проблем в 5 мес дали хотя в этом возрасте Егор точно не отставал в развитии.ну вот не понравилась ему их погремушка облезлая он ее и не взял.второй раз проходили, честно сказала что умеет а что не умеет.так они его и не о чем не спрашивали.минут 5-7 в кабинете были.сопутствующих у нас нет может по тому что у нас в Мытищи ДР а там много таких деток и дают без проблем на 2 года.
alisochka: томарина это по моему ни от чего не зависит Как где кому угодно так и делают До года нам отказали Потом каждый год на год дают(5 раз в этом году пойдем) При этом у нас куча сопутсвующих И ребенок у меня не говорит,а продляют каждый год на год
МамаСоника: Нам сегодня продлили на год. Сказали, мы еще немного понаблюдаем за Сонечкой, а потом дадим на больше. Мы уже 3 раз проходим через психиатра.
томарина: alisochka Маш а звуки какие нибудь говорит?мой говорит но не много ну и звуки животных но его вообще на комиссии ни о чем не спрашивали.все записали с моих слов.молча дали на 2 года и все.
alisochka: томарина звукоподражания ,несколько слов,жесты есть,но речи нет
alisochka: МамаСоника викуль,ну на год дали и с этим поздравляем!!! света,забыла написать,А вас поздравляем с получением до 18!!!!!вот это здорово!!
томарина: alisochka мы проходили пмк нам сказали речь есть.но говорит мало .мама ,папа,дай ,на ,иди,бабабан(барабан)животных му,мау,ав,кх(тигр),ко(курица) иногда из 2 слов говорит предложения.ну когда ему очень надо.вообще много болтает не всегда понятно ,но рот не закрывается .конечно все не вспомню что еще говорит .но дефектолога за нами закрепили пока в сад не пошли.
Swetlaia: А я уже за полгода начинаю психовать, мы щас в новой поликлинике, у нас участкового педиатра нет. НА каждый прием новый педиатр. ТАк они еще даже не закрепили нас как инвалида в поликлинике , бесит уже. Седня просила написать направление на анализ, не написали. Типа выйдет ваш напишет, а она с августа еще все выходит блин. МамаСоника Поздравляем, хотя бы на год.
OlgaLD: Swetlaia К заведующей тогда я бы пошла. На анализ не могут дать!!! МамаСоника Вот... и мои прямо все изнаблюдались за Ванечкой в свое время. Ну ладно, пока выдохните...
томарина: Swetlaia Свет мы год не были в поликлинике (не болели) ты думаешь что кто нибудь о нас вспомнил.даже на прививки они благополучно забили пока сама не начнешь требовать хрен они опу поднимут.на анализ требуй у заведующей раз все врачи заняты.
alisochka: томарина у нас такого нету.все э да э.
Swetlaia: томарина Я к другой записалась, которую временно закрепили, если и она не даст, буду заведующую дергать. Какой то дурдом сделали с этими поликлиниками, еще и карту не выдают, выписку последних анализов делают и все, привет. Идите в другую поликлинику к специалисту и там своими словами историю болезней расказывайте
томарина: alisochka тогда я честно не понимаю что комиссия от вас хочет? блин как будто за год Даня резко развиваться начнет прям семимильными шагами.дурдом полный ,что хотят то творят.ну может вам после 5 лет дадут до 18 л. ну очень хочется на это надеяться.
alisochka: томарина мы очень стараемся говорить а комиссии то вообще все по фигу по большому счету
томарина: Swetlaia у нас уже почти 2 г.нет участкового педиатора.у нас вообще филиал от поликлиники на все участки остался один врач ,а было 3 +заведующая.благо мы редко болеем а на дом если вызываешь приходит из взрослой терапевт.вот я смеялась он даже не знал что СД это 47 хромосом пришлось просвещать)))
томарина: alisochka Маш я знаю что им фиолетово до наших успехов и не удач.это мы радуемся любым достижениям наших деток.вот только не пойму почему одним сразу без проблем дают а других заворачивают.может действительно какой план есть кому и на сколько дать?
Swetlaia: томарина пишет: у нас уже почти 2 г.нет участкового педиатора.у нас вообще филиал от поликлиники на все участки остался один врач А от кого вы оформлялись? А то чуствую наша временная не захочет тратить время на наше оформление.
alisochka: томарина пишет: может действительно какой план есть кому и на сколько дать? да нет вряд ли. от города зависит и от людей на комиссии ну где смысл когда дают вообще без сопуствующих до 18 и другому ребенку допустим с впс.гипотериозом и тд и тп на год каждый год? абсурд
Swetlaia: alisochka пишет: ну где смысл когда дают вообще без сопуствующих до 18 и другому ребенку допустим с впс.гипотериозом и тд и тп на год каждый год? У нас есть и впс и гипотериоз, не дали в первый раз инвалидность, потому что компенсированный лекарствами гипотериоз не считается основанием для инвалидности, впс с небольшой недостаточностью и не требующее операции тоже Второй раз по бумажке генетика сделали, как требующему постоянной реабилитации и не подлежащему полному выздоровлению.
томарина: Swetlaia Свет я к заведующей ходила все она писала и звонила по все поликлиникам договаривалась с врачами чтоб нас приняли.мне только оставалось по всем проехаться и собрать подписи в бегунок.
Swetlaia: томарина пишет: Свет я к заведующей ходила все она писала и звонила по все поликлиникам договаривалась с врачами чтоб нас приняли.мне только оставалось по всем проехаться и собрать подписи в бегунок. 30го тогда сразу наеду на педиатра, если будет мутить воду начну с заведующей. А то тут запись к врачам ппц, я уже три месяца не могу к окулисту старшего записать, и к гастроэнтерологу не попасть, а у Олежке гастроэнтеролог основная проблема. Что то сделали ужасное с нашей медициной, с старшим такого повального равнодушия и наплевательского отношения я не припоминаю, хотя там тоже проблем с астмой было море.
томарина: Swetlaia попроси в конце концов направление в стационар .там пройдешь обследование и бегунок заполнят ,максимум 4-5 дней займет.все к тебе в палату ходить будут притом сами.
Swetlaia: томарина Неееет, мы и так три раза в прошедшем году лежали. Мы как нибудь так лучше
alisochka: Swetlaia пишет: У нас есть и впс и гипотериоз, у нас тоже,и не только они,а еще проблем прилично.с одними глазами несколько штук диагнозов
Swetlaia: alisochka Как мне сказала одна врач, у вас все компенсировано и купировано, жить не мешает. По их логике, вот если бы мы не принимали гармон, не лечили сердце, не лечили/занимались другими органами, лежали бы и загибались, вот тогда это их клиент.
alisochka: Swetlaia логика какая то не логичная А как же тогда то есть у кого вообще ничего кроме сд нет?многим до 18 дали в он не лежат и не загибаются никуда...бредятина какая то
МамаСоника: alisochka Спасибо Мы проходим через психиатра. Назначает 3-4 врача пройти, плюс печати в ИПР. Всех врачей можно пройти за 5 мес. до МСЭ. Мы и так по этим врачам ходим и я заранее собираю эпикриз. Анализы сдавать не нужно. Единственное сама комиссия, торчишь там по 2 часа. Так что меня не сильно пока все напрягает Поздравляем всех прошедших МСЭ!!!! Удачи кому предстоит!!!
Хельга: светик22 Поздравляем!
Новенький: а что за письмо все прикладывают?
САШОК: Новенький пишет: а что за письмо все прикладывают? да которое в первом посту!!!
ГалиКо: Продлили на год... Ворчали, пыхтели: "а мы не имеем права, а нас оштрафуют"... (ну, в смысле, нам психиатрическая комиссия нужна), но продлили и сказали больше к ним не приходить.
alisochka: ГалиКо ну вот и хорошо
Swetlaia: ГалиКо Раз продлили, значит могут. Зачем было мозги вам компосировать, поздравляю
САШОК: ГалиКо пишет: (ну, в смысле, нам психиатрическая комиссия нужна), но продлили и сказали больше к ним не приходить. Ну и направили бы сразу на психиатрическую... ведь знали что всего на год дадут... Но продлили тоже хорошо... а могли бы написать обоснованный отказ: отказано, переоформить через психиатра... и снова бегом по тем же кабинетам...
ГалиКо: Девочки, спасибо! Swetlaia Да всё они могут, тем более мы по реальным симптомам от невролога шли. Коля мне помог - споткнулся в нужном месте . Председатель прям обрадовалась: "вот, как они и говорят, - нарушен рисунок походки!" Ну, плюс у нас ещё гипертензия и гипотиреоз в анамнезе. Набрали, короче, диагнозов на год. САШОК пишет: Ну и направили бы сразу на психиатрическую Свет, мы сами виноваты: я просрочила срок обращения в психиатрическую, там долго проходить. Я без пенсии бы осталась на несколько месяцев...
valexka_2010: ГалиКо набирайтесь сил для следующего похождения. Не знаю девочки мы через психиатора 4 раз идём. Мне нравится что только нервопотолога и педиатора проходить надо, ну и анализы. В первый раз нас послали на ул.8 марта но там мы были один раз. Потом ещё раз ездили (где то через месяц)но уже без Натальи (зав. сказала ребёнка дорогами не мучить).
Natali_09: ГалиКо Галюнь, ну с годом вас! Девочки, объясните мне почему через психиатра дольше?
ГалиКо: valexka_2010 Natali_09 Спасибо! Natali_09 пишет: объясните мне почему через психиатра дольше? Нам на ул. 8 Марта описали такой путь прохождения от них (наш психиатр без них не направляет): минимум 3 месяца динамическое наблюдение (раз в месяц на приём), потом консультация клинического психолога, потом ПМПК. И только после этого они направляют на комиссию. Короткий путь - через стационар...
светик22: ГалиКо Хорошо хоть на год дали, поздравляем!
светик22: Девочки, кому дали до 18, на сколько вам ИПР составили? Нам составили на 2 года и сказали, что через 2 года точно так же нужно будет проходить всех врачей, сдавать анализы и ехать с ребёнком на комиссию. Это получается всё тоже самое проходить, разве что потом очередь в пенсионном не сидеть
полная версия страницы