Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
ГалиКо: светик22 Спасибо!!! У нас, к счастью, в пенсионном очередей нет, вчера быстро со всем управилась! Нам садик в ИПР прописали коррекционный. У нас есть логопедический рядом, туда наших берут. И много ещё чего есть у нас: и реабилитационный центр с кратковременным пребыванием, и спец группа КП в обычном садике. Мне предложили выбирать, можно даже в 2 места сразу водить! Соцзащита у нас - супер!!!
Natali_09: ГалиКо понятно, ну т.е. Как минимум за пол года? Девочки, Москва, кто через психиатра проходил, поделитесь опытом.
alisochka: Natali_09 у нас в этом году будет через психиатра Сказали будет две комиссии Сначала первая все как всегда проходишь врачи анализы и тд плюс психолог и психиатр Проходишь комиссию Потом они направляют документы на псхиатрическую в видное и там уже вторая комиссия Как на деле будет посмотрим
Natali_09: ГалиКо Галь, супер!!!!
nat@ly: Добрый день всем! Вот и у нас подошло время,через месяц на переосвидетельствование (давали на год). Вопрос а нужно ли снова брать заключение генетика,что у ребенка СД? Педиатр говорит,что надо. У нас в заключении генетик писала очередной осмотр через 2 года. Везти ребенка далеко живем, вот и спрашиваю как у вас было?
alisochka: nat@ly пишет: Вопрос а нужно ли снова брать заключение генетика,что у ребенка СД? мы получили справку от генетика сразу после рождения и сдачи анализа на кариотип она дается на всю жизнь у нас брать повторно ничего не надо но девочки тут писали,что кому то надо было
nat@ly: alisochka Мы тоже получали сразу после анализа на кариотип, в ней рекомендации: оформление инвалидности,наблюдение у невролога и повторный осмотр генетиком через 2 года. Я тоже думаю, что на всю жизнь дается,но педиатр направляет, просто на ее участке мы одни с таким диагнозом, может она не разбирается.
alisochka: nat@ly пишет: Мы тоже получали сразу после анализа на кариотип, в ней рекомендации: оформление инвалидности,наблюдение у невролога и повторный осмотр генетиком через 2 года. нет,нет,я о другой справке в которой просто написан кариотип ребенка и диагноз сд вот она дается одна на всю жизнь там никаких рекомендаций и тд не пишется
nat@ly: alisochka Я тоже о такой справке и говорю,она у нас Заключением называется.Там тоже расписан кариотип, диагноз и на обратной стороне рекомендации.Может у всех они выглядят по-разному,но диагноз то один и на всю жизнь,и ничего не изменится.
alisochka: nat@ly поняла Просто многим отдельно выдается справка о сд и отдельно рекомендации(тоже с записью о сд)
G-NA85: Обсужден вопрос финансирования образования детей с ограниченными возможностями здоровья 28 января на совместном заседании комиссий по образованию и молодежной политике и по социальной политике и трудовым отношениями был рассмотрен вопрос изменения правового регулирования отношений, связанных с получением образования лицами с ограниченными возможностями здоровья. В адрес депутатского корпуса обратились представители государственного бюджетного образовательного учреждения (ГБОУ) № 1708. Данное учреждение образовано в 2000 году и на сегодняшний день является многоуровневым коррекционным комплексом, в котором оказывают специализированную помощь детям со сложной структурой дефекта от младенчества до окончания шестого класса. В ближайшее время у детей-инвалидов, обучающихся в данном учреждении, появится возможность продолжить обучение и окончить 9 классов общеобразовательной школы, а также перспектива получения среднего профобразования. «Девять из десяти детей, получающих коррекционное образование, социализированы, работают и приносят пользу государству», - отметила директор учреждения Тамара Новикова. Педагоги и родителя учащихся школы № 1708 считают целесообразным обсудить вопрос установления корректирующего коэффициента к нормативу финансового обеспечения государственных услуг в расчете на одного воспитанника в год в специальных (коррекционных) государственных образовательных учреждениях города Москвы. По их мнению, такой коэффициент должен быть не менее 4,0. На сегодняшний день финансовое обеспечение государственных гарантий на получение начального общего, основного общего, среднего общего образования осуществляется в соответствии с утвержденными Правительством Москвы нормативами. Для организации обучения детей с особыми образовательными потребностями установлены корректирующие коэффициенты к нормативным затратам. Так, для обеспечения образовательного процесса обучающихся из числа детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячих и слабовидящих - 3. Для других категорий детей-инвалидов - 2. Обучение детей с инвалидностью со сложной структурой дефекта осуществляется в соответствии с действующим законодательством - с применением корректирующих коэффициентов 2 и 3. Это значит, что при базовом нормативе в 63.112 рублей в год, например, ГБОУ № 1708 за каждого ребенка-инвалида получает порядка 214 тысяч рублей в год. Если же ребенок-инвалид обучается в учреждении - участнике эксперимента, то на коэффициент 2 или 3 будет умножаться уже другая цифра, поскольку базовый норматив в таких учреждениях для начальной ступени 83 тыс. рублей, для средней - 97 тыс. рублей, для старшей школы - 123 тыс. рублей. В ходе обсуждения выяснилось, что коэффициент «не положен» для детей, не имеющих инвалидности, даже в том случае, если они обучаются в коррекционных образовательных учреждениях. Дело в том, что федеральным законодательством не определен статус «дети с ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ). В связи с этим, коррекционные учреждения, обучая детей со сложной патологией, не получают к нормативу финансового обеспечения корректирующего коэффициента. Подводя итог дискуссии, председатель комиссии по образованию и молодежной политике Виктор Кругляков (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ») предложил создать рабочую группу для проработки формулировки статуса «дети с ОВЗ» и выхода с законодательной инициативой на федеральный уровень. Также было предложено рассмотреть возможность увеличения коэффициента и подготовить для этого финансово-экономическое обоснование.
Swetlaia: Забавно, нашим по СД не положена инвалидность, а следовательно если нет патологий, то и в школе не выделяют допсредств, но при этом никто не сомневается что без доплаты с нашими никто не будет работать странадура
alisochka: Swetlaia пишет: странадура ой не могу свет но как точно то
наткох: Мы все ходим по врачам, осталось теперь к педиатру и психиатру, потом на комиссию в психо-неврологический диспансер, а потом сказали они на МСЭ сами документы передадут. Устала уже с ребенком по морозу мотаться. У нас в ИПР по заключению ПМПК был вписан коррекционный садик, но мы туда не ходили. Стоим на очереди в обычный. Интересно, не придерутся что там не будет никакой отметки?
G-NA85: Swetlaia Инвалидность положена по УО (отставанию).
ФокинаТатьяна: Нам назначили на 5 февраля. Вчера я сама отвозила документы. У нас МСЭ переехала в новое здание, большие холлы, хороший ремонт, новые диваны, плазма на стене, новая большая игроваю с кинотеатром и игрушками, оборудованные туалеты. И хорошее дружелюбное отношение.
Lazylen: Наше психо МСЭ(областное, Иркутское ) находится в психодиспансере. кабинетик 15 кв м, три стола, три шкафа, узкие проходы, столы завалены папками с документами, на одном из столов пирамидка, сортер и ободранные изжеванные картонные книжки. Ожидающие "счастья" сидят в проходном коридорчике, рядом регистратура психдиспансера с огромной очередью.... вызывают мам то по одной, то вместе с детьми....В прошлом году в течении 6 часов, мы ожидали с ребенком вердикта, причем заходила я туда, чтобы подписать очередную бумажку или ответить на вопрос 5 или 6 раз, потом просили ожидать и звали следующих. Дали на год. В этом году постараюсь использовать весь "положительный" опыт с форума, а время грядет...уж май близок.
САШОК: наткох Удачи! ФокинаТатьяна пишет: большие холлы, хороший ремонт, новые диваны, плазма на стене, новая большая игроваю с кинотеатром и игрушками, оборудованные туалеты. И хорошее дружелюбное отношение. и дай Бог Вам туда пойти и получить до 18-ти... а плазму с хорошим настроением и дома посмотрите...
ФокинаТатьяна: Да,Света! Ты права!надеюсь до 18 получить.
ФокинаТатьяна: Сегодня нам дали до 18, ИПР выписали на 2 года.
Swetlaia: ФокинаТатьяна пишет: Сегодня нам дали до 18 Поздравляю
тата: ФокинаТатьяна поздравляем! Да, ИПР надо будет по мере необходимости переделывать.
ФокинаТатьяна: Спасибо, девочки. Я думала, что и ИПР до 18 будет, т.к знакомым так и дали год назад. Но с осени такую практику после проверок запретили. Дают только на 2 года.
OlgaLD: Таня, поздравляю!
ФокинаТатьяна: Оля, спасибо!
ГалиКо: ФокинаТатьяна Таня, поздравляю!!! Удачно как!
САШОК: ФокинаТатьяна пишет: Я думала, что и ИПР до 18 будет, т.к знакомым так и дали год назад. Но с осени такую практику после проверок запретили. Дают только на 2 года. Нам и ИПРку дали до 18 лет... сказали что если не нужно будет по программе ИПР... просто написать заявление, типа в памперсах больше не нуждаемся... а все остальное до 18 лет... А если чего добавлять в ИПР, то перепроходить... адеюсь нам добавлять ничего не надо будет, а то потом бегай каждые 2 года... ФокинаТатьяна пишет: Сегодня нам дали до 18, ПОЗДРАВЛЯЕМ!
Natali_09: ФокинаТатьяна Таня, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!
наткох: ФокинаТатьяна , поздравляем! Как хорошо
ФокинаТатьяна: Спасибо девочки за поздравление. Так интересно получилось, до комиссии переживала, на какой срок нам продлят инвалидность, всё думала- гадала. И сниться мне сон. Вижу вписывают две цифры- 16 и 18, но как бы цифра на цифре,будто исправлена, но не поняла 16 на 18, или 18 на 16. Рассказала мужу, ничего не пойму, или до 16 года дадут,продлят на 2 года, или до 18 лет продлят. И вот так и вышло- цифра на цифре, дали до 18 лет, а ИПР до 16 года, потом опять к ним, надо будет трёх врачей пройти, и к ним через психиатра новую ИПР оформлять.
StepVera: ФокинаТатьяна пишет: цифра на цифре, дали до 18 лет, а ИПР до 16 года, Да, чудеса предвидения!
Люка: Всем здравствуйте! Нам продлили на два года, брала с собой письмо Яны, прочитал начальник МСЭ его, как будто первый раз видит. Но до 18 дать не можем, через психиатора только после пяти, а пока у вас нет психиатрического диагноза. Нам хирург не правильно написал, предлагали на вышестояшую комиссию отправить и там просить до 18. Но я не пошла, жалко детей, по больницам уже третий месяц всей семьей маемся, дети устали. Я с Василисой в больницу, а папа со старшей(5 лет) в машине, или если возможно с нами в коридорах, а одной мне ездить с ребенком на автобусах нереально. Да и не факт, что помогло бы. В следующий раз пойдем уже через психиатора.
САШОК: Люка два года тоже не плохо...
Вовкина мама: Люка поздравляю...я бы и от двух лет не отказалассь))) Что спрашивали, что смотрели? Так письмо подействовало хоть как то или нет?
Natali_09: Люка два года тоже не плохо!!!! Вовкина мама Наташ , у вас как успехи?
Вовкина мама: Natali_09 пишет: Вовкина мама Наташ , у вас как успехи? Пока ни каких, завтра едем врачей проходить.
OlgaLD: Я думаю, что письмо не подействовало, потому что они без психиатра не имеют права дать до 18 лет.
milja: OlgaLD без психиатра не имеют права дать до 18 лет Оля, что психиатр должен написать в своём заключении, что бы ребёнку дали инвалидность до 18 лет?
наткох: milja нужно стоять на учете, мы с трех лет стоим, сейчас проходим через психитра, она после всех врачей направляет на комиссию в диспансер, как я поняла, ставят степень уо, нам в среду на комиссию в диспансер, а потом понедельник записываться на очередь на мсэ. Извините, вопрос не ко мне, но просто сейчас всем этим занимаемся. До 18 не надеюсь, сказали что после 5 лет скорее всего.
OlgaLD: milja Нет, просто наш диагноз (синдром Дауна) относится все же не к педиатру и не к неврологу (не к лору, не к окулисту...), а к психиатру. Поэтому до того, как встанешь на учет, как направление на переосвидетельствование даст именно психиатр, - очень вряд ли получить до 18 лет. наткох да, и у нас так получилось, хотя через психиатра с трех лет мы шли.
полная версия страницы