Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
milja: Мы тоже у психиатра с 3 лет стоим на учёте, в 5 лет пойдём на переосвидетельствование (в январе 2015г.). Получается хоть и стоишь на учёте у психиатра всё равно не дают? Тут знакомая сказала, что инвалидность дают на 2 года до 11 лет, а с 11 лет дадут до 18. Это у нас так в Саратове, а почему она не знает, у неё ребёнку 9 лет. Хотя по области дают и с 5 лет до 18, в чём подвох я не понимаю.
наткох: Прошли мы мсэ, продлили на год опять как я и предполагала, обувь даже ортопедическую не вписали, написали- охранительный ортопедический режим я была так рада что вообще эти мытарства закончились ( на запись 3 часа в очереди просидели и на саму комиссию 2 часа, очень много деток), что спокойно прочла ИПР только дома.
САШОК: наткох пишет: обувь даже ортопедическую не вписали, вот блин... наткох пишет: продлили на год опять как я и предполагала, да чтож они на год только... ну хоть так...
наткох: САШОК Светлана, у нас такие порядки, сколько знаю мам наших и их рассказы о МСЭ, в 4 года опять на год дают
Natali_09: наткох кошмар какой.... Ну хоть год.
alisochka: наткох у нас все тоже самое все время дают на год и обувь не выписали так что очень хорошо понимаю тебя наташ но все равно поздравляем
наткох: Спасибо, девочки, в этот раз впервые через психиатра и диспансер, все как то затянулось, я и году рада, только чтобы больше не видеть этих комиссий
мама Леночки: САШОК пишет: РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ МСЭ: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы *кардиолог - все что касаемо кардиологии *ортопед - коляска, ходунки, опоры, тутера, корсеты, реклинатор, ортопедическую обувь (на год положено 4 пары) * окулист - очки *психиатр - мед приепараты по назначению *педиатр - антибактерицидную лампу 9 если ребенок более вирусными заболеваниями более 8 раз в год) ну и СКЛ (санаторно=курортное дечение) - это может вписать любой из докторов... ВСЕ ЭТИ РЕКОМЕНДАЦИИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРОПИСАНЫ В БЕГУНКЕ!!! ДО СДАЧИ ДОКУМЕНТОВ НА МСЭ! Сашок, не знаете на основании какого приказа положена бактерицидная лампа, мне МСЭК говорит не положено, дали ссылки на 3 приказа-пойду изучать. Если можете помогите информацией на нормативно-правовой документ.
Вовкина мама: У нас 11 марта комиссия, сегодня сдала документы. Женщина, которая принимала документы, очень заинтересовалась , почему мы так мало лежали в больницах за два года, в 2012 году три раза и все, она прямо заостряла на этом внимание, это что, может повлиять на то, дадут ли нам инвалидность?
alisochka: Вовкина мама пишет: почему мы так мало лежали в больницах за два года, в 2012 году три раза и все, она прямо заостряла на этом внимание, это что, может повлиять на то, дадут ли нам инвалидность? они скорее всего имели ввиду "профильные" лежания ну то есть неврология.или психиатрия. они частенько этим интересуется,типа лечили ли вы сд не парься,на то дадут или нет это не влияет удачи на комиссии наташ"
Natali_09: Вовкина мама Наташ, удачи!!!!!!!!!! И не паникуй !!!!!!!!
valexka_2010: Сегодня нам продлили на 2 года
alisochka: valexka_2010валь на два лучше чем на год) поздравляем!
valexka_2010: alisochka спасибки. Да хоть на два и то хорошо
Natali_09: valexka_2010 Валь, с двумя годами)))))
САШОК: alisochka пишет: они частенько этим интересуется,типа лечили ли вы сд ну конечно... он же лечится... а мы сидим дома...
alisochka: САШОК пишет: ну конечно... он же лечится... а мы сидим дома... самый прикол,что некоторые родители дейтствительно в это верят и "лечат" я уже рассказывала как мы однажды познакомились с мамой с дочкой с сд 7 лет,они только прошли курс такого "лечения" в рц девочка просто как зомби под препаратами-ноотропы,плюс психотропы и еще там чего то а мама как мантру повторяла:ее же надо лечить,это же лечится
OlgaLD: Валя, поздравляю! Вовкина мама Повлиять не может, заставить не могут, имей это в виду и не давай себя обмануть.
Вовкина мама: Спасибо за поддержку, девочки!!! Пока коплю силы, боюсь без борьбы не обойдемся((( Валя, поздравляю, два года это очень неплохо!!! Главное, что дали таки.
valexka_2010: Natali_09 OlgaLD Вовкина мама спасибо. Нам когда карту выдали там было написано до 01,03,2015. Я в грудь побольше воздуха и в кабинет (с письмом что сверху ). Мол почему нам четвёртый раз и опть на год. А она на меня "как на год?" Я ей бумажку ихнюю. Она извенилась и сказала что они ошиблись и написали неверно, правильно на 2 года. Теперь радует что на год уже не дадут. На комиссию с Натальей пошол папа, я сидела в коридоре. Рядом мама с нашим мальчиком. И из кабинета одни похвалы слышатся. Я уже была в панике что с папой отправила. Но слава богу дали.
Люка: Привет девочки, извините некогда было ответить, забыла совсем. Ольга права без психиатора они не дают, письмо прочитали, но это всё им не важно, а важно чтоб было заключение психиатора с диагнозом, уровнем отсталости. Два года тоже хорошо, я наверно не очень расчитывала на "до 18". Да и в следующий раз уже психиатор будет оформлять. Я так думаю нам в пять лет надо встать на учет, Васёнке в сентябре, а коммисия в марте. Мы в больницу только перед комиссией для обследования обращаемся и не лежим, а на дневном стационаре. В этом раз нам прписали ноотроп, я решила согласиться и попробовать. Моя доча это энерджайзер, а стала вообще вжиик! Она и так развивается в своем темпе, а от лекарств становиться еще активнее. На МСЭ её пытались спрашивать, она показала только кису. С женщинами общаться отказалась, только с мужчиной (он нас и опрашивал).
наткох: valexka_2010 поздравляем! Два года хоть спокойно пройдут без комиссий этих! Вовкина мама мы ни разу в больнице не лежали, хотя пишут все время, дают на год и опять пишут лечение в ДОБ по показаниям. Не переживайте! Не имеют права не продлить.
Вовкина мама: наткох Спасибо за поддержку!!!
valexka_2010: Вовкина мама мы тоже ни разу не лежали в больнице.
OlgaLD: Люка И то хорошо, да.
Вовкина мама: Нам дали инвалидность на год.
ФокинаТатьяна: Наташ, как всё прошло? На год маловато, но что есть, то есть. А до этого тоже на год? Что вписали в ИПР?
alisochka: Вовкина мама наташ,поздравляем походу у вас как у нас на год да на год
САШОК: Вовкина мама пишет: Нам дали инвалидность на год. а письмо из первого поста брала?
Вовкина мама: ФокинаТатьяна пишет: Наташ, как всё прошло? На год маловато, но что есть, то есть. А до этого тоже на год? Что вписали в ИПР? Спасибо, Таня))) Сказал врач, что по указанию с области мы к ним только до трех лет должны обращаться, а потом психиатр, но у психиатра свои указания, только с пяти лет, поэтому больше дать они не могут))))До этого на два года давали. Прошло все отлично, почти ни чего не спрашивали, я там минут 5 побыла и все, в ипр записаны памперсы, ортопедическая обувь и ремонт обуви( первый раз об этом слышу, кстати) но я рада и году.Главное быстро, без нервотрепки.alisochka Спасибо, Маш))) Пусть и на год, потом еще на год, а потом уже через психиатра.
Natali_09: Вовкина мама Наташ, зато и обувь и памперсы
ФокинаТатьяна: Ну, с таким результатом- обувь, памперсы, вас с Вовчиком можно и поздравить! Правда я первый раз слышу, что была группа на 2 года, а продлили повторно на год. Обычно наоборот, или опять на 2 года дают.
Вовкина мама: САШОК пишет: а письмо из первого поста брала? Брала, но не понадобилось вообще, Свет, все прошло легко и быстро, дай Бог каждый раз бы так.Natali_09 пишет: Наташ, зато и обувь и памперсы Да, Наташ, сама рада, спасибо , дорогая Тань, я думаю потому что первый раз они давали сразу до трех лет, чтобы потом психиатр вел, а тут у каждого свои законы, у психиатра тепнрь с пяти лет
OlgaLD: Поздравляю, Наташ, хоть отдохните пока маленько.
Вовкина мама: OlgaLD Спасибо, Оленька!!!
temi4ka: Вовкина мама жалко:( но с другой стороны хорошо, что все быстро прошло и без негатива:)
наткох: Вовкина мама ну вот, на год и то хорошо! И обувь вписали и даже ремонт! Поздравляем!
Вовкина мама: temi4ka Спасибо, Наташ))) Я считаю, что главное именно что без нервотрепки. наткох пишет: ну вот, на год и то хорошо! И обувь вписали и даже ремонт! Поздравляем! Спасибо))) Ремонт, кстати первый раз вписали и я первый раз слышу об этом.
ФокинаТатьяна: у нас тоже с ремонтом, но мы не снашиваем обувь, некоторые, как новые.
дарина777: Вовкина мама Мать,ну хоть год,чем вообще ничего,может в след.раз до 18 дать расщедрятся.
полная версия страницы