Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Савелик: Девочки, я в тихом шоке! Ходили сегодня на МСЭ. Получили до 18 лет, безо всяких усилий с нашей стороны. Мы еще ехать сегодня не хотели, Савка опять всю ночь поносил. Потом как то спонтанно к обеду собрались. Приехали в 12, документы на оформление принимают до часу. Сижу, пишу заявление. Заходит председатель комиссии. Нас увидела и говорит " Ой какой тут у нас дауненочек!. Вы первый раз? " Я говорю, " Нет, в пятый". От ответа чуть не падаю со стула. " Так вам уже до 18 лет положено." Зашли на комиссию, Савку только послушали, мне пару вопросов задали и все.Огорчило только, что опять ИПР пустая. Везде. Но сказали, надо будет что то , приезжайте уже без ребенка, пишите заяваление, рассмотрим. Вот и не знаю, радоваться или еще рано.
OlgaLD: Савелик Радоваться, конечно! Главное - ребенка не таскать. У нас тоже в ИПР ничего не было, только прописан был маршрут "коррекционный сад для детей с УО" (но мы пошли в обычный). Поздравляю!
Swetlaia: Савелик Поздравляю, рада за вас, здорово
valexka_2010: Савелик поздравляю!!! Но есть "повод и для огорчения": как же теперь без мытарств при прохождении комиссий. Это ж теперь аж до 18 прейдётся жить счастливо и не париться
Вовкина мама: Савелик Люба ты чего, какие поводы для расстройств, это ты еще в шоковом сосотянии находишься)))))) Поздравляю!!!!!
Natali_09: Савелик Люба , радуйся!!!!!!
мама Леночки: Сегодня была на МСЭК- дали на 2 года. Пишу заяв-е об обжаловании. Звонила в федеральный МСЭК в Москву узнавала когда к ним жаловаться начинать. Пояснили рассматривают в качестве 3 инстанции -надзор. Начинаем бадаться дальше. Правда доча была на высоте, пирамидку собрала в лет, картинку сложила, на вопросы все ответила и все показала. На вопрос где у мишки лапки-показала все 4, а потом показала на свои 2 ножки- очевидно хотела показать тете что у нее их только 2
Natali_09: мама Леночки Леночка молодец)))))) не растерялась )))))
трижды мама: Девочки из Подмосковья ,сколько вы получаете по уходу за ребенком к пенсии?
alisochka: трижды мама пишет: Девочки из Подмосковья ,сколько вы получаете по уходу за ребенком к пенсии? минималку по рф было 1200 сейчас как путин поднял 5500 доплат никаких местных нет
alisochka: Савелик люба это здорово!поздравляем!!!
САШОК: Савелик пишет: Но сказали, надо будет что то , приезжайте уже без ребенка, пишите заяваление, рассмотрим. Вот и не знаю, радоваться или еще рано. Радуйся мать, радуйся... а ИПРку переделать можно дума что без проблем. Я сейчас начинаю этим вопросом заниматься, потом напишу что и как. с ИПРкой. мама Леночки пишет: Сегодня была на МСЭК- дали на 2 года. Ксения, а скажите в чем суть жалобы будет? то что до 18 не дали... или другие параметры не учтены? Через кого проходили инвалидность? Я извиняюсь, может вы и писали чего... но я сейчас реже бываю и не все читаю... Мне не то что просто любопытно... у моего сына в пять лет дали до 18 лет... но я вхожу в совет родительской организации и все интересует...
OlgaLD: Мне говорили, что нельзя оспорить срок, на который дали инвалидность. Мол, факт можно - если ребенок инвалид, а ему не дали или не продлили инвалидность. А если продлили, то, пусть на год, оспорить нельзя, т.к. в законе прописано, что срок, на который продляют, на усмотрение комиссии.
мама Леночки: САШОК пишет: САШОК пишет: Ксения, а скажите в чем суть жалобы будет? то что до 18 не дали... или другие параметры не учтены? Через кого проходили инвалидность? Я извиняюсь, может вы и писали чего... но я сейчас реже бываю и не все читаю... Мне не то что просто любопытно... у моего сына в пять лет дали до 18 лет... но я вхожу в совет родительской организации и все интересует... Сначала пришла на педиатрическую комиссию, посмотрели все мои заявления и отправили на психиатрическую, которая и решила сроком на 2 года. Оспаривать ИПР не буду, выяснилось бактарецидная лампа в фед. перечень не входит, и в нашем региональном ее нет. Очки тоже не вписали-ну это меня не сильно озадачило. Подавать заявление именно о сроке буду, посмотрю что ответит областная, затем однозначно напишу в федеральную. А вот по поводу суда подумаю.
ФокинаТатьяна: Ксения, может не стоит рвать нервы. На 2 года - это не плохо. Леночка ещё маленькая, может в следующий раз дадут до 18. Вам ведь не отказали в инвалидности, а законность на этот период- 2 года, они обоснуют, напрмер скажут, что хотят наблюдать динамику развития ребёнка. Поберегите нервы.
наткох: Савелик , поздравляем!!! Вот в пятый раз большинству и дают до 18, лишний раз в этом убеждаюсь.
мама Леночки: ФокинаТатьяна пишет: Ксения, может не стоит рвать нервы. На 2 года - это не плохо. Леночка ещё маленькая, может в следующий раз дадут до 18. Вам ведь не отказали в инвалидности, а законность на этот период- 2 года, они обоснуют, напрмер скажут, что хотят наблюдать динамику развития ребёнка. Поберегите нервы Я уверенна, что именно так и скажут. Но если будем все глотать молча, что они говорят, то так и останемся в каменном веке по отношению к детям-инвалидам. Я не рву нервы, я трезво вижу вещи. Абсолютно считаю что это не справедливо и молчать не буду. Не найду сейчас правду, найду через 2 года и тогда я уже пойду до конца в том числе и через суд.
trini: наткох пишет: Вот в пятый раз большинству и дают до 18, лишний раз в этом убеждаюсь. У нас в следующем году будет в пятый раз - проверим)....ой нет... только 4 комиссия будет( но все равно проверим
САШОК: наткох пишет: Вот в пятый раз большинству и дают до 18, лишний раз в этом убеждаюсь. как правило не в пятый раз... а после возраста ребенка 5 лет... ФокинаТатьяна пишет: Ксения, может не стоит рвать нервы. На 2 года - это не плохо. Леночка ещё маленькая, может в следующий раз дадут до 18. Вам ведь не отказали в инвалидности, а законность на этот период- 2 года, они обоснуют, напрмер скажут, что хотят наблюдать динамику развития ребёнка. Поберегите нервы. вот и я так думаю... лучше время максимально на ребенка тратить... а к следующей комиссии подготовиться получше...
мама Леночки: САШОК пишет: вот и я так думаю... лучше время максимально на ребенка тратить... а к следующей комиссии подготовиться получше... Подготовиться лучше это как? Сказать ребенку не собирай тете пирамидку или попросить чтобы из ДОУ плохую хар-ку дали? Хромосома от этого не растворится в клетках организма, у нас это МСЭК 4 по счету, комиссия ежегодно видела ребенка и делала выводы о степени и темпу развития. Если бы эти ежегодные смотрины что-то меняли в развитии моего ребенка или давали ему, я бы молча это терпела. А в данном случае -это просто издевательство над родителями и ребенком. Заявление сегодня отвезла, сказали в течение месяца пригласят снова.
САШОК: мама Леночки пишет: у нас это МСЭК 4 по счету, Лен, а почему 4 комиссия за три года жизни ребенка? Был отказ? Мы до года три раза сдавали документы на комиссию, и первый раз оформили только в 1 год жизни ребенка... Тоже давали на 1 или на 2 года... и только в 5 лет дали до 18 лет... И тут у многих так. А ты брала письмо которое в первом посту?
САШОК: САШОК пишет: Я сейчас начинаю этим вопросом заниматься, потом напишу что и как. с ИПРкой. Сегодня прошли МТК... ортопед нам вписал все что нам нужно, так что буду дальше собирать пакет документов и на МСЭ... держите за нас кулачки!
мама Леночки: САШОК пишет: а почему 4 комиссия за три года жизни ребенка? Был отказ? Мы до года три раза сдавали документы на комиссию, и первый раз оформили только в 1 год жизни ребенка... Тоже давали на 1 или на 2 года... и только в 5 лет дали до 18 лет... И тут у многих так. А ты брала письмо которое в первом посту? Первый МСЭК в 5 месяцев-4 в 3,5. Ежегодно (отказов не было), сейчас на 2 года. Не просто это заявление, а еще девочки мне выслали СКАН ответ Симашко. Все приложила и все написала. Жду вызов.
Вовкина мама: мама Леночки А чего ты добиваешься? Чтобы дали до 18-ти?
Оксана+Саша: Ура! Саньке тоже дали до 18 лет!!! Позавчера Савелику, вчера - нам. Видимо у наших "девушек" на МСЭ в Чите весеннее настроение! Я уже настроилась просить не 2 года хотя бы, в связи с переездом в Москву, как они сами объявили что до 18 лет! Очень неожиданно!
мама Леночки: Вовкина мама пишет: мама Леночки А чего ты добиваешься? Чтобы дали до 18-ти? Да.
OlgaLD: Оксана+Саша поздравляем!
САШОК: Оксана+Саша Поздравляю!!! Оксана+Саша пишет: в связи с переездом в Москву и с этим тоже поздравляю!!! мама Леночки пишет: Все приложила и все написала. Жду вызов. Лен ну желаю удачи!!! Держи нас в курсе... А мы за тебя будем держать кулачки!
Таня23: Девочки! Подскажите ,пожалуйста, кто вписывал обувь в ИПР, для плосковальгусных стоп, как и что должно быть написано? нам прошлый раз так и не вписали, тк наш местный ортопед просто пишет обудь с высоким задником и говорит больше ничего не знаю.и разговаривать с ним невозможно(( А психиатр сказала, что там четко есть название( определение), которое и требует комиссия..
trini: Таня23 Нуждается в сложной ортопедической обуви. Но нам в прошлом году ортопед отказался писать такую справку...сказал что при плосковальгусных стопах достаточно ортопедических стелек... Ортопед был платный...наверное побоялся отвественности. а перед этим в простой поликлинике ортопед нам спокойно давала такую "Справку КЭК" и на основании этой справки на комиссии уже вписывали в ипр
OlgaLD: А нам ни разу не дали, так что не скажу. Вообще ответили, что инвалидность, мол, у вас по другому вопросу, "из-за головы, а не из-за ног"
мама Леночки: Таня23 пишет: Таня23 пишет: Девочки! Подскажите ,пожалуйста, кто вписывал обувь в ИПР, для плосковальгусных стоп, как и что должно быть написано? нам прошлый раз так и не вписали, тк наш местный ортопед просто пишет обудь с высоким задником и говорит больше ничего не знаю.и разговаривать с ним невозможно(( А психиатр сказала, что там четко есть название( определение), которое и требует комиссия.. Нам в прошлом году ортопед тоже отказался обувь выписывать, но у нас у всех по мимо плосковальг., еще подвижные суставы и мы за прошлую зиму 2 раза в травмпункте были, падаем на ровном месте, а потом на ножку не становится, думали вывих- было просто растяжение. Нам прям из травмы направление к ортопеду и выдали. И уже в этом году он даже гав не сказал- пишется сложная ортопедическая (это как раз с высоким задником), а есть еще малосложная.
Вовкина мама: Таня23 Нам выписывают отропедическую обувь без проблем, в этот раз я следила за ортопедом, чтобы правильно написал. Цитирую, ортопедическая обувь с высокими берцами,+стельки-супинаторы для постоянного ношения. Это не сложная обувь, а профилактическая.
Natali_09: Вовкина мама Наташ спасибо!
Вовкина мама: Natali_09
trini: Вовкина мама Наташ, а профилактическую разве можно в ипр вписать??? и стельки???? я слышала что только сложно ортопедическую можно
Вовкина мама: triniНе знаю, нам и первый раз и во втроой выписывали и каждый раз без проблем. Первый раз я и сама то толком ни чего не знала, а выписали.
САШОК: trini пишет: Нуждается в сложной ортопедической обуви. и у нас так написано сложная ортопедическая обувь 4 пары в год... у нас профилактику в ИПРку не пишут... поэтому проходит только сложная...
trini: вот и у нас профилактику не вписывают - поэтому и спросила спасибо
Таня23: Девочки, спасибо за ответы!Нам в мае переоформлять инвалидность, но тк уедем в санаторий, заранее все узнаю..
полная версия страницы