Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Новенький: Нам сегодня дали до 18, 2 пары обуви и 90 памперсов на квартал
Вовкина мама: Новенький вот здорово...поздравляю!!!!!! мы ж почти ровесники...а вы от психиатра в этот раз шли?
Новенький: Вовкина мама Спасибо! Сначала нам сказали, что через психиатра раз уже больше 3х лет. к нему и пошли, взяли доки. Она сказала адрес где проходить. Посмотрел в инете на сайте нашего МСЭ в том месте проходят только с 18ти. Это вызвало сомнения и позвонил начальнице МСЭ, мол так и так, нам больше 3х лет где проходить? Она сказала, что так же у них, через педиатра, а от психиатра надо только дополнительное заключение. НУ и с этим мы пошли опять к педиатру. Правда наши доки задержали на 2 недели, потом потеряли, потом нашли - чуть на комиссию не опоздали. Потратили кучу нервов и сил. Хотел уже жалобу писать на них. Это нам наверное за все компенсация такая :-)
ФокинаТатьяна: Новенький Поздравляем. Только не совсем поняла, на квартал и обувь и памперсы? Обычно выписывают 90 памперсов на месяц и 4 пары обуви на год.
Новенький: да, извиняюсь, точно 90 памперсов на месяц, и 2 пары на год. Не 4, т.к. сказали, что не явно выражена проблема стоп.
Natali_09: Новенький Поздравляем!!!!!!!!
Мила_Гоша: нам дали до 18 лет! аж не верится)) выписали обувь и памперсы аж до 2029 года)) сказали не нужно каждые 2 года приезжать(если только сами захотим чтото вписать в ипр) кстати я письмо распечатала и вложила в карту)))спасибо большое!!! когда вызвали второй раз то сказали и без письма бы дали до 18 лет ))) но думаю оно свою роль сыграло!
temi4ka: Новенький Мила_Гоша ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! Вы молодцы, теперь можно спокойнозаниматься своими делами:)
Мила_Гоша: temi4ka спасибо Наташ!
alisochka: Мила_Гоша мила поздравляем!!!!
Natali_09: Мила_Гоша урааааааааа!!!!!
Мила_Гоша: alisochka Natali_09
valexka_2010: Мила_Гоша поздравляем!!!
САШОК: Мила_Гоша УРА!!! Мила_Гоша пишет: когда вызвали второй раз то сказали и без письма бы дали до 18 лет ))) но думаю оно свою роль сыграло! У нас так же говорили... тем не менее через месяц мальчишке снова дали только на 1 год... а я ведь маме предлагала письмо приложить... а она говорит не надо, нам обещали до 18 сделают... а дали на 1 год...
ВМФ: Мила_Гоша ПОЗДРАВЛЯЮ !!! САШОК пишет: а я ведь маме предлагала письмо приложить... Я тоже в свою очередь взял письмо с собой на МСЭ,вложил,его председатель ещё до заседания так "пробежалась" глазами и говорит,мол папа,зря вы тут разные бумаги нам показываете,мы и так вам дадим до 18 лет,да дали до 18 лет,очень быстро-зашли-вышли.Но,кто его знает,может быть это ПИСЬМО как раз роль и сыграло,а может и нет.Но то что оно было,уже всё равно не лишнее.
Новенький: Мы без письма проходили, всё как обычно. Мальчик из Верушкиной группы в садике тоже до 18 прошел. Посмотрим, скоро еще один пойдет, что будет. Лично мне кажется, что какая то команда с верху была.
САШОК: ВМФ пишет: .Но,кто его знает,может быть это ПИСЬМО как раз роль и сыграло,а может и нет.Но то что оно было,уже всё равно не лишнее. я тоже так думаю... лишним не будет!
Вовкина мама: Мила_Гоша вот это да!!! Поздравляю от всей души, круто то как!!!!!
детенок: Мила_Гоша поздравляю !
наткох: Мила_Гоша Рады за вас!
Мила_Гоша: valexka_2010 САШОК ВМФ Вовкина мама детенок наткох спасибо если не ошибаюсь , то: C 1 апреля 2014 года в России увеличен размер социальных пенсий Средний размер социальной пенсии детям инвалидам составляет 11,2 тыс. рублей http://www.pfrf.ru/press_center/76004.html
полная версия страницы