Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
мама Леночки: Natali_09 пишет: одном месте, разница в месяц, одни и теже врачи, результаты нам на 2 года А вы попытались оспорить?Понятно, что сопутствующие у всех разные и состояние у всех разное, но в заявление которое здесь размещено все достаточно грамотно указано и обоснованно со ссылками на нормативные документы. Нужно просто пытаться оспаривать (это наше право) и не боятся, инвалидность с нас никто не снимет, единственное и главное для многих это займет время и нервы.
Natali_09: мама Леночки Ксюш, мы только вчера проходили комиссию и был муж, а не я, поэтому поговорить с врачами я не могла. Мужу сказали мы даем на 2 года, а после 5 лет через психиатра пойдете.
Вовкина мама: звонила психиатру, он сказал, что не к нему такой еще маленький, от невролога нужно плясать, а в комиссии сказали, что мы не их пациенты, только через психиатра Как в прошлый раз , опять ни кто не хочет нас принимать.
Вовкина мама: Позвонила неврологу, она сказала, если вы не были у невролога в Ростове, вам не дадут инвалидность, синдром Дауна убирают из перечня если я помню вообще его убрали давно? Начинается Надо письма готовить, еще куда обращаться? В минздрав?
Natali_09: Вовкина мама Наташ, вы идете не по сд а по зпр , если через невролога. А может позвонить в региональное мсэ? Ну в общем куда то выше надо звонить, а не врачам, тому кому они подчиняются.
alisochka: Вовкина мама наташ,вполне возможно что не через психиатра,у нас тоже через психиатра с 5 лет если через невролога то это по зпр,сд и ни был в перечне на инвалидность
мама Леночки: Вовкина мама пишет: если я помню вообще его убрали давно? Начинается Надо письма готовить, еще куда обращаться? В минздрав? http://fbmse.ru/osnovnye-funkcii-это сайт федерального МСЭК может там что интересное найдете или позвоните. Вообще здесь в 1 посте ссылки на нормативные документы и правила, мне сейчас не очень время много, но раньше я читала, что в плоть гр. сам имеет право подать заявление на освидетельствование. Вовкина мама, а вам только подтверждать инвалидность и кто через какую комиссию идет тот основной врач и документы оформляет я так понимаю это писанина, и стараются наши врачи переложить с одного на др. Нас в 3 года тоже отправляют через психиатора (психиатрическая комиссия), а раньше была педиатрическая, ну насколько я поняла, меня это сильно не заботило. В документах это нигде не указывается, которые на руках у ребенка только № комиссии на печати (кто знает какая чем занимается тот и поймет).
Вовкина мама: мама Леночки alisochka Natali_09 спасибо большое!!! В общем решила пройти всех врачей и с готовыми документами уже звонить в регинальное МСЭ.В минздрав и прочее, в случае отказа. На субботу записалась на прием к неврологу, послушаю, что скажет.23 января к педиатру едем.
мама Леночки: Выкопировка информации http://fbmse.ru/osnovnye-funkcii-это сайт федерального МСЭК Работа с обращениями организаций В соответствии с п.7 приказа Минздравсоцразвития РФ от 17 ноября 2009г. №906н Федеральное бюро медико-социальной экспертизы рассматривает жалобы граждан, проходящих освидетельствование, на решения экспертных составов главных бюро медико-социальной экспертизы по субъекту РФ и в случае признания их обоснованными изменяет либо отменяет решения экспертных составов главных бюро, а также проводит освидетельствование граждан, обжаловавших решения экспертных составов главных бюро. Решение филиала главного бюро МСЭ по субъекту РФ не может быть обжаловано в Федеральное бюро МСЭ. В соответствии со ст. 45 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006г. №95, решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу. В этом случае главное бюро направляет его заявление со всеми имеющимися медико-экспертными документами в Федеральное бюро. Заявление гражданина о несогласии с решением главного бюро может быть подано и непосредственно в Федеральное бюро по почте по адресу: 127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина д.3. В этом случае Федеральное бюро запрашивает медико-экспертные документы гражданина из главного бюро по субъекту РФ. В ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» работает «горячая линия» по вопросам инвалидности. Наши специалисты дадут Вам квалифицированные ответы на все вопросы, связанные с порядком прохождения медико-социальной экспертизы, подачей заявления на переосвидетельствования, списком необходимых документов и многое другое. Телефон «горячей линии» – 8(499) 550-09-91
turist: Вовкина мама Не майся с врачами, сразу проси в своей поликлинике бумагу, что тебе отказывают в направлении на МСЭ. С этой бумагой шагаешь в МСЭ и пишешь заявление. (Никаких врачей и анализов для этого не нужно, достаточно карточки и анализа на кареотип). Отказывают в местной МСЭ - сразу же после комиссии пишешь, что не согласна и просишь рассмотреть в областной.
Хельга: мама Леночки пишет: в заявление которое здесь размещено все достаточно грамотно указано и обоснованно со ссылками на нормативные документы. Нужно просто пытаться оспаривать (это наше право) и не боятся, инвалидность с нас никто не снимет я тоже так считаю мама Леночки пишет: единственное и главное для многих это займет время и нервы. и там прекрасно понимают, что "доходят до конца" единицы.. Вовкина мама пишет: синдром Дауна убирают из перечня да его там и не было.мама Леночки пишет: Федеральное бюро по почте по адресу: 127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина судя по адресу идти будет долго
Natali_09: Вовкина мама Наташ, сделай как сказала Марина, меньше мороки!!!!! по моему отличный вариант.
мама Леночки: turist пишет: Не майся с врачами, сразу проси в своей поликлинике бумагу, что тебе отказывают в направлении на МСЭ. Ну я думаю, зав. поликлиникой не самоубийца дать такую письменную бумагу ребенку уже являющимся инвалидом (что подтверждено уже МСЭК) с генетическим диагнозом СД
Вовкина мама: turist ага, спасибо, поеду тогда сама в район, сама буду разговаривать с МСэ и в случае отказа , пойду к заведующей, так?
turist: Вовкина мама Нет, не так. Сначала бумагу от заведующей поликлиники районной, что они вам отказывают в направлении на МСЭ. А потом только в МСЭ. мама Леночки пишет: Ну я думаю, зав. поликлиникой не самоубийца дать такую письменную бумагу Нам с Варей давали. А если будут отказывать в такой бумаге - пусть дают направление на МСЭ
Вовкина мама: turist спасибо Марина!!
мама Леночки: turist пишет: Нам с Варей давали. Вот это да, а вы не написали потом жалобу в Минздрав или прокуратуру на эту заведующ. и проведение проверки на соответствие с занимаемой должностью? Я думала что у нас в Волгограде только , а так почитаешь форум и понимаешь у нас беспридел по всей стране.
turist: мама Леночки пишет: а вы не написали потом жалобу в Минздрав или прокуратуру Зачем? Они действовали в соответствии с инструкцией, сто раз переспрашивая и перестраховываясь. А инвалидность нам дали не в городской, а в краевой МСЭ.
Хельга: мама Леночки пишет: Я думала что у нас в Волгограде только , а так почитаешь форум и понимаешь у нас беспридел по всей стране. а чего ждать, если у нас всеми силами пытаются количество инвалидов уменьшить.
мама Леночки: Хельга пишет: а чего ждать, если у нас всеми силами пытаются количество инвалидов уменьшить. Да, только по российский как-то, инвалиду инвалидность не дать проще, а чтобы медицину поднять, чтобы лечили лучше, выявляли заболевания на ранних стадиях, реабилитировали достойно-это для нас сложно, денег нет, специалистов, желания Мы тут долбим своих чинодралов и нам министр Минздрава так жалостливо говорит, вы понимаете, мы сейчас в разы снизили перенотальную смертность (построили перен. центры детей вытягивают 500 гр), а вот реаб. центры строить никто не собирался, и не думал. А вытянув такого ребенка изначально, его еще реабилитировать надо, риск ДЦП очень высок. Вот и получилось у нас в регионе инвалидов прибавляется с каждым годом еще и по тому что теперь всех вытягивают, а что потом сними делать никто не знает, реаб. центр один и может он принять только 600 детей в год а их у нас в области 7252 ребенка-инвалида.
alisochka: мама Леночки инвалидность проще купить здоровому чем получить действительно больному
Хельга: alisochka пишет: инвалидность проще купить здоровому чем получить действительно больному золотые слова, к сожалению мама Леночки пишет: Мы тут долбим своих чинодралов да их что долби, что не долби: они сами себе дятлы.
Natali_09: тата пишет: Natali_09 Наташ, тебе, наверное, по твоей прописке надо идти в пенсионный. А те 6000, что в Москве доплачивают вам, скорее всего, не положены. Так как ты не прописана в Москве, а муж, прописанный в Москве, работает. Но ты все равно все узнай, будешь потом нас консультировать Таня, я все узнала выплатят по Москве, т.к. Пенсионное дело ребенка по Москве
тата: Natali_09 Наташа, здорово! Поздавляю! Ты тогда там по полной все оформляй: и 5,5 и 6 тысяч, и пенсию и выплаты московские к ней!
Katrin: тата Тань, а какие еще московские выплаты есть кроме 6000?
тата: Katrin Наташ, к федеральным деньгам по уходу прибавляется 6000 и к детской пенсии какие-то деньги прибавляются. Если я не ошибаюсь (девочки-москвички когда-то писали), общая сумма выплат около 10000.
Katrin: тата Тань, к пенсии - это ЕДВ что ли, которая? Получается сама пенсия + ЕДВ + 5500+ 6000? Или еще что-то есть?
тата: Katrin ЕДВ это единовременная выплата, да? Это не деньги за отказ от лекарсв-санатория?
Katrin: тата ЕДВ- это ежемесячная денежная выплата. Нет, это не отказ от лекарств и др.
тата: Katrin значит это то и есть
Katrin: тата ну тогда все понятно, спасибки
тата: Katrin да не за что
Natali_09: тата пишет: Natali_09 Наташа, здорово! Поздавляю! Ты тогда там по полной все оформляй: и 5,5 и 6 тысяч, и пенсию и выплаты московские к ней! Танюш, спасибо, ну выплаты у нас и так все ( вроде) оформлены, так как на мужа оформляла, мне главное было узнать про 5,5 и 6. Терять то не охота.
Nastik: Мы решились начать оформлять инвалидность. Вчера папа был у участкового педиатра и был направлен к главному врачу. Потом после 1,5 часовой дискуссии с главным и педиатром нашему папе дали направление на профилактический осмотр с перечнем врачей, на анализы кровь, моча, кал и дали направление к неврологу на консультацию по поводу оформления инвалидности. Сказали, что невролог направит нас в стационар на диспансеризацию. Так и надо? Или мудрят?
Natali_09: Nastik в стационар не надо! По хорошему возьмите заключение у генетика, чтоб в рекомендации было написано, решить вопрос об оформлении инвалидности! Если у вас нет сопутствующих, то это будет главной бумагой.
Nastik: Заключение от генетика у нас есть, сопутствующих, Слава Богу, пока не найдено. Только сердечко надо в год проверить, закрылось ли овальное окно.
Nastik: А то что через невролога, а не через педиатра это нормально? Нам ведь всего 10 месяцев. У нас видно пока в основном физическое отставание: не ползаем, не садимся и т.д.
Natali_09: Nastik нормально, не переживай! Какая разница кто готовит окончательное заключение.
OlgaLD: В стационар не нужно, не могут обязать.
alisochka: Nastik пишет: А то что через невролога, а не через педиатра это нормально? Нам ведь всего 10 месяцев. У нас видно пока в основном физическое отставание: не ползаем, не садимся и т.д. ну это и есть зпр,а это именно невролог до трех(а где до пяти) нашим детям в основном через невролога и оформляется(если не по сопуствующим) в стационар не могут обязать.
полная версия страницы