Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Nastik: Спасибо, девочки, во вторник идем к неврологу. Что-нибудь особое посоветуете?
Ginka: Настик и в одном городе то живем! Как у вас все мудрено :( Мы в 5 месяцев инвалидность получили, без проблем. Даже анализ мочи еще ни разу в жизни не сдавали.
OlgaLD: Nastik Ничего особого лично я не посоветую, памперсы с двух лет... Я бы отвечала на вопросы честно, но слегка в сторону уменьшения навыков
САШОК: А я сама просилась в стационар... что бы инфекции по поликлинике не собирать... так понравилось! Все врачи проиходили в палату и писали свои заключения... за 4 дня полное обследование ... выходили только на УЗИ и в ренгенкабинет... Даже ЭКГ делали в палате...
ГалиКо: Natali_09 пишет: По хорошему возьмите заключение у генетика, чтоб в рекомендации было написано, решить вопрос об оформлении инвалидности! У нас не прокатывает ни под каким видом! "Педиатрическая комиссия не имеет права давать инвалидность по с-му Дауна"- один ответ. Поэтому от невролога только по задержке моторного развития дают. Сегодня мне чудом просто подписали документы на МСЭ! В понедельник комиссия... Хоть бы на год дали...
alisochka: ГалиКо Галя удачи!!!
ФокинаТатьяна: Галя, удачи! Почему чудом подписали? Я сдала сейчас всё психиатру, она на днях оформит, и повезу на МСЭ. В феврале вызовут на комиссию.
Хельга: Nastik Нам дали в 5 месяцев через невролога. Она написала, что по результатам УЗИ есть какая-то гематома. Это и послужило основанием для оформления инвалидности (т.е. не сам СД). Может сейчас что-то изменилось у нас в стране (в Москве в частности), но многие говорили, что до года получить не так просто. А может ещё и от комиссии зависит. Так что желаю удачи! ГалиКо Галя, желаю получить до 18!
ГалиКо: alisochka ФокинаТатьяна Хельга Спасибо! ФокинаТатьяна пишет: Почему чудом подписали? Да, пришлось побегать, никак не хотела подписывать... Мы ведь на педиатрическую комиссию идём на свой страх и риск, потому что не успели на психиатрическую подать (там долгий путь прохождения: наблюдение в динамике несколько мес., клинический психолог, ПМПК). Идём от невролога, а председатель прицепилась сегодня - надо от психиатра и спец. МСЭ и всё тут. Но потом как-то переключилась на то, что у нас в направлении статус от педиатра был неполный, я несколько раз бегала к педиатру переписывать. Ну, председатель как-то отвлеклась и подписала-таки. Но всё равно боюсь, что на комиссии она оторвётся на нас. Хельга пишет: Галя, желаю получить до 18! Мне бы на год, и я бы сразу начала к психиатру возить, готовиться к следующей, психиатрической, комиссии. Теперь уж не буду тянуть. Вот там есть надежда на "до 18".
Ginka: Изменилось, изменилось. Уже писала не раз - нам направление дал педиатр. Врачей не обходили, невролог написал заключение заочно. Главным было заключение генетика из Филатовки.
ГалиКо: Ginka пишет: Изменилось, изменилось. Уже писала не раз - нам направление дал педиатр. Врачей не обходили, невролог написал заключение заочно. Главным было заключение генетика из Филатовки. Ну, вот, вроде и страна одна, и Москва рядом, а порядки отличаются как небо и земля. У нас даже не обсуждается эта тема - не положено и всё!
Ginka: ГалиКо Ну вот Настик тоже из Москвы, а видишь, их посылают. В общем дурдом. Не удивлюсь, если у нас с Настей комиссия одна и та же. Округа соседние.
valexka_2010: ГалиКо через психиатора до 18 нам уже 3 раза обломали. Сегодня подали четвёртый раз документы. Посмотрим на сколько сейчас будет.
alisochka: ГалиКо пишет: Ну, вот, вроде и страна одна, и Москва рядом, а порядки отличаются как небо и земля. У нас даже не обсуждается эта тема - не положено и всё! ой галь,не говори по мне так ничего никуда не изменилось как было так и есть(в нашем городе имею ввиду)
ГалиКо: valexka_2010 пишет: Сегодня подали четвёртый раз документы. Посмотрим на сколько сейчас будет. Валя, удачи! Пусть, наконец, до 18! Ginka пишет: вот Настик тоже из Москвы, а видишь, их посылают Человеческий фактор... чтоб его... Кому что в голову взбредёт!
Natali_09: ГалиКо пишет: У нас не прокатывает ни под каким видом! "Педиатрическая комиссия не имеет права давать инвалидность по с-му Дауна"- один ответ. Поэтому от невролога только по задержке моторного развития дают. Галь, так нам генетик не чисто сд написал, а в следствии зпр и зрр а когда были в 8 мес она нам написала задержке моторного и психологического развития
OlgaLD: Галя, удачи. Но да, после трех лет через психиатра надо бы было...
Natali_09: OlgaLD пишет: Галя, удачи. Но да, после трех лет через психиатра надо бы было... вот тоже интересно, нам наоборот сказали, когда мы проходили, что сейчас через нас, а вот с 5 уже через психиатра, а то сейчас психиатр не берет..... Дурдом страна , сам себе хозяин на месте)))) Галюня, УДАЧИ!!!!!!!
томарина: Natali_09 пишет: а вот с 5 уже через психиатра, и нам так сказали.
alisochka: Natali_09 и у нас с пяти лет через психиатра
valexka_2010: ГалиКо да мы и на два года рады будем
ГалиКо: Девочки, спасибо!!! OlgaLD пишет: Но да, после трех лет через психиатра надо бы было.. Да надо было, конечно, но я прошлёпала момент, пока маме оформляла инвалидность. Мне предложили в стационар лечь, чтобы ускорить процесс, но у меня ведь нет возможности: на кого я маму с детьми оставлю... valexka_2010 пишет: да мы и на два года рады будем Ну, на два-то должны точно дать!
светик22: А нам вчера оформили до 18 лет! К документам приложили Янино письмо и вот такой результат. Спасибо Яне за это письмо думаю без него нам бы не продлили до 18.
светик22: ГалиКо пишет: Мы ведь на педиатрическую комиссию идём на свой страх и риск, потому что не успели на психиатрическую подать (там долгий путь прохождения: наблюдение в динамике несколько мес., клинический психолог, ПМПК). Мы от психиатра оформляли, хотя первый раз к ней пришли в середине декабря. Она конечно говорила, что мы с 3 лет должны были у неё наблюдаться, чтобы она могла диагностику проводить, но как-то без проблем все документы подготовила. Наверное, от конкретного врача зависит....
Ginka: светик22 Поздравляем!!! :)
Natali_09: светик22 поздравляю!!!!! А нам с письмом не продлили....дали на 2 года, через педиатрическую
temi4ka: Nastik Настя, если невролог откажется направлять на МСЭ, сразу звоните на горячую линию Департамента Здравоохранения. Телефоны висят в регистратуре каждой поликлиники. Еще хорошо написать официальное письмо в Департамент. Не тратьте свои силы на объяснения с поликлиникой, если они так мудрят, то это бесполезно
САШОК: valexka_2010 ГалиКо Удачи Вам!!! светик22 пишет: Мы от психиатра оформляли, хотя первый раз к ней пришли в середине декабря. А на сколько лет дали?
светик22: Ginka Natali_09 Спасибо! САШОК пишет: А на сколько лет дали? до 18 дали (думаю благодаря Яниному письму), хотя психиатр уверяла что на 2 дадут, т.к. развивается Лиза неплохо. Если бы всё было плохо то дали бы до 18, видимо такая у них практика
ГалиКо: светик22 Мои поздравления!!! САШОК Спасибо, Света!
ФокинаТатьяна: Светик, поздравляю!
Swetlaia: У нас в этом году занова подтверждать, но нам еще не будет 3 лет, надо будет новую справку от генетика брать или старая прокатит?
томарина: Swetlaiaмы по старой проходили. хромосома ведь уже не исчезнет.
Swetlaia: томарина Спасибо. А то у каждого свои представления о хромосомах, если бы врачи этому следовали, то давали бы до 18, у них наша хромасома видимо лечиться...
OlgaLD: Я от генетика никогда новых справок не брала, да и старая не нужна была, всё в "простыню" вписывали врачи, с ней и шла на МСЭ.
томарина: Swetlaia Свет они знают что не лечится ,но мурыжат совсем по другому поводу.может развиваться ребенок будет в пределах нормы.сказочники блин.да когда совсем маленькие так сильно в глаза не бросается но ведь отстают все наши детки.кто то сильно кто то практически не отстает .
OlgaLD: Ох, ну вот у нас уже было очень заметное отставание, а продлевали каждый раз только на год. Я с каждым годом всё сильнее ругалась с нашим председателем МСЭ. В последний год у нее был аргумент: ну вот вам прописали коррекционный сад, а ходите вы в обычный, поэтому мы продляем только на год... Я ей прямо говорю, что выбор сада - право родителей по закону, на факт инвалидности он никак влиять не может. А она говорит: мы в инвалидности вам не отказываем, а на какой срок продлять - определяем мы.
томарина: OlgaLD Оля они же без работы останутся если всем сразу до 18 л дадут каждый прыщ сам себе царь это я про комиссию.к сожалению это их право на сколько дать инвалидность .есть нормальные люди которые понимают что и так мама загружена ребенком ,а есть кто и не задумывается об этом.нам вот 2 раза по 2 года дали без проблем.буду ждать может на 3 раз повезет.
OlgaLD: томарина Да, и я же к ним приходила с большим беременным пузом, они видели всё прекрасно, но гоняли. С года давали каждый раз на год. В пять лет дали до 18. (или уже в шесть? забыла )
наткох: светик22 , поздравляем! А мы все еще по врачам, то кардиолог в отпуске, то характеристику никак дефектолог и психолог не напишут, идем через психиатра, с 3 лет на учет нас поставила, каждые 2 месяца к ней ходили, каждый раз пирамидку и доск сегена одну и ту же давала. Последний раз правда спросила - с кем ты пришел?, в ответ молчание, т.к. с доской сегена занимался. Ну вот говорит, уо есть
полная версия страницы