Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
САШОК: пенсия 10 376-86 ЕДВ 1 242-29 по уходу 5 500 итог 17 119-15... вчера получила...
Мила_Гоша: САШОК пишет: вчера получила... а было сколько? возможно еще доплатят? будем надеяться)))
САШОК: Мила_Гоша пишет: а было сколько? 1 183-13 ЕДВ 8 861-54 пенсия 5 500 по уходу... итого 15 544-67
Natali_09: СветланкаМ да подняли, в апреле должны уже по новой начислить.
мама Леночки: Сегодня была на обл. МСЭК опротестовую ин-ву сроком на 2 года-оставили без изменений. Пишу в федеральный МСЭК. Нас стала больше в нашей обл., еще мама подключилась. Думаю что конечно и там оставят без изменений. Но пойду до конца, а потом еще раз подумаю нужен ли мне суд. На словах сказали д.м.н. Симашко им не указ, и вообще они не верят, что во многих регионах детям СД дают ин-ву до 18 с 3 лет. Все врут и вообще диспансаризацию вы обязаны проходить раз в год, вот благодаря МСЭК мы ее и проходим ежегодно Так никто не против ее проходить, зачем ставить под сомнение 47 хромосому?Во всем мире эти люди имеют инвалидность и никто с этим не спорит, кроме наших российских МСЭК.
Elena: мама Леночки Ксения, удачи вам! у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется.
мама Леночки: Elena пишет: мама Леночки Ксения, удачи вам! у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется. МСЭК у нас в 4 раз. А у вас не осталось случайно копий исковых заявлений и др. суд. документов. Буду очень признательно за помощь.
Elena: О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт? сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно?
мама Леночки: Elena пишет: О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт? сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно? Буду очень признательно мильен раз , пока не срочно, только в федеральный буду подавать, на обжалование 1 месяц, подам на сл. неделе, пока то, да се, пока рассмотрят. Думаю время есть.
Elena: ОК, попробую договориться с мужем насчёт сканирования, если не сможет, опять же попробую сделать фото. Главное, чтобы читалось. На днях, завтра или в выходные.
OlaOl: Нам дали до 18!!! ИПР на 2 года.
Кирюша: Нам сегодня продлили инвалидность до 18 лет.
OlaOl: Кирюша чудеса да и только,я в принципе ехала сегодня за до18...так и вышло!
trini: OlaOl, Кирюша Поздравляем вас!!!!!!!!!!! Смотрю сейчас тенденция такая идет до 18 лет давать... у нас в следующем году переосвидетельствование...очень надеюсь что до 18 будет Письмо прикладывали? Через психиатра получали?
valexka_2010: OlaOl Кирюша поздравляю!!!
тата: OlaOl Кирюша поздравляем!
Natali_09: OlaOl Кирюша поздравляю!!!!
valexka_2010: Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет.
САШОК: OlaOl trini Слава Богу что стали давать до 18 чаще...
Кирюша: Спасибо девочки! Инвалидность через психиатра. Письмо не прикладывала.
Natalik: Сегодня были на областном МСЭ, итог - рекомендовали 1 гр бессрочно, что и требовалось доказать, надеюсь наша местная МСЭ против них не пойдет. Но мне все это стоило большой нервотрепки, благо не привыкать. Вначале мне как несмышленной девочке вручили справочник, где описывалась 1 гр и я должна была по пунктам следить и говорить подходит это Тане или нет. На мои протесты что нужно смотреть на интеллект, а не на физиологию, не прореагировали, дошло до того, что попросили Таню снять кофту и снова одеть. Конечно она этого делать не стала, а мне пришлось согласиться, что с самообслуживанием у нас все нормально, тем более Таня лихо им написала сегодняшнее число и расписалась. Тогда вход пошла тяжелая артиллерия с моей стороны, я стала напирать на Москву и что в Федеральном МСЭ дают 1 гр нашим. Конечно тон был стальной, меня отчитали зато, что я якобы их обвиняю во всех смертных грехах, вплоть до рождения такого ребенка, но отправили к психологу. Здесь Таня оторвалась, включила актрису по полной программе.Там было и заламывание рук, хватание за голову, за живот когда были неудобные ей вопросы, типа пересказа прочитанного текста или запоминание слов. Ребенок преображался, когда пошли вопросы о ней любимой. Мне приходилось ее одергивать и напоминать, что мы у врача, а не на сцене. Психолог хорошая тетка попалась, и посмеялась с ней и конфетами угостила. Потом она комиссию. позвонила и поставила нам пограничную между средней и тяжелой степенью. Так же был клинический психиатр. После них на МСЭ уже по другому разговаривали и как бы извинялись, что типа нам же надо за что-то зацепиться.
OlgaLD: Natalik
САШОК: Natalik Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области...
Natalik: valexka_2010 пишет: Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет. Валя, могу понять маму, тем более предлагали работу. Если бы у Тани было бы спортивное будущее, я бы тоже не напрягалась с 1 гр. Нам в театр прямая дорога
Natalik: САШОК пишет: Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области... Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла
мама Леночки: Natalik пишет: Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла Все будет хорошо! Главное что у вас все получилось, как вы хотели.
Natalik: мама Леночки Ксения, спасибо за информацию о федеральном МСЭ, не имела понятия, что такой существует, мне кажется они после него вздрогнули. А может ангелы вмешались, да сколько можно издеваться над нами. Мне одной проезд сегодня в Москву обошелся около 300 р, не считая Таню, благо ее соцкарту еще не забили. А если ее постоянно в Москву придется возить, мне ни какой пенсии не хватит.
Elena: Наташа, вы хорошо с Таней подготовились ) пусть всё будет так, как хотите чтобы было) как Тане и тебе лучше.
ГалиКо: Natalik Наташ, пусть всё закончится благополучно для вас! Теперь есть все основания надеяться на это!
Natalik: Elena ГалиКо OlgaLD Elena пишет: вы хорошо с Таней подготовились Лена, уже давно пришла к выводу, что наших готовить к подобным комиссиям пустая трата времени, что захотят, то и покажут хочешь театр разыграют, хочешь под дурочку закосят, а могут вполне прилично и абстракцию выдать, все зависит от спрашивающего человека. Психолог нас сегодня увидел во всех образах. Оказывается с абстракцией у нас не так уж плохо по ее словам.
Elena: Наташа, это точно, ещё пообещают, что сделают как просишь. А в итоге делают, как правое полушарие подскажет))
Мила: Нам сегодня дали инвалидность до 18 лет. Делали первый раз через психиатра (раньше делал невропатолог, а потом педиатр). Первый раз всё документы собрались очень быстро, без генетиков и больниц. Проходили только лора, хирурга, ортопеда и окулиста, от педиатра только вес и рост. Никаких анализов не сдавали. В психдиспансере, вообще очень быстро за 1 час прошли, логопеда, психолога , психиатра и побывали у заведующей и всё, сказали, что документы сами отправят на комиссию. Через 3 дня позвонили с МСЭ и предложили через 2 дня прийти к ним. Письма не пригодились. После осмотра терапевта и психолога, спросила на сколько нам дадут инвалидность, сразу заведующая сказала, что дадут до 18 лет. Спросили есть ли ухудшения в развитии и занимаемся ли мы с ребёнком. Мы ответили как есть. С ребенком занимаемся, но в развитии действительно ухудшения ( с 3 класса коррекционной школы будут переводить во второй с ослабленной программой) И психиатр если раньше писала, что отставание лёгкой степени, то теперь написала, что умеренное. Всё хорошо, но мы остались без ортопедической обуви. Психиатр нам не правильно оформила документы, ортопед писала, что положена ортопедическая обувь , но психиатр затем всё переписывала по своему ,т.к. специалисты не там расписались, где надо. Нам на руки документы не выдавали, я была уверена, что она правильно всё перепишет, но на МСЭ оказалось, что про ортопедическую обувь психиатр ничего не написала. Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?....
Ирина П.: Мила в течении месяца вы можете внести дополнения в ИПР. Принесите еще раз справку от ортопеда прямо на МСЭ. А эти новые законы когда вступили в силу? Я в прошлом году меняла ИПР, чтобы обувь вписать. без проблем психиатры вписали. У нас инв. до 18.
мама Леночки: Мила пишет: Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?.... http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=144333;div=LAW;mb\LAW;opt=1;ts=783428EC10442EF022044415E1D9A2AC;rnd=0.5268960434477776 -это последний приказ по ТСР Минтруда п.9 ортопед. обувь без указания на заболевание. опротестовать ИПР можно в течение 1 месяца.
САШОК: Мила Девочки уже все написали... давайте не теряйте время и вписывайте обувь... Мы сейчас перепроходим ИПР, так как инвалидность у нас до 18 лет... так нам + к тому что вписано вписывают сейчас и коляску прогулочную... Раньше тоже говорили что коляска только для детей с ДЦП... а теперь на МТК ортопеды написали: нарушение функций передвижения и в рекомендации написали коляску... но мы будем проходить и несколько врачей, так как МСЭ было полтора года назад...
Мила: Спасибо, девочки за советы ! Попробую что -нибудь изменить.
Natalik: Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость.
мама Леночки: Natalik пишет: Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость. Поздравляю, теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни
САШОК: Natalik Поздравляю! Молодец что добилась!
OlgaLD: Natalik
полная версия страницы