Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

САШОК: пенсия 10 376-86 ЕДВ 1 242-29 по уходу 5 500 итог 17 119-15... вчера получила...

Мила_Гоша: САШОК пишет: вчера получила... а было сколько? возможно еще доплатят? будем надеяться)))

САШОК: Мила_Гоша пишет: а было сколько? 1 183-13 ЕДВ 8 861-54 пенсия 5 500 по уходу... итого 15 544-67


СветланкаМ: А пенсию подняли что ли? у нас тоже 8861,54 За апрель еще не получали. У нас ЕДВ 2832,41

Natali_09: СветланкаМ да подняли, в апреле должны уже по новой начислить.

мама Леночки: Сегодня была на обл. МСЭК опротестовую ин-ву сроком на 2 года-оставили без изменений. Пишу в федеральный МСЭК. Нас стала больше в нашей обл., еще мама подключилась. Думаю что конечно и там оставят без изменений. Но пойду до конца, а потом еще раз подумаю нужен ли мне суд. На словах сказали д.м.н. Симашко им не указ, и вообще они не верят, что во многих регионах детям СД дают ин-ву до 18 с 3 лет. Все врут и вообще диспансаризацию вы обязаны проходить раз в год, вот благодаря МСЭК мы ее и проходим ежегодно Так никто не против ее проходить, зачем ставить под сомнение 47 хромосому?Во всем мире эти люди имеют инвалидность и никто с этим не спорит, кроме наших российских МСЭК.

Elena: мама Леночки Ксения, удачи вам! у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется.

мама Леночки: Elena пишет: мама Леночки Ксения, удачи вам! у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется. МСЭК у нас в 4 раз. А у вас не осталось случайно копий исковых заявлений и др. суд. документов. Буду очень признательно за помощь.

Elena: О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт? сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно?

мама Леночки: Elena пишет: О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт? сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно? Буду очень признательно мильен раз , пока не срочно, только в федеральный буду подавать, на обжалование 1 месяц, подам на сл. неделе, пока то, да се, пока рассмотрят. Думаю время есть.

Elena: ОК, попробую договориться с мужем насчёт сканирования, если не сможет, опять же попробую сделать фото. Главное, чтобы читалось. На днях, завтра или в выходные.

OlaOl: Нам дали до 18!!! ИПР на 2 года.

Кирюша: Нам сегодня продлили инвалидность до 18 лет.

OlaOl: Кирюша чудеса да и только,я в принципе ехала сегодня за до18...так и вышло!

trini: OlaOl, Кирюша Поздравляем вас!!!!!!!!!!! Смотрю сейчас тенденция такая идет до 18 лет давать... у нас в следующем году переосвидетельствование...очень надеюсь что до 18 будет Письмо прикладывали? Через психиатра получали?

valexka_2010: OlaOl Кирюша поздравляю!!!

тата: OlaOl Кирюша поздравляем!

Natali_09: OlaOl Кирюша поздравляю!!!!

valexka_2010: Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет.

САШОК: OlaOl trini Слава Богу что стали давать до 18 чаще...

Кирюша: Спасибо девочки! Инвалидность через психиатра. Письмо не прикладывала.

Natalik: Сегодня были на областном МСЭ, итог - рекомендовали 1 гр бессрочно, что и требовалось доказать, надеюсь наша местная МСЭ против них не пойдет. Но мне все это стоило большой нервотрепки, благо не привыкать. Вначале мне как несмышленной девочке вручили справочник, где описывалась 1 гр и я должна была по пунктам следить и говорить подходит это Тане или нет. На мои протесты что нужно смотреть на интеллект, а не на физиологию, не прореагировали, дошло до того, что попросили Таню снять кофту и снова одеть. Конечно она этого делать не стала, а мне пришлось согласиться, что с самообслуживанием у нас все нормально, тем более Таня лихо им написала сегодняшнее число и расписалась. Тогда вход пошла тяжелая артиллерия с моей стороны, я стала напирать на Москву и что в Федеральном МСЭ дают 1 гр нашим. Конечно тон был стальной, меня отчитали зато, что я якобы их обвиняю во всех смертных грехах, вплоть до рождения такого ребенка, но отправили к психологу. Здесь Таня оторвалась, включила актрису по полной программе.Там было и заламывание рук, хватание за голову, за живот когда были неудобные ей вопросы, типа пересказа прочитанного текста или запоминание слов. Ребенок преображался, когда пошли вопросы о ней любимой. Мне приходилось ее одергивать и напоминать, что мы у врача, а не на сцене. Психолог хорошая тетка попалась, и посмеялась с ней и конфетами угостила. Потом она комиссию. позвонила и поставила нам пограничную между средней и тяжелой степенью. Так же был клинический психиатр. После них на МСЭ уже по другому разговаривали и как бы извинялись, что типа нам же надо за что-то зацепиться.

OlgaLD: Natalik

САШОК: Natalik Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области...

Natalik: valexka_2010 пишет: Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет. Валя, могу понять маму, тем более предлагали работу. Если бы у Тани было бы спортивное будущее, я бы тоже не напрягалась с 1 гр. Нам в театр прямая дорога

Natalik: САШОК пишет: Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области... Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла

мама Леночки: Natalik пишет: Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла Все будет хорошо! Главное что у вас все получилось, как вы хотели.

Natalik: мама Леночки Ксения, спасибо за информацию о федеральном МСЭ, не имела понятия, что такой существует, мне кажется они после него вздрогнули. А может ангелы вмешались, да сколько можно издеваться над нами. Мне одной проезд сегодня в Москву обошелся около 300 р, не считая Таню, благо ее соцкарту еще не забили. А если ее постоянно в Москву придется возить, мне ни какой пенсии не хватит.

Elena: Наташа, вы хорошо с Таней подготовились ) пусть всё будет так, как хотите чтобы было) как Тане и тебе лучше.

ГалиКо: Natalik Наташ, пусть всё закончится благополучно для вас! Теперь есть все основания надеяться на это!

Natalik: Elena ГалиКо OlgaLD Elena пишет: вы хорошо с Таней подготовились Лена, уже давно пришла к выводу, что наших готовить к подобным комиссиям пустая трата времени, что захотят, то и покажут хочешь театр разыграют, хочешь под дурочку закосят, а могут вполне прилично и абстракцию выдать, все зависит от спрашивающего человека. Психолог нас сегодня увидел во всех образах. Оказывается с абстракцией у нас не так уж плохо по ее словам.

Elena: Наташа, это точно, ещё пообещают, что сделают как просишь. А в итоге делают, как правое полушарие подскажет))

Мила: Нам сегодня дали инвалидность до 18 лет. Делали первый раз через психиатра (раньше делал невропатолог, а потом педиатр). Первый раз всё документы собрались очень быстро, без генетиков и больниц. Проходили только лора, хирурга, ортопеда и окулиста, от педиатра только вес и рост. Никаких анализов не сдавали. В психдиспансере, вообще очень быстро за 1 час прошли, логопеда, психолога , психиатра и побывали у заведующей и всё, сказали, что документы сами отправят на комиссию. Через 3 дня позвонили с МСЭ и предложили через 2 дня прийти к ним. Письма не пригодились. После осмотра терапевта и психолога, спросила на сколько нам дадут инвалидность, сразу заведующая сказала, что дадут до 18 лет. Спросили есть ли ухудшения в развитии и занимаемся ли мы с ребёнком. Мы ответили как есть. С ребенком занимаемся, но в развитии действительно ухудшения ( с 3 класса коррекционной школы будут переводить во второй с ослабленной программой) И психиатр если раньше писала, что отставание лёгкой степени, то теперь написала, что умеренное. Всё хорошо, но мы остались без ортопедической обуви. Психиатр нам не правильно оформила документы, ортопед писала, что положена ортопедическая обувь , но психиатр затем всё переписывала по своему ,т.к. специалисты не там расписались, где надо. Нам на руки документы не выдавали, я была уверена, что она правильно всё перепишет, но на МСЭ оказалось, что про ортопедическую обувь психиатр ничего не написала. Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?....

Ирина П.: Мила в течении месяца вы можете внести дополнения в ИПР. Принесите еще раз справку от ортопеда прямо на МСЭ. А эти новые законы когда вступили в силу? Я в прошлом году меняла ИПР, чтобы обувь вписать. без проблем психиатры вписали. У нас инв. до 18.

мама Леночки: Мила пишет: Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?.... http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=144333;div=LAW;mb\LAW;opt=1;ts=783428EC10442EF022044415E1D9A2AC;rnd=0.5268960434477776 -это последний приказ по ТСР Минтруда п.9 ортопед. обувь без указания на заболевание. опротестовать ИПР можно в течение 1 месяца.

САШОК: Мила Девочки уже все написали... давайте не теряйте время и вписывайте обувь... Мы сейчас перепроходим ИПР, так как инвалидность у нас до 18 лет... так нам + к тому что вписано вписывают сейчас и коляску прогулочную... Раньше тоже говорили что коляска только для детей с ДЦП... а теперь на МТК ортопеды написали: нарушение функций передвижения и в рекомендации написали коляску... но мы будем проходить и несколько врачей, так как МСЭ было полтора года назад...

Мила: Спасибо, девочки за советы ! Попробую что -нибудь изменить.

Natalik: Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость.

мама Леночки: Natalik пишет: Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость. Поздравляю, теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни

САШОК: Natalik Поздравляю! Молодец что добилась!

OlgaLD: Natalik

Natalik: мама Леночки САШОК Спасибо! мама Леночки пишет: теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни Кстати, расслабляюсь на 2 года , очень надеюсь что потом дадут без проблем, хотя в нашей Раше ни в чем нельзя быть уверенной

Elena: Наташа, вот видишь, а ты сомневалась! Бог не Ерошка, видит немножко! Помог вам получить желаемое. И сами молодцы.

Natali_09: Natalik молодец!!!!

венера: Наталья, молодцы !!! Очень рада за вас, что все получилось!!!

Lazylen: Привет всем, завтра едем на МСЭК, уж шестой раз....запаслась письмом, в этом году особенно трудно, дикие очереди, нелетная погода, мокрый снег...а выезжать в иркутск надо в 5 утра...стареем )))...

наткох: Lazylen удачи!!! Пусть дадут до 18!

Natali_09: Lazylen удачи!!!!!!!

ФокинаТатьяна: Лена, пусть всё у вас пройдёт удачно, до 18 !

Кирюша: Lazylen Удачи!

МамаСоника: Lazylen Удачи!!!!

дверка в жизнь: И мои съездили на МСЭ. Поначалу там вообще возмутились, как так нам дали инвалидность, типа есть какой- то закон до 3х лет не давать и у нас в Анапе нарушили этот закон... Ну так как Русе скоро три( обалдеть, три года уже!!!) сказали дадим на год. Мама рассказала ситуацию в нашей семье, в общем дали на два года.

Natali_09: дверка в жизнь Ириш, два года это хорошо!

дверка в жизнь: Natali_09 ну да! А вот теперь вопрос с пенсионным? Туда просто отвезти копию справки розовой? Не обязательно родителям ехать?

тата: дверка в жизнь не обязательно. Ириш, там дали только одну справку? Просто у нас обычно две давали, одну нам, а другую для пенсионного. Чтобы им почтой не отправлять. Если у вас так же, надо отвезти им одну часть. Если у вас все цивильно и МСЭ сама все отправляет, то достаточно просто копию для достоверности отвезти. Не запутала? Как Батыр, а то ты не пишешь в соответствующей теме...

дверка в жизнь: тата все очень понятно! Завтра маме позвоню. Про Батыра напишу сейчас в той теме.

Lazylen: Спасибо за пожелания - все свершилось. Правда 20 мая мы не попали (работники у них в отпусках - только по записи теперь) - записали нас на 04/06....ну я вернувшись домой, выслала им выше указанное письмо заказным с уведомлением. Пытались отправить нас на ПМПК, я как положено - буквой закона, сотрудница ответила - ну буду совещаться с начальством, я сижу готовлю гневную речь, сидели мы 4 часа! ! Записали нас на 10, а справку выдали в 14-00 ( с учетом обеда). И там - до 18 лет. Так что "уфф". Домой прибыли а там уведомление пришло ))) думаю письмо очень помогло!!!! Огромное спасибо вам. девочки за поддержку, желаю всем через это пройти успешно.

Кирюша: Lazylen Поздравляем! Меньше не нужных мучений и хождения по врачам.

Кирюша: дверка в жизнь Поздравляем, хорошо хоть на 2 года.

тата: Lazylen здорово! Поздравляем!

Sochinka: Ир, когда дают первый раз, то ты обязана там появиться, причем чем быстрей тем деньги пойдут быстрее со дня обращения. Я так потеряла за 2 месяца деньги пенсионные, так так там надо было в пенсионном предоставлять справку о составе семьи, которой у нас не было, так как мы были бомжами в собственном городе и когда я оформляла материнский капитал , то встретила там знакомую и она мне без этой справки оформила пенсию, но только с января. И если ты не работаешь и не числишься уже на предприятии сразу оформи пособие по уходу. А отказ от лекарств и дороги можно только в октябре. Во всяком случае так раньше было. Узнай в пенсионном. А когда дают повторно , то у нас сами отсылают, и ходить не надо.

дверка в жизнь: Sochinka , мы повторно уже!

turist: Ира, Лена, поздравляю с успешным прохождением комиссии.

САШОК: дверка в жизнь Два года тоже нормально... Lazylen Лен, поздравляю! Я тоже уверена что письмо помогает! Мы сейчас Игорю проходим комиссию врачебную для операции и МСЭ... потом все подробно напишу... Скажу только что сложнее чем с Санчисом проходили...

Sochinka: Ну, тогда проще, у нас в СОЧИ сами отсылают, но я для верности сама прихожу, а то утеряют что по дороге, с них станется. Свет, расскажи , как у вас с документами в Анапе. Ты тоже для продления ходила?

САШОК: Sochinka пишет: Свет, расскажи , как у вас с документами в Анапе. Ты тоже для продления ходила? Ира, они сами все пересылают... но я все равно и в пенсионный и в соцзащиту ксерокопии относила... И в МФЦ если на участок стоите как с ребенком инвалидом на участок... то тоже обновить надо...

Ассоль: Девочки, у кого есть скан ответа Симашковой, текст которого в первом посте выложен? Откликнитесь, пожалуйста, очень надо, срочно

Natali_09: Ассоль по-моему у Хельги, но врать не буду....

Ассоль: Natali_09 Я спросила у мамы Леночки, она пока не отвечает, может, еще у кого-то есть, кому уже пересылали скан...

мама Леночки: Ассоль пишет: Natali_09 Я спросила у мамы Леночки, она пока не отвечает, может, еще у кого-то есть, кому уже пересылали скан... Не увидела что срочно надо, сегодня ночью, максимум утром найду вышлю.

Ассоль: мама Леночки, спасибо большое!

Ассоль: Получили мы сегодня инвалидность до 18 лет. Как говорится, не прошло и 10 лет (с момента 1-го обращения). Неделю назад я отнесла письмо, которое в первом сообщении темы. Написала, правда, в начале, что мой сын, такой-то такой-то, имеет СД, инвалидность с такого-то года, каждые 1-2 года приходится переоформлять. Далее всё по тексту. Руководитель бюро МСЭ принимать письмо не хотела, типа а с чего вы взяли, что вам не дадут до 18. Да с того что мы почему-то до сих пор к ним ходим, хотя многим нашим дают уже давно до 18. 2 года назад нам сказали, что не могут дать до 18, т.к. у ребенка слишком хорошая динамика.В общем, я оформила письмо через кабинет делопроизводства, раз так не хотели брать. Сегодня на МСЭ слышала только охи и ахи по поводу того что Илья не то что все цвета назвал, четвертый лишний исключил и прочитал одну строчку текста, а еще и знает, какое сейчас время года и даже какой день недели (тут уж я сама в шоке была, даже я с трудом вспоминаю летом, какой сегодня день недели ). И мне-то комплимент сделали, что это всё "мамина заслуга", и что "ты наверное один у нас такой... (в смысле, "продвинутый")". Ага, ничего, что парню 10 лет, а они ему вопросы задают как 5-летке и восхищаются. Ну, думаю, плакала наша розовая справка до 18 лет. А, еще про золотые руки Илья сказал: "Загорелые, наверное...", что тоже почему-то привело в восторг членов комиссии Но когда нас попросили подождать в коридоре, я всё-таки настойчиво так спросила, что надеюсь, что нам до 18 лет в этот раз инвалидность дадут? На что услышала, что "сейчас всем даунам до 18 дают". Так что не знаю, то ли правда, то ли письмо повлияло, но тем не менее результат есть

Ассоль: Еще удалось отвоевать 4 пары ортопедической обуви в год. На сколько я знаю, если прописывают малосложную, то положено 2 пары, а если сложную, то 4. У нас была прописана сложная. А мне мотивировали 2 пары тем что "4 пары дают только если основное заболевание связано с ортопед. проблемами". И еще любят прибавлять "с января этого года". Типа, вы просто не в курсе. Ага. Покажите, говорю, НД. Иначе буду оспаривать. Минут 40 консультировались по телефону и очно со всякими начальниками, с ФСС и т.п., в итоге выдают мне ИПР, в кот. прописано 4 пары, со словами "это противоречит нашим НД, но мы всех предупредили, что для вас выписали 4 пары" О как

Ассоль: Еще потом в теме про ПМПК напишу, как я отвоевала заключение ПМПК без диагнозов

turist: Ассоль Оля, поздравляю! Молодцы! Мне тоже Варю хвалили-хвалили, а до 18 дали в последний раз. Сказали, что по какому-то положению если несколько раз уже давали и есть неизлечимый диагноз - то больше тянуть по году-два не имеют права. И с такой печалью мне это поведали...

САШОК: Ассоль Оль ну ты борец!!! Все правильно сделала, а то любят пообещать - а потом забыть! Поздравляю!

Swetlaia: Ассоль Поздравляю, действительно не прошло и 10 лет . Нам тоже идти через месяц, интересно на нас распоряжение "давать всем даунам" распространяется ли....

Ассоль: turist САШОК Swetlaia Спасибо! Я раньше как-то не парилась, ну, обойти раз в 1 или 2 года всех врачей, у нас это не так напряжно, но сейчас что-то надоело уже. Всё равно нервы, ПМПК лишний раз проходить, ожидание, почти весь июнь в таком подвешенном состоянии. Так что настроилась в этот раз отвоевать себе спокойную жизнь Swetlaia пишет: интересно на нас распоряжение "давать всем даунам" распространяется ли.... Смешно сказала А если серьезно, я вот что нашла в эти дни: НЕКОТОРЫЕ МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ ПРИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет. Так что с 4-х лет однозначно можно требовать. Но это прописано для простой трисомии, с мозайкой и транслокацией не так просто, кому интересно - см. по ссылке.

turist: Ассоль пишет: Так что с 4-х лет однозначно можно требовать. Да, мне тоже говорили про 4 года после первого признания лица инвалидом.

Swetlaia: Тогда хоть бы еще раз на 2 года дали.

тата: Swetlaia неправильный настрой. Надо идти с мыслью, что надо только до 18! Не думай, а если... а вдруг.. Надо до 18 и всё тут!

Natali_09: тата я отправляла мужа с настроем да 18,дали на 2, но быстро и не мурыжили их)))))

Хельга: Ассоль Оль, поздравляю, отмучились хоть с этим. По поводу ортопедической обуви. С Ассоль пишет: если прописывают малосложную, то положено 2 пары, а если сложную, то 4. Если дефект несерьезный, то не дают вообще. А если сложная ортопедия, то обязаны дать 4, т.е по одной на каждый сезон: зимние сапожки, ботинки, весенние туфли и летние босоножки. Правда наши "босоножки" больше на армейские берцы смахивают.

Ассоль: Хельга Спасибо! Хельга пишет: Если дефект несерьезный, то не дают вообще. Насколько я понимаю, если дефект несерьезный, ортопед и не выпишет обувь. А тут получается, что ортопед прописал и в амб. карте, и в форме 088 (что 4 пары), и в протезно-ортопед. предприятие сходили за заключением к другому специалисту (прописал что нужна СЛОЖНАЯ обувь), а МСЭ всё равно хотели дать только 2 потому что "не основное заболевание". А поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам.

тата: Natali_09 Наташ, ты ж не знаешь какой настрой у мужа был Я по себе сужу, шла с уверенностью, что дадут только до 18! А иначе не выйду оттуда

OlgaLD: Ассоль пишет: поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам. Я с тобой полностью согласна. Я уже писала, что Ване вообще не дали ни разу направление на обувь, хирург в поликлинике прямо сказала: инвалидность, мол, у вас по "голове", а не по ногам.

Хельга: Ассоль У нас первый раз ортопед вписала необходимость спец. обуви. (Может диагноз не достаточно точно поставила? ), т.к. МСЭ любезно вынесли вердикт о необходимости 4-х пар орт. обуви за счет родителей. Точную формулировку не помню, но что-то в этом роде. И только через год, когда посмотрел еще один специалист, поставил более конкретный диагноз и расписал для МСЭ все как положено, нам выписали эти злосчастные башмаки. А может просто у них совесть взыграла?

KaRinaSH: Девочки, подскажите как обжаловать решение комиссии? Нам на 2 года продлили, сказав, что они со школой должны меня проконтролировать, и тк. у Родионф легкая степень УО.

Ассоль: KaRinaSH Обжалование решения бюро медико-социальной экспертизы Гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Бюро, проводившее медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в главное бюро. Главное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. В случае обжалования гражданином решения главного бюро главный эксперт по медико-социальной экспертизе по соответствующему субъекту Российской Федерации с согласия гражданина может поручить проведение его медико-социальной экспертизы другому составу специалистов главного бюро. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Федеральное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации. http://www.invalidnost.com/index/0-10 У нас педиатрическое бюро, в которое мы обращаемся, является главным, поэтому если бы я была не согласна с решением, мне пришлось бы обжаловать в Федеральное Бюро. У нас на стенде около кабинетов МСЭ висит соответствующая инфа. Вот нашла сайт МСЭ по Брянской области, там есть инфа об обжаловании: http://www.bmse.bryap.ru/page5.html Вот сайт Федерального бюро: http://fbmse.ru/rabota-s-obrashheniyami-grazhdan-i-organizacij

Юлия Ю: Ассоль пишет: а МСЭ всё равно хотели дать только 2 потому что "не основное заболевание". А поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам. Мы инвалидность первый раз оформили, я ещё толком не разобралась. У нас основной диагноз вообще нигде не указан. В ИПР вообще практически ничего нет, только указана вторая степень ограничения к передвижению, на основании чего нам выписали ползунки и ходунки. В розовой справке тоже просто "ребёнок-инвалид". Это так нужно или нам просто забыли диагноз указать?

Ассоль: Юлия Ю пишет: Это так нужно или нам просто забыли диагноз указать? Все правильно, диагнозы - это врачебная тайна, хоть МСЭ это соблюдает (в отличии от ПМПК, например).

OlgaLD: Юлия Ю В розовой справке правильно не указывается диагноз. KaRinaSH Мне говорили, что невозможно обжаловать (срок), если по факту установлен статус "инвалид" (у вас это есть), то обжаловать просто нечего, т.к. по закону срок - именно на усмотрение комиссии. Но я не знаю, насколько это верно. Вообще прямо в МСЭК у нас на стене висит описание порядка обжалования, видела, как люди сразу во время комиссии брали специальные бланки, на которых писали о своем несогласии. Оленька нашла уже тебе ссылки.

KaRinaSH: Ассоль Спасибо, все обжаловала))) через портал госуслуг, пойду с обращением, когда пригласят... А еще написала жалобы в минтруд и минздрав на условия в которых проходит освидетельствование людей с психическими растройствами: у нас в городе - это маленькое душное помещения, одна очередь для взрослых и детей, нет туалета и т.п. Время затраченное на комиссию с ребенком составляет от 5 до 7 часов. Может что-то изменится...

KaRinaSH: OlgaLD пишет: о закону срок - именно на усмотрение комиссии. Но я не знаю, насколько это верно. В бланке заявления есть не согласие со сроком инвалидности

turist: KaRinaSH пишет: все обжаловала Удачи, Карин, пусть получится!

Natali_09: KaRinaSH удачи!

САШОК: KaRinaSH удачи!

Хельга: KaRinaSH пишет: все обжаловала))) через портал госуслуг, пойду с обращением, когда пригласят... А еще написала жалобы в минтруд и минздрав на условия в которых проходит освидетельствование людей с психическими растройствами Молодец, Карина! Ты всё правильно сделала. Надеюсь, представители МСЭ по достоинству оценят твою активность.

KaRinaSH: Хельга пишет: Надеюсь, представители МСЭ по достоинству оценят твою активность. чего и бойся , в любом случае надо пробовать... пошли же мы первые в обычный сад в нашем городе, будем 1 до 18 лет с инвалидностью, ттт всем спасибо за поддержку!!!

мамаЕжика: Девочки,здравствуйте! Почитала про ваши проблемы оформления инвалидности и волосы встают дыбом!!! мы из Кемерово. Первый раз оформили инвалидность в 4 месяца по сердцу (оперированный ДМЖП) на 1 год. И со второго раза,т.е в 1г 3 мес нам дали до 18 лет, уже по синдрому.Единственная проблема возникла по поводу обуви,т.к было неправильно оформлено направление,нам в обуви отказали. Я на следующий день написала несогласие с ипр,вчера у нас была повторная комиссия, смотрели 3 врача и без проблем вписали 4 пары сложной ортопедической обуви. За памперсами сказали обращаться не раньше 2-х лет,без проблем внесут в ипр.

Хельга: мамаЕжика Это всё потому, что законы у нас несовершенные. Вот и подходы такие же, в каждом районе свои. Так и изощряются МСЭ кто во что горазд.

OlgaLD: мамаЕжика Добро пожаловать!

Swetlaia: мамаЕжика пишет: Девочки,здравствуйте! Почитала про ваши проблемы оформления инвалидности и волосы встают дыбом!!! мы из Кемерово. Первый раз оформили инвалидность в 4 месяца по сердцу (оперированный ДМЖП) на 1 год. И со второго раза,т.е в 1г 3 мес нам дали до 18 лет, уже по синдрому Здраствуйте, а мы тоже из Кемерова , и нам отказали там в инвалидности до года, получили в 11 месяцев уже в Москве.

САШОК: мамаЕжика Добро пожаловать! Хорошо хоть кто то не сталкивается со всеми "прелестями" оформления инвалидности.

мамаЕжика: Swetlaia нам в 4 месяца тоже хотели отказать, но я,начитавшись этого форума, начала с ними спорить ( спасибо всем огромное за информацию,очень пригодилась) Они наверное подумали,что с такой сумашедшей лучше не связываться и дали на 1 год САШОК если честно,сами не ожидали получить в таком возрасте до 18 !!! Нашим знакомым до 18 дали в 3 года, мы примерно так же и расчитывали)) видать мы под хорошее настроение попали)) А вот обувь и памперсы нам пожалели, решили,что нам и инвалидности хватит)) Света,вам отдельное спасибо, вы про ипр все так хорошо расписали, что я вдохновилась и написала несогласие) хоть обувь выбили!!!

OlgaLD: мамаЕжика У нас памперсы выписывают после двух лет. Когда будет Жене два, можно снова подать на дополнение ИПР. Но понадобится снова собрать все документы, как на прохождение инвалидности. В частности, от невролога и от педиатра понадобятся заключения, в которых будет указано, что ребенок нуждается в памперсах, процесс мочеиспускания и дефекации не контролирует (мне так объяснили).

мамаЕжика: OlgaLD нам тоже самое сказали на повторной комиссии они могли бы сейчас вписать в ипр, что бы мы с 2-х лет начали памперсы получать,но не стали! так как высмотрели в нас потенциал, мол еще до 2-х научитесь на горшок ходить, ну а если нет,то милости просим

мамаЕжика: на первой комиссии сказали,что нам вообще ничего не положено)) а то,что плоско-вальгусные стопы,так это не беда! сейчас у всех детей такие стопы, покупайте обувь и стельки за свой счет,если так хотите))) как будто со своего кармана выдают))) зато вторая комиссия сказала,что на таких ногах ходить нельзя и срочно нужна сложная обувь,целых 4 пары)))

OlgaLD: мамаЕжика Да, сколько людей, столько и мнений! Нам никогда не выписывали ничего в плане обуви.

Ginka: У нас скоро переосвидетельствование комиссией, в связи с чем у меня возникли вопросы. Куратор из ДСА говорит, что нам очень нужна обувь специальная, ортопед в поликлинике, говорит что никакую обувь он пока не может выписать, пока ребенок не стоит даже. Типа встанет, тогда и посмотрим. Куда еще можно в Москве обратиться, и надо ли? Могут ли обувь выписать на самой комиссии без решения ортопеда?

OlgaLD: Ginka пишет: Могут ли обувь выписать на самой комиссии без решения ортопеда? нет.

мамаЕжика: OlgaLD а почему? у вас все хорошо с ножками или комиссия просто не посчитала нужным? а что вы обычно вписываете в ипр?

мамаЕжика: Ginka Регин,а ты сама не видишь правильно Женя ножку ставит или нет? если есть сомнения-сходите к другому ортопеду! Мы проходили ортопеда перед 1 комиссией, но там были не точно даны рекомендации и нам сказали пройти ортопеда еще раз перед 2 комиссией,для уточнения диагноза и точной формулировки обуви(сложная или малосложная), Так как наш ортопед на тот момент был в отпуске, нас смотрели только врачи на МСЭ!!! и сами поставили диагноз и выписали обувь!! так что,как показывает наша практика-возможно все))) ну это опять же таки-в кемерово)))

OlgaLD: мамаЕжика Нет, у Вани плоскостопие (плосковальгусные стопы), как у большинства. Нам хирурги отказали в направлениях. Сказано было буквально: "у вас инвалидность не по ногам, а по голове". На комиссии тоже "послали". В ИПР с двух лет были памперсы и к ним же одноразовые пеленочки. В более старшем возрасте - коррекционный сад для детей с умственной отсталостью. Занятия со специалистом (в заведениях типа лекотеки, но у нас лекотека одна, с большой очередью, а мы пошли в обычный сад и не стали ходить в лекотеку). Вот и всё.

Ginka: мамаЕжика пишет: Ginka Регин,а ты сама не видишь правильно Женя ножку ставит или нет? если есть сомнения-сходите к другому ортопеду! Мы проходили ортопеда перед 1 комиссией, но там были не точно даны рекомендации и нам сказали пройти ортопеда еще раз перед 2 комиссией,для уточнения диагноза и точной формулировки обуви(сложная или малосложная), Так как наш ортопед на тот момент был в отпуске, нас смотрели только врачи на МСЭ!!! и сами поставили диагноз и выписали обувь!! так что,как показывает наша практика-возможно все))) ну это опять же таки-в кемерово))) Он у нас еще не стоит, потому мне непонятно как-то. Ортопед говорит, что нога у него пока правильная, куратор говорит что нет. Наверное действительно попробую найти другого ортопеда.

мамаЕжика: так ведь средства реабилитации вписываются по ограничению жизнидеятельности а не по причине инвалидности( так нам на мсэ сказали) т.е. мы без орт. обуви ходить не можем и нам поэтому вписали обувь,что бы уменьшить эти ограничения! еще у нас вписаны массаж,лфк,р.ц и психо-неврологический санаторий. У вас все прям как на другой планете!!! ужас!!!

мамаЕжика: Ginka а возле опоры? или за ручки встает ведь? у нас вот даже на аватарке видно,что ножки вовнутрь заворачиваются(

Ginka: попробую завтра сфоткать и показать. Мне правда как-то непонятно.

alisochka: мамаЕжика у нас тоже вальгус обоих стоп В обуве отказано по той же причине что и Оле (один раз выписывали,но так и не дали) У нас вообще полностью пустая Ипр всегда

мамаЕжика: alisochka Маша,я в шоке!!!! у вас просто какой то беспредел!!! а массажируетесь вы как? за свой счет?

Юлия Ю: Ginka Нам тоже ортопед (профессор, я ей доверяю) сказала, что пока ребёнок не ходит, невозможно сказать ничего про то как будет ступня формироваться. Так что ортопедическую обувь у нас можно только для ходячих выписать. Стояние у опоры не считается. Нам в ИПР прописали "развивающие игры и занятия в семье" и ещё "наблюдение у генетика" Единсвенное, что толкового там есть - это уже показанные мною опоры для ползания и ходунки.

мамаЕжика: Юлия Ю мы ходим только возле опоры, самостоятельно,без обуви пойдет еще очень не скоро (это слова врачей МСЭ), поэтому и вписали. У нас тоже "наблюдение генетика" вписано))) только не понятно для какой цели

мама Леночки: Приказ от 18 февраля 2013 г. № 65н "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации" 9. Ортопедическая обувь Обувь ортопедическая малосложная без утепленной подкладки Обувь ортопедическая малосложная на утепленной подкладке Незначительно выраженные статодинамические нарушения вследствие функциональной недостаточности стоп или плоскостопия Абсолютные медицинские противопоказания: обширные трофические язвы стопы; гангрена; распространенные гнойные процессы в мягких тканях; отсутствие опороспособности нижней конечности из-за обширного рубцового изменения ткани, склонной к изъязвлению; аллергические реакции на материалы ортопедического изделия Обувь ортопедическая сложная без утепленной подкладки Обувь ортопедическая сложная на утепленной подкладке Обувь ортопедическая при односторонней ампутации без утепленной подкладки Обувь ортопедическая при односторонней ампутации на утепленной подкладке Вкладные корригирующие элементы для ортопедической обуви (в том числе стельки, полустельки) Вкладной башмачок Стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения вследствие заболеваний, последствий травм, деформаций стоп: статическая недостаточность стоп с выраженными анатомическими проявлениями; укорочение длины конечности свыше 30 мм; врожденные и ампутационные дефекты стоп; паралитические деформации стоп; врожденные деформации (эквино-варусная деформация (косолапость), эквинусная (конская) стопа, плоско-вальгусная стопа и т.д.); остаточные деформации после повреждений стопы; анкилоз голеностопного сустава; лимфостаз (слоновость) и акромегалия; использование фиксационных аппаратов и туторов, синдром диабетической стопы Абсолютные медицинские противопоказания: обширные трофические язвы стопы; гангрена; распространенные гнойные процессы в мягких тканях; отсутствие опороспособности нижней конечности из-за обширного рубцового изменения ткани, склонной к изъязвлению; аллергические реакции на материалы ортопедического изделия В противопоказаниях нет УО, поэтому МСЭК обязан вписать в ИПР ортопед. обувь, если она показана для ребенка не зависимо от "головы", "попы", глаз и др. частей организма. А вот если ребенок не ходит, то и мед показаний для ортопед. обуви нет. Согласно этого приказа.

alisochka: мамаЕжика массаж профессиональный мы не делали,я делала сама Все остальное(логопед,дефектолог,обувь и тд)за свой свет мама Леночки Лена это все понятно Я уже рассказывала тут,но в вкратце повторюсь Один год нам Выписали обувь 4 пары сложной ортопедии ,но мы ее так и не получили из за бюрократии Все остальные разы ортопед так же выписывал обувь,но комиссия отказывала орнаментируя тем что надо проходить отдельную комиссию по ортопедии,а в составе этой комиссии ортопеда нет.отказ давали официальный в обуви Все это конечно можно оспаривать,но комиссия эта в другом городе,нато надо много сил и времени мотаться с ребенком,а у меня нет такого желания,мы как то с тобой говорили на эту тему

мама Леночки: alisochka, я пишу со ссылками на нормативные документы для всех, кому это интересно и нужно. Каждый решение принимает для себя сам и из учета собственных сил и возможностей. В любом случае знание документов, у каждого из нас должно быть.

alisochka: мама Леночки да ,лена,я поняла тебя У меня по поводу именно документов такой вопрос возник Ты пишешь мсэ обязана выписать обувь,если нет противопоказаний и обувь выписана врачом А если у них в составе нет ортопеда?и они дают официальный отказ,значит имеют право отказать?(именно мсэ-обычная,не профильная)

мама Леночки: alisochka пишет: А если у них в составе нет ортопеда?и они дают официальный отказ,значит имеют право отказать?(именно мсэ-обычная,не профильная) В отказе сказано, что нет ортопеда и надо в состав комиссии его включить, а это не возможно в условиях вашего места проживания? Когда я обжаловала решение МСЭК по поводу 18 лет (да, правды не нашла в суд не пошла в этот раз, но в след. пойду до конца точно). Мне сразу перенесли комиссию, чтобы в состав вошел психиатор для решения возможности дать инвалидность до 18 лет. В каждом субъекте МСЭК это своя вотчина. Но на сколько я поняла вам не вписывают не потому что не положено (нет основания т.е. показаний или имеются противопоказания), а именно потому что есть проблема с наличием реального ортопеда в составе комиссии? Если вы напишите в эту же комиссию не согласие с ИПР ( в течение 1 месяца после заключения МСЭК или сейчас пройдя снова освидетельствование и внесение изменений в ИПР) для вас соберут комиссию например выездную (это возможно в принципе) или предложат приехать на освидетельствование в вышестоящую, я так понимаю что в вашем случае это Москва. Но обувь вам впишут и ИПР выдадут на 2 года (если инвалидность на больший срок) или до конца инвалидности. Нам в ИПР обувь вписала психиатрическая комиссия на основании заключений ортопеда из поликлинники, я не могу сказать был ли там ортопед в составе комиссии. Я еще просила очки, но их не вписали т.к. в перечне фед. ТСР их нет, зато теперь есть лупа и лупа с подсветкой МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ от 24 мая 2013 г. N 214н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ КЛАССИФИКАЦИИ ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИЗДЕЛИЙ) В РАМКАХ ФЕДЕРАЛЬНОГО ПЕРЕЧНЯ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ, ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ И УСЛУГ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫХ ИНВАЛИДУ, УТВЕРЖДЕННОГО РАСПОРЯЖЕНИЕМ ПРАВИТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОТ 30 ДЕКАБРЯ 2005 Г. N 2347-Р

Юлия Ю: мамаЕжика Ну у нас-то основания для ортообуви нет. Плоско-вальгусная установка стоп - это ерунда, у меня у всех троих такое дело, обычную профилактику им беру и всё. А если бы он ходил - то диагноз был бы точнее и тогда бы можно было о чём-то говорить. Для меня очевидно, что проблемы будут, но пока их документально не зафиксировали - никто ничего не даст.

alisochka: мама Леночки ксения,инвалидность у нас на год каждый год дают В состав комиссии именно этой ортопеда не включают,направляют в другой город(тоже в области)именно на ортопедическую комиссию именно для решения вопроса о вписании обуви В этом году будем проходить психиатрическую комиссию,в другом городе тоже,посмотрим что и как будет там

OlgaLD: И у нас проблема с ногами должна решаться не сложной обувью, по их словам, поэтому у нас и не оплачивается (не входит в ИПР), ходим в профилактической. Маша, "Мама Леночки" сама не Лена, а Ксения.

мама Леночки: alisochka пишет: В этом году будем проходить психиатрическую комиссию,в другом городе тоже,посмотрим что и как будет там Подготовтесь к этой комиссии, обувь ортопед. стоит дорого, вам она положена- ее можно и на мой взгляд нужно добиться. Я сразу писала на МСЭК (документы еще в поликлинике были, курьер доставить до МСЭК не успел-у нас такое правило) прошу включить в ИПР --------------, согласно заключений специалистов и прикладывала копии. Все регистрировала у них и только потом они получали мой пакет документов из поликлинники, а потом еще в назначенный день комиссии с заявлением пришла прошу дать до 18. Они мне устно ответили, что это может решить только психиатр. а в составе этой комиссии его нет, поэтому я пришла через неделю еще раз на комиссию с ребенком, а потом еще и в областную ездила, но без ребенка по протесту.

мама Леночки: OlgaLD пишет: И у нас проблема с ногами должна решаться не сложной обувью, по их словам, поэтому у нас и не оплачивается (не входит в ИПР), ходим в профилактической. так малосложная то-же есть в перечне и в показаниях "Обувь ортопедическая малосложная без утепленной подкладки Обувь ортопедическая малосложная на утепленной подкладке" 9-01 Обувь ортопедическая малосложная без утепленной подкладки Обувь ортопедическая малосложная без утепленной подкладки 9-02 Обувь ортопедическая малосложная на утепленной подкладке Обувь ортопедическая малосложная на утепленной подкладке В двух федеральных приказах все есть- у них нет основания отказать, что не положена или не показана, за исключением если ребенок не ходит самостоятельно, теперь с 2013 года дают не ортопед. обувь, а аппараты я не знаю что это, но знаю что ДЦП все за голову схватились.

Юлия Ю: мама Леночки пишет: В двух федеральных приказах все есть- у них нет основания отказать, что не положена или не показана, за исключением если ребенок не ходит самостоятельно, теперь с 2013 года дают не ортопед. обувь, а аппараты я не знаю что это, но знаю что ДЦП все за голову схватились. А что это за аппараты вместо обуви?

мама Леночки: Юлия Ю пишет: А что это за аппараты вместо обуви? Не знаю что это, на сколько я поняла это обувь с каким-то аппаратом, который фиксируется на нижнюю конечность. Это специфика ДЦП.

alisochka: мама Леночки да,спасибо Ксения Потом расскажу что как

САШОК: alisochka пишет: Ты пишешь мсэ обязана выписать обувь,если нет противопоказаний и обувь выписана врачом А если у них в составе нет ортопеда?и они дают официальный отказ,значит имеют право отказать?(именно мсэ-обычная,не профильная) Маша я уже писала, но напишу еще раз: У нас обувь вписывают на основании рекомендации МТК (медико-техническая комиссия) - это проходится до МСЭ и заключение действительно в течении календарного года. В состав МТК входят врачи: хирург, травматолог и ортопед... или можно даже три ортопеда... В общем в заключении три подписи должно быть. Мнение трех врачей... И тогда МСЭ не имеет права отказать и не написать обувь и все что там будет рекомендовано в ИПРку... Юлия Ю пишет: Для меня очевидно, что проблемы будут, сделайте снимок и УЗИ тазобедренных... пока деть еще маленький!!! Не наступайте на наши грабли.

мама Леночки: САШОК пишет: Маша я уже писала, но напишу еще раз: У нас обувь вписывают на основании рекомендации МТК (медико-техническая комиссия) Я не слышала о такой комиссии в нашем регионе, при возможности уточню. Обувь вписывают на основании тех заключений, которые приносим на комиссию. Если районный ортопед считает, что обувь показана, то и впишут не зависимо от того по какому основному заболеванию инвалидность.

alisochka: САШОК свет,у нас в городе такой комиссии нет Есть ортопедическая в другом городе

Юлия Ю: САШОК пишет: сделайте снимок и УЗИ тазобедренных... пока деть еще маленький!!! Не наступайте на наши грабли. Света, спасибо за совет, уже сделали. Здесь всё нормально А вот голеностопные суставы недоразвиты, да ещё и хлябают во все стороны

САШОК: Юлия Ю пишет: А вот голеностопные суставы недоразвиты, да ещё и хлябают во все стороны У нас тоже хлебают... и где я только с этим не была... Не буду писать мед терминами... объясню так: мышцы длинее нормы, и доктора советуют велосипед, плавать, прыгать... в общем мышцы тренировать и держать в тонусе... иначе дальше будет только хуже... начнут пухнуть и болеть... Так что плавайте, прыгайте, бегайте!!!

KaRinaSH: Всем доброго времени суток! Нам пришла отписка из Мин труда и соцзащиты: вкратце, в таких-то документах написано то и то, собираемся вносить изменения туда и туда и все в таком духе))))))) повеселилась читая, если бы людям отвечали бы подобным образом на конкретные вопросы, нашу службу уже давно разогнали))) при этом не слова об улучшении условий прохождения комиссий.

Юлия Ю: САШОК пишет: Так что плавайте, прыгайте, бегайте!!!

Хельга: KaRinaSH пишет: собираемся вносить изменения туда и туда и все в таком духе) а в какие сроки не указали? Собираться и 10 лет можно. KaRinaSH пишет: при этом не слова об улучшении условий прохождения комиссий. чисто по-русски: написали много ни о чем.

мама Леночки: KaRinaSH пишет: Нам пришла отписка из Мин труда и соцзащиты А писали по поводу чего и куда в Минтруд РФ или своего субъекта?

OlaOl: Нам в апреле тоже завернули обувь,хотя ортопед написал сложную ортопедическую обувь. Но на комисии похоже другой школы ортопед был,сказал вам только стельки,сами короче купите.... И всем нашим в этом году отказали,что за муть там на МСЭ не пойму. У меня нет времени и сил разбираться по этому покупаем сами с усиленной пяткой и стельки.

KaRinaSH: мама Леночки пишет: А писали по поводу чего и куда в Минтруд РФ или своего субъекта? России))))))чего мелочиться))))))) недовольна была МСЭК))) на работе немного освобожусь и обязательно ответ напишу))) хорошо, государство в лице работодателя научило письма писать)))

KaRinaSH: OlaOl пишет: Нам в апреле тоже завернули обувь,хотя ортопед написал сложную ортопедическую обувь. Но на комисии похоже другой школы ортопед был,сказал вам только стельки,сами короче купите.... И всем нашим в этом году отказали,что за муть там на МСЭ не пойму. У меня нет времени и сил разбираться по этому покупаем сами с усиленной пяткой и стельки. а нам в этом году не оформили, потому что ортопеда в наличии не было

наткох: KaRinaSH и нам не оформили обувь, зато ноотропы вписали

Хельга: KaRinaSH пишет: хорошо, государство в лице работодателя научило письма писать) Грех этим не воспользоваться.

Нади: Доброе утро. Девочки не подскажите, с какого возраста оформляют инвалидность деткам и с чего начинать?

alisochka: Нади везде по разному У нас одна страна,но правила и порядки на мсэ в каждом регионе и городе свои Кому то дают почти с рождения,кому то отказывают до года Вообще инвалидность нашим детям дают по зпр,Зрр и зпрр если отставание более 4х месяцев.это до трех(в некоторых регионах до пяти)лет.потому по уо через психиатра.др этого времени либо невролог либо педиатр,либо генетик направляют на мсэ.так же учитыааются сопутсвующие заболевания или оформлять можно инвалидность по ним(если есть показания).

ФокинаТатьяна: Нам в 2 месяца оформили первый раз на 2 года.

Нади: Мы проходим врачей в 1 месяц и параллельно делаем, оформляем инвалидность.

Katyalis: мы, наконец-то оформили инвалидность, нам дали на год. Вроде все хорошо прошло, а какое-то гнетущее ощущение осталось....

счастливая мама: Katyalis Ну хоть так! А мы все так и не решились.... Мы только в сад оформились, доктора все слишком хорошо понаписали. На инвалидность явно не пройдет. Решили пока нервы поберечь и не заморачиваться

KaRinaSH: Мои мытарства закончились))) Нам продлили инвалидность до 18 лет!!! Более того, мои обращения в вышестоящие организации повлекли за собой проверки бюро, в котором проходят переосвидетельствование дети с психическими расстройствами, туалет открыли для посетителей!!! а всех детей, кому давали инвалидность на 1 и 2 года на протяжении 5-7 лет вызываются на переосвидетельствование в главное бюро МСЭК, для уточнения срока инвалидности.

Хельга: KaRinaSH Кариш, ну ты молодец!!!

Ginka: KaRinaSH поздравляю!!!

САШОК: KaRinaSH Это ПОБЕДА над этими горе МСЭками... ну правда гоняют - сами понимая что инвалидность все равно будет до 18 и дальше...

тата: KaRinaSH ты молодец! Большое дело сделала и не только для себя, но и для многих-многих родителей, которые мучаются ежегодно на переосвидетельствовании. Очень надеюсь, что на примере вашей МСЭ и другим неповадно будет. Поздравляю!

мамаЕжика: Katyalis KaRinaSH принимайте наши поздравления

Викуська: Доброго времени суток!!!!! Подскажите, кто из Белоруссии, как у нас решить вопрос инвалидизации??? спасибо за ранее!

Вовкина мама: счастливая мама пишет: Мы только в сад оформились, доктора все слишком хорошо понаписали. На инвалидность явно не пройдет. Решили пока нервы поберечь и не заморачиваться Зря, дадут то все равно, а что они написали ? KaRinaSH Умничка!!!! Katyalis KaRinaSH Поздравляю!!

Natali_09: KaRinaSH Карина супер!!!!!

Симона: KaRinaSH Поздравляем!!! Молодцы!!!

САШОК: Викуська пишет: Подскажите, кто из Белоруссии, как у нас решить вопрос инвалидизации??? Мы собирались переезжать в Верхнедвинск... так я там узнавала... БЕЗ ПРОБЛЕМ! Сказали что по заключению геретиков сразу дадут до 18 лет. Но на тот момент мы уже два года были на инвалидности тут в России... Тем не менее переезжать не стали, так как думаю зимой нам там ну уж очень будет холодно... Мы же из породы теплолюбивых!

САШОК: Викуська пишет: Подскажите, кто из Белоруссии, как у нас решить вопрос инвалидизации??? Мы собирались переезжать в Верхнедвинск... так я там узнавала... БЕЗ ПРОБЛЕМ! Сказали что по заключению геретиков сразу дадут до 18 лет. Но на тот момент мы уже два года были на инвалидности тут в России... Тем не менее переезжать не стали, так как думаю зимой нам там ну уж очень будет холодно... Мы же из породы теплолюбивых!

Бабушка: Katyalis пишет: мы, наконец-то оформили инвалидность, нам дали на год. Вроде все хорошо прошло, а какое-то гнетущее ощущение осталось.. да уж, общаться с комиссиями не очень... ничего, еще раз дадут на 2 года, а потом - до 18 лет, в Челябинске такая схема...

счастливая мама: Вовкина мама а что они написали ? Не поверите, все писали - "здорова", только психиатр и невролог написали - СД, ЗРР, психолог написала - Развитие (кроме речевого) соответствует возрастным нормам. дадут то все равно Да понятно, что со временем дадут. Просто я видимо сама еще морально не созрела на обход этот врачебный. Только-только от борьбы за садик отходить начала

Asia: Викуська В каждой области по своему,нам сначала дали на 2 года,потом на пять(но с большим трудом), справка от генетика в нашей области всем по барабану,смотрят на развитие ребенка. Мы из Могилевской области. Возможно вам повезет больше

KaRinaSH: Всем спасибо за поддержку!!!

Кирюша: KaRinaSH Поздравляем! Карина, ты молодец!

САШОК: Не совсем в тему... вернее в тему, но про нашего ПАПУ!!! 29-го июля к 10-00 Игорю назначили МСЭ... Поддержите морально!!! Подержите а нас кулачки!

Кирюша: САШОК Игорю удачи!

САШОК: Спасибо Светик.

Хельга: САШОК @@@@@@@@@@@@@

САШОК: Хельга

САШОК: Хельга

САШОК: Мой муж 2 с половиной года назад перенес инсульт + сердечная недостатосность, стеноз позвоночной артерии, перенес два инфаркта мозга... и это еще далеко не весь список. недавно перенес операцию на сосудах головного мозга... Наклоняться нельзя, физические нагрузки нельзя, таблетки выписали на 4 000 рублей ежемесячно - пожизненное применение... Сегодня было МСЭ. Результат: В ИНВАЛИДНОСТИ ОТКАЗАТЬ, Официальный отказ отдадут завтра. На словах объяснили: говорит, пришел сам без палочки и посторонней помощи, знает как его зовут, дату рождения и адрес назвал правильно... ЗДОРОВ! Но после разговора с заведующим... он предложил прийти еще раз через три месяца. Они типа сравнят есть ли динамика... и если состояние ухудшится... то тогда оформят инвалидность. Но я думаю что если бы я поговорила с ним до комиссии то и сегодня оформили бы. Потому как я ему рассказала что то что все ответил - хорошо, но он может поехать в одну поликлдинику, а потом позвонить из другой и возмущаться что нет такого врача, к которому у него талон... ну и еще пару примеров из жизни. Ну пойдем еще раз осенью... Вот такие дела...

Кирюша: САШОК Света, слов нет на эту МСЭ.

alisochka: САШОК свет,очень жалко((( Хотя я уже ничему не удивляюсь,моему папе после тотальной резекции желудка и 6 курсов химии в инвалидности тоже было отказано..Россия...

Natali_09: САШОК да уж.... А если через три месяца, это опять всех врачей заново проходить?

САШОК: Natali_09 пишет: А если через три месяца, это опять всех врачей заново проходить? Да! Там врачей не много, с Саней больше проходили...

Хельга: САШОК пишет: На словах объяснили: говорит, пришел сам без палочки и посторонней помощи, знает как его зовут, дату рождения и адрес назвал правильно... ЗДОРОВ! Ну что тут сказать? А попытаться обжаловать вердикт нельзя? Хотя я, как и Маша, ничему не удивляюсь, знаю массу примеров подобного отношения.

мамаЕжика: Спешу поделиться радостью! мы наконец то получили ортопедическую обувь Правда пока только две пары (и две еще шьют) летние открытые и зимние. Надеюсь скоро побежим своими ножками

Elena: мамаЕжика , симпатичная обувь, но когда мы заказывали шить, нам сказали, что с открытым носком нельзя, да и неудобно для ребёнка, когда он бегает.

мамаЕжика: нам сейчас шьют летние закрытые и ботиночки демисизонные, а эти уже готовые были сандалики фирмы Ортек,а на зимних ничего не указано

САШОК: мамаЕжика Красивая обувочка! Давайте бегайте поскорее!

Хельга: мамаЕжика У нас летние тоже по такому принципу сшиты: высокие берцы с открытым носком. При +40 за бортом ребенку в них очень жарко. А зимние сапожки у нас повыше.

мамаЕжика: Хельга мы в Сибири живем,погода такой температурой редко балует а вот в зимних обморозить ноги точно можно!мех в них конечно не мех,а смех)))) совсем-совсем искуственный,ужасный))) как будто от старого плюшевого мишки кусок отрезали)))))) еще и пятка лысая совсем))) сказали -так и должно быть))) интересно, у всех такая зимняя обувь,поделитесь? а остальная обувь мне очень понравилась, мне образцы показали, какую нам еще сошьют САШОКСпасибо)) очень надеюсь,что скоро пойдем

Elena: мамаЕжика мы брали зимнюю с мехом, демисезонную с нетолстым утеплителем, закрытые сандалии и закрытые сапожки с дырочками. Вся обувь кожаная, с ортопедической специальной вставной стелькой, высокой с внутренней стороны. Поскольку обувь кожаная, осенью-зимой в сырость непрактичная, а сырость у нас всегда, т.к. на дорожки сыпят соль, снег мокнет. И холодно. Поэтому беру валенки на молнии, верх отделан резиной, такие полугалошки. На осень-весну, да и зимой обычные Демарики и иже с ними. Вся краска быстро сдирается с кожаной обуви, включая сандалии, обувь становится облезлой и страшной. Поэтому я крашу носки специальным красителем для кожи, в тюбиках продают. Сандалии брала потом две пары - для дома и на выход, в сад.

Хельга: мамаЕжика У нас зимние нормальные, кожаные с мехом. Мы сами искали ортопедич. мастерскую и шили на заказ, т.к. в той мастерской, куда нас послали, была большая очередь и нужно было долго ждать, (да и качество в ней оставляет желать лучшего). Поэтому шили сами, потом нам денежки вернули. Главное, чтобы у мастерской была лицензия на пошив спецобуви. Минус в том, что нужно иметь энную сумму и платить наличными. Плюс в том, что сшили быстро и деньги вернули по чекам раньше, чем подошла бы наша очередь. А если зимой холодно, наверное лучше валенки или уги иметь.

Нади: Всем привет. Мы все бегаем по врачам. Сил уже нет. То один в отпуске, то второй в отпуске. У врачей к нам никаких претензий нет. Пока у нас стоит (ТТТ) только ВПС. Ждем результат гормонов на щитовидку. Вопрос назрел такой, а спросить не у кого. Что надо вписывать в карту инвалидности, ну там обувь, памперсы, я так далека от этого и форум читать времени в обрез. Поэтому прошу прощения, если задаю дурацкие вопросы

мамаЕжика: Хельга пишет: Минус в том, что нужно иметь энную сумму и платить наличными.Минус! причем огромный!!! Ну что ж, попробуем в этой походить, хотя бы осенью а на зиму валеночки приобретем! хотя,мы в морозы все равно из дома не выходим,может и эти ботиночки сгодятся Elena а у вас в зимних нормальный мех был? натуральный? У нас просто из чебурашки

Юлия Ю: Нади Просите вписать всё, что возможно. На МСЭ половину зарубят, хоть что-то получите.

Нади: Спасибо. Еще бы знать, что просить ))

Elena: мамаЕжика пишет: Elena а у вас в зимних нормальный мех был? натуральный? мех натуральный, кожа тоже натуральная, но сапожки холодноватые, Когда Надя сидела, накрывали ноги пледом, но всё равно стопы замерзали. Валенки - самое то даже на лёгкий мороз. В валенки ещё надевали толстые пуховые носки.

мамаЕжика: Нади вы ведь еще совсем маленькие, памперсы и обувь вам еще рано выписывать,все равно не дадут,не положено могут вписать- массаж, лфк,бассеин, р.ц, лекарственное обеспечение, наблюдение специалистов. Вроде все может кто еще что вспомнит-дополнят

Хельга: Памперсы с 2-х лет выписывают. Остальное зависит от специалистов и от их рекомендаций. Например, Полине лор,(точнее сурдолог) поставила диагноз тугоухость 3 степени. И на основании этого диагноза нам выписали бесплатный слуховой аппарат (так он стоит 60 тыс. руб.) Про его качество я сейчас промолчу, но если б мы ещё и собственные деньги за него заплатили

KaRinaSH: САШОК пишет: В ИНВАЛИДНОСТИ ОТКАЗАТЬ, Свет, обжалуй решение, только лучше сразу мин.труда и соц защиты пиши жалобу, они быстро все решают найди их официальный сайт и напиши интернет обращение в свободной форме. Вам сами позвонят и за вас все сделают специально обученные люди)))

мама Леночки: KaRinaSH пишет: Свет, обжалуй решение, только лучше сразу мин.труда и соц защиты пиши жалобу, они быстро все решают Обжаловать можно в течение 1 месяца через МСЭК субъекта во второй инстанции, т.е. куда бы вы не подали заявление спустят в субъект, а вот в 3 инстанции рассматривает заявление фед. МСЭК. А само Министрество труда и соц.защиты может рассматривать жалобы на какие-то организационные моменты или еще какие-либо вопросы, но вопросы самой инвалидности рассматривает фед. МСЭК-это структурное подразделение Мин.труда и соцзащиты РФ.

Swetlaia: У нас в пятницу комиссия. Есть шанс получить до 18 от невролога? Или после 3х пытаться?

alisochka: Swetlaiaсвет удачи! в москве девочки многие получали у нас каждый год дают на год сейчас у нас комиссия 24 первая,потом вторая в другом городе

Swetlaia: alisochka Спасибо. Я помню, что над вами постоянно издеваются Нам на 2 года давали.

Кирюша: Swetlaia Удачи!

САШОК: Swetlaia alisochka удачи Вам девочки!

мамаЕжика: alisochka Swetlaia Девочки,удачи вам!!! Что бы уже дали до 18 !!!!

alisochka: Swetlaia не за что нам бы на два дали хотя бы.и то хорошо,а то это действительно издевательство каждый год еще и комиссии две! САШОК мамаЕжика спасибо большое!

lokiss5: Здравствуйте,всем! Напишу,однако,один пост всего...т.к. "язвы" в мою сторону все же ожидаю.... Сегодня пошли продлить инвалидность. Т.е. пошли на прием к местному "психу"..как и ожидалось выставила бабка нам диагноз F71.04,несведущим..объясню- умственная отсталость умеренная без нарушения поведения. Видимо придется подать в суд. При совершенно адекватном ребенке(говорящем),с прекрасным поведением и ответившим (почти)на все вопросы психа..нам выставили "умеренку". Вопрос..почему? Ответ...есть реестр 78 года по вашему диагнозу,нарушать который мы не имеем права. Я говорю..а вы понимаете,что после вашей писанины моей дочери путь в общ.обр. школу закрыт? А она мне..так вам,вообще,нужно даже садик поменять..у нас открыли новый для таких детей. работает всего год,с ними там занимаются,группа по 6 человек!!!Давайте я вас переоформлю! Я послала "психа" туда откуда она ,собственно,на свет появилась..и поехала домой. Теперь сижу и думаю..исправить справку нетрадиционным методом или оставить всё как есть?. И опять же для себя утвердила и поговорила с Миланой,ПОСТАВИВ ЕЁ К СТЕНКЕ.. Что ей,красавице,дан шанс,уникальный,до 20 её прекрасных лет,догнать норму,ну или нижнюю границу таковой . То есть развитие должно быть в 20 лет не ниже 17-18 лет обычных. Если да-то прекрасная жизнь дома в любящей семье,если нет-то,как я и писала раньше,интернат для УО. Она постояла.послушала потупив глазки...но,в общем то поняла,на мой взгляд....так как весь вечер просто молчала.

ГалиКо: lokiss5 Оль, я правильно поняла. что комиссии ещё не было? Если так, то эта справка только для комиссии, а там можно понастаивать, чтобы ничего про УО не писали

тата: lokiss5 Галина права. А вобще, Вы можете опротествовать диагноз. Придется побегать и нервы потрепать, но это реально.

тата: alisochka Маш, я говорила тебе уже про Видное, там адекватные врачи. Приедете, скажи сразу, что вы уже (какой раз? 5?). Обязательно! Прям в начале разговора объясни всю ситуацию. Я уверена на 99%, что в этот раз вам дадут до 18. Главное будь понастойчивее! Удачи!

turist: lokiss5 Можно пободаться, нам пишет психиатр ЗПР с нарушением речи. Инвалидность продлили до 18 с таким заключением.

lokiss5: turist Марина,инв. продлеваем третий раз...изначально..с 3 мес. предупреждала..она же,что не сможет поставить выше чем Ф71. В два года ставила она же ЗРР,на этом фоне продлили инв. А сейчас вот так... 71.04 Муж проблемы не видит,но я готова убить весь мир.

turist: lokiss5 Оля, реально проблема есть. Ты сейчас получай инвалидность, а потом можно будет снять диагноз. У нас в Барнауле мама добилась смены диагноза, чтобы в школу пойти. Им имбецильность так же бабка психиатр поставила. Вот как это делается, я не вникла.

lokiss5: ГалиКо Комиссия будет,но еще не было...поэтому сижу и думаю...исправить справку или не трогать..

lokiss5: turist Марина,она открывает риеестр и читает,что по СД положена Ф71. Понимаешь? Что делать? В сад ходим обычный,ребенок говорит,полностью адекватен. Учит своих(обычных) сверстников что можно делать,что нельзя. Но,в Красноярске все с этим сталкиваются...только через суд и через Москву. Я в шоке просто. Может порвать это всё и федералам жалобу накатать,как думаешь?

turist: lokiss5 Сегодня уже поздно, давай я завтра Наташе позвоню и спрошу, как диагноз можно оспорить. Или обратись к юристам "Перспективы", Ольга на днях ссылку давала, они по скайпу бесплатно консультируют, подскажут верный путь.

lokiss5: turist Марина,хорошо. Спасибо. Я завтра на сайт зайду. Не хочу ребенку будущее портить из-за бабок. Девченка(пока) полностью адекватна,даже посуду за отцом уносит мыть...никто не просит. Почему-то она считает,что он слабее неё. Умница девочка(не на мой взгляд),характерисчтика из обычного сада),просто -прелесть. Мне сказали...пусть вся группа состоит из Милан..проблем не будет ни у кого))))

lokiss5: turist Марина,хорошо. Спасибо. Я завтра на сайт зайду. Не хочу ребенку будущее портить из-за бабок. Девченка(пока) полностью адекватна,даже посуду за отцом уносит мыть...никто не просит. Почему-то она считает,что он слабее неё. Умница девочка(не на мой взгляд),характерисчтика из обычного сада),просто -прелесть. Мне сказали...пусть вся группа состоит из Милан..проблем не будет ни у кого))))

Light: lokiss5 Ольга, миль пардон, но это интОрнЭт и каждый пишет что хочет. Волосы на моей голове зашевелились, когда я подумала, что почувствовала девочка, стоя у стенки и о чем она потом молчала весь вечер. Если вырастет и будет "нормой", то сумеет осознать, увы, как жестоко относится к ней мать и вернет вам в ваши лет 60 те же слова. Если же не дорастет до нормы и окажется там, где вы обещаете, то проведет остаток жизни с чувством, что так и не смогла стать маме хорошей дочерью, что она плохая. Вашу эту позицию видела уже в старой теме, можно не объяснять, но не сдержалась, потому что тут всем говорить, что отправите ее в интернат, если будет недостаточно хорошо для вас и для общества-это одно; а говорить это девочке- преступление против ребенка.

Light: И особого колорита добавляет тот факт, что девочка сделала все нормально, но получила выговор она из-за какой-то бабки с реестром 78 года...

мама Леночки: lokiss5, диагноз можно оспорить, будьте готовы к тому, что могут предложить лечь в псих.больницу, причем могут положить ребенка одного, т.к. по полису ОМС родитель не предусмотрен и условий у них нет( любимая песня зав. больниц). Можете посмотреть з-н о псих. помощи, там это описано. А еще бодаться со школой можно, т.к. не имеют права они отказать в принятии ребенка в школу ни с ЗПРР, ни с УО. Другой вопрос, ели школа не инклюзивная, никто программу для ребенка адаптировать не будет, ребенок все предметы может не потянуть и получить неуд. Но ребенка даже в этой ситуации отчислить не могут, могут оставить на дубль в классе, или переводить условно с 2-ми в сл. классы до 15 лет, а потом выдадут справку и отправят домой.

мама Леночки: http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page383.htm сайт по детской психиатрии с комментариями. И самое главное в каждом субъекте есть сложившийся практика работы МСЭК, ПМПК, псих.диспансеров, школ и т.д. Складывалась она веками, а мы приходим и ее ломаем. Стоит нам это больших нервов и времени. Но каждый решает сам или мы сознательно идем на это или плывем по течению.

ГалиКо: Девочки, кто в Долгопрудном проходил уже комиссию, расскажите, какие там требования к оформлению карты и пр. И вообще, какая там обстановка?

alisochka: тата тань,я уже вела беседу с теми врачами...по их словам дадут максимум на два года,а может и на год им все равно,так же как и всем остальным,что мы хоть 5 хоть 10 раз но слова это одно,а дело другое посмотрим что будет! спасибо за пожелания удачи!

lokiss5: мама Леночки вопрос...а без "лежачки" в психушке снять никак нельзя? К примеру накатав жалобу федералам на определенного доктора? Девочки,ау,никто не пробовал?

мама Леночки: http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page9460.htm посмотрите этот комменарий зна о псих. помощи. Возможно и можно в вашем случае, сейчас вы можете потребовать собрать консилиум в этом же учреждении для точной постановки диагноза, сл. этап будет вышестоящее псих. учреждение, где обычно помещают или на дневной стационар или круглосуточный-как раз для диагностики и установки точного диагноза. Еще есть право выбора врача в том числе и психа, но здесь все не просто, нужно уточнит стоит ли ваш ребенок на д-учете у психа, на этот вид учета ставят без согласия родителей. Затыков много, если настроены, то копайте и добивайтесь.

lokiss5: мама Леночки ясненько... спасибо большое. Я очень серьезно настроена,а еще серьезней настроен папа наш. Характеристики есть и из сада,как писала выше. Есть из санаториев всяких...там тоже смотрели психологи,дефектологи разные,правда психов не было. Буду надеяться на удачу,сейчас инв.продлим и в бой. Мой муженек ,в принципе,привык уже во все учереждения двери с пинка открывать... последнюю бузу устроил в санатории две недели назад. Помогло сразу же... Ладно,попробуем.

мама Леночки: lokiss5 пишет: К примеру накатав жалобу федералам на определенного доктора Одно могу сказать точно, в этом случае только жалобой не отделаешься. Нужно быть готовым к консилиуму врач, задаванию каверзных вопросов, тестов. Наука психиатрия весьма субъективна.

lokiss5: мама Леночки у нас в России всё субъективно,куда не плюнь..... Получается,что одна бабка,посмотрев на ребенка 5 мин,может умеренное уо выставить,а снять его может только конилиум....смешно,ржать охота. Не легче ли бабку снять,в нашем случае?

mamanya: lokiss5 У нас в прошлом году психиатр писала заключение на основании тестирования от психолога. Психолог считала iq. Он в баллах, по ним и определяется степень УО, ЗПР или норма. Я не знаю только, с какого возраста можно так тестировать. Маше тогда было 8. Может, вам найти нормального психолога и протестироваться? Ну и характеристик побольше, откуда только можно, где с Миланой занимаются.

lokiss5: mamanya так в том то и дело,что последнее заключение психолога-не остаёт от нормы,незначительная задержка речи. Рекомендовано -индивидуальные или групповые занятия с логопедом. Ох...сдается мне,бабку менять придётся.

мама Леночки: mamanya пишет: У нас в прошлом году психиатр писала заключение на основании тестирования от психолога. Психолог считала iq. Он в баллах, по ним и определяется степень УО, ЗПР или норма. Я не знаю только, с какого возраста можно так тестировать. Маше тогда было 8. Может, вам найти нормального психолога и протестироваться? Ну и характеристик побольше, откуда только можно, где с Миланой занимаются. Да, заключение психолога нужно, и тестировать он должен не 5 минут, только очень часто психиаторы направляют к психологам или нейропсихологам к штатным при псих. диспансере. Поэтому иногда есть резон идти сразу в обл., краевой псих. диспансер на дневной стационар, там все специалисты и заключение более объективное. В стандартах и приказах по психиатрии я не разбиралась, там черт ногу сломает. Но у нас был круглый стол с гл. дет. психиатором области, меня порадовала, что она сказала дети с СД могут быть от нормы или почти нормы до глубокой УО-это зависит от многих причин и часто не от самого СД, а от сочетанных проблем. Второе, что она сказала, что УО могут ставить как сразу ребенку, но правильнее это делать к 7-9 годам, тогда это объективно, т.е. до этого возраста может идти зпрр, а потом УО. Для постановки диагноза УО нужно заключение психолога, естественно штатного при псих. диспансере. Но диагноз ставит сам врач, руководствуясь своим опытом и то что видит непосредственно, заключение психолога это объективная информация, но не единственное основание для постановки псих. диагноза, вот так сказала хитро Др. словами как увидела бабка, так и запишет диагноз, вопрос кто что видит смотря на наших детей. Еще меня очень волновал вопрос где грань ЗПРР и легкой степени УО, наш глав. психиатор то-же очень ветьиевато ушла от ответа, сказав, что ЗПРР -это все-таки пед. диагноз, а УО псхиатрич Поэтому тут не бабку менять надо а мед. стандарты по психиатрии.

венера: lokiss5 а какая вам в принципе разница, что написано в справке от психиатра?куда вы ее собираетесь нести? положите ее себе дома и забудьте... инвалидность вам уже продлили. Кстати, посмотрела Настину розовую справку об инвалидности, у нас просто указано ребенок-инвалид, без всяких шифров и пр. И потом по поводу школ, как мне объяснила наша психоневролог, - даже если она пишет уо по какому то ребенку, то это не означает,что ребенок не может посещать обычную школу, т.к. у нас по закону образование гарантировано всем. И медики точно не могут определять, где учиться ребенку. Это могут сделать только ПМПК и только с согласия родителей. Основной вопрос в школе, захочет ли она в принципе связываться с необычным ребенком. Так тут уже в большей степени от вас зависит, как вы договоритесь, понравитесь и пр. И устроит ли вас эта школа. Мы когда шли в нашу школу, никаких справок от психиатров точно не приносили, у нас был просто обычный набор документов-свид-ов о рождении, справка о прописке, составе семьи и карта. Потом, во время учебы принесли копию розовой справки, да и то, только для бесплатных завтраков и все. Так что

венера: lokiss5 пишет: поговорила с Миланой,ПОСТАВИВ ЕЁ К СТЕНКЕ.. Что ей,красавице,дан шанс,уникальный,до 20 её прекрасных лет,догнать норму,ну или нижнюю границу таковой . То есть развитие должно быть в 20 лет не ниже 17-18 лет обычных. Если да-то прекрасная жизнь дома в любящей семье,если нет-то,как я и писала раньше,интернат для УО. Она постояла.послушала потупив глазки...но,в общем то поняла,на мой взгляд....так как весь вечер просто молчала. Вы это серьезно так считаете? Даже не знаю, что сказать и как это можно прокомментировать...я просто в ауте... с такой позицией я еще, слава богу, не сталкивалась...

lokiss5: венера пишет: Вы это серьезно так считаете?  Да,серьёзно. Мои взгляды известны на этом форуме.Прошу не оскорбляться. Это только МОИ взгляды и только по отношению к МОЕМУ ребенку. Но,естественно,я так же ,как и все здесь,делаю для ребенка всё ,что могу и даже слегка больше.....но,взгляды свои менять я не собираюсь ни при каких обстоятельствах. Поэтому,слабонервных просьба не читать мои посты. пост поправлен модератором alisochka в связи с неправильным цитирование поста пользователя венера

lokiss5: Маша,спасибо,что поправила пост. Я с планшета выхожу,поэтому так цитаты прописываются

alisochka: lokiss5 Оля,не за что

turist: lokiss5 Я разговаривала с Наташей, но тебе, в принципе, уже всё сказали. Для смены диагноза она обратилась во врачебную комиссию, их направили к патопсихологу и логопеду, которые написали свои заключения. Потом комиссия, вместе с психиатром (завом) решала, менять или нет диагноз. Им поменяли, но это, как она сказала, "Как звёзды лягут", потому что решение всё-таки решающее за психом. В этом году тем же путем сунулись другие, им отказали сразу же.

lokiss5: turist Ясно,Марина,спасибо. Пока инв.продлим,а там посмотрим.. послушаю,что у нас на пмпк сажут. Там у нас тётки грамотные и адекватные сидят. Всё от них зависеть будет....если напишут в рекомендации обычную школу и восьмой вид ( на выбор),тогда смысла нет рыпаться,а вот если выбора не оставят,тогда-да. Придётся бить в колокола и трубить в трубы. Подождём....ещё раз ,спасибо.

мама Леночки: lokiss5 пишет: Там у нас тётки грамотные и адекватные сидят. Всё от них зависеть будет....если напишут в рекомендации обычную школу и восьмой вид ( на выбор), А вот здесь вы можете сами наступить на грабли, которые сами и сделаете. Для обычной школы ПМПК НЕ НУЖНО. А вот заключение на 8 вид, которое они конечно же напишут, могут сыграть злую шутку, а именно, после таких заключений данные идут в департамент образования, и вашего ребенка по умолчанию ждут там в 8 виде. И если вы приходите в обычную школу (а это ваше право выбора), может возникнуть проблема. Был негативный опыт в нашем регионе, ребенка через большой скандал взяли в школу обычную, и прям так и говорили маме, зачем ходили на ПМПК, если в 8 вид не собирались, у нас из-за вас проблемы теперь. Пришли бы молча, мы бы вас взяли. Подумайте что хотите и лишних телодвижений не делайте, боком выходит потом.

lokiss5: мама Леночки Ого!!! Спасибо за советище!! А я думала,что нас однозначно на пмпк отправят. Милане пока 4 года...для инвалидности (продления) сейчас будет пмпк. Но,там нам писали обычный сад или речевой...на выбор. Мы,ессесно, ходим в обычный. Спасибо,поняла. На счёт школы.

ltnrf2006: lokiss5 Оля в обычную школу просто записываешь ребенка и все, на общих основаниях. и приводишь 1 сентября. как всех. просто приносишь документы и все. никаких проблем. все что пишет ПМПК это РЕКОМЕНДАЦИИ, и ты можешь идти по ним, или выкинуть в помойку и делать как считаешь нужным

мама Леночки: lokiss5 пишет: Милане пока 4 года...для инвалидности (продления) сейчас будет пмпк И еще для МСЭК ПМПК не обязателен, можете отказаться в письменном виде от него, как бы вас не заставляли, еще почитайте договор, который вы заключили с ДОУ о предоставлении образовательных услуг, в нашем типовом до-ре, есть такой пункт расторжение на основании заключения ПМПК, т.е. если протокол придет в ДОУ, а там будет написано коррекционный сад или еще что-то, администрация ДОУ имеет право его расторгнуть. Собственно этим и манипулируют, вынуждая родителей идти на ПМПК если вы уверенны что вам там толкового ничего не скажут, дополнительные занятия не назначат-ЛУЧШЕ ТУДА НЕ ХОДИТЬ.

lokiss5: мама Леночки нее...у нас пмпк уже не первый раз и там ерунду такую не пишут. У нас наоборот настаивают на обычных садах и школах и в рекомендации тоже самое пишут. Но,пмпк(залючение) у нас ни разу не спросили в саду. А вот мсэ в Красноярске даже разговаривать с вами не будет если нет бумаги от пмпк. Вот таки дела..... МСЭ в ипр прописывает сама куда кому ходить... ипр в саду взяли (копию). Как правило,у нас в городе мсэ ,при продлении,тупо переписывает в новую ипр то,что было написано в старой. Аы третий раз будем инв. продлевать. Надеюсь,до 18 дадут в этот раз..

мама Леночки: lokiss5 пишет: у нас пмпк уже не первый раз и там ерунду такую не пишут. У нас наоборот настаивают на обычных садах и школах и в рекомендации тоже самое пишут. Значит у вас продвинутый пмпК lokiss5 пишет: А вот мсэ в Красноярске даже разговаривать с вами не будет если нет бумаги от пмпк Будет, если будете настаивать, это то же практика вашего региона МСЭК.

turist: lokiss5 пишет: Надеюсь,до 18 дадут в этот раз.. Удачи!

mamanya: lokiss5 пишет: А вот мсэ в Красноярске даже разговаривать с вами не будет если нет бумаги от пмпк. Мне знакомая-юрист говорила, что вместо заключения ПМПК можно принести характеристику из школы/сада. Я так и делаю. В прошлом году ныли, но взяли. Я тоже поныла, что это долго все и сложно. В ИПР в рекомендациях написали - пройти ПМПК. Не знаю, что будет в этом году. Но понесу снова характеристику.

САШОК: lokiss5 оЛЬ ЖЕЛАЮ УДАЧИ ПРИ ПРОХОЖДЕНИИ мсэ... И ЧТО БЫ ОФОРМИЛИ ДО 18, ЧТО БЫ МЕНЬШЕ НЕРВЫ ТРАТИТЬ. А вот по поводу заключения той докторши сильно не парьсЯ, все равно в 7 лет новое надо будет заключение психиатров. Так что пусть пока будет это. Надеюсь что через пять лет та дактор уйдет на пенсию, а будет молодая и более объективная!

Симона: lokiss5 И мы желаем удачи! Миланочка красавица и умница! Оля, вам респект, не смотря ни на что - это ваша заслуга.

Swetlaia: Спасибо всем, кто держал кулачки. Дали на 2 года нам

САШОК: Swetlaia пишет: Дали на 2 года нам Когда мы уже будем читать сообщения типа: УРА С ПЕРВОГО РАЗА И ДО 18??? Ну и два года по любому лучше чем на год. Поздравляем!

Swetlaia: САШОК Спасибо. Я пока рада двум годам. У нас нет ничего кроме зпрр. И то он там выдал все что надо и не надо На комиссии сказали, что с каждым годом приходят все развитее дети, допытывались где мы занимаемся. А мы дома не показываем то, что им там напоказывали

LekaL: Мы тут были в Бакулево на очередном обследовании, так врач спросила: инвалидность у нас до 18 лет? И очень удивилась, что нет. В выписке написала: рекомендовано Оформление инвалидности до 18 лет. У нас комиссия только через полгода. Вот интересно, что там на это скажут?

САШОК: Swetlaia так старался же парень впечатление произвести!!! LekaL и мне теперь интересно... Напиши потом как на МСЭ отреогируют... Я дома. Скорость отвратительная...вчера меня отпустили домой на долечивание... А сегодня в обед Игоря скорая увезла в больницу... Девочки я уже не знаю куда податься... Кому молиться... Наревелась аж мешки код глазами... А тут вечером похолодало, решила одеть штаны - свалились... Затянула шнурок и на весы... 56кгешек в штанах, мастерке и кроссовках... Блин растворюсь скоро... Ела ела все лето, почти 60 было... А теперь снова откат назад... Обидно.

LekaL: Света, держись! Помолимся!

OlgaLD: САШОК Ох, Светочка, что с Игорем? Ты держись, солнышко.

САШОК: Спасибо девочки... Игорь так же как и я попал в инфекцию.. Саню завтра повезу сдавать анализ. В сад пока не пойдем... так как у меня высеяли клипсиеллу... звучит красиво, но гадость еще та... причем при ней поносо-рвотных позывов может и не быть... может быть просто острый живот... с ней часто попадают на операционный стол, так как они симулирует апендикс всеми признаками... включая подъем лейкоцитов... Передается даже воздушно-капельныи путем... Игоря анализ будет готов во вторник... а Сане завтра сдадимся и в пятницу результат... Так что мы под домашним арестом... может и ничего у Санчиса нет... но я же не могу рисковать здоровьем друзей и соседей.... С телефона плохо писать... поэтому нишу мало.... в основном читаю...

OlgaLD: Я слышала о клебсиелле пневмонийной, видимо, она. Держитесь! Здоровья!

alisochka: САШОК светуль держитесь!!!здоровья вам всем!!!

САШОК: OlgaLD Оля так и есть... Она оседает не только в кишечнике... Бывает и бронхо-легочном отделе оседает... Где организм слабее туда и цепляется... Доктор об'ясняла что даже заразиться может несколько человек в семье... Но у одного поносом может вымыться из организма и все... А у другого осесть и в кишечнике и в лёгких. Вот такая бяка

Кирюша: САШОК Света здоровья всей твоей семье! Поскорее выздоравливайте и поправляйтесь!

alisochka: страна дураков.... иначе не скажешь ну что,прошли мы первую комиссию,та которую всегда проходим у нас в городе надо проходить вторую в видном нет,мало того что такой маразм только у нас в городе(есть ли у кого то еще две комиссии?вроде бы никто о таком не писал),так еще и на самой комиссии жесть полнейшая просидели там три часа,хотя были первые по записи,в итоге врачи опоздали,пили кофе,сидели за закрытыми дверями и тд врач мужик задавал тупые вопросы а что совсем не говорит?и дома тоже не говорит? и тд и тп потом отправил в коридор,сидели сто лет,потом опять вызвал и говорит у вас ребенок психиатрически не здоров,вам надо еще и на спец комиссию но вам и там может не дадут,а может дадут,как они сочтут нужным тут я до этого спокойная не выдержала ребенок не говорит,сопуствующих куча,в том числе чазн,катаркта,нистагм,порок сердца,гипотериоз и тд и тп вы считаете что не дадут? он:а он у вас плохо видит?-представьте себе да,плохо,с 5 диагнозами по зрению и еще под вопросом есть,вы думаете иначе? короче через две недели комиссия в другом городе.дата неизвестна пока. дурдом.я злая.

ГалиКо: alisochka Маш, аж ком в горле от твоего сообщения! Если и в Видном такое... Может быть, тебе с юристом на комиссию идти?

alisochka: ГалиКо если бы ты знала какой у меня ком в горле,какие то противоречивые чувства,злость,обида,не знаю,прям вот гадко и противно это просто издевательство над детьми инвалидами я очень надеюсь что в видном нормально,таня говорила что у них все хорошо прошло

OlgaLD: Машенька, прекрасно понимаю твои чувства. Настройся на борьбу. Вообще они у вас там очумели.

alisochka: OlgaLD оленька,спасибо за поддержку я уж вроде и настроилась,но такое отношение,все вот эти высказывания,пофигизм,шпыняния меня просто вывели из себя я была готова к двум комиссиям,но это отношение,вопросы эти непонятные,фуууу

Юлия Ю: alisochka Действительно, страна дураков. История из разряда про то, как безногие каждый год на комиссию ездят и показывают, что ноги у них не отросли. У нас такой случай совсем недавно на взрослой комиссии был: дед старый, слепой и без ноги. Его за 500 км везли на комиссию, а там сказали: на реабилитацию за весь год ни разу не приехали, ставим вторую группу.При том, что до РЦ тоже 500 км ехать. Ненормальные люди.

alisochka: Юлия Ю не ту страну назвали Гондурасом... Это просто ужас

Light: Ну что за люди... Издевательство одно... Маша, держись!!

alisochka: Light спасибо,Маша!

Natalik: alisochka Маша, а в каком месте в Видном такой дурдом? Мы проходили в Расторгуево, там две адекватные тетки сидят, но там только через психиатра, маленьких детей без очереди пропускают, т.к. в основном взрослые сидят. Последний раз вообще народу не было.

САШОК: alisochka Маша я в шоке... А ты распечатала первый пост их этой темки??? Если нет, то на комиссию подготовься, напиши под себя и вперед. У нас в Анапском районе кому я давала верхнее письмо всем до 18-ти дали...

alisochka: Natalik наташа,это было на нашей комиссии в Домодедово,вторая будет в видном Как раз о которой ты говоришь,психиатрическая около платформы расторгуево САШОК света,мы его и в тот раз брали и в этот Толку ноль У нас на комиссии нет психиатра и дать больше чем на год они не могут А теперь отправляют на психиатрическую после основной

Swetlaia: alisochka Кошмар. Ту два варианта, спокойно забрать их решение и написать в вышестоящую, чтобы уже не эти дебилы решали. И второй, сделать регистрацию и подать на комиссию по месту регистрации. Больше таких как у вас комиссий не от кого не слышала.

Swetlaia: По нашей регистрации кстати мамочке из группы дали до 18 лет... Они проходили на два дня раньше нас комиссию. А нам вот на 2 года, тоже не понятна причина.

alisochka: Swetlaia мы посмотрим что будет в видном,надеюсь что там товарищи поадекватнее

Natalik: alisochka пишет: мы посмотрим что будет в видном,надеюсь что там товарищи поадекватнее Маша, у тебя большие шансы получить до 18 лет в Видном, если нет, то тетки попросят написать заявление о несогласии и отправят на ул. 8 марта, сомневаюсь что там откажут, просто стой на своем., они входят в положение, тем более у вас столько диагнозов помимо СД.

OlgaLD: Машенька, думаю, что в этот раз должны вам дать - через психиатра - уже до 18.

alisochka: Natalik OlgaLD девочик,я очень надеюсь,но я пообщалась с товарищами из видного(я не знаю,по моему это не тетки врачи,а кто то из регистратуры),на что они ответили что дадут максимум на год но слова это одно,а дело совсем другое посмотрим,что будет вперед и в бой спасибо,оля и наташа!

turist: Маша, а если как Карина сделать? Она свой Брянск хорошо тряхнула? Мне кажется, что так это тоже оставлять неправильно. Нельзя позволять куражиться над нами!

alisochka: turist марин,а что конкретно можно сделать,как ты думаешь? Дело в том,что в городе тупо нет пстхиатров на комиссии,а психиатрическое бюро мсэ в видном по всему южному направлению Подмосковья А педиатрическая по уо только до пяти лет дает,у них прям крупными буквами на стенде написано Я даже не представляю как их трясти,на что давить?

turist: alisochka Маш, они вас должны сразу, минуя промежуточную МСЭ направлять на психиатрическую. Например, у нас в городе тоже нет, но нас сразу в Барнаул и направляют. Или Барнаульская два раза в год приезжает к нам и всех, кто через психиатра идет, собирают. Это одно. И другое - почему не дают до 18. Я точно знаю, что у МСЭ есть какое-то положение, что если 4 года были на инвалидности, и диагноз неизлечим (наш вариант), то обязаны дать до 18, а не гонять. В этом году Карина (мама Родиона, она же писала здесь) после того как им опять дали на год, написала жалобу в федеральное бюро МСЭ. Во-первых, их пригласили, извинились и дали до 18, а во-вторых приехала комиссия, пересмотрела все предыдущие дела, и многих родителей вызывали и меняли сроки инвалидности. Вот я и написала, что не пора ли ваших потрясти так? Кстати, у меня Варя в 5 лет на МСЭ так звездила - на все вопросы ответила, еще и стихи читала. Я думала, что даже на год не дадут. Однако, председатель комиссии давала до 18, извиняясь, что у вас динамично ребенок развивается, нужно бы дать на год, но у нас вот положение, вы не будете возражать, если мы до 18 вам дадим? Синдром ведь всё равно не лечится. Я великодушно согласилась

САШОК: alisochka пишет: А теперь отправляют на психиатрическую после основной Маша вот на психиатрическую и возьми еще раз... Но не раскисай и не сдавайся! Ты у нас такая умница, у тебя все получится!

alisochka: turist пишет: Вот я и написала, что не пора ли ваших потрясти так? марин,спасибо за ответ знаешь,наверное надо,но с какой стороны подойти непонятно на психиатрической если была инвалидность принимают только с документами с предыдущих комиссий(то есть с личным делом) а личное дело с этой комиссии никто не дает(по закону не положено давать на руки,тут все чисто у них) а просто пересылать дело они не могут без своей комиссии(типа а вдруг нет оснований для инвалидности) и вроде и понятно что маразм,но с другой стороны по закону то вроде все чисто САШОК спасибо большое света!

Swetlaia: alisochka пишет: на психиатрической если была инвалидность принимают только с документами с предыдущих комиссий(то есть с личным делом) а личное дело с этой комиссии никто не дает(по закону не положено давать на руки,тут все чисто у них) а просто пересылать дело они не могут без своей комиссии(типа а вдруг нет оснований для инвалидности) и вроде и понятно что маразм,но с другой стороны по закону то вроде все чисто Маша, у нас дело с предыдущей комиссии запросили (они сами все запрашивали и им выслали, все они могут), но оно не успело дойти. У меня просто оригиналы доков прошлых посмотрели, справки, направления генетика. И решение приняли без документов от предыдущей комиссии...

alisochka: Swetlaia свет могут У нас тоже они сами отправляют личные дела Но первый раз передают из обычной мсэ в психиатрическую только после комисси То есть по их словам и по документам на стенде при направлении пациента стоящего на учете в этом филиале направление его на спец мсэ осуществляется данным филиалом после проведения комиссии

Swetlaia: alisochka Странный какой т порядок... Мы три раза проходили и все три раза в разных мсэ и плюс даже в разных городах. По такой логике я должна фиг знает куда ехать, чтобы там пройти комиссию, чтобы меня направили в новую комиссию, имея при этом орграничения в жизни. Судя по тому, что ты о них расказываешь, нарушают они капитально все порядки сами. Зря не жалуешься.

alisochka: Swetlaia я пытаюсь до истины докопаться то о чем ты говоришь,это другое это просто комиссия в другом городе ну грубо говоря в москве и в питере там конечно мотаться не надо а тут комиссия в нашем городе обычная мсэ а в видном спец комиссия психиатрическая по южному направлению подмосковья(чехов,домодедово,подольск и тд) то есть людей направляют на спец комиссию,ну типа одна на всех,ответвление,не знаю как назвать если на пальцах,то когда оформляешь квоту к окулисту допустим в областную,то мы идем не сразу в областную,а в нашу поликлинику,и местный окулист пишет заключение,потом подпись главного и тд,те что направляется туда то,тк у них нет оборудования,квалификации,обследований нужных и тд и тп.тут так же.направляется на спец мсэ тк на городской нет психиатров. и юридически у них вроде как все грамотно оформлено,все документы все предоставлено,направления и тд и тп,на доске информации это все висит вот я и думаю,с какой стороны подойти что это не законно,или все таки законно?

Юлия Ю: alisochka Получается, что всё законно. Если у них нет специалистов - тут не к чему придраться.

temi4ka: alisochka Маша, напиши официальную жалобу в ваше здравоохранение и заодно губернатору, что-то они должны будут ответить. Раз в вашем городе нет психиатрической комиссии, то поликлиника должна была направить сразу туда, где есть. Смысл обычную педиатрическую проходить? А они мотают ребенка туда-сюда:(

САШОК: Юлия Ю пишет: Если у них нет специалистов - тут не к чему придраться. temi4ka пишет: Раз в вашем городе нет психиатрической комиссии, то поликлиника должна была направить сразу туда, где есть. нас с рождения к психиатрам направляют в Краснодар. В Анапе тоже нет психкомиссии, даже детский психиатр не держится - бывает временами...

alisochka: temi4ka Наташ поликлиника не указывает куда именно она направляет,то есть в какой филиал бюро В филиал номер 3 те психиатрический может направить только мсэ общего профиля,то есть просто с бегунком самому туда придти нельзя(я узнавала)

мама Леночки: alisochka, напишите письма сначала везде на сайт президента в Минздрав минсоц. и просто обьясните всю ситуацию со всеми этими тягомотиными и издевательствами. На псих. комиссию придите с заявлением с просьбой дать до 18 лет. И если дадут опять на 2 года, обжалуйте. Терпения вам и удачи,

alisochka: мама Леночки спасибо большое Только нам на два года еще ни разу не давали,каждый год на год

alisochka: ну что,дали нам инвалидность на два года

Natalik: alisochka пишет: ну что,дали нам инвалидность на два года Чем интересно обосновали? Маша, ты написала заявление о несогласии?

alisochka: Natalik тем,что с первого раза оформлении через психиатрическую дать больше чем на два года не могут показали соответствующее постановление по московской области нет,не писала,а смысл,если мы действительно через психиатров первый раз?

тата: alisochka Маш, наверное, поздравляю! Два года все-таки лучше, чем один... Расскажи свои впечатления о комиссии?

alisochka: тата спасибо! Я вприципе довольна двумя годами,ты права,тк каждый раз на год это уже не выносимо Впечатления вприципе нормальные Все довольно таки быстро(в Домодедово в тысячу раз дольше,тягостнее) Здесь вполне приемлемое отношение и вся система отлаженная Чушь как у нас никто не говорил и не спрашивал Единственное что очень мало место доя ожидания,народу полно,стульев мало и коридор метр на метр,плюс еще все пациенты взрослые и дети психически не здоровы,многие нервничают,вот это не очень удобно,а так вполне нормально.



полная версия страницы