Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
Викуська: Доброго времени суток!!!!! Подскажите, кто из Белоруссии, как у нас решить вопрос инвалидизации??? спасибо за ранее!
Вовкина мама: счастливая мама пишет: Мы только в сад оформились, доктора все слишком хорошо понаписали. На инвалидность явно не пройдет. Решили пока нервы поберечь и не заморачиваться Зря, дадут то все равно, а что они написали ? KaRinaSH Умничка!!!! Katyalis KaRinaSH Поздравляю!!
Natali_09: KaRinaSH Карина супер!!!!!
Симона: KaRinaSH Поздравляем!!! Молодцы!!!
САШОК: Викуська пишет: Подскажите, кто из Белоруссии, как у нас решить вопрос инвалидизации??? Мы собирались переезжать в Верхнедвинск... так я там узнавала... БЕЗ ПРОБЛЕМ! Сказали что по заключению геретиков сразу дадут до 18 лет. Но на тот момент мы уже два года были на инвалидности тут в России... Тем не менее переезжать не стали, так как думаю зимой нам там ну уж очень будет холодно... Мы же из породы теплолюбивых!
САШОК: Викуська пишет: Подскажите, кто из Белоруссии, как у нас решить вопрос инвалидизации??? Мы собирались переезжать в Верхнедвинск... так я там узнавала... БЕЗ ПРОБЛЕМ! Сказали что по заключению геретиков сразу дадут до 18 лет. Но на тот момент мы уже два года были на инвалидности тут в России... Тем не менее переезжать не стали, так как думаю зимой нам там ну уж очень будет холодно... Мы же из породы теплолюбивых!
Бабушка: Katyalis пишет: мы, наконец-то оформили инвалидность, нам дали на год. Вроде все хорошо прошло, а какое-то гнетущее ощущение осталось.. да уж, общаться с комиссиями не очень... ничего, еще раз дадут на 2 года, а потом - до 18 лет, в Челябинске такая схема...
счастливая мама: Вовкина мама а что они написали ? Не поверите, все писали - "здорова", только психиатр и невролог написали - СД, ЗРР, психолог написала - Развитие (кроме речевого) соответствует возрастным нормам. дадут то все равно Да понятно, что со временем дадут. Просто я видимо сама еще морально не созрела на обход этот врачебный. Только-только от борьбы за садик отходить начала
Asia: Викуська В каждой области по своему,нам сначала дали на 2 года,потом на пять(но с большим трудом), справка от генетика в нашей области всем по барабану,смотрят на развитие ребенка. Мы из Могилевской области. Возможно вам повезет больше
KaRinaSH: Всем спасибо за поддержку!!!
Кирюша: KaRinaSH Поздравляем! Карина, ты молодец!
САШОК: Не совсем в тему... вернее в тему, но про нашего ПАПУ!!! 29-го июля к 10-00 Игорю назначили МСЭ... Поддержите морально!!! Подержите а нас кулачки!
Кирюша: САШОК Игорю удачи!
САШОК: Спасибо Светик.
Хельга: САШОК @@@@@@@@@@@@@
САШОК: Хельга
САШОК: Хельга
САШОК: Мой муж 2 с половиной года назад перенес инсульт + сердечная недостатосность, стеноз позвоночной артерии, перенес два инфаркта мозга... и это еще далеко не весь список. недавно перенес операцию на сосудах головного мозга... Наклоняться нельзя, физические нагрузки нельзя, таблетки выписали на 4 000 рублей ежемесячно - пожизненное применение... Сегодня было МСЭ. Результат: В ИНВАЛИДНОСТИ ОТКАЗАТЬ, Официальный отказ отдадут завтра. На словах объяснили: говорит, пришел сам без палочки и посторонней помощи, знает как его зовут, дату рождения и адрес назвал правильно... ЗДОРОВ! Но после разговора с заведующим... он предложил прийти еще раз через три месяца. Они типа сравнят есть ли динамика... и если состояние ухудшится... то тогда оформят инвалидность. Но я думаю что если бы я поговорила с ним до комиссии то и сегодня оформили бы. Потому как я ему рассказала что то что все ответил - хорошо, но он может поехать в одну поликлдинику, а потом позвонить из другой и возмущаться что нет такого врача, к которому у него талон... ну и еще пару примеров из жизни. Ну пойдем еще раз осенью... Вот такие дела...
Кирюша: САШОК Света, слов нет на эту МСЭ.
alisochka: САШОК свет,очень жалко((( Хотя я уже ничему не удивляюсь,моему папе после тотальной резекции желудка и 6 курсов химии в инвалидности тоже было отказано..Россия...
Natali_09: САШОК да уж.... А если через три месяца, это опять всех врачей заново проходить?
САШОК: Natali_09 пишет: А если через три месяца, это опять всех врачей заново проходить? Да! Там врачей не много, с Саней больше проходили...
Хельга: САШОК пишет: На словах объяснили: говорит, пришел сам без палочки и посторонней помощи, знает как его зовут, дату рождения и адрес назвал правильно... ЗДОРОВ! Ну что тут сказать? А попытаться обжаловать вердикт нельзя? Хотя я, как и Маша, ничему не удивляюсь, знаю массу примеров подобного отношения.
мамаЕжика: Спешу поделиться радостью! мы наконец то получили ортопедическую обувь Правда пока только две пары (и две еще шьют) летние открытые и зимние. Надеюсь скоро побежим своими ножками
Elena: мамаЕжика , симпатичная обувь, но когда мы заказывали шить, нам сказали, что с открытым носком нельзя, да и неудобно для ребёнка, когда он бегает.
мамаЕжика: нам сейчас шьют летние закрытые и ботиночки демисизонные, а эти уже готовые были сандалики фирмы Ортек,а на зимних ничего не указано
САШОК: мамаЕжика Красивая обувочка! Давайте бегайте поскорее!
Хельга: мамаЕжика У нас летние тоже по такому принципу сшиты: высокие берцы с открытым носком. При +40 за бортом ребенку в них очень жарко. А зимние сапожки у нас повыше.
мамаЕжика: Хельга мы в Сибири живем,погода такой температурой редко балует а вот в зимних обморозить ноги точно можно!мех в них конечно не мех,а смех)))) совсем-совсем искуственный,ужасный))) как будто от старого плюшевого мишки кусок отрезали)))))) еще и пятка лысая совсем))) сказали -так и должно быть))) интересно, у всех такая зимняя обувь,поделитесь? а остальная обувь мне очень понравилась, мне образцы показали, какую нам еще сошьют САШОКСпасибо)) очень надеюсь,что скоро пойдем
Elena: мамаЕжика мы брали зимнюю с мехом, демисезонную с нетолстым утеплителем, закрытые сандалии и закрытые сапожки с дырочками. Вся обувь кожаная, с ортопедической специальной вставной стелькой, высокой с внутренней стороны. Поскольку обувь кожаная, осенью-зимой в сырость непрактичная, а сырость у нас всегда, т.к. на дорожки сыпят соль, снег мокнет. И холодно. Поэтому беру валенки на молнии, верх отделан резиной, такие полугалошки. На осень-весну, да и зимой обычные Демарики и иже с ними. Вся краска быстро сдирается с кожаной обуви, включая сандалии, обувь становится облезлой и страшной. Поэтому я крашу носки специальным красителем для кожи, в тюбиках продают. Сандалии брала потом две пары - для дома и на выход, в сад.
Хельга: мамаЕжика У нас зимние нормальные, кожаные с мехом. Мы сами искали ортопедич. мастерскую и шили на заказ, т.к. в той мастерской, куда нас послали, была большая очередь и нужно было долго ждать, (да и качество в ней оставляет желать лучшего). Поэтому шили сами, потом нам денежки вернули. Главное, чтобы у мастерской была лицензия на пошив спецобуви. Минус в том, что нужно иметь энную сумму и платить наличными. Плюс в том, что сшили быстро и деньги вернули по чекам раньше, чем подошла бы наша очередь. А если зимой холодно, наверное лучше валенки или уги иметь.
Нади: Всем привет. Мы все бегаем по врачам. Сил уже нет. То один в отпуске, то второй в отпуске. У врачей к нам никаких претензий нет. Пока у нас стоит (ТТТ) только ВПС. Ждем результат гормонов на щитовидку. Вопрос назрел такой, а спросить не у кого. Что надо вписывать в карту инвалидности, ну там обувь, памперсы, я так далека от этого и форум читать времени в обрез. Поэтому прошу прощения, если задаю дурацкие вопросы
мамаЕжика: Хельга пишет: Минус в том, что нужно иметь энную сумму и платить наличными.Минус! причем огромный!!! Ну что ж, попробуем в этой походить, хотя бы осенью а на зиму валеночки приобретем! хотя,мы в морозы все равно из дома не выходим,может и эти ботиночки сгодятся Elena а у вас в зимних нормальный мех был? натуральный? У нас просто из чебурашки
Юлия Ю: Нади Просите вписать всё, что возможно. На МСЭ половину зарубят, хоть что-то получите.
Нади: Спасибо. Еще бы знать, что просить ))
Elena: мамаЕжика пишет: Elena а у вас в зимних нормальный мех был? натуральный? мех натуральный, кожа тоже натуральная, но сапожки холодноватые, Когда Надя сидела, накрывали ноги пледом, но всё равно стопы замерзали. Валенки - самое то даже на лёгкий мороз. В валенки ещё надевали толстые пуховые носки.
мамаЕжика: Нади вы ведь еще совсем маленькие, памперсы и обувь вам еще рано выписывать,все равно не дадут,не положено могут вписать- массаж, лфк,бассеин, р.ц, лекарственное обеспечение, наблюдение специалистов. Вроде все может кто еще что вспомнит-дополнят
Хельга: Памперсы с 2-х лет выписывают. Остальное зависит от специалистов и от их рекомендаций. Например, Полине лор,(точнее сурдолог) поставила диагноз тугоухость 3 степени. И на основании этого диагноза нам выписали бесплатный слуховой аппарат (так он стоит 60 тыс. руб.) Про его качество я сейчас промолчу, но если б мы ещё и собственные деньги за него заплатили
KaRinaSH: САШОК пишет: В ИНВАЛИДНОСТИ ОТКАЗАТЬ, Свет, обжалуй решение, только лучше сразу мин.труда и соц защиты пиши жалобу, они быстро все решают найди их официальный сайт и напиши интернет обращение в свободной форме. Вам сами позвонят и за вас все сделают специально обученные люди)))
мама Леночки: KaRinaSH пишет: Свет, обжалуй решение, только лучше сразу мин.труда и соц защиты пиши жалобу, они быстро все решают Обжаловать можно в течение 1 месяца через МСЭК субъекта во второй инстанции, т.е. куда бы вы не подали заявление спустят в субъект, а вот в 3 инстанции рассматривает заявление фед. МСЭК. А само Министрество труда и соц.защиты может рассматривать жалобы на какие-то организационные моменты или еще какие-либо вопросы, но вопросы самой инвалидности рассматривает фед. МСЭК-это структурное подразделение Мин.труда и соцзащиты РФ.
полная версия страницы