Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
мама Леночки: lokiss5 пишет: Там у нас тётки грамотные и адекватные сидят. Всё от них зависеть будет....если напишут в рекомендации обычную школу и восьмой вид ( на выбор), А вот здесь вы можете сами наступить на грабли, которые сами и сделаете. Для обычной школы ПМПК НЕ НУЖНО. А вот заключение на 8 вид, которое они конечно же напишут, могут сыграть злую шутку, а именно, после таких заключений данные идут в департамент образования, и вашего ребенка по умолчанию ждут там в 8 виде. И если вы приходите в обычную школу (а это ваше право выбора), может возникнуть проблема. Был негативный опыт в нашем регионе, ребенка через большой скандал взяли в школу обычную, и прям так и говорили маме, зачем ходили на ПМПК, если в 8 вид не собирались, у нас из-за вас проблемы теперь. Пришли бы молча, мы бы вас взяли. Подумайте что хотите и лишних телодвижений не делайте, боком выходит потом.
lokiss5: мама Леночки Ого!!! Спасибо за советище!! А я думала,что нас однозначно на пмпк отправят. Милане пока 4 года...для инвалидности (продления) сейчас будет пмпк. Но,там нам писали обычный сад или речевой...на выбор. Мы,ессесно, ходим в обычный. Спасибо,поняла. На счёт школы.
ltnrf2006: lokiss5 Оля в обычную школу просто записываешь ребенка и все, на общих основаниях. и приводишь 1 сентября. как всех. просто приносишь документы и все. никаких проблем. все что пишет ПМПК это РЕКОМЕНДАЦИИ, и ты можешь идти по ним, или выкинуть в помойку и делать как считаешь нужным
мама Леночки: lokiss5 пишет: Милане пока 4 года...для инвалидности (продления) сейчас будет пмпк И еще для МСЭК ПМПК не обязателен, можете отказаться в письменном виде от него, как бы вас не заставляли, еще почитайте договор, который вы заключили с ДОУ о предоставлении образовательных услуг, в нашем типовом до-ре, есть такой пункт расторжение на основании заключения ПМПК, т.е. если протокол придет в ДОУ, а там будет написано коррекционный сад или еще что-то, администрация ДОУ имеет право его расторгнуть. Собственно этим и манипулируют, вынуждая родителей идти на ПМПК если вы уверенны что вам там толкового ничего не скажут, дополнительные занятия не назначат-ЛУЧШЕ ТУДА НЕ ХОДИТЬ.
lokiss5: мама Леночки нее...у нас пмпк уже не первый раз и там ерунду такую не пишут. У нас наоборот настаивают на обычных садах и школах и в рекомендации тоже самое пишут. Но,пмпк(залючение) у нас ни разу не спросили в саду. А вот мсэ в Красноярске даже разговаривать с вами не будет если нет бумаги от пмпк. Вот таки дела..... МСЭ в ипр прописывает сама куда кому ходить... ипр в саду взяли (копию). Как правило,у нас в городе мсэ ,при продлении,тупо переписывает в новую ипр то,что было написано в старой. Аы третий раз будем инв. продлевать. Надеюсь,до 18 дадут в этот раз..
мама Леночки: lokiss5 пишет: у нас пмпк уже не первый раз и там ерунду такую не пишут. У нас наоборот настаивают на обычных садах и школах и в рекомендации тоже самое пишут. Значит у вас продвинутый пмпК lokiss5 пишет: А вот мсэ в Красноярске даже разговаривать с вами не будет если нет бумаги от пмпк Будет, если будете настаивать, это то же практика вашего региона МСЭК.
turist: lokiss5 пишет: Надеюсь,до 18 дадут в этот раз.. Удачи!
mamanya: lokiss5 пишет: А вот мсэ в Красноярске даже разговаривать с вами не будет если нет бумаги от пмпк. Мне знакомая-юрист говорила, что вместо заключения ПМПК можно принести характеристику из школы/сада. Я так и делаю. В прошлом году ныли, но взяли. Я тоже поныла, что это долго все и сложно. В ИПР в рекомендациях написали - пройти ПМПК. Не знаю, что будет в этом году. Но понесу снова характеристику.
САШОК: lokiss5 оЛЬ ЖЕЛАЮ УДАЧИ ПРИ ПРОХОЖДЕНИИ мсэ... И ЧТО БЫ ОФОРМИЛИ ДО 18, ЧТО БЫ МЕНЬШЕ НЕРВЫ ТРАТИТЬ. А вот по поводу заключения той докторши сильно не парьсЯ, все равно в 7 лет новое надо будет заключение психиатров. Так что пусть пока будет это. Надеюсь что через пять лет та дактор уйдет на пенсию, а будет молодая и более объективная!
Симона: lokiss5 И мы желаем удачи! Миланочка красавица и умница! Оля, вам респект, не смотря ни на что - это ваша заслуга.
Swetlaia: Спасибо всем, кто держал кулачки. Дали на 2 года нам
САШОК: Swetlaia пишет: Дали на 2 года нам Когда мы уже будем читать сообщения типа: УРА С ПЕРВОГО РАЗА И ДО 18??? Ну и два года по любому лучше чем на год. Поздравляем!
Swetlaia: САШОК Спасибо. Я пока рада двум годам. У нас нет ничего кроме зпрр. И то он там выдал все что надо и не надо На комиссии сказали, что с каждым годом приходят все развитее дети, допытывались где мы занимаемся. А мы дома не показываем то, что им там напоказывали
LekaL: Мы тут были в Бакулево на очередном обследовании, так врач спросила: инвалидность у нас до 18 лет? И очень удивилась, что нет. В выписке написала: рекомендовано Оформление инвалидности до 18 лет. У нас комиссия только через полгода. Вот интересно, что там на это скажут?
САШОК: Swetlaia так старался же парень впечатление произвести!!! LekaL и мне теперь интересно... Напиши потом как на МСЭ отреогируют... Я дома. Скорость отвратительная...вчера меня отпустили домой на долечивание... А сегодня в обед Игоря скорая увезла в больницу... Девочки я уже не знаю куда податься... Кому молиться... Наревелась аж мешки код глазами... А тут вечером похолодало, решила одеть штаны - свалились... Затянула шнурок и на весы... 56кгешек в штанах, мастерке и кроссовках... Блин растворюсь скоро... Ела ела все лето, почти 60 было... А теперь снова откат назад... Обидно.
LekaL: Света, держись! Помолимся!
OlgaLD: САШОК Ох, Светочка, что с Игорем? Ты держись, солнышко.
САШОК: Спасибо девочки... Игорь так же как и я попал в инфекцию.. Саню завтра повезу сдавать анализ. В сад пока не пойдем... так как у меня высеяли клипсиеллу... звучит красиво, но гадость еще та... причем при ней поносо-рвотных позывов может и не быть... может быть просто острый живот... с ней часто попадают на операционный стол, так как они симулирует апендикс всеми признаками... включая подъем лейкоцитов... Передается даже воздушно-капельныи путем... Игоря анализ будет готов во вторник... а Сане завтра сдадимся и в пятницу результат... Так что мы под домашним арестом... может и ничего у Санчиса нет... но я же не могу рисковать здоровьем друзей и соседей.... С телефона плохо писать... поэтому нишу мало.... в основном читаю...
OlgaLD: Я слышала о клебсиелле пневмонийной, видимо, она. Держитесь! Здоровья!
alisochka: САШОК светуль держитесь!!!здоровья вам всем!!!
САШОК: OlgaLD Оля так и есть... Она оседает не только в кишечнике... Бывает и бронхо-легочном отделе оседает... Где организм слабее туда и цепляется... Доктор об'ясняла что даже заразиться может несколько человек в семье... Но у одного поносом может вымыться из организма и все... А у другого осесть и в кишечнике и в лёгких. Вот такая бяка
Кирюша: САШОК Света здоровья всей твоей семье! Поскорее выздоравливайте и поправляйтесь!
alisochka: страна дураков.... иначе не скажешь ну что,прошли мы первую комиссию,та которую всегда проходим у нас в городе надо проходить вторую в видном нет,мало того что такой маразм только у нас в городе(есть ли у кого то еще две комиссии?вроде бы никто о таком не писал),так еще и на самой комиссии жесть полнейшая просидели там три часа,хотя были первые по записи,в итоге врачи опоздали,пили кофе,сидели за закрытыми дверями и тд врач мужик задавал тупые вопросы а что совсем не говорит?и дома тоже не говорит? и тд и тп потом отправил в коридор,сидели сто лет,потом опять вызвал и говорит у вас ребенок психиатрически не здоров,вам надо еще и на спец комиссию но вам и там может не дадут,а может дадут,как они сочтут нужным тут я до этого спокойная не выдержала ребенок не говорит,сопуствующих куча,в том числе чазн,катаркта,нистагм,порок сердца,гипотериоз и тд и тп вы считаете что не дадут? он:а он у вас плохо видит?-представьте себе да,плохо,с 5 диагнозами по зрению и еще под вопросом есть,вы думаете иначе? короче через две недели комиссия в другом городе.дата неизвестна пока. дурдом.я злая.
ГалиКо: alisochka Маш, аж ком в горле от твоего сообщения! Если и в Видном такое... Может быть, тебе с юристом на комиссию идти?
alisochka: ГалиКо если бы ты знала какой у меня ком в горле,какие то противоречивые чувства,злость,обида,не знаю,прям вот гадко и противно это просто издевательство над детьми инвалидами я очень надеюсь что в видном нормально,таня говорила что у них все хорошо прошло
OlgaLD: Машенька, прекрасно понимаю твои чувства. Настройся на борьбу. Вообще они у вас там очумели.
alisochka: OlgaLD оленька,спасибо за поддержку я уж вроде и настроилась,но такое отношение,все вот эти высказывания,пофигизм,шпыняния меня просто вывели из себя я была готова к двум комиссиям,но это отношение,вопросы эти непонятные,фуууу
Юлия Ю: alisochka Действительно, страна дураков. История из разряда про то, как безногие каждый год на комиссию ездят и показывают, что ноги у них не отросли. У нас такой случай совсем недавно на взрослой комиссии был: дед старый, слепой и без ноги. Его за 500 км везли на комиссию, а там сказали: на реабилитацию за весь год ни разу не приехали, ставим вторую группу.При том, что до РЦ тоже 500 км ехать. Ненормальные люди.
alisochka: Юлия Ю не ту страну назвали Гондурасом... Это просто ужас
Light: Ну что за люди... Издевательство одно... Маша, держись!!
alisochka: Light спасибо,Маша!
Natalik: alisochka Маша, а в каком месте в Видном такой дурдом? Мы проходили в Расторгуево, там две адекватные тетки сидят, но там только через психиатра, маленьких детей без очереди пропускают, т.к. в основном взрослые сидят. Последний раз вообще народу не было.
САШОК: alisochka Маша я в шоке... А ты распечатала первый пост их этой темки??? Если нет, то на комиссию подготовься, напиши под себя и вперед. У нас в Анапском районе кому я давала верхнее письмо всем до 18-ти дали...
alisochka: Natalik наташа,это было на нашей комиссии в Домодедово,вторая будет в видном Как раз о которой ты говоришь,психиатрическая около платформы расторгуево САШОК света,мы его и в тот раз брали и в этот Толку ноль У нас на комиссии нет психиатра и дать больше чем на год они не могут А теперь отправляют на психиатрическую после основной
Swetlaia: alisochka Кошмар. Ту два варианта, спокойно забрать их решение и написать в вышестоящую, чтобы уже не эти дебилы решали. И второй, сделать регистрацию и подать на комиссию по месту регистрации. Больше таких как у вас комиссий не от кого не слышала.
Swetlaia: По нашей регистрации кстати мамочке из группы дали до 18 лет... Они проходили на два дня раньше нас комиссию. А нам вот на 2 года, тоже не понятна причина.
alisochka: Swetlaia мы посмотрим что будет в видном,надеюсь что там товарищи поадекватнее
Natalik: alisochka пишет: мы посмотрим что будет в видном,надеюсь что там товарищи поадекватнее Маша, у тебя большие шансы получить до 18 лет в Видном, если нет, то тетки попросят написать заявление о несогласии и отправят на ул. 8 марта, сомневаюсь что там откажут, просто стой на своем., они входят в положение, тем более у вас столько диагнозов помимо СД.
OlgaLD: Машенька, думаю, что в этот раз должны вам дать - через психиатра - уже до 18.
alisochka: Natalik OlgaLD девочик,я очень надеюсь,но я пообщалась с товарищами из видного(я не знаю,по моему это не тетки врачи,а кто то из регистратуры),на что они ответили что дадут максимум на год но слова это одно,а дело совсем другое посмотрим,что будет вперед и в бой спасибо,оля и наташа!
полная версия страницы