Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
turist: Маша, а если как Карина сделать? Она свой Брянск хорошо тряхнула? Мне кажется, что так это тоже оставлять неправильно. Нельзя позволять куражиться над нами!
alisochka: turist марин,а что конкретно можно сделать,как ты думаешь? Дело в том,что в городе тупо нет пстхиатров на комиссии,а психиатрическое бюро мсэ в видном по всему южному направлению Подмосковья А педиатрическая по уо только до пяти лет дает,у них прям крупными буквами на стенде написано Я даже не представляю как их трясти,на что давить?
turist: alisochka Маш, они вас должны сразу, минуя промежуточную МСЭ направлять на психиатрическую. Например, у нас в городе тоже нет, но нас сразу в Барнаул и направляют. Или Барнаульская два раза в год приезжает к нам и всех, кто через психиатра идет, собирают. Это одно. И другое - почему не дают до 18. Я точно знаю, что у МСЭ есть какое-то положение, что если 4 года были на инвалидности, и диагноз неизлечим (наш вариант), то обязаны дать до 18, а не гонять. В этом году Карина (мама Родиона, она же писала здесь) после того как им опять дали на год, написала жалобу в федеральное бюро МСЭ. Во-первых, их пригласили, извинились и дали до 18, а во-вторых приехала комиссия, пересмотрела все предыдущие дела, и многих родителей вызывали и меняли сроки инвалидности. Вот я и написала, что не пора ли ваших потрясти так? Кстати, у меня Варя в 5 лет на МСЭ так звездила - на все вопросы ответила, еще и стихи читала. Я думала, что даже на год не дадут. Однако, председатель комиссии давала до 18, извиняясь, что у вас динамично ребенок развивается, нужно бы дать на год, но у нас вот положение, вы не будете возражать, если мы до 18 вам дадим? Синдром ведь всё равно не лечится. Я великодушно согласилась
САШОК: alisochka пишет: А теперь отправляют на психиатрическую после основной Маша вот на психиатрическую и возьми еще раз... Но не раскисай и не сдавайся! Ты у нас такая умница, у тебя все получится!
alisochka: turist пишет: Вот я и написала, что не пора ли ваших потрясти так? марин,спасибо за ответ знаешь,наверное надо,но с какой стороны подойти непонятно на психиатрической если была инвалидность принимают только с документами с предыдущих комиссий(то есть с личным делом) а личное дело с этой комиссии никто не дает(по закону не положено давать на руки,тут все чисто у них) а просто пересылать дело они не могут без своей комиссии(типа а вдруг нет оснований для инвалидности) и вроде и понятно что маразм,но с другой стороны по закону то вроде все чисто САШОК спасибо большое света!
Swetlaia: alisochka пишет: на психиатрической если была инвалидность принимают только с документами с предыдущих комиссий(то есть с личным делом) а личное дело с этой комиссии никто не дает(по закону не положено давать на руки,тут все чисто у них) а просто пересылать дело они не могут без своей комиссии(типа а вдруг нет оснований для инвалидности) и вроде и понятно что маразм,но с другой стороны по закону то вроде все чисто Маша, у нас дело с предыдущей комиссии запросили (они сами все запрашивали и им выслали, все они могут), но оно не успело дойти. У меня просто оригиналы доков прошлых посмотрели, справки, направления генетика. И решение приняли без документов от предыдущей комиссии...
alisochka: Swetlaia свет могут У нас тоже они сами отправляют личные дела Но первый раз передают из обычной мсэ в психиатрическую только после комисси То есть по их словам и по документам на стенде при направлении пациента стоящего на учете в этом филиале направление его на спец мсэ осуществляется данным филиалом после проведения комиссии
Swetlaia: alisochka Странный какой т порядок... Мы три раза проходили и все три раза в разных мсэ и плюс даже в разных городах. По такой логике я должна фиг знает куда ехать, чтобы там пройти комиссию, чтобы меня направили в новую комиссию, имея при этом орграничения в жизни. Судя по тому, что ты о них расказываешь, нарушают они капитально все порядки сами. Зря не жалуешься.
alisochka: Swetlaia я пытаюсь до истины докопаться то о чем ты говоришь,это другое это просто комиссия в другом городе ну грубо говоря в москве и в питере там конечно мотаться не надо а тут комиссия в нашем городе обычная мсэ а в видном спец комиссия психиатрическая по южному направлению подмосковья(чехов,домодедово,подольск и тд) то есть людей направляют на спец комиссию,ну типа одна на всех,ответвление,не знаю как назвать если на пальцах,то когда оформляешь квоту к окулисту допустим в областную,то мы идем не сразу в областную,а в нашу поликлинику,и местный окулист пишет заключение,потом подпись главного и тд,те что направляется туда то,тк у них нет оборудования,квалификации,обследований нужных и тд и тп.тут так же.направляется на спец мсэ тк на городской нет психиатров. и юридически у них вроде как все грамотно оформлено,все документы все предоставлено,направления и тд и тп,на доске информации это все висит вот я и думаю,с какой стороны подойти что это не законно,или все таки законно?
Юлия Ю: alisochka Получается, что всё законно. Если у них нет специалистов - тут не к чему придраться.
temi4ka: alisochka Маша, напиши официальную жалобу в ваше здравоохранение и заодно губернатору, что-то они должны будут ответить. Раз в вашем городе нет психиатрической комиссии, то поликлиника должна была направить сразу туда, где есть. Смысл обычную педиатрическую проходить? А они мотают ребенка туда-сюда:(
САШОК: Юлия Ю пишет: Если у них нет специалистов - тут не к чему придраться. temi4ka пишет: Раз в вашем городе нет психиатрической комиссии, то поликлиника должна была направить сразу туда, где есть. нас с рождения к психиатрам направляют в Краснодар. В Анапе тоже нет психкомиссии, даже детский психиатр не держится - бывает временами...
alisochka: temi4ka Наташ поликлиника не указывает куда именно она направляет,то есть в какой филиал бюро В филиал номер 3 те психиатрический может направить только мсэ общего профиля,то есть просто с бегунком самому туда придти нельзя(я узнавала)
мама Леночки: alisochka, напишите письма сначала везде на сайт президента в Минздрав минсоц. и просто обьясните всю ситуацию со всеми этими тягомотиными и издевательствами. На псих. комиссию придите с заявлением с просьбой дать до 18 лет. И если дадут опять на 2 года, обжалуйте. Терпения вам и удачи,
alisochka: мама Леночки спасибо большое Только нам на два года еще ни разу не давали,каждый год на год
alisochka: ну что,дали нам инвалидность на два года
Natalik: alisochka пишет: ну что,дали нам инвалидность на два года Чем интересно обосновали? Маша, ты написала заявление о несогласии?
alisochka: Natalik тем,что с первого раза оформлении через психиатрическую дать больше чем на два года не могут показали соответствующее постановление по московской области нет,не писала,а смысл,если мы действительно через психиатров первый раз?
тата: alisochka Маш, наверное, поздравляю! Два года все-таки лучше, чем один... Расскажи свои впечатления о комиссии?
alisochka: тата спасибо! Я вприципе довольна двумя годами,ты права,тк каждый раз на год это уже не выносимо Впечатления вприципе нормальные Все довольно таки быстро(в Домодедово в тысячу раз дольше,тягостнее) Здесь вполне приемлемое отношение и вся система отлаженная Чушь как у нас никто не говорил и не спрашивал Единственное что очень мало место доя ожидания,народу полно,стульев мало и коридор метр на метр,плюс еще все пациенты взрослые и дети психически не здоровы,многие нервничают,вот это не очень удобно,а так вполне нормально.
полная версия страницы