Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

тата: Swetlaia неправильный настрой. Надо идти с мыслью, что надо только до 18! Не думай, а если... а вдруг.. Надо до 18 и всё тут!

Natali_09: тата я отправляла мужа с настроем да 18,дали на 2, но быстро и не мурыжили их)))))

Хельга: Ассоль Оль, поздравляю, отмучились хоть с этим. По поводу ортопедической обуви. С Ассоль пишет: если прописывают малосложную, то положено 2 пары, а если сложную, то 4. Если дефект несерьезный, то не дают вообще. А если сложная ортопедия, то обязаны дать 4, т.е по одной на каждый сезон: зимние сапожки, ботинки, весенние туфли и летние босоножки. Правда наши "босоножки" больше на армейские берцы смахивают.


Ассоль: Хельга Спасибо! Хельга пишет: Если дефект несерьезный, то не дают вообще. Насколько я понимаю, если дефект несерьезный, ортопед и не выпишет обувь. А тут получается, что ортопед прописал и в амб. карте, и в форме 088 (что 4 пары), и в протезно-ортопед. предприятие сходили за заключением к другому специалисту (прописал что нужна СЛОЖНАЯ обувь), а МСЭ всё равно хотели дать только 2 потому что "не основное заболевание". А поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам.

тата: Natali_09 Наташ, ты ж не знаешь какой настрой у мужа был Я по себе сужу, шла с уверенностью, что дадут только до 18! А иначе не выйду оттуда

OlgaLD: Ассоль пишет: поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам. Я с тобой полностью согласна. Я уже писала, что Ване вообще не дали ни разу направление на обувь, хирург в поликлинике прямо сказала: инвалидность, мол, у вас по "голове", а не по ногам.

Хельга: Ассоль У нас первый раз ортопед вписала необходимость спец. обуви. (Может диагноз не достаточно точно поставила? ), т.к. МСЭ любезно вынесли вердикт о необходимости 4-х пар орт. обуви за счет родителей. Точную формулировку не помню, но что-то в этом роде. И только через год, когда посмотрел еще один специалист, поставил более конкретный диагноз и расписал для МСЭ все как положено, нам выписали эти злосчастные башмаки. А может просто у них совесть взыграла?

KaRinaSH: Девочки, подскажите как обжаловать решение комиссии? Нам на 2 года продлили, сказав, что они со школой должны меня проконтролировать, и тк. у Родионф легкая степень УО.

Ассоль: KaRinaSH Обжалование решения бюро медико-социальной экспертизы Гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Бюро, проводившее медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в главное бюро. Главное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. В случае обжалования гражданином решения главного бюро главный эксперт по медико-социальной экспертизе по соответствующему субъекту Российской Федерации с согласия гражданина может поручить проведение его медико-социальной экспертизы другому составу специалистов главного бюро. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Федеральное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации. http://www.invalidnost.com/index/0-10 У нас педиатрическое бюро, в которое мы обращаемся, является главным, поэтому если бы я была не согласна с решением, мне пришлось бы обжаловать в Федеральное Бюро. У нас на стенде около кабинетов МСЭ висит соответствующая инфа. Вот нашла сайт МСЭ по Брянской области, там есть инфа об обжаловании: http://www.bmse.bryap.ru/page5.html Вот сайт Федерального бюро: http://fbmse.ru/rabota-s-obrashheniyami-grazhdan-i-organizacij

Юлия Ю: Ассоль пишет: а МСЭ всё равно хотели дать только 2 потому что "не основное заболевание". А поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам. Мы инвалидность первый раз оформили, я ещё толком не разобралась. У нас основной диагноз вообще нигде не указан. В ИПР вообще практически ничего нет, только указана вторая степень ограничения к передвижению, на основании чего нам выписали ползунки и ходунки. В розовой справке тоже просто "ребёнок-инвалид". Это так нужно или нам просто забыли диагноз указать?

Ассоль: Юлия Ю пишет: Это так нужно или нам просто забыли диагноз указать? Все правильно, диагнозы - это врачебная тайна, хоть МСЭ это соблюдает (в отличии от ПМПК, например).

OlgaLD: Юлия Ю В розовой справке правильно не указывается диагноз. KaRinaSH Мне говорили, что невозможно обжаловать (срок), если по факту установлен статус "инвалид" (у вас это есть), то обжаловать просто нечего, т.к. по закону срок - именно на усмотрение комиссии. Но я не знаю, насколько это верно. Вообще прямо в МСЭК у нас на стене висит описание порядка обжалования, видела, как люди сразу во время комиссии брали специальные бланки, на которых писали о своем несогласии. Оленька нашла уже тебе ссылки.

KaRinaSH: Ассоль Спасибо, все обжаловала))) через портал госуслуг, пойду с обращением, когда пригласят... А еще написала жалобы в минтруд и минздрав на условия в которых проходит освидетельствование людей с психическими растройствами: у нас в городе - это маленькое душное помещения, одна очередь для взрослых и детей, нет туалета и т.п. Время затраченное на комиссию с ребенком составляет от 5 до 7 часов. Может что-то изменится...

KaRinaSH: OlgaLD пишет: о закону срок - именно на усмотрение комиссии. Но я не знаю, насколько это верно. В бланке заявления есть не согласие со сроком инвалидности

turist: KaRinaSH пишет: все обжаловала Удачи, Карин, пусть получится!

Natali_09: KaRinaSH удачи!

САШОК: KaRinaSH удачи!

Хельга: KaRinaSH пишет: все обжаловала))) через портал госуслуг, пойду с обращением, когда пригласят... А еще написала жалобы в минтруд и минздрав на условия в которых проходит освидетельствование людей с психическими растройствами Молодец, Карина! Ты всё правильно сделала. Надеюсь, представители МСЭ по достоинству оценят твою активность.

KaRinaSH: Хельга пишет: Надеюсь, представители МСЭ по достоинству оценят твою активность. чего и бойся , в любом случае надо пробовать... пошли же мы первые в обычный сад в нашем городе, будем 1 до 18 лет с инвалидностью, ттт всем спасибо за поддержку!!!

мамаЕжика: Девочки,здравствуйте! Почитала про ваши проблемы оформления инвалидности и волосы встают дыбом!!! мы из Кемерово. Первый раз оформили инвалидность в 4 месяца по сердцу (оперированный ДМЖП) на 1 год. И со второго раза,т.е в 1г 3 мес нам дали до 18 лет, уже по синдрому.Единственная проблема возникла по поводу обуви,т.к было неправильно оформлено направление,нам в обуви отказали. Я на следующий день написала несогласие с ипр,вчера у нас была повторная комиссия, смотрели 3 врача и без проблем вписали 4 пары сложной ортопедической обуви. За памперсами сказали обращаться не раньше 2-х лет,без проблем внесут в ипр.

Хельга: мамаЕжика Это всё потому, что законы у нас несовершенные. Вот и подходы такие же, в каждом районе свои. Так и изощряются МСЭ кто во что горазд.

OlgaLD: мамаЕжика Добро пожаловать!

Swetlaia: мамаЕжика пишет: Девочки,здравствуйте! Почитала про ваши проблемы оформления инвалидности и волосы встают дыбом!!! мы из Кемерово. Первый раз оформили инвалидность в 4 месяца по сердцу (оперированный ДМЖП) на 1 год. И со второго раза,т.е в 1г 3 мес нам дали до 18 лет, уже по синдрому Здраствуйте, а мы тоже из Кемерова , и нам отказали там в инвалидности до года, получили в 11 месяцев уже в Москве.

САШОК: мамаЕжика Добро пожаловать! Хорошо хоть кто то не сталкивается со всеми "прелестями" оформления инвалидности.

мамаЕжика: Swetlaia нам в 4 месяца тоже хотели отказать, но я,начитавшись этого форума, начала с ними спорить ( спасибо всем огромное за информацию,очень пригодилась) Они наверное подумали,что с такой сумашедшей лучше не связываться и дали на 1 год САШОК если честно,сами не ожидали получить в таком возрасте до 18 !!! Нашим знакомым до 18 дали в 3 года, мы примерно так же и расчитывали)) видать мы под хорошее настроение попали)) А вот обувь и памперсы нам пожалели, решили,что нам и инвалидности хватит)) Света,вам отдельное спасибо, вы про ипр все так хорошо расписали, что я вдохновилась и написала несогласие) хоть обувь выбили!!!

OlgaLD: мамаЕжика У нас памперсы выписывают после двух лет. Когда будет Жене два, можно снова подать на дополнение ИПР. Но понадобится снова собрать все документы, как на прохождение инвалидности. В частности, от невролога и от педиатра понадобятся заключения, в которых будет указано, что ребенок нуждается в памперсах, процесс мочеиспускания и дефекации не контролирует (мне так объяснили).

мамаЕжика: OlgaLD нам тоже самое сказали на повторной комиссии они могли бы сейчас вписать в ипр, что бы мы с 2-х лет начали памперсы получать,но не стали! так как высмотрели в нас потенциал, мол еще до 2-х научитесь на горшок ходить, ну а если нет,то милости просим

мамаЕжика: на первой комиссии сказали,что нам вообще ничего не положено)) а то,что плоско-вальгусные стопы,так это не беда! сейчас у всех детей такие стопы, покупайте обувь и стельки за свой счет,если так хотите))) как будто со своего кармана выдают))) зато вторая комиссия сказала,что на таких ногах ходить нельзя и срочно нужна сложная обувь,целых 4 пары)))

OlgaLD: мамаЕжика Да, сколько людей, столько и мнений! Нам никогда не выписывали ничего в плане обуви.

Ginka: У нас скоро переосвидетельствование комиссией, в связи с чем у меня возникли вопросы. Куратор из ДСА говорит, что нам очень нужна обувь специальная, ортопед в поликлинике, говорит что никакую обувь он пока не может выписать, пока ребенок не стоит даже. Типа встанет, тогда и посмотрим. Куда еще можно в Москве обратиться, и надо ли? Могут ли обувь выписать на самой комиссии без решения ортопеда?

OlgaLD: Ginka пишет: Могут ли обувь выписать на самой комиссии без решения ортопеда? нет.

мамаЕжика: OlgaLD а почему? у вас все хорошо с ножками или комиссия просто не посчитала нужным? а что вы обычно вписываете в ипр?

мамаЕжика: Ginka Регин,а ты сама не видишь правильно Женя ножку ставит или нет? если есть сомнения-сходите к другому ортопеду! Мы проходили ортопеда перед 1 комиссией, но там были не точно даны рекомендации и нам сказали пройти ортопеда еще раз перед 2 комиссией,для уточнения диагноза и точной формулировки обуви(сложная или малосложная), Так как наш ортопед на тот момент был в отпуске, нас смотрели только врачи на МСЭ!!! и сами поставили диагноз и выписали обувь!! так что,как показывает наша практика-возможно все))) ну это опять же таки-в кемерово)))

OlgaLD: мамаЕжика Нет, у Вани плоскостопие (плосковальгусные стопы), как у большинства. Нам хирурги отказали в направлениях. Сказано было буквально: "у вас инвалидность не по ногам, а по голове". На комиссии тоже "послали". В ИПР с двух лет были памперсы и к ним же одноразовые пеленочки. В более старшем возрасте - коррекционный сад для детей с умственной отсталостью. Занятия со специалистом (в заведениях типа лекотеки, но у нас лекотека одна, с большой очередью, а мы пошли в обычный сад и не стали ходить в лекотеку). Вот и всё.

Ginka: мамаЕжика пишет: Ginka Регин,а ты сама не видишь правильно Женя ножку ставит или нет? если есть сомнения-сходите к другому ортопеду! Мы проходили ортопеда перед 1 комиссией, но там были не точно даны рекомендации и нам сказали пройти ортопеда еще раз перед 2 комиссией,для уточнения диагноза и точной формулировки обуви(сложная или малосложная), Так как наш ортопед на тот момент был в отпуске, нас смотрели только врачи на МСЭ!!! и сами поставили диагноз и выписали обувь!! так что,как показывает наша практика-возможно все))) ну это опять же таки-в кемерово))) Он у нас еще не стоит, потому мне непонятно как-то. Ортопед говорит, что нога у него пока правильная, куратор говорит что нет. Наверное действительно попробую найти другого ортопеда.

мамаЕжика: так ведь средства реабилитации вписываются по ограничению жизнидеятельности а не по причине инвалидности( так нам на мсэ сказали) т.е. мы без орт. обуви ходить не можем и нам поэтому вписали обувь,что бы уменьшить эти ограничения! еще у нас вписаны массаж,лфк,р.ц и психо-неврологический санаторий. У вас все прям как на другой планете!!! ужас!!!

мамаЕжика: Ginka а возле опоры? или за ручки встает ведь? у нас вот даже на аватарке видно,что ножки вовнутрь заворачиваются(

Ginka: попробую завтра сфоткать и показать. Мне правда как-то непонятно.

alisochka: мамаЕжика у нас тоже вальгус обоих стоп В обуве отказано по той же причине что и Оле (один раз выписывали,но так и не дали) У нас вообще полностью пустая Ипр всегда

мамаЕжика: alisochka Маша,я в шоке!!!! у вас просто какой то беспредел!!! а массажируетесь вы как? за свой счет?



полная версия страницы