Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
OlgaLD: Поздравляю, Маш. Что поделаешь, если постановление. Надеюсь, что через два года уже до 18 дадут.
alisochka: OlgaLD спасибо,Оленька! Ну два это уже хорошо,хоть не год)
Natalik: Единственное что очень мало место доя ожидания,народу полно,стульев мало и коридор метр на метр,плюс еще все пациенты взрослые и дети психически не здоровы,многие нервничают,вот это не очень удобно,а так вполне нормально. Это точно. Я с маленькой Таней шла всегда без очереди, иначе бы я ее туда внесла на носилках. Постановление по Московской области, это как государство в государстве. Также с моей 2 группой говорили, что нам светит только она и ни что больше. Могу заверить, что в Москве вам дали бы точно до 18, но это еще один день нервотрепки. В любом случае поздравляю, два года спокойной жизни.
alisochka: Natalik о да,московская область это государство в государстве Но я честно рада,что сегодня очередная эпопея завершилась,а уж через два года будем добиваться дальше!)спасибо,Наташа!
Swetlaia: alisochka Поздравляю. В следующий раз сразу к ним пойдете?
alisochka: Swetlaia спасибо,свет Да,к ним
тата: alisochka да, Маш, про мало места согласна(((Мы старались всегда к самому началу приехать и детей там в первую очередь пропускают, да.
alisochka: тата мы приехали без чего то 8(начало в 9),были третьими Но детей было много,взрослых меньше Да и очередность не облегчает сидение-стояние в узком коридоре Всё равно все как селедки в бочке,места не просто мало,его нет вообще Вот это конечно очень неудобно
ГалиКо: alisochka Маша, поздравляю! Два так два... А что за постановление? Где почитать, не знаешь?
alisochka: ГалиКо спасибо,галя! ты знаешь,я даже не записала номер постановления и тд,так уже замотались с этими комиссиями но там про то,что при первичном обращении в псих бюро инвалидность может быть установлена сроком максимум на два года,а в последующие разы при наблюдении и решении врачей,на больший срок(ну это своими словами)
ГалиКо: alisochka Спасибо! А я губы на "до 18" раскатала.(((
alisochka: ГалиКо Галь ты же знаешь что везде свои законы Может вам и дадут Везде так все по разному
САШОК: alisochka пишет: про то,что при первичном обращении в псих бюро инвалидность может быть установлена сроком максимум на два года, и там дописка есть что до 18 могут дать при условии что ребенок по психкомиссии пробыл на инвалидности не менее двух лет... Так что Маша в следующий раз у вас есть все шансы до 18-ти оформить. Именно прочитав такое постановление и изучив специфику заболевания. в том что все равно после трех или пяти лет после психиатра проходить инвалидность... я и решила с первичного раза оформлять сразу через психиатра. Я уже об этом ранее писала.
alisochka: САШОК да,свет,именно это постановление
наткох: alisochka , Маша, жаль что не до 18, ну хоть на 2 года! Поздравляем. Нам зимой предстоит эта эпопея, через психиатра второй раз пойдем, что будет-не знаю.
alisochka: наткох спасибо Наташа! А вам удачи,потом расскажешь что да как!
ФокинаТатьяна: Маша, мы вас тоже поздравляет, в надежде, что следующий раз вам до 18 продлят! Мы через психиатра сразу с первого раза получили до 18, до этого каждые 2 года продлевали через педиатра
alisochka: ФокинаТатьяна спасибо ,таня!
мамаЕжика: alisochka Поздравляем 2 года-тоже не плохо хоть маленько отдохнете от этих ежегодных мотаний!!!
alisochka: мамаЕжика спасибо!
Light: Завтра первая наша комиссия :/
САШОК: Light Удачи!!!
alisochka: Light удачи!
OlgaLD: Маша, с Богом!
Natali_09: Light Маша, Удачи!!
Light: Спасибо всем! Дали на 2 года, потом еще на 2 пообещали, а потом через психиатра до 18-ти. В ИПР правда кроме массажа ничего не вписали.
Ginka: Light поздравляю!! Это хорошо что сразу на 2 года, нам в 4 месяца дал на год только. Таким маленьким обычно и ничего кроме массажа и физиотерапии не выписывают.
OlgaLD: Light Ну да, что еще тут впишешь. И то хорошо!
Light: OlgaLD наверное Ginka да, хорошо что на два. Меньше заморочек
alisochka: Light Маш здорово!!!поздравляем!
Кирюша: Light Поздравляем!
мамаЕжика: Light поздравляем с первого раза на 2 года-это очень замечательно
Light: Девочки, спасибо. Когда дали, вспомнила эту тему на форуме всю, как некоторые мучаются - вот бы так легко давали везде по России, а не только в Москве. Да что и говорить, даже в Домодедово у Маши какая жесть...
САШОК: Light хорошо что на два!
turist: Light пишет: вот бы так легко давали везде по России Поздравляю! На два года - это здорово!
Light: Света, Марина - спасибо!
САШОК: Девочки простите что пишу не в теме... скорости нет... меня не теряйте. я на свадьбе! Племяшка моя Аннушка заму выходит!!!
OlgaLD: САШОК
мэри попинс: Девочки здравствуйте помогите кто чем,кто советом ,кто своим опытом... у нас такая ситуация степе 3.8,хотели оформиться через психиатра,но она отправляя к обл психитру перед мсэ, сказала ,что через псих-ую комиссию вы не пройдете.Рука не поднимется проводить его по психотрическому,отклонений нет,психически уравновешен,идет на контакт,отвечает односложно,характеристики из сада хорошие.Сегодня прошли обл.психиатра,я пыталась наговорить на ребенка,и что неуравновешан,на занятия не усадить,не говорит ну и т.д. она слушала смотрела,прикапывалась к каждому ответу.Стере дала панель с геометрическими фигурами,чтоб разложил,он разложил,по цветам поспрашивала,пирамидку собрал согласно размеру,животных называл.Все капец,вы не наши,ребенок нормальный,попробуйте через педиатрическую комиссию,а на педиатрической в прошлый раз нам сказали вы не наши с вашим диагнозом последний раз даем и все.Сейчас просто в какойто пропасти,там мы не ихние,тут мы не ихние,что делать.Через педиатрическую я уверена нам не дадут.Обл психиатр сказал что тогда пойдете на "главную",что такое главная?От чего отталкиваться,ребенка то дальше надо развивать,обучать..Уже неделю реву с переодичностью,с одной стороны это все хорошо. а с другой..........помогите девочки
САШОК: мэри попинс попробуйте через невролога...
полная версия страницы