Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
LekaL: А кто определяет индекс интелекта и с какого возраста? А если у ребенка тяжелая УО и речи нет? Что тогда? Может он вообще говорить не будет? Что то я совсем запуталась. Мы в марте первый раз через психиатра будем проходить . А сопутствующии заболевания они там учитывают?
наткох: LekaL , по новым правилам это определяет психолог в психо-неврологическом диспансере, туда направляет психиатр. Нам не определили, сказали через год, в справке написали- контакт затруднен и отставание всего чего только можно. Потом еще псиатрическая комиссия, потом МСЭ, как пройдем МСЭ, напишу.
OlgaLD: Если нет речи, они обычно сразу приравнивают к УО, а УО - это инвалидность. (Виртуальные знакомые, родители аутистов, по этому поводу паникуют: у них бывают безречевые дети с полностью сохранным интеллектом, а нам-то что волноваться).
гость: Здравствуйте.Прохожу медосмотр для оформления инвалидности ребенку 8 месяцев, сказали по новому закону всем,даже новорожденным нужно заключение ПМПК интересно что они там смотрят.Кто нибудь слышал об этом?
OlgaLD: гость Вот новое положение о ПМПК, поизучайте, я не знаю. http://www.rg.ru/2013/11/01/medkomissia-dok.html
наткох: Сегодня записалась на МСЭ, пятница, 13-е
Кирюша: наткох Удачи!
наткох: Кирюша , спасибо! удача понадобится. Запись теперь у нас на определенное время, надеюсь. что быстро пройдем.
тата: наткох удачи! И пусть продлят до 18
LekaL: Ох. Ох. Идем 6 марта первый раз к психиатру. К нему , оказыватся, очередь в полтора месяца. А 1 апреля у нас кончается инвалидность. Проходим пока врачей. До этого нам давали 2 раза по 2 года по ВПС. Не знаю чего ждать от психиатра и от псих. комиссии.
OlgaLD: LekaL Ну, когда мы пришли к психиатру в первый раз, она Ване дала сломанную пирамидку дореволюционной эпохи. А когда во второй - она вообще ему ничего не дала и с ним в контакт не вступала. Ни в какой. Только со мной говорила. Не волнуйтесь
ГалиКо: LekaL Лена, не знаю, как это у вас будет, но нам при первом посещении областного психиатра было предложено либо лечь в стационар на 10 дней, либо проходить у них амбулаторное динамическое наблюдение в течение 3-4 месяцев, плюс клинический психолог и ПМПК. Бессмысленность всего этого до сих пор меня удручает, но только с этим условием они дают справку для МСЭ... А вы к психиатру по месту ж-ва или в областной?
наткох: тата , спасибо!
наткох: LekaL , нас вообще ничего не спрашивали, сказали-маленький еще, и первый и второй раз. Могли бы для вида что нибудь спросить.
LekaL: ГалиКо пока идем к районному, что потом- не знаю. У нас еще сопутствующих заболеваний полно. А областной психиатр где находится?
Хельга: наткох пишет: пятница, 13-е (ттт) наткох LekaL Девочки, удачи!
ГалиКо: LekaL пишет: А областной психиатр где находится? В областном детском псих. диспансере. Это на улице 8 Марта в Москве. Область, насколько я знаю, туда едет. Или, может, вы к Москве относитесь? Но у вас круто - полтора месяца очередь к районному психиатру! У нас вообще очереди и записи нет - когда захотел, тогда и пошёл.
LekaL: Нет, мы к Москве не относимся. Но у нас МЭС будет в Раменском. Может нас тогда не отправят к областному? Вы и комиссию там проходили, на ул. 8 Марта?
наткох: Приехали! В нашем МСЭ снимают детям с СД инвалидность если нет сопутствующих. Это тоже по новым правилам.
ГалиКо: LekaL пишет: Вы и комиссию там проходили, на ул. 8 Марта? Нет, Лен, комиссия наша в Долгопрудном, а к областному психиатру нас отправляют в обязательном порядке, как раз, чтобы он подтвердил, что рекомендовано оформление инвалидности. Я когда обратилась к своему, первый вопрос был: обследовались ли мы. То есть просто так с пустого места на психиатрическую комиссию не попадёшь, надо наблюдаться регулярно и обследоваться в областном диспансере, либо ложиться в стационар (там же на 8 Марта). Ты узнай поподробнее, может,если у вас так, не ждать приёма у своего, а сразу взять направление в областной, чтобы время не терять.
ГалиКо: наткох пишет: В нашем МСЭ снимают детям с СД инвалидность если нет сопутствующих. Наташ, главное сопутствующее у наших детей - умственная отсталость. Она есть всегда и именно она, а не диагноз СД, является основанием для оформления инвалидности. Других сопутствующих и не надо для психиатрической комиссии, иначе мы шли бы по общему педиатрическому профилю.
LekaL: Так направление должен дать районный? К ней без записи не попадешь. Мы еще ни разу у нее не были. Вот мы попали!
ГалиКо: LekaL Лена, я, конечно, исхожу из того, что область у нас одна, Московская, и порядки радикально не должны отличаться, но кто их знает - умом Россию не понять. Может быть, к зав. поликлиники с этим вопросом обратиться, пусть разъяснит или посодействует. Мы в своё время тоже так попали, но выкрутились - упросили ещё раз через невролога нам оформить
Вовкина мама: наткох То есть вам отказали???
наткох: Вовкина мама , в пятницу идем. Это информация такая, что легкая и средняя УО теперь не основание для инвалидности
Вовкина мама: наткох Удачи тысячу раз!!!!!!!
OlgaLD: наткох Для себя напишите, в чем заключаются ограничения жизнедеятельности в вашем случае. Посмотрите тут: http://www.osoboedetstvo.ru/files/rights/sb_rodit_reab_6ij.htm А как быть, если вашего ребенка не признали инвалидом? В этом случае вам могут по вашему желанию выдать справку о результатах медико-социальной экспертизы. Однако если мы не согласны с решением бюро МСЭ, следует в течение месяца написать жалобу (Приложение 6) в вышестоящее бюро МСЭ, отнести или послать ее заказным письмом с уведомлением, соблюдая необходимые формальности переписки. К жалобе необходимо приложить копии документов, подтверждающих наши доводы (непосредственно на заседании бюро МСЭ представляем оригиналы).
наткох: OlgaLD , спасибо, учту! Вовкина мама спасибо!!!
LekaL: Так мы через невролога ни разу не оформляли, 2 раза кардиология. Надо что то думать.
LekaL: А как там выглядит амбулаторное обследование? Чего хоть обследуют? Ну, поговорили, посмотрели ребенка , а дальше что? И как часто они предлагают приезжать? Это ведь даль какая!Ложиться точно не будем, это стресс для ребенка и для меня. Да и с остальными детьми кто будет?! Нет, это не вариант.
ГалиКо: LekaL пишет: А как там выглядит амбулаторное обследование? Чего хоть обследуют? Ну, поговорили, посмотрели ребенка , а дальше что? И как часто они предлагают приезжать? Это ведь даль какая! Да всё как везде - поговорили, посмотрели... Это-то и удручает, что в такую даль надо таскаться за тем, что спокойно может сделать свой психиатр. А на динамическое наблюдение надо ездить раз в месяц в течение 3 месяцев. Параллельно надо пройти клинического психолога и ПМПК. После ПМПК они дают справку с указанием степени УО и рекомендацией оформления инвалидности. Лена, всё-таки обратись в свою поликлинику, проконсультируйся - вдруг у вас проще с этим, я не удивлюсь уже...
тата: Да, у нас ( в Чехове) проще. Миша с года состоит на учете у психиатра. И с того же времени мы проходили психиатрическую комиссию. Давали на год-два, в 7 лет дали сразу до 18. Сначала комиссия приезжала к нам в город, раз в месяц. Потом, из-за недостатка финансирования, перестали и мы сами ездили в Видное. В Москву никто не отправлял. Все решалось на местном уровне.
LekaL: Может это потому, что вы с года стоите на учете?! А ПМПК мы проходили осенью 2013 г. Никакой степени УО нам не писали, ничего такого. Написали : рекомендованы занятия с дефектологом. Потом эту бумажку у нас в соц. защите забрали. В поликлинике я спрашивала, сказали , что без психиатра никак не обойтись. Даже если по кардиологии оформлять, все равно проходить психиатра надо.
тата: LekaL в нашем городе только через психиатра, никаких неврологов/педиатров, только так. Выбора у нас не было.
LekaL: А кому нибудь выписывали памперсы? Кто из врачей? И что именно должно быть написано, чтобы их выписали на МЭС?
Татьянка: LekaL Нам выписывал педиатр, отдельную справочку - энурез. На МСЭ дали на 2 года, я сама попросила 2 памперса и одну пеленку что бы написали, потом я уже продлевать не стала.
OlgaLD: LekaL Нам невролог вписывал и педиатр тоже, для пущей выразительности. Должно быть написано "мочеиспускание и дефекацию не контролирует. Нуждается в подгузниках". Обязательно и то, и другое должно быть открытым текстом прописано, чтобы не придрались. Начиная с двух лет
LekaL: Спасибо, поняла.
mamanya: LekaL У нас одну девочку с подобной записью: OlgaLD пишет: "мочеиспускание и дефекацию не контролирует. Нуждается в подгузниках" не взяли в садик. Это было довольно давно, лет 5-7 назад. Может, сейчас все и по-другому. Но на всякий случай я бы в саду потом не показывала эту запись, чтобы не придрались.
OlgaLD: mamanya Это пишется в направлении на инвалидную комиссию, а не в карте, которую в садик, конечно.
полная версия страницы