Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
mamanya: OlgaLD пишет: Это пишется в направлении на инвалидную комиссию, а не в карте, которую в садик, конечно. Понятно. Но вот у них как-то где-то это вылезло - то ли в ИПР вписали, то ли в карту врач вписала - не знаю. И в результате в садике придрались и не взяли. Девочка в садик так и не ходила. Обидно получилось . Просто предупредить хотела, чтобы проследили за этими записями. На всякий случай, мало ли что.
наткох: Были на МСЭ сегодня, дали на год опять. Не знаю радоваться или плакать.
OlgaLD: наткох Радоваться, что дали. Надеюсь, через год дадут до 18. Выдыхайте.
StepVera: наткох Обидно, уже большой, могли и до 18 дать! Редиски!!!
Хельга: наткох пишет: дали на год опять. Не знаю радоваться или плакать. могли бы и на два дать.
наткох: OlgaLD , StepVera , Хельга , спасибо, выдохнула пока на год НИк вел на комиссии себя безобразно, не сидел, бегал, упал с лошадки качалки, единственное что назвал виды транспорта на картинках и цвета показал. В ИПР вписали еще генетика и эндокринолога. Будем теперь с нашим гипотериозом разбираться.
тата: наткох год это все-таки лучше, чем ничего! Поздравляем! А генетика зачем вам назначили? Что нового он может сказать?
наткох: тата спасибо! У нас теперь новшество- в Пренатальнои центре генетик проводит диспансеризацию детей с СД, сдаем кровь на ТТГ, анкета заполняем о развитии и еще коэнзим 10 рекомендуют пить. Обследование со слов генетика связано с внедрением инклюзии в нашем захолустье и они теперь обследую уровень наш. Мутно все как то, еще и инклюзию приплели.
тата: наткох да уж, точно мутно...Но вы попробуйте, может что хорошее получится ;)
МамаЮли: может быть не совсем в тему, но не нашла более подходящей. У нас такая ситуация. Мы оформили инвалидность 29.12.2014. В ПФ в силу разных причин обратились в феврале 2015. В ПФ мужу пояснили, что пенсия нам будет начисляться с 01 февраля 2015. Это действительно так? может кто-нибудь сталкивался. Я сама почитав немного пришла к выводу, что это правомерно. Но тут на местном форуме зародили во мне зерно сомнения, говорят, что должны начислить с момента установления инвалидности.
Light: Полина!!! Кажись с момента как ты принес справку в ПФ!!! Нам на МСЭ сказали -срочно тащите ее в ПФ, т.к. С этого момента и начнется начисление. Так что вот...
Natalik: МамаЮли пишет: что пенсия нам будет начисляться с 01 февраля 2015. По хорошему в феврале пенсия должна прийти за 2 месяца, если справка отнесена в январе.
гость: пенсия должна начисляться со дня оформления инвалидности,а вот по уходу со дня подачи документов в пенсионный
МамаЮли: мнения разделились) значит ждем выплаты, там и видно будет)
Katyalis: МамаЮли у нас инвалидность оформлена в июле, в ПФ я попала в сентябре - пенсию получаем с сентября, на местном форуме, как я поняла, пишут про продление.
МамаЮли: Katyalis, я так думала) спасибо)
lelja: Всем добрый день! Дали нам инвалидность на год))Я в шоке от наших специалистов.Они считают,что есть есть сидром Дауна,то они не обязаны давать группу.
trini: lelja Поздравляем Это не специалисты...это законы у нас такие. Синдром Дауна не входит в перечень заболеваний по которым дается инвалидность. А если не входит, то инвалидность дается по ограничениям жизнедеятельности.... Машеньке еще годика нет..Это еще хорошо что дали...Многих отправляют ждать 3 лет...раньше не дают( Это Россия(
OlgaLD: lelja Группу дают только взрослым, у детей нет групп. Инвалидность действительно дают не по диагнозу, каким бы он ни был, а по ограничениям жизнедеятельности.
lelja: Ясненько,теперь буду знать.Так я спрашивала у педиатра за инвалидность,она сказала,что у нас можно оформлять с полугода.Вот мы и решили попробовать.Добились))),но было тяжело!
Хельга: lelja пишет: Добились))),но было тяжело! Главное, что имеется результат усилий! Поздравляем!
lelja: Хельгада да. спасибо
Вовкина мама: lelja Поздравляю!!!Год- это тоже срок)))))Пенсия лишней точно не будет.lelja пишет: .Добились))),но было тяжело! А что именно было тяжело? А у нас перекомиссия 16 марта.Побздехиваю, ну это как водиться у меня
lelja: Вовкина мама спасибо.Да,это точно)))Да там такое педиатр загибал,спрашивал за всё что можно и нельзя,цеплялась ко всему.Даже просила расписать,как мы проводим весь день.То,что у нас эпилепсия,СД,с глазками проблема,гипотония и суставы разболтаны,по ее мнению,всё фигня.Я в шоке была.Еще и такие грубиянки,ужааааас. Не побздехивайте всё будет норм
наткох: lelja , поздравляем! Молодцы что в полгода добились, мы в годик оформляли первый раз.
Вовкина мама: lelja спасибо.
lelja: наткох спасибо)
САШОК: lelja Поздравляем! это победа! Моему сыну инвалидность оформили с третьего раза... и то после того как я письма отправила в минздрав и Астахову... так что вам можно сказать "повезло"...
lelja: САШОК спасибо)ужас какой.Да,выбивала,как могла,перечисляла всё
мамаЕжика: нет слов! какие у всех проблемы с оформлением инвалидности! понимаю,что в этом плане нам повезло по крупному! в первый раз оформили в 4 месяца,дали на год, а в 1год 3 месяца нам продлили до 18 лет!!!
мамаЕжика: Если не ошибаюсь,дали именно по СД
lelja: мамаЕжика повезло,так повезло я смотрю,что в каждом городе по-разному,как будто разные государства
Swetlaia: lelja Я скажу больше, в одном городе как бабушка нагадает дают, нам именно в Кемерово отказали в первый раз.
lelja: Swetlaia странно как-то,особенно, учитывая ваши сопутствующие
Вовкина мама: Дали нам на год.На следующий год через психиатра уже.
turist: Вовкина мама пишет: На следующий год через психиатра уже А почему в этом через психиатра не пробовали, Наташ? Проще же. Нас вот предупредили, что если пойдем в обычную школу и будем справляться с программой, то инвалидность снимут. Могут? До 18 же вроде дали...
Вовкина мама: turist пишет: А почему в этом через психиатра не пробовали, Наташ? Проще же. Марин, да мне ни кто выбора не давал, сказал психиатр, что с пяти лет.
Гала: turist у нас пока не снимают и надеюсь, не снимут. А как? Что оспаривать будут уже принятое решение, что ли?
OlgaLD: turist Я думаю, что не продлить могли бы, если бы должны были бы продлять каждый год, но СНИМАТЬ уже данную! Глупость, по-моему. Погуглила быстренько - не нахожу, чтобы такое было возможно.
turist: Гала пишет: А как? Что оспаривать будут уже принятое решение, что ли? Да я сама не понимаю, мне передали друзья, от человека, который в теме, знает Варю, и намекает быть аккуратней. Я, конечно, ответила, что если встанет вопрос инвалидность или развитие ребенка - выберу второе, но как-то непонятно.
полная версия страницы