Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Tatiana: мэри попинс Сходите к генетику,возьмите с собой бумагу-анализ на кариотип,если у вас её нет,то сдадите кровь на кариотип.Если в по кариотипу есть СД,обязаны офомить,мы оформляли инв-ть после 3-х лет у психиатра,да она предупреждала,что хорошая характеристика нам не нужна,мы едем не за благодарностью.Вот такие реалии,а ещё я слышала можно прямо в мсэ самим идти и писать заявление на инв-ть,если покажете ответ на кариотип-дадут никуда не денутся.У нас там копию этой бумажки взяли и в дело прикрепили и ничего не спрашивали,у них работа такая-всё это должны знать,после 7-8 лет детям с СД сразу до 18 лет офоормляют,как решат по какой программе учиться будет.Инвалидность могут не давать,если сомневаются -есть ли у ребёнка СД,точным доказательством является ответ анализа на кариотип.
Tatiana: мэри попинс А реветь то конечно не надо,берегите нервы,главное что ребёнок хорошо развивается, всё остальное-бюрократия.
ОльгаВл: САШОК пишет: мэри попинс попробуйте через невролога... Детский невролог и должен вести ребёнка,если нет показаний к психиатру. Если у ребёнка общее заболевание сердце... разве не через педиатрию оформление,может с выписками от невролога всё-таки через педиатров.
мэри попинс: У НЕВРОлога я спрашивала.она сказала что через нее оформляются с дцп.порезы.паралечи и неврология. Tatiana Кариотип у нас есть с рождения 46xy и что то про 21 хромосому.не помню .короче диагноз у нас звучит транслакационый синдром ДАУНА.И ВРАЧИ как видят цифры 46.начинают мне все мозги сносить.у вас нормальный кариотип.ит.д .с генетиком уже разговаривала по поводу этого.какая структура есть.такую и пишу .и диагноз правильный.Собрала документы на педиатрическую.муж на недели повезет. Ну активно ищу работу.если откажут.папа нас всех не вытянет на свою зарплату. ОльгаВл по сердцу у нас добавочная хорда.но таких с добавочной пол страны.тоже не проходим
OlgaLD: мэри попинс Опротестовывайте! Обязательно опротестовывайте. Подумайте, в чем именно у вас ограничения жизнедеятельности проявляются, конкретно. И с горшком дружите, и речь абсолютно чистая, и все остальное в норме?
Natali_09: Девочки, МОСКВА, кто проходил продление инвалидности через психиатра через 6-ку? На днях заезжала к нашему психиатру, она сказала, что мы поедем через шестерку( она дает направление) а потом уже со всеми заключениями она готовит документы для мсэ. Поделитесь инфой, кто там проходил. А то я до этого как-то читала про 6-ку так волосы дыбом встали.
ltnrf2006: Natali_09 мы проходили. все тихо спокойно, продлили без проблем.
Natali_09: ltnrf2006 Оль, вы просто врачей там проходили и всё?
мэри попинс: OlgaLD Сгоршком дружим,и ночью и днем.уже года 1,5,ест сам,навыки самообслуживания есть,одевается сам,раньше проблемы были с одеждой которая через голову одевается но и сейчс,уже сам все одевает.Говорит плохо но понятно,и пока мало.Все нам пишут зрр на фоне сд.Все с этим нам не пройти,как говорят у пол страны у детей зрр.20 едим на переоформление посмотрим ,что скажут.Вообще какая то катастрофа,найти работу не могу,думаю вот поедим туда преоформляться,то ли наговарить на него что все плохо,но блин характеристики хорошие,незнаю..
OlgaLD: мэри попинс Посмотрите письмо в первом посте, подредактируйте под себя и берите. Оттуда, в частности: Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. Справка от генетика у вас имеется. Думаю, что еще что-то наковырять не проблема все-таки, если подумать. Нормы всякие: http://rebenokigraet.ru/norma-razvitiya-rebenka-3-let/ и т.п. посмотрите.
Natalik: мэри попинс пишет: Все с этим нам не пройти,как говорят у пол страны у детей А СД тоже у полстраны? Куда катимся, нам 18 лет назад по одной справке от генетика дали без ребенка, бабушка ездила одна. Удачи вам и терпения!
turist: мэри попинс пишет: то ли наговарить на него что все плохо Наговаривать, само собой. И жалуйтесь. У Вари тоже диагноз ЗРР, однако инвалидность дали до 18.
мэри попинс: Спасибо,девочки за советы. Буду ждать 20 ноября,и верить....
Natali_09: мэри попинс удачи!
Юлия Ю: мэри попинс Таня, а какое у вас бюро? Мы в №28 оформлялись, вообще без лишних вопросов, главное чтобы справка от генетика была.
ГалиКо: Задавала вопрос специалисту МСЭ об ортопедической обуви. Пришёл ответ. Изменение ИПР производится при разработке нового Направления на МСЭ. В него должны быть вписаны необходимые рекомендации по реабилитации. Одновременно сообщаем, что технические средства реабилитации ( в том числе и орт. обувь) вписываются в ИПР за счет федеральных средств только по инвалидизирующему заболеванию. Что это значит? Если инвалидизирующим заболеванием не является заболевание опорно-двигательной системы, то обувь могут не выписать, даже если есть проблемы с ногами? Или ключевые слова "за счёт федеральных средств"? Существуют какие-то другие источники финансирования?
OlgaLD: ГалиКо пишет: Если инвалидизирующим заболеванием не является заболевание опорно-двигательной системы, то обувь могут не выписать, даже если есть проблемы с ногами? Ну, нам так сказали еще много лет назад. Буквально и дословно хирург сказала: у вас инвалидность не по ногам, а по голове. И мы ни разу ничего не получали в ортопедическом плане.
ГалиКо: OlgaLD Понятно. Видимо, как всегда... Россия очень большая страна...
Хельга: У нас последняя инвалидность, в общем-то по слуху, однако ортопедическую обувь вписали, т.к. было показание от специалиста о необходимости сложной ортопед. обуви.
ГалиКо: Хельга Нам 2 раза тоже вписывали, а теперь психиатрическая, видимо, уже не впишет.(((
Natalik: ГалиКо пишет: Нам 2 раза тоже вписывали, а теперь психиатрическая, видимо, уже не впишет.((( Нам психиатрическая вписала слуховые аппараты легко. Так что давай надеяться на лучшее, главное направление от ортопеда должно быть на руках.
ГалиКо: Natalik Ага, спасибо, Наташ!
Хельга: ГалиКо пишет: а теперь психиатрическая, видимо, уже не впишет. Natalik пишет: Нам психиатрическая вписала слуховые аппараты легко. Конкретно почву мы ещё не зондировали, но мне тоже кажется, что вписывать должны по-потребности и по показаниям специалистов.
OlgaLD: Ну вот нам хирург отказалась давать направление. Если узкий специалист (не платный, в некоторых городах это важно) впишет вам, что нужна обувь, могут и дать. Или можно будет хотя бы оспорить.
ГалиКо: Но если копнуть глубже, то инвалидизирующее заболевание (в нашем случае это УО, если я правильно понимаю) имеет ту же причину, что и плоскостопие. Всё это обусловлено синдромом Дауна - сухожильная слабость, гипотонус являются стигмами, ими и вызвано плоскостопие. OlgaLD пишет: Если узкий специалист (не платный, в некоторых городах это важно) впишет вам, что нужна обувь, могут и дать. Или можно будет хотя бы оспорить. Записалась в областную поликлинику. У нас именно они уточняют диагноз.
OlgaLD: ГалиКо ГалиКо пишет: Но если копнуть глубже, то инвалидизирующее заболевание (в нашем случае это УО, если я правильно понимаю) имеет ту же причину, что и плоскостопие. Всё это обусловлено синдромом Дауна - сухожильная слабость, гипотонус являются стигмами, ими и вызвано плоскостопие. Ну, вообще-то я бы не сказала. Стигмы - это стигмы, ВНЕШНИЕ признаки генетического отклонения. Нам же не дают инвалидность из-за кривого мизинчика, готического нёба или складки на ладони. Плоскостопие связано со слабостью мышечного тонуса и суставов и часто бывает при СД, но напрямую не связано, вон сколько людей с плоскостопием и без СД (и без инвалидности). То есть плоскостопие и лишняя хромосома не связаны все-таки. Ну да, часто бывает у людей с СД, вот и все.
ГалиКо: OlgaLD пишет: Нам же не дают инвалидность из-за кривого мизинчика, готического нёба или складки на ладони. Кривой мизинчик и складки на ладони не снижают качество жизни и не требуют коррекции. Если не корректировать плоскостопие, со временем возникают гораздо более серьёзные проблемы с ногами и позвоночником. Готическое нёбо не лечится, да, но связанные с ним проблемы, снижающие качество жизни, требуют серьёзной работы логопеда и тоже должны учитываться в ИПР. По-моему так.
OlgaLD: ГалиКо Ну, хорошо было бы, если бы было так...
ГалиКо: Продлили инвалидность на год... Обувь выписали без разговоров на основании заключения ортопеда.
тата: ГалиКо это Вы через 6-ку делали? В Москву же мотались? А почему на год и не больше,? Даже, не знаю, поздравлять или нет... Но то что обувь выписали это здорово!
OlgaLD: ГалиКо Жаль, что на год. Ну Ване до пяти лет так и продлевали каждый раз на год. Или до шести? Подзабыла уже.
ГалиКо: тата пишет: это Вы через 6-ку делали? В Москву же мотались? А почему на год и не больше,? Нет, мы через областной, на 8 Марта. Да, мотались, и опять скоро начнём, чтобы через год комиссию пройти... Да что там, у них свои законы. OlgaLD пишет: Ване до пяти лет так и продлевали каждый раз на год Ну, вот мы третий раз оформляли, а через психиатрическую первый. Огорчает то, что по сути никто самим ребёнком-то не интересуется. Что при наблюдении в диспансере, что на комиссии особо не смотрят на него. Так, формальность... А решение принимается на основании голых инструкций. Ну, такое у меня сложилось впечатление.
OlgaLD: ГалиКо И у меня такое же. На основании инструкций в следующий раз должны дать, я думаю. Только вам надо будет обязательно заключение ПМПК, если у вас его нет.
StepVera: ГалиКо Поздравляем с обувью! Жалко, что только инвалидность на год. Мы с Лешкой 12 января идем на комиссию за обувью! прошли только нашего хирурга, и в Красноярск съездили к ортопеду за подтверждением. Но наша комиссия может и не дать, посмотрим!
мама Леночки: OlgaLD пишет: Только вам надо будет обязательно заключение ПМПК, если у вас его нет Кто сказал что ПМПК обязательно для заключения МСЭК? Это не законно и можно бодаться. Если МСЭК так хочет может написать 2 В степени ограничений "способность к обучению".
Хельга: ГалиКо пишет: Обувь выписали без разговоров на основании заключения ортопеда. вот с этим поздравляю!
OlgaLD: мама Леночки Теоретически можно. На практике на МСЭ говорят: мы врачи, но мы обязаны прописать вам образовательный маршрут (когда ребенок достигает возраста трех лет). Мы не можем прописать вам образовательный маршрут, потому что мы не педагоги. К оформлению инвалидности принесите нам заключение ПМПК. То есть, если приходите на МСЭ в определенном возрасте без заключения ПМПК, гораздо больше вероятность, что дадут не более чем на год. Скажут: а через годик придете с заключением ПМПК, мы и поглядим... Вот по этому поводу юридическая консультация: http://www.osoboedetstvo.ru/advice/vzaimodeystvie-byuro-mse-pmpk
ГалиКо: мама Леночки пишет: Если МСЭК так хочет может написать 2 В степени ограничений "способность к обучению" Да, так и написали. Но ПМПК мы проходили. Это песня была! В "комиссии" сидела одна врач (мы у неё динамическое наблюдение проходили), написала не глядя на Колю "умственная отсталость умеренная", а необходимое количество подписей по кабинетам собирала медсестра. Динамическое наблюдение тоже было курьёзным. Зачем я вообще туда Колю возила, неясно. Меня такой подход в принципе не напряг - ну, в конце концов, лечить-то нас не надо. Но тут логично было бы, чтобы и на МСЭК проявили такой же пофигизм и дали до 18...)) А нет...
мама Леночки: OlgaLD пишет: Вот по этому поводу юридическая консультация: http://www.osoboedetstvo.ru/advice/vzaimodeystvie-byuro-mse-pmpk Консультация дана для детей и родителей, которых пытаются признать необучаемыми и оставить без образования совсем. В этом случае лучше идти тем путем, которую предлагают юристы в статье. В др. случаях или спорных где учить ребенка в школе для УО, ЗПРР или обычной, лучше на ПМПК перед МСЭК не ходить. Вылезти боком может очень даже реально. ДЛя признания ребенка-инвалидом, заключение ПМПК не обязательно. И у родителей есть все основания требовать это. И еще заключение ПМПК действует 1 год, согласно Положения о ПМПК а ИПР выдаваться может гораздо на больший срок и для того чтобы его изменить придется снова проходить комиссию идти на МСЭК. Поэтому высказывание МСЭК мы должны прописать образовательный маршрут-просто туфта без основательная.Я не говорю о праве родителей выбора учреждения и вида образования для ребенка и рекомендаций которые даются ПМПК и ИПР как рекомендации, а не приговор.
ГалиКо: Спасибо, девочки, за поздравления! Обувь - это уже неплохо! StepVera пишет: Но наша комиссия может и не дать, посмотрим! Ну, ссылайтесь на прецеденты...))) Удачи! OlgaLD пишет: На основании инструкций в следующий раз должны дать, я думаю. Тоже подумала.
полная версия страницы