Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Natalik: ГалиКо пишет: Но тут логично было бы, чтобы и на МСЭК проявили такой же пофигизм и дали до 18...)) А нет... Ага, щаз, там же деньги, они как из своего кармана нам деньги платят. Галя, в любом случае поздравляю. В следующий раз должны дать до 18 лет, стой на своём.
ГалиКо: Natalik пишет: Ага, щаз, там же деньги, они как из своего кармана нам деньги платят. Ой, да понятно, Наташ! Никому нет дела, что ребёнка надо тащить в другой город по электричкам, которые почему-то стали топить слабо-слабо, а ведь ехать 3 часа. Хотя для меня приятной неожиданностью было, что от нас в Долгопрудный ходит прямая электричка! Конечно, это не делает её теплее...
Юла: Нам ещё в прошлом году дали до 18 и в ИПР вписали обувь, корсеты и реклинаторы тоже до 18 лет
Natalik: ГалиКо пишет: Никому нет дела, что ребёнка надо тащить в другой город по электричкам, которые почему-то стали топить слабо-слабо, а ведь ехать 3 часа. Хотя для меня приятной неожиданностью было, что от нас в Долгопрудный ходит прямая электричка! Ужасно! Неужели нет такой комиссии поближе?
ГалиКо: Natalik пишет: Неужели нет такой комиссии поближе? Наша - в Долгопрудном.
Natalik: ГалиКо пишет: Наша - в Долгопрудном А зачем послали в Москву?
Natali_09: Natalik пишет: ГалиКо пишет: цитата: Наша - в Долгопрудном А зачем послали в Москву? а там главная областная. Галя, обувь хорошо, год , ну не отказали же))))
ГалиКо: Natali_09 пишет: ну не отказали же)))) Ну,ещё не хватало!))) Не настолько же всё...
Natalik: Natali_09 пишет: а там главная областная. Да, я знаю, лично я туда поехала когда нам в местной МСЭ (Расторгуево) отказали в 1 гр. Поэтому и спрашиваю почему местная МСЭ не дала ГалиКо инвалидность, какие проблемы были?
ГалиКо: Natalik пишет: Поэтому и спрашиваю почему местная МСЭ не дала ГалиКо инвалидность, какие проблемы были? Наташ, я ещё не знаю всех тонкостей, но у нас нет психиатрической комиссии, всех отправляют в Долгопрудный. Хотя вот посмотрела я и не поняла, что в ней было такого уж психиатрического - всё то же самое, те же вопросы, те же заключения, что и в обычной общего профиля...
тата: ГалиКо наверное, наличие в комисси врача-психиатра...
ГалиКо: тата пишет: наверное, наличие в комисси врача-психиатра... Я думаю, не так это сложно посадить в комиссию психиатра, они у нас есть. А вот кардиолога, кстати, в комиссии нет, однако с пороками сердца никуда не посылают, у себя дают. Какие-то свои законы...
OlgaLD: Игорь Филин скинул мне консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
МамаЮли: Сегодня оформили инвалидность... Так тоскливо( на душе даже как-то гадко( отношение комиссии очень хорошее, все заняло 1,5 часа, дали на два года. Сказали , что в след раз дадут до 18 скорее всего.
turist: МамаЮли пишет: Так тоскливо( на душе даже как-то гадко ничего не убавилось от вашей Юльки с этим статусом. Зато доход в семью она будет приносить теперь как вполне состоявшаяся особа Я, когда покупаю Варьке что-нибудь, всегда говорю себе, что у неё есть на это деньги. Мы можем оплатить занятия вокалом, логопеда...
Хельга: МамаЮли А тоскливо отчего? Нужно посмотреть на ситуацию с другой стороны. Диагноз как был, так и остался. Только теперь к нему будет прилагаться ежемесячная дотация в виде пенсии, которую можно потратить на развитие ребенка. Полина, Вам реально повезло. Многим нашим до года вообще инвалидность не дают, да и потом чуть ли не с боем, причем первый раз на 1 год. Так у большинства. А уж на 2 года при первом обращении. Так что искренне поздравляю.
Хельга: turist Марин, мы с тобой практически одновременно написали об одном и том же.
turist: Хельга Да, Оль, мне сразу казалось, что инвалидность нам ни к чему. И боялась, что это ребенку как-то может повредить. Потом поняла, что минусов нет, статус дает только плюсы. Диагноз ведь не исчезнет, если мы голову в песок засунем...
ГалиКо: МамаЮли Полин, тоска пройдёт - деньги останутся!))))) Неплохие деньги, кстати.
МамаЮли: turist,turist,ГалиКо, спасибо большое, всегда вы, девочки, найдете нужные слова) Меня тоже комиссией пугали, сказали и одеться похуже, и про ребенка только неуспехи рассказывать( но я как-то сразу решила, что не буду этого делать) конечно не в соболях пришла))) у меня их просто нет, вообще шубы не люблю))) и ребенка не принижала) но комиссия отличная оказалась, я там всплакнула даже (но это нормально для меня, вообще реву по поводу и без), они видимо решили не мучить меня, а то и мамашу придется на комиссию отправлять)) они и не спрашивали особо про наши успехи, вообще ребенка можно было не таскать) там много деток было с другими диагнозами, но ко всем хорошо относились, всем дали, что те хотели...
МамаЮли: turist пишет: Я, когда покупаю Варьке что-нибудь, всегда говорю себе, что у неё есть на это деньги. Мы можем оплатить занятия вокалом, логопеда... я, кстати, тоже об этом думаю, что Юля себя в принципе обеспечивать будет.
turist: МамаЮли пишет: Юля себя в принципе обеспечивать будет Да, когда старшая наша пошла работать, папа наш шутил, что дочки-то уже вдвоем больше него зарабатывают
наткох: Мы уже в пятый раз идем на МСЭ, все на год давали, прошли всех врачей, на сл.неделе в диспансере комиссия, потом на МСЭ записываться, тк вот нас психиатр озадачила - могут на МСЭ завернуть документы, оказывается по новым правилам ребенку надо IQ определять, нам никто его не определял, у Ника фразовой речи нет, как его вообще определяют?
OlgaLD: наткох первый раз слышу. Ну вообще по Векслеру вроде бы. Почитай (промотай вниз), потом можешь погуглить. http://www.vashpsixolog.ru/psychodiagnostic-school-psychologist/61-diagnosis-of-intellectual-development/611-the-scales-measuring-intelligence-d-wexler
Соня_Бусинка: Я тоже это слышала! Они стали давать очень умные отказы...... я слышала следующее... психиатр заворачивает с формулировкой "СД это не психиатрическое заболевание, а генетическое! А по закону СД у нас не является основанием для инвалидности.... умственная отсталость это вторичное заболевание, а СД первичное!)))))))
OlgaLD: Соня_Бусинка пишет: Они стали давать очень умные отказы. То есть вообще не дают инвалидность? Думаю, это можно и нужно оспаривать, опротестовывать. Соня_Бусинка пишет: СД это не психиатрическое заболевание, а генетическое! А по закону СД у нас не является основанием для инвалидности. По закону ни одно заболевание (!) не является основанием для инвалидности. Основанием для инвалидности являются ограничения в жизнедеятельности, которые документально отмечаются. Ребенок не разговаривает, когда его сверстники болтают? Не понимает простых вещей? Не ходит, когда все топают? Не просится на горшок? и так далее? Вот вам целый ряд ограничений в жизнедеятельности.
OlgaLD: Группа инвалидности будет зависеть от результатов медико-социальной экспертизы по этим категориям: степени нарушений функций организма и степени ограничений жизнедеятельности. По данным Минтруда, категория «ребенок-инвалид» устанавливается, если у ребенка есть ограничения жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности. Они будут оцениваться в соответствии с возрастом. http://neinvalid.ru/v-rossii-nachali-deystvovat-novyie-kriterii-ustanovleniya-invalidnosti/
наткох: OlgaLD , Оля, спасибо, посмотрю. нам сказали, что могут назначить еще доп.обследование и МСЭ на него отправит.
наткох: Не знаю, правда, как это будут определять у не говорящего ребенка, да, еще и проба манту обязательна теперь для комиссии.
ГалиКо: наткох пишет: еще и проба манту обязательна теперь для комиссии. Я просто выпала в осадок....... Это вам в самОй комиссии сказали? Наташ, Манту не может быть обязательной для комиссии. Скорее всего, если в вашем регионе (как у нас сейчас) объявлена неблагополучная обстановка по туберкулёзу, то на понт вас берёт ваша поликлиника, потому что с них три шкуры Роспотребнадзор дерёт, и они всеми правдами и неправдами загоняют всех подряд на Манту. А вообще, если у вас такое творится в МСЭк, то на освидетельствование надо брать с собой юриста.
Swetlaia: Кто знает, что за нововведение. В пенсионном сказали, что с прошлого года приняли меры "по защите детей". Теперь опять нельзя получать деньги на карту, зарегестрированную на мать. Только на ребенка, а это получать через опеку. Мне предложили альтернативу, получать пенсию теперь по почте. Отстояла на почте 2 часа, так и не успела оформить договор на принос пенсии. Это у нас такие ососбо одаренные, или везде теперь так? Завпенсионным сказал, что им спустили это и что это закон, гражданнский кодекс за прошлый год. И сказали пенсионное свидетельство тоже заменять, теперь оно будет не на меня, а на ребенка записано. Что то я уже жалею, что перевожу пенсию, по старым картам можно и дальше получать было бы.
Хельга: наткох пишет: по новым правилам ребенку надо IQ определять наткох пишет: Не знаю, правда, как это будут определять у не говорящего ребенка ну это их проблемы, они ж специалисты. Соня_Бусинка пишет: я слышала следующее... психиатр заворачивает с формулировкой "СД это не психиатрическое заболевание, а генетическое! вот и замечательно. У нас от генетиков столько правильных справок по СД есть, ни один психиатр такую не напишет.
наткох: Как я поняла, в конце декабря серьезные изменения в МСЭ произошли, Ольга тему отдельную заводила, а я так и не прочла ее толком. Пойду изучать.
Swetlaia: И не только МСЭ, читаю еще Федеральный закон о страховых пенсиях, теперь и наши пенсии по инвалидности тоже считаются страховыми и все правила, которые относятся к страховым, относятся теперь и к нам. Завтра буду писать письмо с уведомлением в пенсионный, чтобы начислили пенсию на карту с сылками на новый закон, посмотрим что ответят. Как хотят так и трактуют законы.
наткох: Нашла ВКонтакте http://internist.ru/broadcast/detail/20864/
мама Валеры: Swetlaia пишет: В пенсионном сказали, что с прошлого года приняли меры "по защите детей". Теперь опять нельзя получать деньги на карту, зарегестрированную на мать. Только на ребенка, а это получать через опеку У нас все по-прежнему, никаких изменений.
Swetlaia: мама Валеры пишет: У нас все по-прежнему, никаких изменений. Это новшество для тех, кто только сейчас оформляется. Старые остались как были. Я перевожу на новое место жительства, поэтому столкнулась. Читаю форумы, не только я столкнулась. Я пишу письмо в пенсионный с сылками на новый ФК, который вступил в силу с 1 января , думаю сразу посылать с уведомлением и фиксированием текста на почте. Не хочу портить нервы личными беседами, пусть отвечают писменно, с ответом уже буду плясать дальше.
САШОК: Swetlaia пишет: Отстояла на почте 2 часа, так и не успела оформить договор на принос пенсии. Это у нас такие ососбо одаренные, или везде теперь так? у нас почтальон доставлять должён пёнсию домой... но мы сами ходим на почту... хутор малёнкий... очёрёдёй нёт...
Swetlaia: САШОК Федеральный закон Российской Федерации от 28 декабря 2013 г. N 400-ФЗ "О страховых пенсиях" Опубликовано: 31 декабря 2013 г. в "РГ" - Федеральный выпуск №6272 Вступает в силу:1 января 2014 г. Принят Государственной Думой 23 декабря 2013 года Одобрен Советом Федерации 25 декабря 2013 года Статья 3. Основные понятия, применяемые в целях настоящего Федерального закона Для целей настоящего Федерального закона применяются следующие основные понятия: 1) страховая пенсия - ежемесячная денежная выплата в целях компенсации застрахованным лицам заработной платы и иных выплат и вознаграждений, утраченных ими в связи с наступлением нетрудоспособности вследствие старости или инвалидности Глава 5. Установление страховых пенсий, выплата и доставка страховых пенсий, фиксированной выплаты к страховой пенсии Статья 21. Порядок установления страховых пенсий, выплаты и доставки страховых пенсий, фиксированной выплаты к страховой пенсии 18. Страховая пенсия независимо от срока ее назначения, если ее получателем является ребенок, не достигший возраста 18 лет, либо лицо, достигшее возраста 18 лет и признанное недееспособным в порядке, установленном законодательством Российской Федерации, зачисляется на счет одного из родителей Что не понятно чиновникам в статье 21 пункт 18, буду ругаться и добиваться перечисления на карту
OlgaLD: Swetlaia Посмотри лучше эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000102-000-0-0-1316527216 Тут очень много всего по этому вопросу накопилось. Аж с 2010 года.
полная версия страницы