Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
OlgaLD: Swetlaia пишет: Я брала справку у генетика, в которой было написано, что у нас необратимые изменения, требующие постоянной реабилитации. С этой бумажкой к педиатру У нас тоже началом была справка от генетика. Правда, там ничего не было про необратимые нарушения, только кратко - кариотип 47ХУ. С этой бумагой к педиатру, она на малышей оформляет. Только в свое время в нашем городе детям с СД до года не давали инвалидность (отказали сыну СветланыМ, например, с которым у моего сына разница в несколько дней), т.к. инвалидность дается не по диагнозу, а по ограничениям жизнедеятельности, а на первом году жизни доказать наличие таких ограничений трудно (если нет дополнительных врожденных пороков, заболеваний). Это стоит иметь в виду. TanyaSpb пишет: Вдруг это долго. По идее на первом году жизни вас так и так осматривают все необходимые специалисты.
Swetlaia: OlgaLD пишет: Только в свое время в нашем городе детям с СД до года не давали инвалидность (отказали сыну СветланыМ, например, с которым у моего сына разница в несколько дней) Мне в кемерово тоже отказали, но тут в прошлом году девочка писала, что ей дали без проблем, за два года все изменилось в мсэ. Надо звонить узнавать в каждом конкретном получается.
Swetlaia: Это для Марины актуально, мне кажется "Правилами признания лица инвалидом" (утв. Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95) установлены сроки, в течение которых должно быть проведено должно осуществляться переосвидетельствование инвалидности. Ранее установленного срока оно может быть проведено только по личному заявлению гражданина (его законных представителей), либо направлению лечебной организации, в связи с изменением здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро. Соответственно, заявление о внесении изменений / дополнений в ИПР не является основанием для переосвидетельствования инвалидности, в рамках которой может быть отказано в продлении инвалидности. И снятие инвалидности в данной ситуации не соответствует закону. Медико-социальная экспертиза, в том числе и разработка ИПР, проводится в бюро медико-социальной экспертизы по письменному заявлению гражданина или его законного представителя. Если Вы в заявлении укажете, что обращаетесь в бюро медико-социальной экспертизы для разработки ИПР, то другие вопросы рассматриваться не будут. Будет рассматриваться только вопрос разработки ИПР. При этом оцениваются имеющиеся на момент освидетельствования ограничения жизнедеятельности, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Индивидуальная программа реабилитации инвалида содержит реабилитационные мероприятия, направленные на восстановление или компенсацию ограничений жизнедеятельности. Поэтому в случае имеющихся ограничений жизнедеятельности и нуждаемости в проведении реабилитационных мероприятий на момент освидетельствования Вам будет разработана ИПР без изменения группы, причины, сроков инвалидности. Отсюда http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=133&page=4
TanyaSpb: Да справка от генетика есть с кариотипом.Гипермобильность суставов это ортопед отметил.В роддоме овальное окно было не закрыто.Надо сделать узи сердца посмотреть.А так нам внутренних пороков развития не ставили.Спасибо за ответы.Попробую начать с педиатора.Ведь наверно в год к психотерапевту не надо будет.
turist: Swetlaia Спасибо, Свет!
OlgaLD: TanyaSpb пишет: В роддоме овальное окно было не закрыто. При рождении это норма. TanyaSpb пишет: Ведь наверно в год к психотерапевту не надо будет. Не к психотерапевту, а к психиатру. Бывает в некоторых регионах.
Swetlaia: turist Марин, не за что, удачи вам на комиссии.
TanyaSpb: Спасибо,потом сообщу, как у нас будет что-то продвигаться или нет.
shishine: Всем добрый день. Прошу подсказать. Проходим очередную комиссию, психиатр говорит, что пришли поздно ( дата переосвидетельствование- я стоит 04.06.2015 плюс еще и приболели, но в итоге всех специалистов прошли). Сегодня привезли психиатру заключение всех докторов. Она нам говорит: надо привезти отдельно заключение от ортопеда и окулиста и заключение ВК на заключение ортопеда и окулиста. Были у главврача - в нашей поликлинике нет ВК. Глав врач говорит что поставит свою подпись и печать на этих заключениях. Кто сталкивался с таким набором документов, куда идти за заключением ВК? В итоге нам сказали, что комиссия у нас будет только в сентябре, тк все уходят в отпуск. Такое возможно?
OlgaLD: shishine Окулиста требуют всегда. Ортопеда у нас не требовали, надо было хирурга (он же, видимо, и ортопед). Никаких заключений ВК на заключения врачей не требовалось никогда, сами заключения врачей вписывались в медкарту - и медкарту привозили психиатру, а она заполняла "простыню" на МСЭК. До психиатра, то есть до трех лет, это делала участковый педиатр. Когда наша комиссия уходила в отпуск, нас принимала соседняя. Такого, чтобы все одновременно были в отпуске, у нас не было никогда, мы тоже переоформлялись всегда летом. Но все это было в Нижнем Новгороде и несколько лет назад, сейчас у нас до 18 лет инвалидность. Может быть, вам позвонить на МСЭК и уточнить, какие документы им нужны? Кто именно сказал вам, что все уходят в отпуск? Попробуйте обратиться сюда http://www.gbmsem.ru/ может, москвичи еще что подскажут.
shishine: OlgaLD спасибо большое за ответ. Вся эта информация у меня от нашего психиатра. Буду звонить, уточнять.
Swetlaia: Закончилась наша эпопея с перечислением по новым правилам 2015 года на номинальный счет ребенка. Наконец удалось донести до чиновников, что номинальных счетов в РОсии НЕТ!!!(не прошло и полгода) И они выпустили распоряжение, что можно получать пенсию как раньше, на карту матери. Сегодня переоформила, с июля будут деньги приходить уже не по почте, а на мою карту сбера.
OlgaLD: Swetlaia поздравляю! (а я по почте получаю и не парюсь)
turist: OlgaLD пишет: а я по почте получаю и не парюсь И я. Только подумаю перевести на карту, послушаю про чужие проблемы, - и отказываюсь от этой затеи.
Swetlaia: У нас на почте получить огромная проблема, почта возле вокзала, а это значит что там с утра до вечера толпа неимоверная. Я последний раз получала, отстояла 2!! часа с Олежей в толпе чихающего и кашляющего народа. Бабушек нет оставить дома ребенка. А домой не вариант, у нас каждый день занятия с утра, когда ее приносят. А теперь будут просто закидывать на мою карточку и все, снимай где хочу и сколько хочу.
assol: Пришла вчера в МСЭ скорректировать ИПР - написать школьное образование ( школа требует вписать это в ИПР) Притащила все документы, в том числе и заключение ПМПК. В заключении написано - адаптированная программа для детей с уо ( мы идем в коррекцию). У МСЭ куча придирок сразу возникла- да как это вам тут написали, да с вашим диагнозом только ССД, да потом будете переделывать. Объясняю - комиссия написала то, что сочла нужным, школа ребенка видела и с заключением комиссии согласна, вы что ли его учить будете? МСЭ снова - а у нас тут по документам будет несоответствие, да как это они вам такое написали? а куда ваш психиатр смотрит? .... Ну слов нет просто....психанула. Так устала от этого бесконечного сбора бумаг, комиссий, заключений... Все сами по себе, у каждого свое, одно другому противоречит.... Но документы приняли, обещали написать как просила, хоть и помотали мне нервы. Еще краем уха слышала, что тем детям, кому поставили легкую степень УО, могут снять инвалидность. Какой-то документ от 15 мая подписан. Подробности не знаю.
turist: assol Аня, не пугай, у нас вообще ЗПР Я в этом году не вносила исправления в ИПР, сказали, что перед школой.
OlgaLD: У нас пока не потребовали, т-т-т. ПМПК прошли, школу 8 вида нам вписали, в эту школу мы свои документы принесли, заявление написали. Пока вроде бы ничего другого не требуют (по ИПР).
lelja: Здравствуйте.Вопрос опытным мамочкам.С переоформлением инвалидности нам медсестра предлагает помочь продлить инвалидность за 20тыс.(у нее есть знакомая в МСЭ).Говорит,что нужно лежать в больнице,пройти нам эпилептолога.Т.е.хочет помочь по сопутствующим заболеваниям.А у нас их нет,кроме приступов,которые вылезли на фоне испуга.Они были в полгода и длились месяц.Делали ЭЭГ,выявили импульсы.Невролог ставил эпилепсию и до сих пор пишет в карточке эписиндром.Нужно ли часто посещать невролога?И стоит ли лежать в больнице?Сейчас проблемы,таких денег нет,чтобы взять и отдать просто так.Хотя я понимаю,что это без всяких замарочек,5 мин и инвалидность продлена.Ведь должны же продлить?В любом то случае отставание есть...Как быть то?Лежали ли вы в больницах?И как часто ходили по врачам?
Swetlaia: lelja Никогда не лежали в больницах для продления диагноза. У нас продлили по зпр от невролога. Медсестру "добрую" вообще бы сдала за взятки. Всех врачей проходила непосредственно перед комиссией, невролога до этого год не посещали. Наш врач эндокринолог, вот к ней мы ходим каждые два месяца, но инвалидность по компенсированному гипотериозу не дают.
Natalik: lelja пишет: помочь продлить инвалидность за 20тыс. Креста у людей нет. lelja пишет: Лежали ли вы в больницах?И как часто ходили по врачам? Не лежали, не ходили. Дали по синдрому по справке от генетика, но это было 19 лет назад.
тата: И мы не лежали. Невролога посещали по плану и каждый раз перед переоформлением, ну и/или по необходимости. М/с гнать в шею с такими предложениями. Человек не чистый на руку никогда не даст вам гарантии. Не связывайтесь!
LekaL: Тоже не советую. Мы уже 3 раза оформляли по 2 года. Ни разу в больницах для этого не лежали.
TanyaSpb: Да лучше не связывайтесь.Мы в сентябре тоже собираемся оформлять,педиатр сказала даст лист всех врачей пройти.А про больницу и не говорили.Попробуем.Я до года не могла себя морально заставить .
lelja: Cпасибо,девочки,за ответы.По поводу медсестры,она хорошая женщина,делаем у нее массаж общеукрепляющий.Может я неправильно выразилась,но она просто предложила,не принуждала ни к чему,может,конечно из 20тыс она и имела бы что-нибудь,но всё остальное делят врачи на комиссии.Она просто переживает,чтоб нам не отказали Конечно,будем пробовать без денег,в больницах тоже лежать не будем,а к неврологу ходить будем,пусть всё же делает записи.
turist: Народ, выручайте! Я перед отъездом в Крым оставила опросник, что-то совсем мало вопросов задали. Можно анонимно, кто что хочет у МСЭ узнать, все ответят, я ответы выложу в сеть. Help, please!!! Репост приветствуется. Опросник
Swetlaia: Марина, задала! А ответы потом можно будет получить?
turist: Swetlaia Это наше, краевое мероприятие, но я обязательно все ответы размещу и здесь, и на сайте.
Swetlaia: turist Спасибо, будет интересно как у вас решают такие вопросы
Olya88: Здравствуйте, родители солнышек! Моему солнышку Ане скоро нужно продлевать инвалидность. Мы живем в городе Люберцы МО. Сначала нас дважды направлял педиатр на МСЭ, давали инвалидность на 2 года. Последний раз отправили к психиатру, сказали оформлять через него. Психиатр дала бегунок обхода всех врачей, сказала, что оформлять будут в Раменском, сказала, что дадут инвалидность скорее всего на год и в бегунке (потом заметила). написано, что инвалидность оформляется впервые. Но мы уже 4 года инвалидами являемся. Кто-нибудь оформлял инвалидность через психиатра? Продлеваете или дали до 18?
тата: Olya88 Здравствуйте! Мы тоже из Подмосковья. С года оформляем через психиатра. С 5 раза дали до 18 лет (в 8 лет). Но мы не показатель. Кому-то и в первый раздают сразу до 18 лет, а кому-то и с 6 не дают. В любом случае, удачи!
Swetlaia: Olya88 Мы позавчера были в 6ке, встали на учет, мне сказали что переосведетельствование будет у них и дадут сразу до 18. До этого два раза по 2 года от педиатра давали.
LekaL: Olya88 , у нас точно такая же ситуация была. 4 года нам оформлял педиатр ( по 2 года) и комиссию мы проходили в Люберцах на Кирова. А весной переоформляли через психиатра ( в Томилино) и комиссия была в Раменском. Дали на 2 года. Мотивировали тем, что у них проходим первый раз. Пообещали потом дать уже до 18 лет.
LekaL: В бегунке тоже было написано впервые. Я думаю, что мы были у одного врача, такая пожилая ( очень) дама?
trini: В 9 месяцев дали через педиатра инвалидность на 2 года. Потом 2 раза через психиатра по 2 года в Раменском тоже. В этот раз дали опять на 2 года.....сказав, что вам все равно к школе комиссию проходить....но в школу то мы в след.году собираемся..... В общем уже 4 раза по 2 года.
trini: В раменском нормальные тётки сидят, но скорей всего до 18 сразу не дадут, скажут надо динамику посмотреть
тата: Ох, уж эта динамика... Нам так же говорили. Будто хромосома куда-то улетучится
Настенька: А мы врачей проходим на МСЭ... Девочки а записываться самим надо звонить туда?
Natali_09: Swetlaia свет, а вам когда на переоформление?
Swetlaia: Natali_09 Нам следующим летом только. Сказали прийти в мае и все подготовить. Но мы в это посещение себя так показали, даже не знаю что там написали о нас в карте, он увидел машинку, вцепился в нее и не реагировал на окружение и их пирамидки/сортеры совсем.
полная версия страницы