Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
OlgaLD: Swetlaia пишет: Я брала справку у генетика, в которой было написано, что у нас необратимые изменения, требующие постоянной реабилитации. С этой бумажкой к педиатру У нас тоже началом была справка от генетика. Правда, там ничего не было про необратимые нарушения, только кратко - кариотип 47ХУ. С этой бумагой к педиатру, она на малышей оформляет. Только в свое время в нашем городе детям с СД до года не давали инвалидность (отказали сыну СветланыМ, например, с которым у моего сына разница в несколько дней), т.к. инвалидность дается не по диагнозу, а по ограничениям жизнедеятельности, а на первом году жизни доказать наличие таких ограничений трудно (если нет дополнительных врожденных пороков, заболеваний). Это стоит иметь в виду. TanyaSpb пишет: Вдруг это долго. По идее на первом году жизни вас так и так осматривают все необходимые специалисты.
Swetlaia: OlgaLD пишет: Только в свое время в нашем городе детям с СД до года не давали инвалидность (отказали сыну СветланыМ, например, с которым у моего сына разница в несколько дней) Мне в кемерово тоже отказали, но тут в прошлом году девочка писала, что ей дали без проблем, за два года все изменилось в мсэ. Надо звонить узнавать в каждом конкретном получается.
Swetlaia: Это для Марины актуально, мне кажется "Правилами признания лица инвалидом" (утв. Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95) установлены сроки, в течение которых должно быть проведено должно осуществляться переосвидетельствование инвалидности. Ранее установленного срока оно может быть проведено только по личному заявлению гражданина (его законных представителей), либо направлению лечебной организации, в связи с изменением здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро. Соответственно, заявление о внесении изменений / дополнений в ИПР не является основанием для переосвидетельствования инвалидности, в рамках которой может быть отказано в продлении инвалидности. И снятие инвалидности в данной ситуации не соответствует закону. Медико-социальная экспертиза, в том числе и разработка ИПР, проводится в бюро медико-социальной экспертизы по письменному заявлению гражданина или его законного представителя. Если Вы в заявлении укажете, что обращаетесь в бюро медико-социальной экспертизы для разработки ИПР, то другие вопросы рассматриваться не будут. Будет рассматриваться только вопрос разработки ИПР. При этом оцениваются имеющиеся на момент освидетельствования ограничения жизнедеятельности, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Индивидуальная программа реабилитации инвалида содержит реабилитационные мероприятия, направленные на восстановление или компенсацию ограничений жизнедеятельности. Поэтому в случае имеющихся ограничений жизнедеятельности и нуждаемости в проведении реабилитационных мероприятий на момент освидетельствования Вам будет разработана ИПР без изменения группы, причины, сроков инвалидности. Отсюда http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=133&page=4
TanyaSpb: Да справка от генетика есть с кариотипом.Гипермобильность суставов это ортопед отметил.В роддоме овальное окно было не закрыто.Надо сделать узи сердца посмотреть.А так нам внутренних пороков развития не ставили.Спасибо за ответы.Попробую начать с педиатора.Ведь наверно в год к психотерапевту не надо будет.
turist: Swetlaia Спасибо, Свет!
OlgaLD: TanyaSpb пишет: В роддоме овальное окно было не закрыто. При рождении это норма. TanyaSpb пишет: Ведь наверно в год к психотерапевту не надо будет. Не к психотерапевту, а к психиатру. Бывает в некоторых регионах.
Swetlaia: turist Марин, не за что, удачи вам на комиссии.
TanyaSpb: Спасибо,потом сообщу, как у нас будет что-то продвигаться или нет.
shishine: Всем добрый день. Прошу подсказать. Проходим очередную комиссию, психиатр говорит, что пришли поздно ( дата переосвидетельствование- я стоит 04.06.2015 плюс еще и приболели, но в итоге всех специалистов прошли). Сегодня привезли психиатру заключение всех докторов. Она нам говорит: надо привезти отдельно заключение от ортопеда и окулиста и заключение ВК на заключение ортопеда и окулиста. Были у главврача - в нашей поликлинике нет ВК. Глав врач говорит что поставит свою подпись и печать на этих заключениях. Кто сталкивался с таким набором документов, куда идти за заключением ВК? В итоге нам сказали, что комиссия у нас будет только в сентябре, тк все уходят в отпуск. Такое возможно?
OlgaLD: shishine Окулиста требуют всегда. Ортопеда у нас не требовали, надо было хирурга (он же, видимо, и ортопед). Никаких заключений ВК на заключения врачей не требовалось никогда, сами заключения врачей вписывались в медкарту - и медкарту привозили психиатру, а она заполняла "простыню" на МСЭК. До психиатра, то есть до трех лет, это делала участковый педиатр. Когда наша комиссия уходила в отпуск, нас принимала соседняя. Такого, чтобы все одновременно были в отпуске, у нас не было никогда, мы тоже переоформлялись всегда летом. Но все это было в Нижнем Новгороде и несколько лет назад, сейчас у нас до 18 лет инвалидность. Может быть, вам позвонить на МСЭК и уточнить, какие документы им нужны? Кто именно сказал вам, что все уходят в отпуск? Попробуйте обратиться сюда http://www.gbmsem.ru/ может, москвичи еще что подскажут.
shishine: OlgaLD спасибо большое за ответ. Вся эта информация у меня от нашего психиатра. Буду звонить, уточнять.
Swetlaia: Закончилась наша эпопея с перечислением по новым правилам 2015 года на номинальный счет ребенка. Наконец удалось донести до чиновников, что номинальных счетов в РОсии НЕТ!!!(не прошло и полгода) И они выпустили распоряжение, что можно получать пенсию как раньше, на карту матери. Сегодня переоформила, с июля будут деньги приходить уже не по почте, а на мою карту сбера.
OlgaLD: Swetlaia поздравляю! (а я по почте получаю и не парюсь)
turist: OlgaLD пишет: а я по почте получаю и не парюсь И я. Только подумаю перевести на карту, послушаю про чужие проблемы, - и отказываюсь от этой затеи.
Swetlaia: У нас на почте получить огромная проблема, почта возле вокзала, а это значит что там с утра до вечера толпа неимоверная. Я последний раз получала, отстояла 2!! часа с Олежей в толпе чихающего и кашляющего народа. Бабушек нет оставить дома ребенка. А домой не вариант, у нас каждый день занятия с утра, когда ее приносят. А теперь будут просто закидывать на мою карточку и все, снимай где хочу и сколько хочу.
assol: Пришла вчера в МСЭ скорректировать ИПР - написать школьное образование ( школа требует вписать это в ИПР) Притащила все документы, в том числе и заключение ПМПК. В заключении написано - адаптированная программа для детей с уо ( мы идем в коррекцию). У МСЭ куча придирок сразу возникла- да как это вам тут написали, да с вашим диагнозом только ССД, да потом будете переделывать. Объясняю - комиссия написала то, что сочла нужным, школа ребенка видела и с заключением комиссии согласна, вы что ли его учить будете? МСЭ снова - а у нас тут по документам будет несоответствие, да как это они вам такое написали? а куда ваш психиатр смотрит? .... Ну слов нет просто....психанула. Так устала от этого бесконечного сбора бумаг, комиссий, заключений... Все сами по себе, у каждого свое, одно другому противоречит.... Но документы приняли, обещали написать как просила, хоть и помотали мне нервы. Еще краем уха слышала, что тем детям, кому поставили легкую степень УО, могут снять инвалидность. Какой-то документ от 15 мая подписан. Подробности не знаю.
turist: assol Аня, не пугай, у нас вообще ЗПР Я в этом году не вносила исправления в ИПР, сказали, что перед школой.
OlgaLD: У нас пока не потребовали, т-т-т. ПМПК прошли, школу 8 вида нам вписали, в эту школу мы свои документы принесли, заявление написали. Пока вроде бы ничего другого не требуют (по ИПР).
lelja: Здравствуйте.Вопрос опытным мамочкам.С переоформлением инвалидности нам медсестра предлагает помочь продлить инвалидность за 20тыс.(у нее есть знакомая в МСЭ).Говорит,что нужно лежать в больнице,пройти нам эпилептолога.Т.е.хочет помочь по сопутствующим заболеваниям.А у нас их нет,кроме приступов,которые вылезли на фоне испуга.Они были в полгода и длились месяц.Делали ЭЭГ,выявили импульсы.Невролог ставил эпилепсию и до сих пор пишет в карточке эписиндром.Нужно ли часто посещать невролога?И стоит ли лежать в больнице?Сейчас проблемы,таких денег нет,чтобы взять и отдать просто так.Хотя я понимаю,что это без всяких замарочек,5 мин и инвалидность продлена.Ведь должны же продлить?В любом то случае отставание есть...Как быть то?Лежали ли вы в больницах?И как часто ходили по врачам?
Swetlaia: lelja Никогда не лежали в больницах для продления диагноза. У нас продлили по зпр от невролога. Медсестру "добрую" вообще бы сдала за взятки. Всех врачей проходила непосредственно перед комиссией, невролога до этого год не посещали. Наш врач эндокринолог, вот к ней мы ходим каждые два месяца, но инвалидность по компенсированному гипотериозу не дают.
Natalik: lelja пишет: помочь продлить инвалидность за 20тыс. Креста у людей нет. lelja пишет: Лежали ли вы в больницах?И как часто ходили по врачам? Не лежали, не ходили. Дали по синдрому по справке от генетика, но это было 19 лет назад.
тата: И мы не лежали. Невролога посещали по плану и каждый раз перед переоформлением, ну и/или по необходимости. М/с гнать в шею с такими предложениями. Человек не чистый на руку никогда не даст вам гарантии. Не связывайтесь!
LekaL: Тоже не советую. Мы уже 3 раза оформляли по 2 года. Ни разу в больницах для этого не лежали.
TanyaSpb: Да лучше не связывайтесь.Мы в сентябре тоже собираемся оформлять,педиатр сказала даст лист всех врачей пройти.А про больницу и не говорили.Попробуем.Я до года не могла себя морально заставить .
lelja: Cпасибо,девочки,за ответы.По поводу медсестры,она хорошая женщина,делаем у нее массаж общеукрепляющий.Может я неправильно выразилась,но она просто предложила,не принуждала ни к чему,может,конечно из 20тыс она и имела бы что-нибудь,но всё остальное делят врачи на комиссии.Она просто переживает,чтоб нам не отказали Конечно,будем пробовать без денег,в больницах тоже лежать не будем,а к неврологу ходить будем,пусть всё же делает записи.
turist: Народ, выручайте! Я перед отъездом в Крым оставила опросник, что-то совсем мало вопросов задали. Можно анонимно, кто что хочет у МСЭ узнать, все ответят, я ответы выложу в сеть. Help, please!!! Репост приветствуется. Опросник
Swetlaia: Марина, задала! А ответы потом можно будет получить?
turist: Swetlaia Это наше, краевое мероприятие, но я обязательно все ответы размещу и здесь, и на сайте.
Swetlaia: turist Спасибо, будет интересно как у вас решают такие вопросы
Olya88: Здравствуйте, родители солнышек! Моему солнышку Ане скоро нужно продлевать инвалидность. Мы живем в городе Люберцы МО. Сначала нас дважды направлял педиатр на МСЭ, давали инвалидность на 2 года. Последний раз отправили к психиатру, сказали оформлять через него. Психиатр дала бегунок обхода всех врачей, сказала, что оформлять будут в Раменском, сказала, что дадут инвалидность скорее всего на год и в бегунке (потом заметила). написано, что инвалидность оформляется впервые. Но мы уже 4 года инвалидами являемся. Кто-нибудь оформлял инвалидность через психиатра? Продлеваете или дали до 18?
тата: Olya88 Здравствуйте! Мы тоже из Подмосковья. С года оформляем через психиатра. С 5 раза дали до 18 лет (в 8 лет). Но мы не показатель. Кому-то и в первый раздают сразу до 18 лет, а кому-то и с 6 не дают. В любом случае, удачи!
Swetlaia: Olya88 Мы позавчера были в 6ке, встали на учет, мне сказали что переосведетельствование будет у них и дадут сразу до 18. До этого два раза по 2 года от педиатра давали.
LekaL: Olya88 , у нас точно такая же ситуация была. 4 года нам оформлял педиатр ( по 2 года) и комиссию мы проходили в Люберцах на Кирова. А весной переоформляли через психиатра ( в Томилино) и комиссия была в Раменском. Дали на 2 года. Мотивировали тем, что у них проходим первый раз. Пообещали потом дать уже до 18 лет.
LekaL: В бегунке тоже было написано впервые. Я думаю, что мы были у одного врача, такая пожилая ( очень) дама?
trini: В 9 месяцев дали через педиатра инвалидность на 2 года. Потом 2 раза через психиатра по 2 года в Раменском тоже. В этот раз дали опять на 2 года.....сказав, что вам все равно к школе комиссию проходить....но в школу то мы в след.году собираемся..... В общем уже 4 раза по 2 года.
trini: В раменском нормальные тётки сидят, но скорей всего до 18 сразу не дадут, скажут надо динамику посмотреть
тата: Ох, уж эта динамика... Нам так же говорили. Будто хромосома куда-то улетучится
Настенька: А мы врачей проходим на МСЭ... Девочки а записываться самим надо звонить туда?
Natali_09: Swetlaia свет, а вам когда на переоформление?
Swetlaia: Natali_09 Нам следующим летом только. Сказали прийти в мае и все подготовить. Но мы в это посещение себя так показали, даже не знаю что там написали о нас в карте, он увидел машинку, вцепился в нее и не реагировал на окружение и их пирамидки/сортеры совсем.
Natali_09: Swetlaia ну и ладно))) что показал, то показал. Мы просто завтра к своей, а потом в 6ку, но у нас в январе переосвидетельствование .
Swetlaia: Natali_09 Удачи с оформлением. Мне в 6ке понравилось, такое ощущение было, что им доплачивают за нас, прям бегали, водили по кабинетам, везде очень благожелательно, неожиданное отношение.
LekaL: Девочки, а как вообще часто надо ходить к психиатру? Мы были только один раз перед оформлением инвалидности в марте. Я потом только сходила забрать готовые документы на МЭС. Ничего не сказали. Теперь только перед следующим переоформлением идти ( через 2 года)?
katya_niki: LekaL Нам наша участковая психиатр сказала, что нужно у неё появляться раз в полгода Но может везде свои правила
Swetlaia: LekaL Мне сказали что надо перед переоформлением прийти, больше ничего не говорили. Я сама пошла, потому что у нас проблемы есть и нам нужно обследование, которое в поликлинике упорно не хотят делать.
Natali_09: Swetlaia спасибо, Свет.
lelja: Девочки,подскажите,а могут ли сразу 2 пары обуви выписать на осень и на зиму ?Или нужно каждый раз на время года позывной писать?Нужно ли на комиссию с собой брать дочу?Ножку нам самим измерить,чтоб размер сказать, или они сами померят?
ltnrf2006: lelja Не знаю как у вас, у нас сейчас дают 4 чека, лето, осень, зима, весна. можно отоварить все сразу - можно растянуть удовольствие. в один чек может и две пары обуви войти. на комиссию для чего? у вас наверное другой порядок...
lelja: ltnrf2006 О как.И вправду,у всех по-разному.Нам наш педиатр написала позывной,как и на оформление инвалидности,только в этот раз на обувь.С этим позывным и направлением от нашего педиатра,мы поедем на комиссию,опять сидеть в очереди,сначала всё оформят,а потом к педиатру вызовут,а она уже направляет,куда ехать дальше за обувью.вот так...
lelja: ltnrf2006 В первый раз нам выписали обувь,поэтому сама еще толком ничего не знаю...Но объяснили так.
TanyaSpb: Прошли всех врачей для инвалидности,везде штамп без паталогии.А у окулиста по компьютору оба глаза плюс три.Теперь будем записываться на МСЭК.Не знаю дадут или нет
turist: TanyaSpb Должна быть запись об отставании в развитии от психиатра. Её достаточно.
lelja: turist а мы не проходили психиатра.нам сказали с 3-х лет только.
TanyaSpb: Мне невролог сказала попробуем,но через пол.ку дают на год.А через психиатора сразу на 5.Она пишет нам темповую зпр.После мсэк,скажу дали или нет.А как у вас со зрением?Было у кого-нибудь плохое?
alisochka: TanyaSpb у большинства детей с сд проблемы со зрением Хорошо,если они поддаются коррекции
Настенька: Мы тоже записались на мсэк на 5 октября!
Кирюша: Настенька Настя удачи!
Настенька: Спасибо!
Настенька: Нам в инвалидности отказали. Сказали дадут когда будет отставание средней или сильной степени. А сейчас говорят занимайтесь с ребенком, вы же психолог!
Swetlaia: Настенька Подавайте протест в вышестоящую. И вы от невролога пошли или от генетика?
alisochka: Настенька нам тоже до года отказали По закону,к сожалению,до года могут отказать вполне законно.после года уже не имеют права-когда отставание больше 3х месяцев
OlgaLD: Настенька Когда Ване моему и Андрюше СветланыМ не было еще и года, они пошли оформлять инвалидность - и им отказали, мы на них посмотрели - и сэкономили нервы. Пошли примерно в полтора года, там дали уже. К сожалению, это часто так. До года "ограничений жизнедеятельности" (если нет серьезных сопутствующих пороков) у обычного ребенка с СД почти нет.
TanyaSpb: Нам год,я сейчас оформляю через пол-ку.Мы прошли обычных врачей,сказали раз год,надо еще стоматолога и справку от психиатора.Псих.приходит к нам в пол.У нас кроме зрения ничего нет.Значит могут и не дать
Настенька: Может и не будет его, этого отставания? Хотя уже есть. Что то расстроилась и весь день какой то никакой.
OlgaLD: Настенька К сожалению, у подавляющего большинства людей с СД отставание есть. Понятно, что вас расстроило, что хлопоты были бесплодны. Ну что тут поделаешь.
мама Валеры: OlgaLD пишет: До года "ограничений жизнедеятельности" (если нет серьезных сопутствующих пороков) у обычного ребенка с СД почти нет. А у нас было написано "ограничение познавательной деятельности". Правда, тогда еще были другие законы...
alisochka: Настенька если не будет то и хорошо же!) Но суть сд такова,что практически у всех детей с сд есть отставание.дети с сд развиваются медленнее обычных детей,у них свои темпы развития, и уже на этом основании с года отказать не имеют никакого права
наткох: alisochka , а у вас как дела? Нам скоро в шестой раз на переосвидетельствование , уже плохо становится как подумаю о комиссии.
наткох: Настенька нам тоже до года не давали, после года только и на год.
alter-sun: наткох А петиция на что? Пробуйте, оно того стоит!
alisochka: наткох у нас в след году комиссия Так же в шестой раз или в седьмой,я уже не помню
OlgaLD: Сейчас тоже законы изменились по сравнению с тем, как было, когда оформляли и переоформляли инвалидность Ване. Сейчас ограничение жизнедеятельности высчитывается в процентах как-то. Например, вчера мне звонила знакомая, ребенок которой родился с расщелиной губы и нёба. Ему уже сделано несколько операций - но предстоит еще несколько (точно не знаю, сколько, но не одна!). Ему сейчас шесть лет. Следующая операция запланирована уже на конец этого года. С одной стороны челюсть не растет, будут вживлять какие-то пластины и поднимать "оплывший" нос. Но благодаря упорным занятиям с логопедом ребенок говорит уже не очень непонятно. На этом основании инвалидность СНЯЛИ. Она написала протест, но ей сказали, что шансов немного.
Swetlaia: У нас видимо отставание такое, что никаких проблем не возникает((( До года мы получали от генетика, без записи что отстаем, было написано, что "необратимые изменения, требующие постоянной реабилитации", по ним и получили, может сейчас это не пройдет, но я бы попробовала.
Юлия Ю: Читаю вас и думаю: нам как-то повезло. До года мы сами не решались инвалидность оформлять, да ещё и в поликлинике педиатр не хотела бегунок давать. Зато когда на МСЭК приехали - вообще без вопросов дали, причём в 1 год было только ограничение движения 2 степени (Саша не ходил и ползал только на животе), а во второй раз вообще никаких ограничений в ИПР не вписано Поругали нас только за то, что не было заключений логопеда, дефектолога и психолога. Вообще все заключения врачей, кроме невролога, были "здоров" . Получается, что нашей комиссии справки от генетика было достаточно для оформления инвалидности
katya_niki: Я тоже пожалуюсь, может быть для москвичей будет полезная информация. Мы уже полгода активно занимаемся переоформлением. Срок действия старой инвалидности 01.11.2015 Так что сроки уже не просто поджимают, а кричат "караул". Первый раз идём через "психиатра", так как уже исполнилось 3 года. По направлению от своего районного психиатра пошли записываться на МСЭК в 6 больницу (в том числе с заключением психиатра, логопеда и дефектолога из 6-ой больницы). У нас там документы отказывались принимать, аргументируя, что предыдущую инвалидность мы оформляли на МСЭК общего педиатрического профиля и, оказывается, по закону мы должны идти снова туда, только с направлением от психиатра (и так до 5 лет <-- я первый раз об этом услышала, а мне сказали что я плохо читаю и анализирую законы ) После скандала документы всё же взяли, так как по закону и они не имеют права нам отказывать в направлении на МСЭК, но в заявлении исправили, что мы документы подаём не им, а в главное бюро МСЭ по г.Москве педиатрического профиля филиал 46(101) Только они сами будут туда документы перенаправлять. А нам теперь должны оттуда позвонить и сообщить дату комиссии. Посмотрела уже в дома в интернете что данный филиал - ЮАО, а мы прописаны в ЮЗАО, теперь переживаю, что снова нас будут "футболить" и дата проведения комиссии будет уже в ноябре... Какой-то бред...
Light: А пройти у них психиатра и поехать в свою мсэ, где в прошлый раз оформляли??? Так можно?
Swetlaia: katya_niki Какой бред. Мне наоборот сказали что теперь у них получать, интересно а кто до 3 лет не получал в педиатрической? Так то не против, если дадут до 18 по педиатрии, а не по уо.
Настенька: Нам невролог написала что у нас все отлично. Про задержку написала только гинетик. Ннвролог у нас та еще специалист.
katya_niki: А мне в нашей педиатрической МСЭ в прошлый раз сказали, что в следующий раз получать нужно не у них, а в 6-ке. То же самое подтвердила и районный психиатр. Кроме того, психиатр из 6-ки, когда я её спрашивала про запись на МСЭ тоже не возражала и давала список документов, необходимый для записи на МСЭ, а вот при подаче документов для записи на комиссию возникли сложности. Swetlaia Так что вы заранее созванивайтесь и со своей МСЭ и с МСЭ 6-ки, чтобы не терять времени, куда будет правильнее подавать финальные документы на комиссию.
alisochka: katya_niki у нас все тоже самое А при переходе с одной комисси на другую(в пять лет) нужно было проходить две комиссии:сначала педиатрическую и потом они направляли на психиатрическую
OlgaLD: katya_niki Если просрочится - ничего страшного, задним числом пенсию не потеряете, пересчитают. Не тратьте нервы.
alter-sun: katya_niki когда мы в первый раз пошли с педиатрии на психиатрию (в 3 года, по-моему), нас тоже начали футболить с двух сторон. Педиатры кричали "мы не примем, по нашей части нет оснований!", а психиатры - "мы примем, но не в 3 года". А эти мсэ находились на разных концах города. И вот когда я набегалась по ним и поняла, что краев не найду, я села на стул в педиатрии и сказала: "Сейчас я возьму с вас письменный отказ в приеме документов. Потом поеду к психиатрам и возьму с них такой же отказ. А потом пойду в суд и в прокуратуру". И сразу все резко поменялось! Их главный в лице изменился, тут же куда-то позвонил и сказал: подавайте к психиатру, вас примут. И приняли, и дали на 2 года сразу. А потом уж и до 18.
alter-sun: Swetlaia пишет: Так то не против, если дадут до 18 по педиатрии не, в педиатрии точно не дадут. Там вообще не принято на длительные сроки давать, и по профилю мы им не подходим, особенно если других болячек нет.
katya_niki: alisochka OlgaLD alter-sun Девочки, спасибо за поддержку! Из хороших новостей, педиатрическое МСЭ взяли документы и назначили комиссию на 19 октября. По факту прохождения, отпишусь. А так, мрак, конечно. Мы, в ожидая в очереди с мужем, увидели "блок схему" получения и переосвидетельствования инвалидности, жаль я не сфотографировала... Теория графов из высшей математики отдыхает
TanyaSpb: Настенька А мне генетик ничего не писала,просто после сдачи анализа дали бланк с диагнозом.А надо чтоб что то генетик писала? Нам невролог ставит ЗПР.
Настенька: Нам гинетик много написала, у остальных врачей мы здоровы.
TanyaSpb: Ясно,спасибо.Будем пробовать.
Лола: девочки,кто до года оформлял инвалидность? дают ли, вообще,где и у кого узнать,когда именно оформлять,что должно быть указано в заключении того или иного врача по вашему опыту и чтобы МСЭ не отказала.
томарина: Лола пишет: нам в 5 мес дали инвалидность . Сопутствующих нет заболеваний.только от генетика заключение по кариотипу.дали без проблем на 2 года.М,О, мытищи. у нас всем дают.но по М,О, не везде так тут как повезет, какая комиссия.
alisochka: Лола нам дали ровно в год,до года отказали несмотря на сопутствующие заболевания.
OlgaLD: Лола В теме "Инвалидность оформлять..." описан недавний случай, отказали до года. Дело в том, что до года отставание малозаметно, если нет сопутствующих пороков.
lelja: Лола Здравствуйте.Нам дали в 7 мес.СД+эписиндром,дали по эписиндрому и то...еле-еле.Проходили врачей,в каждом городе врачи разные на МСЭ.У нас не нужно проходить психиатра,к примеру.В основном,кроме невролога,у нас было в заключении "ребенок здоров".
Swetlaia: Лола Нам дали в 10 месяцев по справке от генетика, в тот момент никаких патологий еще не выявили, все было в норме.
Кирюша: Лола Нам дали в 7 месяцев, но у нас ещё порок сердца.
turist: Лола пишет: что должно быть указано в заключении того или иного врача по вашему опыту и чтобы МСЭ не отказала. Если других патологий нет. Нужно, чтобы в справке микропсихиатра было указано отставание в развитии не менее 4 месяцев.
Лола: спасибо всем за ответы! сегодня зашла к заведующей нашей поликлиники в г.Брянске,по поводу оформления инвалидности,она спросила,что у вас есть из заключений,я сказала,что справка на кариотип от генетика из МОНИКИ,ответила,что обязательно нужно оформлять,даже дала листок,чтоб обходить врачей,не знаю как он правильно называется,потом набрала по мобильному невролога,сказала о нас,что хотим начать оформлять,та ответила,что если дадут,то только в год... где узнать точную инфо об этом,в минздрав г.Брянска позвонить или написать,в чей это компетенции? знаю маму с нашего города,которая до полугода оформила инвалидность,на основании справки от генетика.
OlgaLD: Лола Боюсь, никак не узнаете заранее... как на комиссии стукнет им в голову - такое бывает. Лично я бы на вашем месте (как и сделала в свое время на своем месте) подождала года, чтобы лишний раз не таскать ребенка по всем врачам и анализам впустую.
Лола: OlgaLD да,так и сделаю,до года ничего предпринимать не буду.
Light: Обычно врачи совершенно не в курсе, дают, не дают что-то там в МСЭ. Им бы лишней работы не делать бы. Врачей до года не много, возьмите обходной лист, справку от генетика, что синдром это генетическая аномалия, характеризующаяся стойким отставанием и непропадающая в течении жизни. На МСЭ если не дадут, то опротестовывайте в Минздраве!!! Это ваши деньги, вы можете их потратить на развитие ребенка. Очень часто врачи не дают карту и пугают, что не дадут инв, а в итоге все равно дают...
МамаЮли: Лола, мы проходили комиссию в 8 месяцев, врачей не проходили особо, кроме кардиолога, т.к. до этого не проходили его. Остальные обследования подошли с месячной комиссии. Мы проходили через психиатра, т.к. сопутствующих заболеваний у нас нет, к счастью. Но вообще, как я понимаю, много от региона зависит. Вам бы с местными мамочками пообщаться, у нас в городе не было ни одного случая отказа среди тех, кто общается в интернете, хотя врачи в поликлинике пугают.
Katyalis: МамаЮли это если идут через психиатра. Если по педиатрической, то были такие случаи. А через психа у нас с 6 мес можно оформить.
turist: Katyalis пишет: это если идут через психиатра. Если по педиатрической, то были такие случаи. А через психа у нас с 6 мес можно оформить. У нас так же.
МамаЮли: Katyalis, а чтоб через псих-ра не дали были? у нас вообще все так хорошо прошло, я так переживала, так долго тянула... знаю мальчика, у них с 2 месяцев оформлена, правда не знаю через кого, но сопутствующих нет. Это, правда 4 года назад было.
turist: МамаЮли МамаЮли У нас в прошлом году из пятерых малышей одна прошла через обычную по кардиологии, двое через психиатра, четвертый шел через обычную и ему отказали в 7 месяцев, сейчас ребенку полтора, инвалидности нет, мама упорно пытается снова через обычную, через педиатра, отказывается идти к психиатру и ей даже направление не дают. Пятая только в год созрела, там малышка очень хорошо развивается, но идут через психиатра, думаю, что получат.
МамаЮли: turist, Понятно. что ничего не понятно... Как повезет, видимо. У нас комиссия очень дущевная попалась, я им честно сказала, что Юля в общем-то от сверстников не отстает, они со мной порадовались, но предупредили, что отставание будет заметно позднее, так и получилось, в общем-то. Дали на два года, говорят, в следующий раз до 18 дадим и памперсы выпишем... Но я на это не надеюсь в свете последних событий. Еще год впереди, неизвестно, что наши законодатели придумают(
Лола: turist мне заведующая нашей поликлиники сказала,что через невролога,если что начнем потом оформлять инвалидность,про психиатра она даже не сказала.
OlgaLD: Мы с года до трех ходили через педиатра, потом через психиатра.
тата: А у нас с года через психиатра. В первый раз получили ровно в год, в 7 лет дали уже до 18))) Педиатрической комиссии в нашем городе и не предусмотрено.
TanyaSpb: А я в пол-ке врачей проходила.А в год у нас всех детей заставл.псих.проходить,она к нам для этого из диспансера приезжает.Ну и мне пришлосьидти,нам ведь год.Она нас посмотрела и говорит вы много умеете ,напишу легкую могут не дать,написала средней тяжести отставание.Я ее спросила может нам через вас оформлять,а она сказала все равно на год дают,смотрят соц.приспособл.Сказала посмотрит нас в 3 года ,как развиваемс.А вот перед садом к ним пригласила,будуь решать и также школу.На мсэ еще не были ВК пишут в пол-ке.Мы вот так оформляем.
MariAn: Нам надо переоформлять инвалидность, так как мы теперь в России живем. Вообще даже не предполагаю что это будет и сколько времени займет эта процедура. Хочется надеяться, что это будет быстро.
turist: MariAn Марина, все будет хорошо. Начинайте!
MariAn: turist Только после получения гражданства сможем переоформить. Пойду завтра узнаю у генетика что и как. Может подскажет что нам делать
OlgaLD: MariAn Скорее всего, вам надо в поликлинику по месту жительства и к психиатру по месту жительства. В самом же начале (после гражданства), я предполагаю, вам надо получить местный медицинский полис. Это быстро, потому что, пока полис будет готовиться, они дают временный сразу в день обращения. Вы где сейчас?
тата: Мед полис дают еще до получения грва, уже на стадии оформления (после получения РВП). А вот инвалидность и пенсию, конечно, переоформят уже после получения грва.
katya_niki: Делюсь нашим опытом. Прошли мы комиссию вчера и дали нам инвалидность до 18 лет Первый раз проходили в 1,8 года через педиатрическое МСЭ, дали на 2 года. Второй раз пытались через психиатрическое МСЭ, но нас перенаправили на педиатрическое. Проходили в главном бюро МСЭ по г. Москве филиал 101, Коломенская набережная. Удивило, что нет совсем очередей на подачу документов. Деток на освидетельствование принимают также строго по времени, на которое были записаны. Всё время (кроме ожидания, т.к. приехали пораньше) заняло 20 минут. 10 минут смотрели ребёнка, 10 минут выписывали документы. Так что если кто в Москве будет второй раз проходить переосвидетельствование в возрасте до 5 лет рекомендую узнать возможно ли его проходить в этом МСЭ.
OlgaLD: katya_niki
Katyalis: МамаЮли, вроде всем дали кто через психа проходил. В Копейске мальчик есть, так их местный псих направил в месяц на комиссию и инвалидность дали. Тот мальчик в год и 2 уже своими ножками ходил. Позже с ними не пересекались.
Katyalis: katya_niki поздравляю!
Natali_09: Мы сейчас проходим переоформление через психиатра, сроки у нас в январе, начали аж в августе, прошли консультацию в 6-ке, сейчас нас направили пройти всех врачей в поликлинике, ощущение, что конца и края нет....
Natali_09: katya_niki поздравляю!!
turist: тата пишет: А вот инвалидность и пенсию, конечно, переоформят уже после получения грва Марин, не обязательно. Достаточно проживать в России, чтобы пенсию оформить.
turist: Для назначения ежемесячной государственной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам предоставляются такие документы: 1) паспорт (документ, удостоверяющий личность); 2) идентификационный код (при наличии); 3) заявление установленной формы; 4) оригинал и копия свидетельства о рождении ребенка-инвалида; 5) справка с места учебы с указанием факта пребывания (непребывания) на полном государственном содержании; 6) справка с места проживания законного представителя, подавшего заявление; 8) справка с места жительства инвалида с детства или ребенка-инвалида или копия паспорта инвалида с детства или ребенка-инвалида со сведениями о месте проживания; Иностранцы и лица без гражданства дополнительно подают документ, подтверждающий право на постоянное проживание.
тата: turist нам в свое время в детском пособии отказали по причине отсутсвия у меня грва. Хотя, ребенок родился в России, прописан и по папе гражданин РФ с рождения.
Хельга: katya_niki Поздравляем! Не придется теперь ежегодно бегать по врачам и трепать нервы
katya_niki: Natali_09 Katyalis OlgaLD Хельга Девочки, спасибо. Сама до сих пор не верю своему счастью Natali_09 пишет ощущение, что конца и края нет.... Очень хорошо понимаю, мы начали свою эпопею в мае. Желаю удачи!!!
Swetlaia: Читала сегодня новые правила по установлению инвалидности, для нас ничего не поменялось, единственный вариант, если нет сильных нарушений по здоровью, это уо, а это значит опять до года и выше будет хождение по мукам, пока уо не станет заметна.
наткох: katya_niki , поздравляю! Большое дело сделали, бывает же такое! Мы в декабре начнем эпопею в 6 раз!
Swetlaia: katya_niki Пропустила ваш пост, поздравляю!!! Ну вот не зря ходили везде. А по чему дали, основной диагноз все таки психиатрический или Q90 написали?
katya_niki: наткох Swetlaia Спасибо! Основной диагноз Q90, Синдром Дауна УО идёт перечнем среди сопутствующих заболеваний по зрению, сердцу, ЗРР, плосковальгусных стоп. Всё в кучу и вперемешку написали из разных выписок.
TanyaSpb: Ну вот и нам сегодня дали на 2 года.Потом встать на учет в пнд пройти пмпк,ост.врачей плюс психолга,психиатора и логопеда.Такие рекомендации для следующего прихода к ним.В итр прописали только лфк,массаж,и центры реаб.Памперсы не вып.мол с 2 лет если будет недерж.обувь тоже не надо,расходитесь.Только каляску предложили,но я отк.у меня есть от пред.деток.
OlgaLD: TanyaSpb Да, памперсы только с двух лет, так всегда было (а уж теперь, когда кругом экономия бюджета, тем более). Обувь нам тоже ни разу не прописали. Поздравляю, что на два года!
TanyaSpb: OlgaLD Спасибо!
MariAn: OlgaLD пишет: вам надо получить местный медицинский полис. Страховой полис у нас уже есть. OlgaLD пишет: Вы где сейчас? Мы в Липецке. Слава Богу гражданство уже получили. turist Марина, нет, только после получения гражданства. Нам генетик еще год назад говорила, получите гражданство приходите на оформление инвалидности. Пошли в поликлинику после генетика, теперь проходим мед комиссию. Уже три недели. И еще не все. То одних врачей нет, то другие на больничном. То езжайте по другим поликлиникам. Уже надоело. Да еще и ортопед обрадовал ставит нам плоскостопие и под вопросом сколиоз. Называется только этого нам не хватало.
alter-sun: MariAn пишет: ставит нам плоскостопие и под вопросом сколиоз Я не видела еще ни одного ребенка с СД БЕЗ плоскостопия и в дальнейшем сколиоза. Печально, но строение суставно-связочного аппарата и гипотонус не предусматривают других вариантов. Нам остается только массажем и ЛФК всю жизнь поддерживать состояние компенсации, чтоб уж до тяжелых степеней не доводить.
TanyaSpb: Девочки подскажите,а что делать с картой ипр?я в мфц показала,они говорят нам не надо это наверно в собес ,или лечащему врачу в пол.ке?надо ли ее потом брать на переосвиде.инв.?
alter-sun: TanyaSpb пишет: надо ли ее потом брать на переосвиде.инв.? У нас надо обязательно. А так по большому счету она никому и не нужна, потому что никаких особых рекомендаций по реабилитации там и нет
TanyaSpb: Спасибо,но там я поняла что то надо отмечать? Или если никуда не ходили можно так сдавать?
turist: alter-sun пишет: Я не видела еще ни одного ребенка с СД БЕЗ плоскостопия Видела. У нас нет плоскостопия.
turist: TanyaSpb пишет: что то надо отмечать? Или если никуда не ходили можно так сдавать? ИПР обязательна для исполнения теми, кто там вписан. Реаб. центрами, поликлиниками, соц.службой, образованием. А для родителей она носит рекомендательный характер, можно не пользоваться, ничего за это вам не будет.
Fruuu: Ипр нам очень даже пригодилась. На пмпк не могут не вписать то, что есть в ипр. Например, логопед, дефектолог.
alter-sun: turist пишет: У нас нет плоскостопия Ну вы известные спортсмены, с пеленок по горам да лесенкам! А в большинстве своем дело обстоит не так радужно.
alter-sun: Fruuu пишет: Например, логопед, дефектолог. У нас комиссия МСЭ никогда в жизни такого не напишет. Там все обтекаемо: соцзащита, реабилитация в Парусе надежды... А там своя политика: дефектолога не дают - "много желающих", логопед - 3 занятия в полгода, ну и остальное в том же духе. Вот и вся ИПР, исполняйте на здоровье.
Slava71: У Саши тоже нет плоскостопия. Никогда не носили орто обувь... Дома босиком, летом по земле босиком. Обувь, как рекомендует Доман, типа кед- подошва мягкая, без каблука. В такой обуви стопа ребенка хорошо работает, мышцы ноги укрепляются. Ну и конечно же как можно больше ходить и бегать. Суставы у Саши такие же как у всех детей с СД- на шпагат садиться спокойно)), чем вызывает восхищение у ребятишек на тренировках по таэквондо )).
света: Slava71 пишет: типа кед- подошва мягкая, без каблука. Слава, а можно для примера фото такого плана обуви. типа такие? http://ua.nextdirect.com/ru/x573660s3#395332 Я тоже против ортопедической обуви, считаю, что в ней мышцы стопы полностью пассивны. Детям покупаю просто правильную обувь с супинатором, который внутри, ни в коем случае не с тем который как подушечка выступает (такую обувь никогда не куплю, если вижу). Дома только босиком, без всяких домашних тапочек, без носков.
Хельга: У нас наоборот. Полина носит специальную ортопедическую обувь (высокие берцы, жесткие и тяжелые) , в которых приходится ходить даже дома.
lelja: А у нас Маша совсем не любит обувь.Ее просто невозможно обуть.Вот нам выписали 4 пары ортопедической обуви и тутор на голеностопный сустав.Даже не знаю,что это.Ждали 2 месяца.Теперь нужно ехать в другой город,мерить ножку и ждать,когда всё будет готово.
TanyaSpb: turist alter-sun Fruuu Спасибо.у нас все ссылки на отдел соц.защиты.я там еще не была.да ничего особ.нам не указали.дефектолог и логопед не вписан,только массаж и лфк.я сама массажистка.наверно когда постарше будем тогда впишут.Я купила ботиночки кожаные,в них и пытаемся ходить.Хотя теперь научились ползать вперед и это больше нравитьсч,потому что скорее до цели ))
Slava71: Света, да ! Такие! Кстати у Саши точно такие же розовые черевички). Таня, про ботинки. Насколько я знаю, стопа формируется до трех лет. Ребенок ,только начинающий ходить, в ботиночках смотриться забавно и умилительно. Но нашим , при таком раскладе ,плоскостопие обеспечено. Опять же каждый волен сам выбирать.....
TanyaSpb: Слава это мне ортопед назначил,а вы просто на прямой подошве носите?я конечно стараюсь босиком водить,и на даче тоже,летом будем.
Slava71: Таня, подошва прямая, мягкая. В такой обуви мышцы стопы, ноги хорошо работают. Еще нужны сенсорные ощущения- ходьба босиком по разным поверхностям- пол, ковер, жесткие коврики-травка, ходьба по пересеченной местности. Когда Саша была совсем малышка, три раза в день, блоками, я массировала ей ножки массажным мячиком, жесткой щеткой, электромассажером. Ходить как можно больше. Коляска у нас была только одна- большая, в которой Саша спала на улице, прогулочных колясок не было. Коньки, лыжи - все это по возможности как можно раньше. Ну вот как то так. А ортопеды... Ну конечно, их учили что у всех детей с СД априори должно быть плоскостопие...
TanyaSpb: Слава спасибо за рекомендации,боты убираем, с мягкой подошвой есть,и босичком будем больше
elena+ilusha: А нам в ноябре продлили инвалидность опять только на год, уже третий раз подряд.
OlgaLD: elena+ilusha Неудивительно! но сочувствую.
Оксана+Саша: elena+ilusha Саше тоже давали каждый раз на 1 год. Только в 4 года, придя в пятый раз на МСЭ, дали сразу до 18 лет.
elena+ilusha: OlgaLD Оксана+Саша Что за политика у них такая? Почему не дают сразу до 18 лет? Я бы была рада, если бы хоть на 2 года дали! Все динамику развития смотрят. Говорят, что в ИПР тогда сложно расписать план реабилитации; психиатр сейчас написал легкую степень уо, а с годами у наших детей провляется средняя степень уо. Вот тогда -да, можно до 18 лет дать инвалидность.
OlgaLD: elena+ilusha и нам ни разу не давали на два. elena+ilusha пишет: Все динамику развития смотрят. так же и нам говорили.
Юлия Ю: elena+ilusha А вам в ипр какой-то сложный план реабилитации расписывают? У нас вообще какая-то ерунда, по сути никаких рекомендаций нет, общие фразы. Первую ипр сдала только с отпиской от поликлиники (никаких мероприятий с нами не проводилось) и печатью местного РЦ, что мы получили консультацию. Всё остальное девственно чистое. И сейчас в нашем РЦ, кроме 20 минут в неделю занятий с психологом, ничего предложить не могут.
elena+ilusha: Юлия Ю И у нас в ипр ничего особенного не расписывают. Указывают только лфк, массаж, физиолечение курсами, медикаментозная терапия, областные реабилитационные центры -курсовая реабилитация (у нас в городе РЦ нет). Расписывают мероприятия социальной реабилитации - для того, чтобы соц. защита печати проставила.Вот и все.
elena+ilusha: Юлия Ю И мы первые две ипр сдавали с отпиской от поликлинники. Теперь может в РЦ попадем, у нас курс лечения 3 недели в РЦ "Сосновая горка", если нас туда возьмут с нашим диагнозом. В соц.защите сказали, что отправляли детей с сд туда на реабилитацию.
наткох: elena+ilusha , на год и то хорошо! Год спокойно живите. По новым правилам будет еще сложнее получить инвалидность нашим, если нет сопутствующих. С легкой уо особенно. Мы начали эту эпопею! потихоньку обходим врачей. Нам еще и генетика в этот раз зачем-то вписали, вот поедем показываться как мы развиваемся.
Natali_09: наткох а где эти новые правила? Вообще у меня сложилось впечатление, что они сами в инструкциях запутались и каждый из трактует как хочет. Мы с августа проходили врачей , гоняли нас и в 6-ку и наших всех спецов прошли, я 4 часа просидела в очереди в 6-ке, чтоб сдать документы и в итоге меня за 5 минут приняла заведующая и сказала, что мы Ваши документы сами направим на педиатрическую комиссию, потому как по новым указаниям, чтоб нас разгрузить Вы к нам не относитесь, у вас основное все-же генетика, а уо и т.д. это сопутствующие. Я написала заявление и она при мне упаковала документы в конверт , сказала Вам позвонят, скажут куда и когда приехать.
наткох: Natali_09 , Оля отдельно тему создавала "Новые правили МСЭ", еще таблица есть с процентами, поищу
OlgaLD: Критерии МСЭ изменят в ближайшее время, статья: http://dislife.ru/news/view/41329#cut Это свежайшая новость, без подробностей. А вот тот самый приказ от 2014, о котором вы говорите, который действует сейчас: http://www.rg.ru/2014/12/12/mintrud-dok.html
наткох: OlgaLD , нам как всегда свезло! Комиссия в конце января у нас обычно.С Нового года новые правила Что то я сомневаюсь, что изменят в лучшую сторону.
OlgaLD: наткох Ох, ну вот родители детей с расщелинами написали петицию, сейчас родители детей с фенилкетонурией написали петицию (подписывайте, кстати, пожалуйста, им правда тяжело приходится) - надеюсь, все-таки как-то по уму пересмотрят
alter-sun: Не для того правила меняли, чтоб их потом "по уму пересматривать". Это Россия, и здесь вся политика направлена на то, чтоб планомерно истреблять инвалидов, пенсионеров и прочие подобные категории. Одновременно делая вид и громко крича, как у нас все хорошо, как мы для них улучшаем условия и прочая бла-бла-бла. Не будет здесь ничего хорошего, даже надеяться нечего.
наткох: OlgaLD почитала петицию по ссылке, подписала. Яна, конечно, во многом права! Новые правила МСЭ действительно против нас действуют. Нервы родителям последние изматывают.
Swetlaia: OlgaLD пишет: (подписывайте, кстати, пожалуйста, им правда тяжело приходится) Наши дети тоже в таком положении оказываются. Если ребенку повезло и он компенсирован, то инвалидности будет не видать, при этом чтобы добиться такой компенсации мама зачастую не может работать.
StepVera: Я тоже подписала. Может свою петицию написать?
наткох: StepVera , поддерживаю эту идею.
OlgaLD: Swetlaia Света, наши затраты несопоставимы с затратами на спецпитание для тех, у кого фенилкетонурия. У меня есть знакомая, у дочки которой такой диагноз.
Настенька: Девочки а правда что теперь мат капитал можно тратить на реабилитацию ребенка-инвалида?
TanyaSpb: Я слышала что да.
alisochka: Настенька да,Путин на днях такой указ подписал Но не знаю точно с какого числа он вступает в силу,толи 1 декабря толи 1 января,можно поискать в инете
ГалиКо: С 1 января. При этом можно не ждать 3 лет.
Настенька: Зато нужно ждать когда эту инвалидность дадут
наткох: Да, тратить маткапитал на то, что в ИПР вписано. Нам все время вписывают реабилитацию в гос.центрах
Юлия Ю: Ой как здорово было бы...У нас этот маткапитал как чемодан без ручки . Вот теперь по новым правилам инвалидность ещё бы получить исхитриться
Swetlaia: Правила установления инвалидности и переосвидетельствования детей-инвалидов пересмотрят
alter-sun: "Со следующего года должен вступить в силу новый приказ, в котором некоторые заболевания и дефекты будут давать однозначное право на инвалидность. Это детский диабет, астма, фенилкетонурия, а также расщелина губы и неба (заячья губа и волчья пасть). Более детально прописаны состояния при муковисцидозе, почечной недостаточности, врожденных пороках сердца, костно-мышечной системы, врожденных поражениях нервной системы (в частности, гидроцефалия). Новые формулировки позволят исключить расхождения в толковании документа и его применении, уточняют в минтруде." Обратите внимание: в "однозначное право на инвалидность" СД опять не включен. А значит, увлекательный аттракцион "Получение и продление инвалидности" продолжает радовать посетителей.
Хельга: alter-sun пишет: А значит, увлекательный аттракцион "Получение и продление инвалидности" продолжает радовать посетителей. видимо, слишком много "наших" развелось. у кого лоб крепче, тот сможет двери медицинской бюрократии пробить, остальные помогут сэкономить гос. бюджет.
наткох: Да, похоже нас опять обделили в этом новом перечне. Что ж, в январе узнаем. Мы были сегодня у генетика с ИПР - кой, Никита вел себя отвратно, сказалось видимо посещение коррекционного сада, которое нам ПМПК рекомендовало (после комиссии уйдем оттуда) она особо и не спрашивала ничего, написала - рекомендовано продление инвалидности, а еще гиперактивность нам поставила.
Вовкина мама: Мы в конце марта 2016 года идем на переосвидетельствование , но уже через психиатра. Наш психиатр направил нас в область, к областному психиатру на консультацию. Вчера мы ездили, на вопросы психиатра что умеет Вова ; кушать, одеваться, ходить в туалет и говорить я ответила на все, что не умеет.Вова увидел собачку, у меня спросил можно ( ну спросил громко сказано. но я то понимаю))) я спросила у врача, она разрешила взять, он поиграл, а когда мы уходили Вовчик положил ее на место, при этом медсестра только заикнулась, собачку не забудьте оставить, а она уже на месте, тут я Вову быстро увела. Диагноз у нас теперь стоит F 71.14 B F 80.82
Хельга: Вовкина мама пишет: на вопросы психиатра что умеет Вова ; кушать, одеваться, ходить в туалет и говорить я ответила на все, что не умеет. Ну, Наташ, ты способности Вовчика явно опустила ниже плинтуса. Тебе сын ничего на это не сказал?
Вовкина мама: Хельга вот тут пригодилось его неумение говорить))) Мне то нужно инвалидрость до 18 получить, а не рекламировать его умелки))) Такова наша действительнось
LekaL: Мы проходили в марте 2015 года , тоже первый раз через психиатра. И у меня ребенок на самом деле ничего этого не умеет делать + аутизм. И все равно не дали до 18 лет. Мотивировали тем, что через псих. первый раз. Хотя до этого уже 4 года были на инвалидности. Так что они там сами, как хотят, так и решают.
Вовкина мама: LekaL а как проходит психомсэ? и насколько дали?
ГалиКо: LekaL Да, у нас практически аналогично. Но везде по-разному, может, у Натальи и получится... А у нас 12 января очередная комиссия.
Вовкина мама: LekaL ГалиКо Какой у вас диагноз стоит?
Fruuu: Вовкина мама Наташа, в новых фгос для детей с ОВЗ прописана программа обучения с часами по каждому предмету и какие предметы должны преподавать. Там есть табличка из двух столбцов: первый для f70, второй - для всех остальных степеней уо. В этом втором столбце многие предметы вообще не предусмотрены для преподавания, а в первом они есть. Фгос вступают в силу с 2016 года.
Вовкина мама: Fruuu я еще не разбиралась с именно диагнозом, для меня по большому счету они не важны для дальнейшего обучения, они мне нужны для получения инвалидности и жлательно до 18- ти лет. СЕЙЧАС ЭТО ПРИОРИТЕТНО, ВСЕ ЭТИ ФОРМУЛИРОВКИ ДИАГНОЗА И ЗНАЧЕНИЯ.. а до школы далеко.
Fruuu: Вовкина мама Наташа, до школы не так далеко как кажется. Опыт показывает, что уже поставленный диагноз психиатры меняют крайне не охотно. А в связи с экономическим положением нынешним, вряд ли в школах будут давать больше, чем во фгос прописано. Имхо Зы. Нам тьютора на пмпк в прошлом году не прописали, в школе сказали - не проблема. А летом сменилась директор, новая внимательно ознакомилась со всми документами, и тьютора у Марины теперь нет.
Вовкина мама: Fruuu А У ВАС какой диагноз стоит и есть ли инвалидность до 18-ти?
Fruuu: Вовкина мама f70, инвалидность до 18 нам дали лет в 8. Но при этом лично знаю девочку с сд у которой официально стояла зпр и им дали инвалидность почти сразу до 18. Тут лотерея. Но новые фгос распространяются на тех, кто пойдет в школу с 2016 года.
Вовкина мама: Fruuu Эвелина, я не очень в этом разбираюсь, но как связан фгос и код диагноза? как это повлияет на будущее и на школу? Ведь перед школой есть пмпк.
ГалиКо: Вовкина мама пишет: Какой у вас диагноз стоит? F71.
Fruuu: Вовкина мама во фгос разделили программы для f70 и всех других. Пмпк часто пишет заключение на основании диагноза, а не замечая ребёнка,
Вовкина мама: Fruuu а у нас вообще двойной диагноз. Спасибо за пояснения. В нашей школе нам по любому тьютора не видать, буду думать , что можно делать. У вас в столице то и то не все ясно с этой инклюзией, а уж у нас и подавно.
Кирюша: Вовкина мама Наташа на психиатрич МСЭ первый раз дают на 1 год или на 2 года а после уже до 18 лет. У нас так было на мой вопрос почему врачи вежливо объяснили что видят ребенка в первый раз и должны посмотреть динамику развития. И сразу сказали что в следующий раз обязательно до 18 лет. Так и было сначала на 2 года а потом уже до 18 лет дали. И диагноз нам прямо на комиссии сами поменяли ( имею в виду F ).
наткох: Мы третий раз идем через психиатрическую МСЭ, а так в шестой раз. У нас стояла легкая УО, сейчас будут снижать, т.к. речь так и не появилась, с легкой УО и не ждите сказали по новым правилам, у нас стояла легкая F70. Да, про школу думала, конечно с средней степени в легкую вернуться будет уже сложно, вряд ли будет психиатр это делать в крайнем случае сама тьютером пойду. Но без инвалидности нам никак, сейчас тоже очень надеюсь получить до 18.
LekaL: Я насчет диагноза вообще не пойму. Кто его ставит и где? У психа были только один раз, когда оформляли на мэс. Потом через неделю дали мне документы в запечатанном конверте с печатями( чтобы нельзя было открыть). Я их отвезла на мэс. Саму мэс проходил муж с ребенком( я заболела). По его словам, на ребенка даже не посмотрели, тетка только все писала, потом сказала, что дадут на 2 года, а в следующий раз до 18. Обратный талон тоже не дали, сказали, что сами отошлют. Больше у психиатра мы не были. А надо?
MariAn: Мы до сих пор проходим эту мед.комиссию на мсэ. Были с Аней в психо-неврологическом диспансере, там психолог (или психиатр) за 5 минут времени сделала заключение. Послела нашей психиаторше характеристику (она нам потом дала ее почитать). Там оказалось, что Аня наша вообще неадекватная, и родственные связи не знает, и себя не назвала (на контакт она с ней не пошла), и ни одно задание не сделала... В общем поставили нам легкую степень имбицильности. И снизу приписали, что ребенок посещать школу даже 8 вида НЕ МОЖЕТ. Наша психиатр увидев и услышав Аню, сказала, что перепишет характеристику так как в корне с ней не согласна. А я вот теперь думаю, а хорошо ли она эти нам сделала?! Сказала, что скорее всего нам дадут инвалидность на 1-2 года. Так обидно.....
turist: MariAn Не расстраивайся, наоборот повезло. С имбецильностью по 8 виду (сейчас вариант С будет) не попали бы. Наташ, полностью согласна с Эвелиной. Чтобы поменять диагноз с F 71 ,придется здорово попотеть, и то не факт, что добьешься. ПМПК пишут на основе психиатрического диагноза. То есть это то, что раньше обозначалось необучаемый, а сейчас программа D. Там собственно и программы-то строгой нет, что усвоит - и спасибо. У Вари просто ЗПР стоит, и дали в 5 лет до 18.
MariAn: turist пишет: Не расстраивайся, наоборот повезло Завтра узнаем как повезло. Идем наконец-то на мсэ. Держите за нас кулачки. У нас была инвалидность до 16 лет. Обидно будет если нам сейчас дадут на год или два.
САШОК: MariAn пишет: У нас была инвалидность до 16 лет. а зачем перепроходдитте? Нам дали до 18... сказали что до 18 могут только ИПРку менять...
Хельга: САШОК пишет: а зачем перепроходдитте? Свет, Анютке инвалидность до 16 лет в Украине давали, сейчас они в Россию переехали, вот и приходится всё по новой проходить.
Вовкина мама: turist Марин, это вы так советуете имея инвалидность до 18, и вам очень крупно повезло, что дали, а сейчас что творится в связи с этими санкциями и очередными новыми законами, что на первую очередь выходит вообще получить инвалидность, а потом уже код диагноза. А без пенсии полная жопа для нас наступит.Поменять код , я думаю всегда можно, в конце концов можно и заплатить, что ж мы не знаем, что все решаемо, если захотеть и деньги при этом иметь)))) А можно придти и сказать, Вова подрос и изменился, прошу пересмотреть диагноз, дети то имеют свойство расти и развиваться, не может идти по жизни один код, поставленный ребенку в 5 лет.
наткох: Вовкина мама , да, Наташа! Голова уже пухнет от всего этого. Конечно не хочется, чтобы ребенок был в категории необучаемых, но без розовой справки многие двери для нас закроются, где занятия бесплатные, не говоря уже о том что платные нечем будет оплачивать, у меня вот вся пенсия Ника уходит на платных специалистов.
OlgaLD: Категории "необучаемые" не существует по закону, это раз. В школу 8 вида всегда примут. Другой вопрос - что могут вывести на индивидуальное обучение, как нас, но вот я этим очень довольна, это то, что подходит Ване.
alter-sun: OlgaLD пишет: Категории "необучаемые" не существует по закону А вот у нас тех детей, которым ставят F 72 (глубокая УО), не берут даже в школу 8 вида. Все об этом знают прекрасно, поэтому родители даже самых тяжелых детей (реально тяжелых!) суетятся заранее, всеми правдами-неправдами стараются добиться, чтоб умеренную УО написали. Иначе только дома сидеть, без вариантов...
OlgaLD: alter-sun Я не знаю; помню, на Родиме девочки писали, что даже к родителям парализованных (с УО) детей регулярно пристают, почему, мол, не прикреплены к школе. По закону нет необучаемых детей: http://xn--80abucjiibhv9a.xn--p1ai/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8/6832 надо, значит, защищать права. И все-таки с СД глубокая УО бывает исключительно редко. В 90% примерно, как считается, умеренная. У Вани, я считаю, верно - умеренная. Не легкая и не тяжелая.
наткох: OlgaLD , интересно про индивидуальное обучение, расскажите.
наткох: LekaL , мы к психиатру раз в 4-5 месяцев показываемся, мы ж у них на учете считаемся, напишут нам гору ноотропов и до следующего раза. Говорю что да, все пропиваем. Кто проверит.
OlgaLD: наткох Да я все время, кажется, рассказываю, каждый раз в разных темах ))) более соответствующих, чем "инвалидность оформлять". Ваня ходит в коррекционную школу 8 вида. Недели две он походил в класс и доказал, что он там не "слышит" ничего, даже несмотря на то, что класс маленький. Он нуждается в индивидуальном подходе. Я с этим согласилась. В результате он ходит вместе с детьми на ритмику, музыку и физкультуру, а на математику-письмо-чтение-труд-рисование индивидуально. Лично я считаю, что это то, что надо моему ребенку, потому что каждый случай уникален. Понятно, что Вареньке, например, Марины не это нужно. А нам это.
наткох: OlgaLD , спасибо за ответ!
САШОК: OlgaLD пишет: Другой вопрос - что могут вывести на индивидуальное обучение Оль у нас делают такое обучение, но... в пригород учителя не ездят... а тупо дают задание родителям и все...
OlgaLD: Мы водим Ваню в школу. Нам очень повезло, что школа в шаговой доступности. Я смотрю, практически все, у кого нет очень серьезных проблем в двигательном или каком другом плане, водят "надомников" в школу. Просто потому, что дома ребенку трудно объяснить, что вот сейчас занятие, ему труднее собраться, сосредоточиться. В школу пришел - значит, учиться. До нового года даже "надомников" (как мы), т.е. индивидуальщиков, кормят горячим обедом. Но с НГ уже не будут, сказали. Учительница скрепя сердце сказала, что супу-то будут наливать (он без счета), а вот второе и фрукты уже все. Экономия...
тата: OlgaLD Оль, это конечно совсем не в тему, а кормят как? Ты же сама кормишь Ваню, с ним в столовой находишься? У нас в школе меню разнообразное. И рыба, и мясо, и куры бывают. Даже пельмени)))) Фрукты, наверное, тоже, но Миша их не ест совсем(((
OlgaLD: тата Нет, я не нахожусь с ним в столовой. Его отводят туда учителя. Я точно не знаю, как кормят. Тем, кто ходит в школу как обычный ученик, дают завтрак (кашу, какао, хлеб с маслом) и обед из трех блюд (суп и второе). Ване только обед. Фрукт нам учитель обычно выносит с собой - банан, яблоко или мандарин, разок была груша. Про обед мне иногда тоже говорит учитель, например, была уха как-то и картофельное пюре с рыбой. По кофте вижу, что бывает борщ Но медсестра в садике сказала, что вроде как в школах и садах примерно одинаковое типовое меню сейчас, рассчитано на 10 дней (то есть две недели минус выходные), потом повторяется. Если про сад говорить, там я каждый день читаю меню.
alter-sun: OlgaLD пишет: В школу пришел - значит, учиться. Ксюху и это не мотивирует никак, она и в школу приходит ради своего удовольствия подурковать. У нее такое отношение к жизни: вот я "создана на радость людям", не хуже Буратино, и живу только ради своих радостей, делаю то, что мне приятно и нравится. А если вам не нравится моя позиция - это ваши проблемы. С такой установкой я ничего поделать не могу - ни кнутом, ни пряником не получается, она дико упрямая. Так вот и бьемся - куда вывезет. Хорошего явно ничего не будет, принимаем уже как есть. Вот вроде и по мозгам не глупая, и способности есть, а поведение все перекрывает и сводит к нулю любые усилия.
trini: OlgaLD Оля, я правильно поняла, что вы сейчас по части предметов на надомном обучении считаетесь, но не учителя ходят к вам, а вы к ним? так?? это была ваша инициатива? или в школе предложили так?? мы в следующем году пойдем...тут слухи ходят что всех с сд на надомное отправляют( а Ника на одном месте долго сидеть не будет... большая вероятность с надомным обучением((( а не хочется(
Natali_09: У меня складывается впечатление , что нашим автоматом ставят f71 как бы ребёнок ни был развит (((
OlgaLD: trini Все верно. Мы официально оформлены на надомное обучение, но мы приводим Ваню в школу. Так же поступают родители двух деток с аутизмом, которые числятся в нашем же первом классе. И другие надомники многие, я вижу их родителей, дедушек и бабушек, которые их водят. Нам это предложили в школе, но, если бы не предложили, мы бы и сами предлагали по описанным выше причинам. Да и учителям удобнее сидеть на месте, чем мотаться по городу и пригороду... Дома сидят те, кто не может по каким-то причинам ходить в школу. Завуч упоминала, что с возрастом некоторые проблемы / заболевания прогрессируют, ребенок иногда ходит в школу в начальной школе и далее уже сидит дома... у кого что ведь. С СД на всю школу два человека, один из которых Ваня. Я слышала о том, что trini пишет: всех с сд на надомное отправляют но я не хотела именно дома сидеть, хотела, чтобы он общался. Так и получается. Ваня не гиперактивный, для него не проблема сидеть на месте. Ир, если у вас школа 8 вида есть не слишком далеко, куда вы относились бы, сходите и поговорите, что зря волноваться. Может, ваши тревоги успокоят.
OlgaLD: Яна, ну тут уж у кого - что, видимо
turist: Natali_09 пишет: У меня складывается впечатление , что нашим автоматом ставят f71 как бы ребёнок ни был развит ((( Не обязательно. Есть и с F70. Просто реально чаще всего у наших и есть умеренная уо, и они реально не тянут школу 8 вида, даже в коррекционной не берут программу для легкой степени умственной отсталости. Как когда-то писала Таня Журина, передавая слова своего психиатра, дебильность с нашим диагнозом еще заслужить надо.
OlgaLD: Я не знаю, что у кого с диагнозами, просто скажу, что наблюдаю в коррекционной школе 8 вида. С одной стороны, я вижу очень "легких" детей, у всех свободная речь - другое дело, о чем кто говорит, но большинство говорит свободно, чисто и даже красиво. Без проблем учили и стихи наизусть для праздника. С другой стороны, я слышала разговор двух учительниц о надомнике, с которым каждый год начинают заново осваивать азбуку. Диагноз не знаю. Класс уже шестой. О какой программе может идти речь - конечно, адаптирована она под конкретные его "успехи" и особенности. Но никто не объявляет его необучаемым, ежегодно учат - только индивидуально. Другой ребенок с СД, который ходит в эту школу, говорит практически свободно, понимание речи на высоте. У Вани это не так.
Swetlaia: А я бы рада, чтобы нам дали легкую, но объективно у нас умеренная сейчас и есть, ее и поставили. И мы пока программу в ДСА не тянем совсем, о чем уж говорить. Неделю все делаем, три недели в истерике валяемся. Если вдруг станет резко адекватным и говорящим, или хотя бы понимающим речь, не думаю что будут и дальше умеренную ставить, им наоборот всем бы легкую раздать и не давать инвалидность, так поняла. А в школах пмпк же все равно проводят, нет такого, что в 1 классе провели и все по этой программе все гонят? Хотя думаю за 4 года еще сто раз все поменяется.
Natali_09: turist пишет: Таня Журина, передавая слова своего психиатра, дебильность с нашим диагнозом еще заслужить надо. а мне психиатр на мои заявления, что я не согласна с умеренной, сказала, а что что-то поменяется ? Лучше не станете и так все ясно. Я очень хотела бы, чтоб нам поставили f70. Но бороться с ними уже нет сил. Сейчас решим с продлением инвалидности , потом будем решать со всем остальным.
Вовкина мама: Natali_09 А я даже сама не знаю, какая степень у моего ребенка. Наташ, думаю, что ты добьешься своего, если ты так уверенна и у тебя есть все основания для этого. Инвалидность получите и веди на тестирования, собирай консилиумы и все докажешь. Удачи. Я если честно, не могу понять, как диагноз поставленный ребенку в 5 лет, может идти с ним по жизни, не меняясь с возрастом? Это же не реально.
Fruuu: Вовкина мама Наташа, это реальность. Никто потом не хочет брать на себя смену диагноза. Практически все пмпк, которые мы проходили, были большей частью формальностью, которую нужно соблюсти . Никто особо не вникал и не расписывал ничего. В основном переписывают рекомендации из ипр. В общем, я бы не стала искусственно ухудшать диагноз ребенку, потому что никогда не знаешь как потом это может повернуться. Имхо
Natali_09: Вовкина мама Наташ, так ты посмотри сама расшифровку кода, который вам поставил психиатр в заключении. Fruuu Эвелина, в том и дело, что никто особо не вникал ни во что, за 5 мин написали заключение и отправили в 6-ку для уточнения диагноза, когда я пыталась поспорить, мне было сказано, там и уточнят, а в 6-ке врач сказала , что уточнять ничего не буду пришли уже с умеренной вот с ней и пойдёте дальше. Я тоже не понимаю, как в 5 лет можно ставить такие диагнозы и говорить мне, что все-рвано ничего не изменится и так все ясно? Т.е. За 5 мин не глядя на ребёнка , можно поставить , а чтоб потом изменить, родители должны консилиумы собирать....вот вам и Россия. При всём при этом я прекрасно отдаю отчёт умениям своего ребёнка, но хочется и нормального будущего, а не вечной борьбы с чиновниками и бюрократами.
OlgaLD: Natali_09 Сложные вопросы... я помню, как билась одна моя знакомая мама, у которой ребенок с мозаичной формой. Он был способен в 1 классе писать диктанты, между прочим. Только не успевал их писать с классом. Нам до этого как до Марса пешком. Вот они сражались за легкую УО, а я даже не собиралась никогда, поэтому я не могу тут ничего сказать.
Natali_09: OlgaLD Оль, я все понимаю, но правильно говорят, у нас смотрят на то, что в бумажке написано....... А очень хочется , что у ребёнка все-же была ещё Надежда на социализацию, а не только класс со сложной структурой дефекта и т.д. И не надо говорить, что мой ребёнок нужен только мне, поэтому только мне и заморачиваться , я это и так знаю. О какой толерантности может идти речь в России, когда по одной записи тебе могут перекрыть все будущее и так было всегда...
turist: Natali_09 пишет: О какой толерантности может идти речь в России, когда по одной записи тебе могут перекрыть все будущее и так было всегда... Буквально этим летом мои родственники (у девочки дцп и сохранный интеллект) бились, но так и не смогли снять с ребенка уо, поставленное той в 4 года. Тогда родители согласились ради коррекционного сада рядом с домом, в который все равно не ходила, а вот убрать раз поставленный диагноз у них сил не хватило. Учится сейчас по 7 виду, на дому по согласованиям, связям и исключениям из правил, диагноз стоит. Еще раз повторюсь, что согласна с Эвелиной. Они мягко стелют, когда диагноз выставляют. А потом никому дела нет.
Natali_09: turist Марин, да даже не мягко стелят, при прохождении консультации в 6-ке, мне психиатр всеми возможными способами говорила, что нам нужен коррекционный сад, я говорю зачем? Мы посещаем обычный! Занятия я и так ему обеспечиваю. Она мне, нет вам нужна коррекция. Я говорю нам нужна социализация, а не коррекция. Ну и в итоге в рекомендациях она все-равно написала коррекцию
Natali_09: turist пишет: по 7 виду, на дому по согласованиям, связям и исключениям из правил, диагноз стоит. вот ещё одна сторона и правда...... Связи, согласования и т.д. Нет связей , расшибешься в лепешку, может кому-то что и докажешь , только останешься без нервов . Я не говорю, что нет хороших людей, есть. Но жизнь - борьба выматывает.
Fruuu: Общаясь с родителями школьников нечего особо плохого в классах со сложной структурой дефекта я не вижу. Все равно, большей частью все зависит от учителя, нужно ему что-то или ему все равно. Но в нынешних реалиях экономии и нехватки средств, сейчас везде очень внимательно вчитываются, что кому положено и прописано и больше, чем есть в бумажке не дают. И вот тут как раз и могут возникнуть проблемы.
Natali_09: Fruuu так и я не вижу плохого в том или ином виде образования, но ! Хочется выбор иметь.
наткох: Мы были сегодня у психиатра, дала нам в диспансер направление к психологу - смотрю - стоит там пока F70. Психолог нам теперь индекс интеллекта должен определить. Но я планирую туда после всех врачей, даже боюсь предугадать, как Никита себя поведет у психолога и какой индекс нам поставят.
Natali_09: наткох ну f 70 это уже хорошо, ставить другое не будут , будут отталкиваться от диагноза в направлении
turist: наткох
наткох: Наташа, Марина, я уж и не знаю, радоваться или нет, вдруг не дадут инвалидность с легкой УО
turist: наткох пишет: вдруг не дадут инвалидность с легкой УО Дадут. Или оспаривай, т.к. по нашему диагнозу не имеют права отказать.
САШОК: alter-sun пишет: а поведение все перекрывает и сводит к нулю любые усилия. Яна скажи, Ксюша так же и дерется или стала понимать что драться нельзя? Меня это так волнует. Саня раньше мог и толкнуть и укусить и ударить... мы и объясняли и с психологом и с психиатром... короче воспитали ребенка! А теперь вот вижу что он ведь и сдачи не даст, потому как знает что драться нельзя.
alter-sun: САШОК Она использует драку как крайний метод привлечения внимания. Если ребенок сам идет на контакт или отвечает на ее взаимодействие, тогда все хорошо. А если от нее пытаются убежать, отделаться, игнорировать, тогда она уже силой пытается добиться своего. Работаем, объясняем, как надо и не надо. Но из-за упрямства движемся меееелкими шажочками - в любой сфере.
MariAn: вот нам и дали инвалидность, на год. И ортопедическую обувь в ИПР не вписали, оказывается не положена с плоскостопием обувь. Сами покупайте сказали. И пенсию нам не дали Только ЕДВ суммой 1310,62 и все.
Хельга: MariAn Марин, я что-то не поняла. Инвалидность есть, а пенсии нет? Это как?
MariAn: да, именно так. у нас нет постоянной прописки, а с временной регистрацией пенсию не дают, вроде как закон такой.
Юля: А мы начинаем только беготню по врачам,неонатолог сказала не факт ,что дадут ,хотя у Сони ОАП помимо синдрома.Но мы решили попытаться.
Nadya 2010: Марина,а ты думала так все просто в России?Не так все просто.Вот у меня переселенцы с Алчевска.Мальчик наш,я писала.И пенсия,и подгруппу А мы оформили,и ортопед.обувь,и шведскую стенку получили и парту,и путевку в детский санаторий и очки за 1400 грн(дали бесплатно).И фонды,волонтеры все им помогают.
Swetlaia: Nadya 2010 пишет: Марина,а ты думала так все просто в России? Я посмотрела, что они с украины и не стала комментировать. MariAn Если вы в России, то не важно есть у вас или нет постоянная прописка, пенсию обязаны дать в пенсионном по месту регистрации. Мы 3 года так получали. Закона не давать без прописки нет. Если вам так в пенсионном ответили, звоните на горячую линию пенсионного. Или спросите на сайте особого детства у юристов, как быть в этой ситуации.
Nadya 2010: У нас переселенцам большая помощь идет.Или кому как повезет Марина,ну вы же не беженцы.Вы вид на жительство сделали?Получили?Я прошлым летом узнавала в Крыму,как получить вид на жительство,там все сложно.Одному дают,другому нет.Соседка с украинск.пропиской жила в Крыму 5 лет,там рожала и получала детские,собрала кучу бумаг и с роддома и с амбулатории, судилась и в апел.суд подавала,и ничего.Все это длится полтора года,вида на жительство нет.Вот сейчас вторую девочку родила,может что-то сдвинется.Я послушала,и не стала ничего делать.Все это очень сложно.
тата: Swetlaia Света, вы получали пенсию вообще не имея постоянной прописки, ни где?
MariAn: Надя, мы уже гражданство получили, и девочки наши тоже. До этого мы даже не рыпались переоформлять инвалидность. Svetlaia, спасибо попробуем.
Swetlaia: тата У нас была постоянная прописка в другом регионе, но когда я все узнавала, то это не имеет значения, у нас по закону регистрация является такой же законной, все эти региональные особенности не относятся в федеральным льготам. А пенсия - это федеральная выплата, оформляется в месте регистрации. Если отказывают, то как написала спросить на особом детстве, они уже подскажут точнее как составить заявление и какими законами опелировать.
ГалиКо: А я сегодня в каком-то колоссальном шоке!!! Вот было у кого-нибудь такое - приезжаете вы на комиссию, а..... бюро ликвидировано????? Нет его. Председатель уволился и бюро ликвидировали. В помещении только охранник, карты упакованы для отправки... неизвестно куда. Три с половиной часа езды в один конец с ребёнком по холодным электричкам да по сегодняшней погоде!!!!! Мне дурно вообще!!!!
Swetlaia: ГалиКо ппц, зачем предупреждать тех, чьи карты отправляют куда то, действительно. Я после таких случаев вопли о том, что надо пожалеть бедных врачей вообще не воспринимаю. Даже не шевельнулось у них, что надо позвонить.
Natali_09: ГалиКо Боже , Галя что за бред?????? Вы карту свою не забрали????
Natali_09: Галечка!! А что вообще теперь и как? Сроки идут, документы х.з. куда ... Маразм
ГалиКо: Natali_09 Всю вторую половину дня, как вернулась, - на телефоне. Карта в Химках нашлась. Теперь туда на комиссию поедем. Обещали не затягивать. Как-то грустно мне совсем было, сейчас немного успокоилась. Колю жалко - по такой погоде его возила, промёрзли насквозь. Теперь не заболеть бы, а то опять пролетим. Но он молодец, бодрячком!)))
Natali_09: ГалиКо Ох, хорошо , что карту нашли ! Вы держитесь!!! Чайку тепленького с малинкой и аскорбинку)Вам дату не сказали?
тата: Галя, вот уж приключение так приключение как говорится, всё для людей... Хорошо, что карта нашлась! Может быть в связи с такой ситуацией вам до 18 дадут, тс чтобы сгладить неприятное впечатление По крайней мере будем на это надеяться!
ГалиКо: Natali_09 пишет: Вам дату не сказали? Нет пока, пообещали только, что просрочки не будет. тата пишет: Может быть в связи с такой ситуацией вам до 18 дадут, тс чтобы сгладить неприятное впечатление Надежда умирает последней.
turist: ГалиКо Какой кошмар! Вот ведь все у нас так, через одно место Галя, а в который раз проходить будете?
ГалиКо: turist В четвёртый. А по псих. профилю второй, до этого простую комиссию проходили, педиатрическую.
turist: MariAn Марина, не имеют права не дать. Действительно, к юристу обратиться нужно. Особое детство или Перспектива.
Хельга: MariAn ГалиКо Галя, у меня слов нет... Марин, поддерживаю предложение обратится к юристу, что-то тут не так.
OlgaLD: Марина, удачи, пусть все наладится! Галь, ужас какой.
САШОК: Какие кошмарные истории случаются... а потом во всех СМИ голосят о заботе об инвалидах...
наткох: ГалиКо , кошар какой то! Берегите нервы и здоровье! Удачи! Да уж какая тут забота об инвалидах, издевательство одно Мы в процессе тоже, осталось анализы сдать, психолог и психиатр, потом психиатрическая комиссия и МСЭ. MariAn , надо уточнять у юристов, конечно, впервые слышу, что инвалидность дали, а пенсию нет.
Swetlaia: MariAn Я видела на особом ваш вопрос, может стоило тему отдельно создать? А вы звонили на горячую линию в пенсионный? Вам вообще где отказали, по месту регистрации?
MariAn: Swetlaia пишет: MariAn Я видела на особом ваш вопрос, может стоило тему отдельно создать? А вы звонили на горячую линию в пенсионный? Вам вообще где отказали, по месту регистрации? Я уже к юристу ходила, он дал закон и какая статья, но нигде не написано и не указано про прописку ничего. А в ПФ мне показали тот же закон только со сноской, мол без постоянной прописки - фиг вам, а не соц. пенсия. Я написала заявление на имя заместителя, зарегистрировала его и отдала. Так же в электронном виде его послала. Будем ждать официального отказа. Посмотрим что дальше будет.
Swetlaia: MariAn Понятно, пишите как что у вас получится. Я погуглила, пару лет назад народ подавал в центральный офис пфр, когда совсем не было просписки, сейчас возможно что то изменилось, тут без компетентных людей трудно узнать. Попробуйте еще в Перспективе спросить.
MariAn: Swetlaia Спасибо. Конечно буду писать. А муж уже на работе отдал копию розовой справки на возврат налога. С февраля уже в 2 раза меньше налога вычитать будут.
САШОК: MariAn А где вы сейчас живете?
MariAn: САШОК Мы переехали в Липецк.
САШОК: MariAn пишет: мы уже гражданство получили, и девочки наши тоже. У нас в соседнем доме женщина привезла пожилого и лежачего папу из Казахстана... только сделали временную регистрацию сразу стали оформлять инвалидность. он гражданин Казахстана, сейчас уже сделали вид на жительство... Пиши и звони во все двери... откроют!
Юлия Ю: MariAn Это они на месте что-то крутят. При мне на комиссию пришла пара с ребёнком из Узбекистана. Они и по-русски два слова еле связать могут, прописки нет. Секретарь тут же в пфр позвонила, им на бумажке всё расписала куда потом им с розовой справкой идти и звонить. ГалиКо Жуть, конечно . У меня такой вопрос. Нам в первый раз через психиатра комиссию проходить. Сказали туда (в психдиспансер) с собой взять заключения логопеда, психолога и деффектолога. А в нашем рц есть только психолог, да и то мы к ней не ходим, ибо пустая трата времени и хватание лишних соплей. Мы там даже на учёте не состоим, т.к. они чего-то с бумажками намудрили. Так вот где оформлять эти заключения?
тата: Юлия Ю Юль, а в поликлинике у вас таких специалистов нет? В наших логопед точно есть, я сама к нему для справки обращалась. Понаписала она там, конечно, "сказок венского леса", тк впервые видя ребенка и общаясь с ним 5 минут реальную картину составить невозможно. Но мне от нее и не нужно было ничего реального.
Swetlaia: Юлия Ю А заключение пмпк вместо логопеда и дефектолога им не подойдет? У нас эти специалисты в самом пнд принимают.
Юлия Ю: Swetlaia А в пмпк мне кто направление может дать? Мы в сад не ходим, всякие центры по нашему профилю только с трёх лет. Поликлиника от меня открестилась.
Swetlaia: Юлия Ю Так наоборот вам проще, если в сад не ходите - не от кого не зависите. Сама записывайся и иди, мы в прошлом году так проходили, выписка из карты от педиатра, розовая справка и больше у нас ничего не требовали, никаких характеристик, потому что мы тоже никуда не ходили. Это кто ходит в сад должен просить, чтобы в садик организовывали. У нас есть сайт цпмпк, где записываешься. Узнавай где у вас и как попасть. Я бы даже сказала, что лучше до сада пройти самим. Тогда выписка будет только у тебя, и ты можешь показывать или не показывать ее при устройстве в сад, если тебе не понравится.
Настенька: Девочуи что изменилось с этого года по оформлению инвалидно ьи?
наткох: Настенька , с 1 января многое изменилось. http://dislife.ru/articles/view/42442#cut
alter-sun: У нас в ПНД, где принимает психиатр, для комиссии проходят и логопеда, и психолог тестирует. А потом психиатр собирает все эти бумажки в кучу, пишет свое заключение и сам подает на МСЭ. В руки пациенту ни одна бумажка не дается.
OlgaLD: Мы приносили психиатру для инвалидности характеристику из детского сада, там подписывали психолог, логопед садиковские. А московский френд сказал, что сейчас логопеды в поликлинике выведены из системы медицинского обслуживания и медицинского страхования - и соответственно их прием 100% платный. Не знаю
Swetlaia: OlgaLD пишет: А московский френд сказал, что сейчас логопеды в поликлинике выведены из системы медицинского обслуживания и медицинского страхования - и соответственно их прием 100% платный. Не знаю Не знаю. У нас логопед для комиссии в пнд, а занимаются еженедельно в РЦ или в саду, бесплатно. А зачем он еще нужен в поликлинике? У нас есть, но мы ни разу не были.
Natali_09: У нас даже в пнд нет логопеда и дефектолога, поэтому отправляют в 6-ку
Юлия Ю: Swetlaia Спасибо! У нас логопеда в поликлинике нет. Попробую сама на пмпк записаться, мы со старшим туда ходили, когда в логопедическую группу оформлялись. С ним, кстати, бумажку только мне на руки и выдавали. Нам после сада пмпк коррекционную школу рекомендовала, в итоге бумажку я себе оставила на память, а ребёнок прекрасно в обычной школе второй год учится. Где-то в серединке по успеваемости
lelja: Девочки,а где пишут f70 и т.п.?
turist: lelja Диагнозы пишет психиатр.
Оксана+Саша: OlgaLD Да, подтверждаю, что логопеды в поликлиниках г. Москвы с 2015 года только платные. Для всех, без скидок.
мэри поппис: Здравствуйте,давно не было нас тут,что я могу сказать по поводу переоформления.....слов вообще нет,начала я оформлять в середине октября,думая что пойдем на педиатрическую,а врезультате когда повезла документы к ним,они меня бартанули,со словами ваш ребенок не пройдет ,попробуйте через психиатрическую.А нам то 4,9,все объездили,я думала сума сойду .Психиатры твердили,что зпр мы не пройдем,я уже ехала на мсэ,будь что будет...И дали не поверите дали,мы уже и инвалидность просрочили,на 9 дней,но они на справке с оборота написали просрочена по уважительной причине.(чтоб заплатили)Дали до 18 с диагнозом легкая.Я когда мужу показала справку,выходя из кабинета,он мне говорит вот это да,пошли быстрее отсюда А наш психоневролог сказал,вас просто ангел поцеловал,мы все в таком шоке были.Все,теперь дальше растем и развиваемся
Swetlaia: Юлия Ю Точно, у тебя же уже есть опыт. Позвони, спроси, пойдет для мсэ их заключение или надо где то еще спецов искать.
lelja: turist У нас психиатр с 3 лет.Значит не скоро узнаем.
turist: lelja Они до 3 лет и не могут выставлять умственную отсталость, только отставание или задержку. У нас через психиатра с нашим диагнозом не отказывают даже малышам до года, а вот педиатрическая постоянно.
alisochka: turist могут,Марин На сколько я помню света сашок писала,что им ставили уо до трёх лет с формулировкой типа уо не уточненной(или неопределённой точно не помню) степени
Хельга: мэри поппис поздравляем! Хоть и с мытарствами, зато результат завидный!
OlgaLD: мэри поппис Все хорошо, что хорошо кончается
ГалиКо: Дали до 18! На ребёнка даже не смотрели, просто спросили, есть ли за год динамика (и сами же ответили - незначительная)))). Вскользь просмотрели документы и выписали справку. Всё!
полная версия страницы