Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
turist: тата пишет: А вот инвалидность и пенсию, конечно, переоформят уже после получения грва Марин, не обязательно. Достаточно проживать в России, чтобы пенсию оформить.
turist: Для назначения ежемесячной государственной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам предоставляются такие документы: 1) паспорт (документ, удостоверяющий личность); 2) идентификационный код (при наличии); 3) заявление установленной формы; 4) оригинал и копия свидетельства о рождении ребенка-инвалида; 5) справка с места учебы с указанием факта пребывания (непребывания) на полном государственном содержании; 6) справка с места проживания законного представителя, подавшего заявление; 8) справка с места жительства инвалида с детства или ребенка-инвалида или копия паспорта инвалида с детства или ребенка-инвалида со сведениями о месте проживания; Иностранцы и лица без гражданства дополнительно подают документ, подтверждающий право на постоянное проживание.
тата: turist нам в свое время в детском пособии отказали по причине отсутсвия у меня грва. Хотя, ребенок родился в России, прописан и по папе гражданин РФ с рождения.
Хельга: katya_niki Поздравляем! Не придется теперь ежегодно бегать по врачам и трепать нервы
katya_niki: Natali_09 Katyalis OlgaLD Хельга Девочки, спасибо. Сама до сих пор не верю своему счастью Natali_09 пишет ощущение, что конца и края нет.... Очень хорошо понимаю, мы начали свою эпопею в мае. Желаю удачи!!!
Swetlaia: Читала сегодня новые правила по установлению инвалидности, для нас ничего не поменялось, единственный вариант, если нет сильных нарушений по здоровью, это уо, а это значит опять до года и выше будет хождение по мукам, пока уо не станет заметна.
наткох: katya_niki , поздравляю! Большое дело сделали, бывает же такое! Мы в декабре начнем эпопею в 6 раз!
Swetlaia: katya_niki Пропустила ваш пост, поздравляю!!! Ну вот не зря ходили везде. А по чему дали, основной диагноз все таки психиатрический или Q90 написали?
katya_niki: наткох Swetlaia Спасибо! Основной диагноз Q90, Синдром Дауна УО идёт перечнем среди сопутствующих заболеваний по зрению, сердцу, ЗРР, плосковальгусных стоп. Всё в кучу и вперемешку написали из разных выписок.
TanyaSpb: Ну вот и нам сегодня дали на 2 года.Потом встать на учет в пнд пройти пмпк,ост.врачей плюс психолга,психиатора и логопеда.Такие рекомендации для следующего прихода к ним.В итр прописали только лфк,массаж,и центры реаб.Памперсы не вып.мол с 2 лет если будет недерж.обувь тоже не надо,расходитесь.Только каляску предложили,но я отк.у меня есть от пред.деток.
OlgaLD: TanyaSpb Да, памперсы только с двух лет, так всегда было (а уж теперь, когда кругом экономия бюджета, тем более). Обувь нам тоже ни разу не прописали. Поздравляю, что на два года!
TanyaSpb: OlgaLD Спасибо!
MariAn: OlgaLD пишет: вам надо получить местный медицинский полис. Страховой полис у нас уже есть. OlgaLD пишет: Вы где сейчас? Мы в Липецке. Слава Богу гражданство уже получили. turist Марина, нет, только после получения гражданства. Нам генетик еще год назад говорила, получите гражданство приходите на оформление инвалидности. Пошли в поликлинику после генетика, теперь проходим мед комиссию. Уже три недели. И еще не все. То одних врачей нет, то другие на больничном. То езжайте по другим поликлиникам. Уже надоело. Да еще и ортопед обрадовал ставит нам плоскостопие и под вопросом сколиоз. Называется только этого нам не хватало.
alter-sun: MariAn пишет: ставит нам плоскостопие и под вопросом сколиоз Я не видела еще ни одного ребенка с СД БЕЗ плоскостопия и в дальнейшем сколиоза. Печально, но строение суставно-связочного аппарата и гипотонус не предусматривают других вариантов. Нам остается только массажем и ЛФК всю жизнь поддерживать состояние компенсации, чтоб уж до тяжелых степеней не доводить.
TanyaSpb: Девочки подскажите,а что делать с картой ипр?я в мфц показала,они говорят нам не надо это наверно в собес ,или лечащему врачу в пол.ке?надо ли ее потом брать на переосвиде.инв.?
alter-sun: TanyaSpb пишет: надо ли ее потом брать на переосвиде.инв.? У нас надо обязательно. А так по большому счету она никому и не нужна, потому что никаких особых рекомендаций по реабилитации там и нет
TanyaSpb: Спасибо,но там я поняла что то надо отмечать? Или если никуда не ходили можно так сдавать?
turist: alter-sun пишет: Я не видела еще ни одного ребенка с СД БЕЗ плоскостопия Видела. У нас нет плоскостопия.
turist: TanyaSpb пишет: что то надо отмечать? Или если никуда не ходили можно так сдавать? ИПР обязательна для исполнения теми, кто там вписан. Реаб. центрами, поликлиниками, соц.службой, образованием. А для родителей она носит рекомендательный характер, можно не пользоваться, ничего за это вам не будет.
Fruuu: Ипр нам очень даже пригодилась. На пмпк не могут не вписать то, что есть в ипр. Например, логопед, дефектолог.
alter-sun: turist пишет: У нас нет плоскостопия Ну вы известные спортсмены, с пеленок по горам да лесенкам! А в большинстве своем дело обстоит не так радужно.
alter-sun: Fruuu пишет: Например, логопед, дефектолог. У нас комиссия МСЭ никогда в жизни такого не напишет. Там все обтекаемо: соцзащита, реабилитация в Парусе надежды... А там своя политика: дефектолога не дают - "много желающих", логопед - 3 занятия в полгода, ну и остальное в том же духе. Вот и вся ИПР, исполняйте на здоровье.
Slava71: У Саши тоже нет плоскостопия. Никогда не носили орто обувь... Дома босиком, летом по земле босиком. Обувь, как рекомендует Доман, типа кед- подошва мягкая, без каблука. В такой обуви стопа ребенка хорошо работает, мышцы ноги укрепляются. Ну и конечно же как можно больше ходить и бегать. Суставы у Саши такие же как у всех детей с СД- на шпагат садиться спокойно)), чем вызывает восхищение у ребятишек на тренировках по таэквондо )).
света: Slava71 пишет: типа кед- подошва мягкая, без каблука. Слава, а можно для примера фото такого плана обуви. типа такие? http://ua.nextdirect.com/ru/x573660s3#395332 Я тоже против ортопедической обуви, считаю, что в ней мышцы стопы полностью пассивны. Детям покупаю просто правильную обувь с супинатором, который внутри, ни в коем случае не с тем который как подушечка выступает (такую обувь никогда не куплю, если вижу). Дома только босиком, без всяких домашних тапочек, без носков.
Хельга: У нас наоборот. Полина носит специальную ортопедическую обувь (высокие берцы, жесткие и тяжелые) , в которых приходится ходить даже дома.
lelja: А у нас Маша совсем не любит обувь.Ее просто невозможно обуть.Вот нам выписали 4 пары ортопедической обуви и тутор на голеностопный сустав.Даже не знаю,что это.Ждали 2 месяца.Теперь нужно ехать в другой город,мерить ножку и ждать,когда всё будет готово.
TanyaSpb: turist alter-sun Fruuu Спасибо.у нас все ссылки на отдел соц.защиты.я там еще не была.да ничего особ.нам не указали.дефектолог и логопед не вписан,только массаж и лфк.я сама массажистка.наверно когда постарше будем тогда впишут.Я купила ботиночки кожаные,в них и пытаемся ходить.Хотя теперь научились ползать вперед и это больше нравитьсч,потому что скорее до цели ))
Slava71: Света, да ! Такие! Кстати у Саши точно такие же розовые черевички). Таня, про ботинки. Насколько я знаю, стопа формируется до трех лет. Ребенок ,только начинающий ходить, в ботиночках смотриться забавно и умилительно. Но нашим , при таком раскладе ,плоскостопие обеспечено. Опять же каждый волен сам выбирать.....
TanyaSpb: Слава это мне ортопед назначил,а вы просто на прямой подошве носите?я конечно стараюсь босиком водить,и на даче тоже,летом будем.
Slava71: Таня, подошва прямая, мягкая. В такой обуви мышцы стопы, ноги хорошо работают. Еще нужны сенсорные ощущения- ходьба босиком по разным поверхностям- пол, ковер, жесткие коврики-травка, ходьба по пересеченной местности. Когда Саша была совсем малышка, три раза в день, блоками, я массировала ей ножки массажным мячиком, жесткой щеткой, электромассажером. Ходить как можно больше. Коляска у нас была только одна- большая, в которой Саша спала на улице, прогулочных колясок не было. Коньки, лыжи - все это по возможности как можно раньше. Ну вот как то так. А ортопеды... Ну конечно, их учили что у всех детей с СД априори должно быть плоскостопие...
TanyaSpb: Слава спасибо за рекомендации,боты убираем, с мягкой подошвой есть,и босичком будем больше
elena+ilusha: А нам в ноябре продлили инвалидность опять только на год, уже третий раз подряд.
OlgaLD: elena+ilusha Неудивительно! но сочувствую.
Оксана+Саша: elena+ilusha Саше тоже давали каждый раз на 1 год. Только в 4 года, придя в пятый раз на МСЭ, дали сразу до 18 лет.
elena+ilusha: OlgaLD Оксана+Саша Что за политика у них такая? Почему не дают сразу до 18 лет? Я бы была рада, если бы хоть на 2 года дали! Все динамику развития смотрят. Говорят, что в ИПР тогда сложно расписать план реабилитации; психиатр сейчас написал легкую степень уо, а с годами у наших детей провляется средняя степень уо. Вот тогда -да, можно до 18 лет дать инвалидность.
OlgaLD: elena+ilusha и нам ни разу не давали на два. elena+ilusha пишет: Все динамику развития смотрят. так же и нам говорили.
Юлия Ю: elena+ilusha А вам в ипр какой-то сложный план реабилитации расписывают? У нас вообще какая-то ерунда, по сути никаких рекомендаций нет, общие фразы. Первую ипр сдала только с отпиской от поликлиники (никаких мероприятий с нами не проводилось) и печатью местного РЦ, что мы получили консультацию. Всё остальное девственно чистое. И сейчас в нашем РЦ, кроме 20 минут в неделю занятий с психологом, ничего предложить не могут.
elena+ilusha: Юлия Ю И у нас в ипр ничего особенного не расписывают. Указывают только лфк, массаж, физиолечение курсами, медикаментозная терапия, областные реабилитационные центры -курсовая реабилитация (у нас в городе РЦ нет). Расписывают мероприятия социальной реабилитации - для того, чтобы соц. защита печати проставила.Вот и все.
elena+ilusha: Юлия Ю И мы первые две ипр сдавали с отпиской от поликлинники. Теперь может в РЦ попадем, у нас курс лечения 3 недели в РЦ "Сосновая горка", если нас туда возьмут с нашим диагнозом. В соц.защите сказали, что отправляли детей с сд туда на реабилитацию.
наткох: elena+ilusha , на год и то хорошо! Год спокойно живите. По новым правилам будет еще сложнее получить инвалидность нашим, если нет сопутствующих. С легкой уо особенно. Мы начали эту эпопею! потихоньку обходим врачей. Нам еще и генетика в этот раз зачем-то вписали, вот поедем показываться как мы развиваемся.
полная версия страницы